Seltene Krankheiten?-Ach ne!

[Angel]

ACHSE e.V. kritisiert Kassenärzte

Menschen mit Seltenen Krankheiten werden zu Opfern des Gesundheitswesens

Berlin, den 20. Dezember 2005. Zum aktuellen Gutachten der Kassenärztlichen Vereinigung (KBV) sagt Anne Kreiling, Vorsitzende der ACHSE: "Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen mehr und nicht weniger Qualität in der Behandlung. Ein niedergelassener Arzt hat kaum die Chance, auch nur einmal während seines Berufslebens einen Patienten mit einer bestimmten Seltenen Erkrankung zu sehen. Wie soll er dann die erforderliche Erfahrung sammeln können? Es ist für uns unverständlich, dass für die KBV hergebrachtes Denken in Sektoren wichtiger ist als die Qualität der Diagnose und Behandlung. Es ist skandalös, dass in unserem Gesundheitssystem die Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zum Opfer wirtschaftlich-motivierter Interessenvertreter werden."

Vor allem Kinder betroffen
Eine Krankheit gilt als "selten", wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. In 80 Prozent der Fälle ist sie genetischen Ursprungs und betrifft vor allem Kinder und Jugendliche, aber auch zunehmend Erwachsene. Der überwiegende Teil der Seltenen Erkrankungen ist bis heute unheilbar und mit schwersten Beeinträchtigungen des Lebens der Betroffenen und ihrer Familien verbunden.

Die ACHSE vereinigt bisher 47 Patientenorganisationen, die sich für Menschen mit einer Seltenen Krankheit einsetzen. Zu den Seltenen Erkrankungen gehören zum Beispiel eine Reihe von Muskelkrankheiten, angeborene Stoffwechselkrankheiten wie Mukoviszidose und Mukopolysaccharidosen, Immunerkrankungen wie der Lupus erythematodes und verschiedene Formen des Kleinwuchses. Die ACHSE hat sich zum Ziel gesetzt, über die Seltenen Erkrankungen zu informieren und die einzelnen Patientenorganisationen in ihrer Arbeit unterstützen. Sie vertritt darüber hinaus übergeordnete Interessen auf politischer Ebene, setzt sich für bessere Therapien ein und fördert die Forschung zu den Seltenen Erkrankungen.


Ansprechpartner für diese Pressemitteilung:
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
Dr. Andreas Reimann, 0228-987800

http://www.achse-online.de
Bundesweite Telefonnummer: 0180 - 5 - ACHSE -5 (0180-5-22473 -5)
Spendenkonto: 8030101 bei der Bank für Sozialwirtschaft, (BLZ 370 205 00)


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