arm und krank und dann?

[sunday]

in einem anderen thread sagte marion, daß mcs und krank sein ein fluch ist (ich wollte nicht da antworten, damit der sehr nützliche thread nicht ot geht), aber nicht nur arm und mcs ist ein fluch, sondern generell arm und schwer krank, wenn es nicht eine der 3 dutzend krankheiten ist, die die meisten ärzte kennen (viele kennen noch viel weniger).

meine häufigen und teils massiven inneren blutungen werden zwar meist durch chemikalien ausgelöst, haben aber trotzdem nichts mit der mcs zu tun (kein einziger der mcs-ärzte hat je massive innere blutungen als mcs-symptom bezeichnet, ich hab jedenfalls im net nichts entsprechendes finden können), aber auch da habe ich keinen arzt gefunden, der es auch nur untersucht hätte.
alle haben gesagt, ohne coloskopie (die bei mir wegen der mcs nicht gemacht werden kann), könnten sie überhaupt nichts dazu sagen und mich sofort wieder weggeschickt.
dabei gibt es etliche blutuntersuchungen, die man machen kann, um die eine oder andere krankheit auszuschließen oder in die engere auswahl zu bekommen und so vielleicht doch herauszufinden, was die genaue ursache ist.

da ich aber kassenpatient bin und nichts zuzahlen kann, haben sie daran null interesse, auch die nicht, die sich in irgendwelchen gesundheitsforen o.ä. im net einen heiligenschein verpassen (lassen).
über 5 jahre hatte ich es dank med. kenntnisse und homöop. mittel halbwegs im griff (d.h. zwar häufige und teils massive blutungen, aber meist nur 2-3 tage und dann ein paar tage oder manchmal ein paar wochen pause), aber seit ca. 3 monaten blute ich fast jeden tag, kann selbst die wenigen stunden, die ich in den letzten jahren nur noch arbeiten konnte, praktisch nicht mehr schaffen (harz4 würde ich aber nicht bekommen, weil meine wohnung nicht den vorschriften entspricht, aber alle für mich passenden billigen wohnungen, die ich mir angeschaut habe, waren chemie- und/oder schimmelverseucht und eine rente wäre weit unter harz4 satz, weil ich mich immer mehr um andere als um mich selbst gekümmert habe und auch schon vor mcs seit jahrzehnten so schwer krank war, daß ich oft nicht oder nur wenige stunden arbeiten konnte).

vor 2 tagen bin ich bei der arbeit schon nach 1/2 stunde kollabiert und mehr als 2 stunden pro tag geht selbst an guten tagen nicht und danach brauch ich mind. 1 tag bettruhe, um wieder etwas tun zu können.

anderen konnte ich oft gut helfen, weil sie entweder nur vorübergehend krank waren oder nicht so schwer, daß sie nicht noch etwas hätten machen können und nur selbst nicht darauf kamen, was sie noch machen können oder weil sie gesund waren und nur mit anderen problemen nicht zurecht kamen oder weil sie noch viel zu klein waren, um sich selbst helfen zu können usw.

ich selbst kam trotz schon seit jahrzehnten bestehender schwerer krankheiten immer irgendwie allein zurecht, aber jetzt fällt mir auch für mich selbst nichts mehr ein.
außer, daß ich eigentlich noch eine weile irgendwie überleben will, weil es immer noch ein paar leute gibt, die meine hilfe brauchen und meine arbeit mir trotz meines inzwischen sehr schlechten zustands (fast) immer noch spaß macht.

aber mein bisher eigentlich immer noch vorhandenes positives denken fällt trotz aller bemühungen immer häufiger in sich zusammen, weil es mir so extrem schlecht geht und keine lösung mehr möglich ist. und auch keine hilfe.
die wenigen leute, zu denen ich hier noch kontakt habe, kenne ich nur durch meinen beruf und die kann ich damit nicht belasten, weil sie selbst genug probleme haben und es sind ja auch fremde und keine freunde oder verwandte von mir (die sind schon lange tot und fast alle durch fehldiagnosen (trotz eindeutiger symptome) und falschbehandlungen und das in fast allen fällen bei ganz "normalen" krankheiten).

