Trainingstherapie bei CFS

[corinna]

War heute bei einem von mir bestellten Gutachter, der mir erzählt hat man könne die Leistungsausfälle bei CFS durch ein spezielles Aufbautrainig in den Griff kriegen, 2 Monate Reha.
Hat jemand schon mal von so etwas gehört und kann mir was dazu erzählen?

[Janik]

Hallo Corinna,

ich habe sowas schon einmal gelesen in einer Studie, leider weiß ich nicht mehr wo.
Das geht sicherlich nur, wenn die CFS nicht viral oder toxisch bedingt ist.

Ob es in Deutschland eine geeignete Klinik dafür gibt, die dann noch vom Rententräger bezahlt wird,
wage ich zu bezweifeln. Eine Klinik, die Erschöpfung aberzieht wird es wohl sein, was er da meint.

Hat Dein Arzt einen konkreten Vorschlag gemacht?

Grüße
Janik

[corinna]

Hallo Janik,

mein Arzt ist eigentlich ein von mir bestellter Gutachter im Verfahren gegen das Versorgungsamt. Der fand, dass ich überhaupt nicht durchdiagnostiziert bin (womit er recht haben könnte), das nachholen will und diese Trainingstherapie als mögliche Option genannt hat.
Damit hat er eigentlich bei mir offene Türen eingerannt, aber ich würde schon gerne Genaueres wissen. Ich kann ihn im Moment nicht einschätzen.

Ich habe auch mal vor längerem von einer "Behandlung" gelesen, ich glaube, es war sogar in Bad Ems (tal?), die mit einem Aufbautraining die Ausfälle verbesserten. Nix Genaues weiß ich mehr. Deshalb dachte ich, frag mal hier nach. Das Thema interessiert mich schon länger.

Ich sehe das auch gar nicht so negativ. In meiner Reha sind wir drauf gekommen, dass ich mich nicht über einen Puls von 130 belasten darf, weil dann mein Stoffwechsel keine Energiezufuhr mehr bereit stellt und ich dann völlig aus den Socken kippe. In der Reha habe ich mit einem leichten Aufbautraining begonnen, was mir gut getan hat. Immer schön im erlaubten Bereich. Zu Hause habe ich das dann leider nicht mehr geschafft.

Da ich mal Sport studiert habe, habe ich zumindest noch diffuse Vorstellungen vom Stoffwechsel bei Belastungen. Daher verfolgt mich schon länger der Gedanke, dass man sich mal mit den chemischen Prozessen der Energiebereitstellung bei körperlichen Belastungen und deren möglichem "Fehlverhalten" bei CFS beschäftigen sollte.

Ich müßte mich da aber erst einarbeiten, in den letzten 25 Jahren hat es doch so einiges Neues gegeben. Und das mit dem Einarbeiten schaffe ich einfach nicht, bin immer viel zu fertig. Aber vielleicht kann ja jemand schon etwas Schlaues dazu sagen???

Viele Grüße
Corinna

[Silvia K. Müller]

Hallo Corinna,

es gab eine Studie zu diesem Thema.
Ich versuche sie wiederzufinden.

Kannst du englisch lesen?

Liebe Grüße
Silvia

[corinna]

Hallo Silvia,
danke für deine Rückmeldung.
Können wäre übertrieben, durchquälen würde es besser treffen. Aber um die Zusammenhänge zu verstehen, wird es wahrscheinlich reichen.

Es wäre schön, wenn du die Studie wiederfinden würdest.
Liebe Grüße
corinna

[Bender]

Hallo
in den USA heißt das "Graded Exercise", ist eine Art Aufbautraining und hat bei "richtigne" CFS kranken katastrophale auswirkungen.
füge eine mail an die das beschreibt. mit links... (bei bedarf mehr möglich)

he following is a response from Dr. Ellen Goudsmit to the study published
in the BMJ this week.

GRADED EXERCISE BENEFITS PATIENTS WITH CHRONIC FATIGUE SYNDROME
(Randomised controlled trial of patient education to
encourage graded exercise in chronic fatigue syndrome)
http://bmj.com/cgi/content/full/322/7283/387


I'm pleased to see that the BMJ are maintaining their tradition of unbiased,
rigorous peer review in relation to studies on chronic fatigue syndrome
(CFS). Here are just a few of the 'oddities' which I noticed while reading
the paper by Powell et al (1).

