CSN - Forum

Hallo,

vielleicht hat jemand von Euch Tips für mich bei einem sehr großen Problem:

Seit ich MCS/CFS etc. habe, habe ich Sonne nicht mehr gut vertragen, konnte aber kurzfristig in die Sonne oder hatte zumindest im Winter keine Probleme. 2005 habe ich eine vernünftige Therapie angefangen, Dinge besserten sich, ich konnte relativ gut in die Sonne auch im Sommer am Meer. Im Juli 2006 bekam ich aber von einem Tag auf den anderen schwerste Grippesymptome, die seitdem in abgeschwächter Form wieder durchgehend bestehen. Schlimmer aber: Seit Juli 2006 vertrage ich überhaupt kein Sonennstrahlen merh. Nru wenige Sekunden reichen für starke Symptome. Auch indirekte Sonnenstrahlung im Schatten führt zu starken Symptomen (Fieber, Kribbeln und Jucken im ganzen Körper, extreme Schwäche, Lymphknotenschmerzen- und schwellungen, Halsschmerzen, Kopfschmerzen). Seit 2 Jahren lebe ich nun in Dunkelheit, kann nur in der Dämmerung oder bei starker Bewölkung raus. Sonst sitze ich in der abgedunkelten Wohnung. Dadurch sind mir z.B. auch jetzt im Sommer Arztbesuche nicht möglich, ich brauche aber die Infusionen.

Wir kommen nicht recht weiter, habt Ihr Ideen ?

Danke

Martin

Hallo Martin

seit wann bekommst du denn welche Infusionen?

Hallo Martin!

Viele haben dieses Problem. Das sind Folgeschäden von Medikamenten, Schadstoffen, Umweltverschmutzung. Ein Bekannter, Doktor der Chemie, hat diese Lichtempfindlichkeit auch, nachdem er länger Medikamente genommen hat, wie er selbst berichtet.

Was war bei Dir ursprünglich der Auslöser? Die Frage von Juliane ist berechtigt, da man nicht weiß, was in den Infusionen enthalten ist und ob es verträglich ist. Andere Frage: wie ist der Zustand Deiner Leber?

Ein Tipp: 2-3 mal pro Tag eine Tasse Tee aus Ringelblumenblüten ( lat. Calendula officinalis flos ), in Bio-Qualität, z. B. aus dem Reformhaus, Firma Salus. Außerdem täglich ausreichend Calcium und 1-2 Löffel Bio-Leinöl.

Es gibt keine Wundermittel, aber einen Versuch ist es allemal wert.

Hallo Martin,
ist Dir noch der ursprüngliche Auslöser im Gedächtnis?

Albert Donnay beschreibt diese extreme Lichtempfindlichkeit bei Patienten mit MUSES
(Multisensorische Sensibilitäten). Er hat einen Therapieansatz geschrieben und teilte
mit, dass sie bei Johns Hopkins sehr gute Erfolge damit haben. Auch die Chemikaliensensibilität
reduziert sich bei diesen Patienten durch die Behandlung.

Reagierst Du auch auf Geräusche, anfassen, Vibration, etc.?

Viele Grüsse,
Silvia

Hi, Martin.

Schon mal Porphyrie abgeklärt?

Hallo Martin,
an Porphyrie habe ich auch gleich gedacht, als ich Deine Zeilen las.
Feststellung ist nicht ganz einfach, weil sich auch darüber kaum einer auskennt.
Wenn Urin und Blut nicht absolut dunkel und kühl verschickt werden, war's das.
Die meisten Ärzte untersuchen nur auf Gesamtporphyrine und das ist zuwenig.

Hilfreiche Infos über MCS/Störungen des Porphyrinstoffwechsels in verständlicher Form
findest Du im Bonnye Matthews Buch "Defining Multiple Chemical Sensitivity".

Es gab vor Jahren Untersuchungen von MCS Patienten auf Störungen des Porphyrinstoffwechsels,
dabei waren fast alle betroffen. Die Wahrscheinlichkeit ist also hoch.