sorry, daß ich hier so rumjammer, aber es mußte mal sein.
daß ich hier ständig so tun muß als wäre alles weitgehend ok (bei fremden, die mein zustand nichts angeht) oder als käme ich trotz allem noch irgendwie zurecht (bei den wenigen, die wissen, daß ich mehr als nur ein bißchen krank bin, die sich aber keine unnötigen sorgen machen sollen, weil sie mir ja eh nicht helfen können bzw. sie mir bei rein praktischen dingen wie pc-pannen o.ä. auch so helfen, ohne daß ich sie unnötig belasten muß, da sie selbst schon genug oder zuviel probleme haben), kostet auch noch kraft, die ich eigentlich garnicht mehr habe bzw. brauchen würde, um hier mal mehr als nur das allernötigste tun zu können (selbst das geht oft nicht mehr).

so. genug gejammert. ich werde jetzt noch ein bißchen im net lesen und dann wieder ins bett gehen und hoffen, daß es mir morgen wenigstens soweit besser geht, daß ich eine stunde arbeiten kann.

lg
sunday

[Osmanthus]

Geld spielt bei vielen sehr schweren Krankheiten eine völlig sekundäre Rolle,
weil damit die Gesundheit auch nicht immer oder in jedem Fall zurückzukaufen ist.

[Kira]

He Sunday,
lasse den Kopf nicht hängen, irgendwie geht es wieder weiter. Ich kann dich verstehen, wenn du hin und wieder verzweifelt bist. Aber gib nicht auf für dich zu kämpfen.
Bis jetzt hast du es geschafft und du wirst es auch weiterschaffen - nur Mut.
Hast du wegen deiner inneren Blutungen mal einen erfahrenen Toxikologen gefragt, vielleicht bekommst du hier eher eine Erklärung. Es kann Folge einer Vergiftung sein, eine unbekannte Allergie, Virus- oder Bakterielle Ursache haben oder eine chronische Hirnhautentzündung.
Monja hatte einmal im Blog MCS macht arm, nichtnur im finaziellem Sinne geschrieben. Es trifft glaube ich auf uns alle zu, trotzdem ist es kein Grund zum Aufgeben - " denn wer nicht kämpft hat schon verloren".
Also kopf hoch, es wird schon wieder.

Gruß Kira

[Kira]

@Marion,
was gibt dir das recht mich so anzugreifen? Mir ist sehr bewußt in was für einer Situation sich Sunday befindet und wenn man einem Mut machen möchte aus der Ferne - ist das auch eine Art von Hilfe, auch wenn dir das nicht gefällt!
Wo ist den deine praktische Hilfe (.... "da helfen einfach keine klugen sprüche,keine gedichte usw.,da wäre praktische hilfe angesagt,aber wer leistet die? da ist niemand für zuständig")?
Ferner kannst du nicht einfach behaupten ich könnte das nicht nachvollziehen,da du mich nicht kennst und meine Situation bzw unsere ebenfalls nicht, sonst würdest du nicht so reagieren.
Wenn Sunday der gleichen Meinung ist wie du, soll sie mir das selber sagen - dann werde ich mich bei ihr halt nicht mehr äussern.

Gruß Kira

[Marion]

@kira

wenn du dich angegriffen fühlst, deine sache!

wenn du das als hilfe empfindest,jemanden zu sagen er soll weiterkämpfen, ist das auch deine sache.

praktische hilfe, ja ,die vermisse ich, geschwätz konnte ich noch nie was abgewinnen. ich kann sunday nur empfehlen,vielleicht das zu tun,was ich geschrieben, sich erst einmal den finanziellen druck zu nehmen, ist zwar nicht viel geld, was es an sozialleistungen gibt,aber immerhin eine lebensgrundlage.

sunday hat etwas aufgeführt,was nunmal fakt ist bei mcs,die einen können sich therapien in dallas leisten, die anderen haben noch nicht mal das geld für das notwendigste. nirgend wo merkst du die zweiklassengesellschaft bei einer krankheit so wie bei mcs.

grüsse marion

[Nautilus]

Du vergreifst Dich sehr im Ton Marion.

Personen angreifen, die vielleicht etwas mehr haben als man selbst, ist auch eine Form von Diskriminierung.
Die meisten Leute arbeiteten sehr hart für das was sie besitzen. Steht es anderen dann zu sie anzumachen?
Es gibt eine ganze Menge Leute die haben zwei Jobs um ihrer Familie etwas zu erschaffen, um ein kleines
Häuschen zu bauen, etc. Meinst du das sei in Ordnung darüber zu lästern? Diese Leute sagen ja auch nicht zu
Dir: "Du und Dein Mann hättet können mehr arbeiten in Eurem Leben, dann ging's Euch besser".