1. Use of an out-dated set of diagnostic criteria which are known to
lack specificity.
2. Use of a fatigue scale which does not differentiate between patients
with CFS and depression.
3. Incorrect information about cut-off point for severe cases.
4. Dependence on an inappropriate measure of disability. (The one MOS
subscale is not enough).
5. The scores on the MOS subscale are not consistent with those
documented in other groups with CFS and do not indicate significant
disability.
6. There is no information on the extent of the reduction in activity
to ascertain if there was evidence of phobic avoidance.
7. There was no information on the percentage of patients with marked
or clinical anxiety and depression (using the scores on the HAD).
8. There was no information on symptoms other than those found in
patients with stress, depression and somatoform disorders. There was no
indication that these people also had post-exertional malaise, sore throats,
unusual headaches, or any of the other problems documented in the majority
of people with CFS. There is no indication that any of these symptoms also
responded to the treatment in question.
9. There is no acknowledgement of the evidence that most people with
CFS are not unusually inactive and that research has failed to establish the
hypothesized link between deconditioning and fatigue (2 3 4). Consequently,
the explanation given to these patients is based on a disproven theory (for
CFS at least)
10. It is nonsensical that a disabling disorder which has lasted for
several years will respond to three hours of explanation and encouragement.
If it were that easy, I'd have been a millionaire years ago and none of us
would be wasting our time doing expensive research on the immune system etc
(5).

In short, there is nothing in this paper which indicates that these patients
resemble strictly-defined CFS, and that the proposed treatment will help
those with evidence of immune dysfunction etc. Conversely, the information
provided suggests that a significant proportion of these patients were tired
because of psychological problems and this also explains why increasing
their activity levels reduced depression scores as well as fatigue.

If three hours of 'education and persuasion' is really all it takes to treat
patients with moderate to severe CFS, then I'll start supporting Arsenal!

Until the BMJ starts applying the same rules to CFS as it does to studies on
cancer, arthritis and MMR, I recommend that readers ignore the papers on
fatigue. Those who want to know about the latest research should read the
American journals or access Medline. Even the News of the World publishes
more reliable information on CFS!

1. Powell P, Bentall RP, Nye F and Edwards RHT. Randomised controlled trial
of patient education to encourage graded exercise in chronic fatigue
syndrome. BMJ 2001, 322: 1-5.

2. Bazelmans E, Bleijenberg, G, van der Meer, JWM and Folgering, H. Is
physical deconditioning a perpetuating factor in chronic fatigue syndrome? A
controlled study on maximal exercise performance and relations with fatigue,
impairment and physical activity. Psychol Med, 2001, 31; 107-114.

3. Van der Werf, SP, Prins, JB, Vercoulen, JHMM., van der Meer, JWM and
Bleijenberg, G. Identifying physical activity patterns in chronic fatigue
syndrome using actigraphic assessment. J Psychosom Res, 2000, 49; 5: 373379.

4. Sisto, SA, Tapp, WN., LaManca, JJ, Ling, W, Korn, LR, Nelson, AJ and
Natelson, BH. Physical activity before and after exercise in women with
chronic fatigue syndrome. QJM, 1998, 91; (7): 465473.

5. De Meirleir, K., Bisbal, C, Campine, I, De Becker, P, Salehzada, T,
Demettre, E and Lebleu, BA. 37 kDa 25A binding protein as a potential
biochemical marker for chronic fatigue syndrome. Am J Med, 2000, 108; 2:
99105.
E-mail: david@axford.worldonline.co.uk
(PGP Public Key Available)
Yahoo! ID: david_axford
Web: Home: http://freespace.virgin.net/david.axford/
ME/CFS: http://freespace.virgin.net/david.axford/me/me.htm

[Karlheinz]