Alles Gute,

@ Martin und Janik

Man kann es testen:

http://www.porphyrie.de/kompetenz.html

Test Urin/Stuhl und evt. Gentest.

Hallo Martin!

Wie geht es Dir? Was macht Deine Sonnenlichtempfindlichkeit? Hat sich daran etwas geändert? Du hast nicht mehr darüber geschrieben.

Es muss ganz schwer sein damit zu leben. Würde mich freuen, wenn es Dir besser geht.

Schöne Grüße auch im Namen der Forums-Mitglieder!

@ Alle

Hat jemand etwas von Martin gehört?

Hallo Ihr !

Entschuldigt, dass ich nicht mehr geschrieben habe. Es ging nicht.

Vielen Dank für Eure Anrgegungen/Vorschläge:

-Porphyrie hatte ich mal untersucht, war nichts(keine Porphyrie, werde die Untersuchung wiederholen)

-ursprünglich denke ich sind Zahnmetalle/Dentalwerkstoffe (Metallkronen ncoh drin, da sich kein Arzt traut mich zu behandeln); schwerer Krankheitsausbruch 1997 nach Belastung mit div. Chemikalien und Schimmelpilzen

-Infusionen seit ca. 3 Jarhen hauptsächlich hochdosiert Vit.C, B-Vitamine, Magnesium

-@Silvia: Werde mich mit MUSES beschäftigen, Geräusche und Vibrationen nehme ich übermäßig wahr

An der Sonnenempfindlichkeit hat sich nichts geändert, ich mache immer wieder vorsichtige Versuche.....


Vielen lieben Dank und alles Gute für Euch !

Martin

hallo martin
Du bist hier nicht mehr alleine mit einer lichtallergie.Ich habe daß auch in einer extrtehmen form.
Kommt bei mir durch ein schweres med. neben-wirkungs.profiel,ziemlich übel.
lg s

Lieber Martin,
ich habe dir über PN geschrieben!!! Ich rate auch dringend ab von
den Infusionen, sie sind doch aus dem Chemielabor, das kann doch
nicht gesünder machen. Lieber alles hochdosiert in "natürlicher"
Form nehmen, Reformhaus, Bioladen, gibt es alles. Nähere Infos dann
weiter über PN. Bevor du die Zahnsanierung machst, um Himmels Willen,
berichte erstmal, es kann wie bei vielen noch verschlimmern, auf alle
Fälle darfst du keine neue Materialien mehr in den Mund bekommen, nur
noch gang ganz vorsichtig, ganz selten Stück für Stück raus damit
und dann entgiften. Alles andere ist zu gefährlich. Vor der Zahn-
sanierung musst du 2-3 Wochen eine supergesunde, wie ich sie immer
nenne, Zahnzieh- Diät machen, der Körper muss fit sein, vorm Zahnarzt
und keine Entzündungen. Danach auch keine Medikamente, sondern Homöopathie
und außerdem gibts offenbar nur 2 Betäubungsspritzen, die wir tolerieren,
Ultracain und Meaverin, ohne Adrenalin und vor allem ohne Konservierungs-
stoffe direkt aus der Ampulle. Es gibt soooo viel zu bedenken, bevor du
es machst.
Bis bald, liebe Grüße von Monja

Lupus Erythematodes Tummidus lichtallergie haut die unheimliche krankheit 4.10.08