Was ich sagen will, es ist unschön andere wegen ein paar Groschen mehr hinzustellen, als seien sie Täter.
Egal ob das Menschen im normalen Leben sind oder MCS Kranke. Man muss nicht arm sein um MCS zu haben,
jeder kann es bekommen. Wenn einer dann hingeht und nimmt sein Erspartes und fliegt nach Dallas, dann ist das seine Sache
und die gehört nicht kritisiert. Mit Zweiklassengesellschaft hat das nämlich nichts zu tun.

[Leckermäulchen]

Sunday hat, soweit ich das die Jahre verfolgen konnte, ansonsten noch NIRGENDWO Dampf abgelassen über ihre eigene wirklich sehr problematische Situation, sondern immer und überall Hilfestellung geboten. Das gehört erst mal zuvorderst unbedingt anerkannt.

Und Marion, was du schreibst, finde ich okay, in vielem, wie du dich ausdrückst, finde ich mich auch wieder. Natürlich ist jede Situation unterschiedlich. Aber ich kann beim besten Willen keine Angriffslustigkeit darin sehen, wenn du schreibst, dass Floskeln nicht weiterhelfen. Mir geht es ja ganz genauso. Und was Gedichte anbelangt, nun ja, ist schon richtig, tatsächlich praktisch helfen tun sie nicht. Mein ganz neues von heute morgen baut aber auch auf genau dem Gedanken auf, der hier auch relevant ist. Es ist in dem Fall ja auch vor allem so, es geht einem ständig was durch den Kopf, lässt einem keine Ruhe, und dann muss man es einfach loswerden. So sehe ich das mit den Gedichten, nicht mehr und nicht weniger. Ich wünschte auch, ich könnte all den Institutionen richtig einheizen, aber wir können ja dieses verkorkste politisch so gewollte System nicht knacken. Da muss jemand ran, der auch die Macht und Kraft hat.

Aber ich kann deine Gedanken sehr, sehr gut nachvollziehen...

LG
Leckermäulchen

[Westi]

Hallo,

nach dem Genuss einer dreiviertel Flasche Rotwein aus dem Bioladen habe ich mich gestern hingesetzt und folgenden Vorschlag einer Gesetzesänderung / Gesetzesergänzung formuliert und der Schwarz-Geld-Regierung (hoppla: Schwarz-gelb-Regierung) vorgelegt und unter Zusage einer größeren Spende gewünscht, dass das Gesetzgebungsverfahren unverzüglich in Gang gesetzt wird.
Mir wurde signalisiert, dass je nach Höhe der Spende meinem Wunsch entsprochen werden wird, aber die Zahlungen sollten nicht auf ein Schweizer Konto erfolgen, denn das sei zu unsicher. Es könnten ja irgendwelche Schweizer Gauner (oder –innen) von der Opposition geschmiert werden und den Vorgang per Datenklau verraten.

Mein Textvorschlag:

Der Bundestag möge die Einfügung folgendes Zusatzes zu § 224 Strafgesetzbuch (Schwere Körperverletzung) beschließen:

„ Es ist verboten, dass ein Bürger, der nicht mindestens 1 Million Euro Bargeld zur Verfügung hat, MCS bekommt“.

Zuwiderhandlungen werden mit Freiheitsstrafe bis zu 2 Jahren bestraft.“

Zugleich habe ich angeregt, eine Verordnung zu erlassen, wonach bereits von MCS betroffene Bürger (auch Bürgerinnen), die nachweislich nicht mindestens eine halbe Million Euro Barvermögen haben, vom Staat entsprechend ausgestattet werden.
Als Gegenfinanzierung habe ich empfohlen, allen Beamten-Pensionären (und –innen) oberhalb früherer Eingruppierung als Regierungsrat und allen pensionierten Professoren (und
–innen) für 3 Monate die Pension zu streichen.
Ehemalige Regierungsmitglieder und die große Zahl von noch lebenden ehemaligen Bundespräsidenten sollen hiervon ausgenommen sein, denn da ist der Ärger zu groß.