Hallo,

bei mir wurde festgestellt, dass die anaerobe Schwelle ungefähr da lag, wo sie bei einem Siebzigjährigen hingehört. Ich hatte auch einen besonders guten Tag bei der Untersuchung. Mir wurde eine Art leichtes Konditionstraining empfohlen mit Puls knapp unter der anaeroben Schwelle. Hat leider nichts gebracht. In dem Rahmen allerdings auch nicht geschadet. Wenn man sowas zusätzlich macht obwohl man am Limit ist wird man aber wohl ein Problem bekommen. Im Rahmen einer Reha ist das natürlich was anderes. Es sei denn man gerät an Psychofanatiker o.ä., die unbedingt den 'Widerstand' brechen wollen. Das dürfte das wahre Risiko dabei sein. Dann bekommt man u.U. auch noch einen entsprechenden Befundbericht und liefert so Munition für das Versorgungsamt. Derartigen Empfehlungen nicht nachzukommen dürfte aber auch nicht zu empfehlen sein.
Graduell aber signifikant geholfen hat bei mir Rotationsdiät. Dabei ist vorher jedoch Minimierung der sonstigen Schadstoffexposition zu empfehlen. Sonst können sich die Effekte überdecken und man merkt nichts.

Grüße Karlheinz

[cora*]

corinna ist jetzt cora* - mein alter Nick ist weg.
schäm, mit 1,5 Jahren Verspätung gucke ich hier wieder rein. Um so mehr danke ich allen für ihre Antworten. Insbesondere der Beitrag von bender hat mir mit dem zeitlichen Abstand eine Glühlampe aufgehen lassen. Der Prof. der mich zum Fitnesstraining schicken wollte, war Neurologe .... Dafür habe ich izwischen auch ein internistisches Gutachtenm, dass mein nachweislich schlechter Leistungszustand n u r auf meinen schlechten Trainingszustand zurückzuführen ist.
Viele Grüße
cora

[sunday]

hallo,

das ist mal wieder typisch für die ärzte in deutschland (ob es in anderen ländern besser ist, weiß ich nicht). alles was nicht in das (sehr beschränkte)schulmedizinische system paßt, gibt es nicht oder ist "nur" psychosomatisch (was bei den meisten ärzten bedeutet, der patient hat nichts, ist nur neurotisch, ist hypochondrisch etc.).

wenn cfs die folge eines schlechten trainingszustands wäre, müßten alle, die nur mittels auto zwischen sofa und bürostuhl wechseln, cfs haben. das ist aber keineswegs der fall und viele cfs-kranke hatte vor der erkrankung einen durchaus guten trainingszustand.

kein mensch (noch nicht mal ein arzt) käme auf die idee, einem patienten, der mit virusgrippe im bett liegt, zu empfehlen, seine schwäche durch sport zu beheben (obwohl.....bei den ärzten bin ich mir da nicht so ganz sicher...).

wenn die ärzte ihren beruf mal wirklich ernst nehmen würden, wäre ihnen klar, daß man erst mal herausfinden muß, warum jemand krank ist und dann diese ursache beseitigen muß. und erst, wenn der patient wieder gesund ist, kann man mit aufbautraining etc. beginnen.

z.zt. ist man als patient in deutschland übel dran. zur diagnostik und therapie kann man ja noch zu einem arzt gehen, der sich mit cfs, mcs etc. auskennt (wenn man das geld hat, weil einige ja nur privat behandeln und bei den andern evtl. hohe fahrt- und übernachtungskosten anfallen, wenn sie weit weg wohnen), aber wenn es um die rente geht, wird es schwierig bis unmöglich.

es sei denn, man läßt sich auf die psychokiste ein, aber da besteht dann das problem, daß oft verlangt wird, daß man erst mal die üblichen psychopharmaka schluckt und längere zeit in einer psych.-som. klinik verbringt, was zumindest für mcs-kranke unmöglich ist.

im übrigen kann sportliches training bei kranken nicht nur sehr schädlich, sondern auch tödlich sein. es sind auch in deutschland schon einige sportler gestorben, weil sie trotz virusgrippe u.ä. trainiert hatten.

also, man sollte den ärzten nicht allzusehr vertrauen, sondern sich selbst informieren und auch auf den eigenen körper hören.

liebe grüße
sunday