Die krankheit hat viele Namen und auch viele gesiechter ,sie wurde im 16 jahrhundert dass erste mal schrifftlich festgehalten und wird von der presse oft als unheimliche Mysteriöse und seltene krankheit betitelt.
Lupus ist eine Autoimunerkrankung: dass immunsystem zerstört von innen die Hauzellen.
Mit lupus ist man eigendlich nicht hautkrank, ich habe eine wunderschöne samtweiche haut, kein Pickel und auch mit 50 noch keine einzigste Fallte..
Lupus heißt auf Latein Wolf und wird so genannt, weil er ein bestimmtes symthom hervorruft ,dass aussieht wie ein Wolfsbiss ,dieses symthome haben Ärzte bei mir schon gesehen.
Es ist ein runder kreiß der innen offen ist. Dieser kreiß schwillt an den rändern an und es bilden sich kleine zacken ,die aussehen wie kleine Zähnchen.
Der spuck dauert nicht länger wie eine halbe stunde und man kann ihn mit einem Druckgefühl auch spüren. Plötzlich ist er wieder weck. Der kreiß kann im Gesicht genauso auftreten wie am Bein und kommt meistens nur bei direkter Sonneneinstrahlung vor. Daß symthome ist dass aller seltenste ,was lupus zu bieten hat.

Es kann auch zu seltsamen beulen auf der haut kommen ,die sehr schmerzhaft sind .Oder zu scheiben kreiße die flächen-rot sind. Etwa so groß wie ein 5 Mark stück.

Bei lupus kommt es auch oft zu weißen fingern ,dann ist die hand blau und die fingerspitzen bis zum 2 glied weiß.

Lupus kann die gelenke angreifen und Endzündungen hervorrufen.

Bei starkem lupus bekomme ich an den vorderen Fußsohlen mehrere geschwollene Wölbungen ,die ebenfalls sehr schmerzhaft sind. ,laufen ist dann unmöglich. Es sieht auch merkwürdig aus ,so als wenn man Tier Tatzen bekommt.

Bei lupus kommt es schon bei geringer Sonneneinstrahlung zum Sonnenbrand. Auch im winter.
Der lupus mag keine wärme, deswegen ist er im Sommer am schlimmsten. Man bekommt dann auf der Stirn einen anderen roten kreiß den ich auch Heiligenschein nenne.
Aber nicht nur dass, ist mein immunsystem gestresst, kommt die Rötung auch durch wärme(dusche oder fön)

Lupus bildet einen Ausschlag ,den habe ich auf dem rücken ,der kann aber auch woanders auftreten . Wenn man den hat ,kann man froh sein , da lupus nur mit Ausschlag zu diagnostizieren ist, sonst nicht ,erst dann kann man die lichtallergie messen ,mit Hilfe von Bestrahlungstests. Er kam 2000 bei einem schock zum Vorschein.
Haben tue ich den schon seid 1994 er wahr aber nicht Sichtbar, fing aber da schon an, mich zu ärgern mit Hautsymthomen .,gribbeln, jucken ,rote flecken, kurze Grippe ähnliche infeckte,die nur einen halben tag anhielten(andauernd), dass Weckbleiben von richtigen Erkältungen und Grippe ,Medikamenten Unverträglichkeiten

Lupus kann einen kreißrunden Haarhausfall verursachen ,was sehr oft vor kommt.
Es können auch kleine Steinchen aus der Kopfhaut raus kommen und die Kopfhaut kann ebenfalls anschwellen.
Weitere symthome: plötzlicher Roter kopf, heiße Füße ,,Hautendzündungen, Hautbrennen, vollklatze, Kopfschmerzen,

Lupus wird auch Schmetterlingsflechte genannt ,viele kranke tragen dass bekannteste Merkmahl auf der Stirn und Nasen Seite tragen ,eine entzündliche röhtung, die bis an die wangen geht. Der bekannteste Sänger der dass auch hat ist seal, der man von heidi klumm, er hat einen narben-bildenden Ausschlag, den ich Gott sei dank nicht habe ,man kann dass ganz deutlich im gesiecht bei ihm erkennen.
.

Eine bekleid Erkrankung von lupus ist dass raynaud-syntrom.(blaue Hände)

Lupus greift dass Zentrale nervensystem an und löst schmerzen und debresionen aus ,letzteres bei mir nicht., auch viele lupus kranke werden in die psychatrisierung abgeschoben, oder unglücklacher-weiße mit psychopharmaka vollgestopft ,biß zum abwinken.......
Die krankheit ist überhaupt nicht erforscht .Man weiß aber dass dieser lupus durch medikamente ausgelöst wird ,so beschreibt es die uni Klinik Bochum im internet.
Die schirmhererschafft für diese seltene Erkrankung hat, Frau Louise Köhler, die Gattin von unserem Bundes-Präsidenten.

Bei lupus darf man keine psychopharmaka ,oder andere med. die die Lichtendfindlichkeit erhöhen einnehmen.(Auch nicht Antibiotika und schon gar nicht Johannieskraut) uvm.

Die Reinfolge meiner Erkrankung ist:
1)medikamentenunverträglichkeit
2)mcs multi-chemische-sensibilisierung ,mit dem anfang einer urtikaria.
3)lupus

Auch volgeerkrankungen ,durch verordneten Medikamenten missbrauch sind möglich.

Die lupus Bilder die ich gemahlt habe sind:
Schmetterling auf einem Zweig und ein Wolf, fotorealistisch ,plasich und dreidimensional auf dass Papier gebracht.
Ich dachte, ich könne so die krankheit besser annehmen, dass hat aber bis jetzt nicht geklappt.

Ich möchte hannelohre-kohl nicht mit psyche, oder psychopharmaka in Verbindung bringen,,.ich habe auch nie einen Arzt Brief von ihr gelesen ,ich kenne aber symthome von ihr die uns beide verbinden.
Es gibt nur 2 seltene Lichtallergien:
1) XP ein angeborener Gendefeckt, dass sind die sogenanten (Mondscheinkinder) die nur nachts rausgehen können.
2) Lupus
Alles was danach kommt sind die normalen Sonnenallergie kranken, die allerdings in massen auftreten.
Ich werde bei der cheff-visiete in der uni Klinik Bochum ,als die Patientin mit der h.k. krankheit vorgestellt .Diese Erkrankung setzt sich durch die Zusammenstellung verschiedener Krankheiten zusammen, die zusammengefasst keinen Diagnose nahmen haben.
Es ist nicht zulässig die Hannelore Kohl Erkrankung als Diagnose in den Arztbrief rein zu schreiben. Es gibt viele entsetzliche Krankheiten ,aber bei dieser wird einem die Behandlung einfach verweigert und man wird hilflos damit alleine gelassen, auch deswegen ist sie schrecklich. Am ende wird man gezwungen sich selbst zu töten ,weil man sie nicht aushalten kann.Ich habe aber vor dass nicht zu tun ,denn dass leben ist kurz und der tot ist soooooo lang.
Der Pharmaindustrie und meiner ex. Nervenärztin tue ich diesen gefallen auch nicht....Basta Mundtot bekommt man mich auch nicht ,denn ich bin ein Sturer Hesse ,die gehen bekanntlich mit dem kopf durch die Wand..

Liebe grüße s

Porphyrien gehören in jedem Fall dazu, wenn man über Sensibilität gegenüber Licht spricht.

Es ist schwierig sie zu diagnostizieren, weil kaum einer der normalen niedergelassenen Ärzte sich damit ausreichend auskennt. Oft lassen sie nur die Gesamtporphyrine bestimmen und das führt selten weiter. Wenn, dann muss differenziert vorgegangen werden. Wenn jemand glaubt davon betroffen zu sein, sollte er einen Professor aufsuchen, der sich damit auskennt und von MCS erstmal nichts sagen. Das ist in dem Fall nämlich nicht notwendig, denn wenn Porphyrie nachweisbar ist, ist man damit diagnostisch auf der sicheren Seite. Mit Porphyrie reagiert man auf Chemikalien und das weiß man in der Medizin und Wissenschaft. Es sind über 3000 porphyrogene Substanzen bekannt. Sie sind in der Lage jederzeit einen Schub auszulösen.

@ Martin
Lasse Dich auf keine Experimente ein, sie können Dich den Rest Deiner Gesundheit kosten.

Ich wünsch Dir viel Glück Martin.

hallo lucca Ich bin doch bei 2 prof. in der uni klinik in behandlung,wahrscheinlich habe ich auch eine prophyrie,ich glaube daß die uni klinik bei mir keinen test macht,da sie der meinung sind,ich brauche keine 0 8 15 prophyrie untersuchung sondern eine spetziale. Daß geht aber nur in der spetzial-klinik neukirchen. Die uni weiß was ich habe,aber die sind mit mir überfordert.
Ich weiß ja auch nicht was martin fehlt,aber ich dachte mir,ich mache den artikel
bei ihm mal rein,vieleicht sind ja ähnlichkeiten da,die er erkennt.
Auserdem ließt ja hier nicht jeder meinen thread,,,i h d s h k k
liebe grüße

Hallo
Weiß jemand was mit Martin los ist,er meldet sich gar nicht mehr.
lg s

...gut Salömchen, dass du aufgepasst hast, ich habe Martin eben sofort
eine Mail an seine Privatadresse geschrieben und hoffe, er meldet sich
hier, denn er war am 4. Oktober das letzte Mal im Forum, vor 4 Monaten.

Herzlichst Monja


- Editiert von Monja am 03.02.2009, 20:37 -

Hallo Monja
Gerade den Martin habe ich besonders im Auge,aus sichtbahr verständlichen gründen.
Hoffe doch sehr,daß es ihm gut geht weil er sich nicht meldet.
Eigendlich warte ich auch darauf,daß er sich mal bei mir meldet,denn ich mit meiner großen erfahrung in Punkto Lichtallergie kann ihm bestimmt ein Paar gute Tipps geben.
Lieben gruß an Monja und Martin s

Hallo Martin,

wie geht es Dir?

@ Maria-Magdalena
ich hatte Martin damals ange- mailt, er hat nach Wochen
geantwortet, ist also noch alles beim alten bei ihm, das
leidige Thema Zähne wollte er nun angehen. Auf jeden Fall
war ich beruhigt. Man macht sich ja doch Sorgen, wenn sich
jemand nicht mehr hier meldet, gell. Gerade wenn man nicht
mehr kann und Hilfe braucht, kann es sein, dass man das hier
gar nicht mehr mitteilen kann.
Herzlichst Monja

Liebe Monja,

Martin war am 27.03. hier eingeloggt. Deshalb habe ich ihn gefragt. Er hat leider nicht geantwortet. Vielleicht geht es ihm schlecht und er hat keine Lust, darüber zu reden, was ich verstehen kann.

Mir geht es darum, ob man ihm nicht doch irgendwie helfen kann. Vielleicht heißt bei ihm das Zauberwort "Zähne". Ich hatte auch eine relativ leichte Sonnenallergie, die genau im Zeitraum war, in dem ich die unverträglichen Füllungen hatte. Füllungen- weg, Allergie- weg. Das weiß ich jetzt, rückblickend.

Oft hilft logisches Denken.

Liebe Maria Magdalena,

irgendwie finde ich in deinem Posting auch Parallelen zu meiner jüngsten Zahnersatz-Vergangenheit. Genau wie bei dir ist es bei mir auch zeitlich gleich seit den plötzlich auftretenden Gold-„Aktivitäten“.

Seit ich die neue Schneidezahnbrücke drin habe, hat sich meine Mundflora spürbar deutlich verändert und die bis dahin zunächst „ruhigen“ Goldkronen am hinteren Ende zweier Brücken sowie zwei mit Gold gefüllte Zähne „aktiviert“, sodass das Gold sich irgendwie wohl löst. Seitdem habe ich ständig so was wie ein leichtes „Sonnenbrandgefühl“ auf der Haut, bes. im Gesicht, das auch fleckig gerötet ist und habe auch bei total bedecktem Himmel meine Sonnenbrille auf wegen der Lichtempfindlichkeit und hatte seither auch andere viel stärkere Auswirkungen wie monatelang entzündete Schleimhäute. Nun seit zwei ... drei Tagen fühlen die sich an, als würden sie „vernarben“ oder „Hornhaut“ kriegen: gestern so auf der Zunge, als wäre da ein dicker Fremdkörper oben drauf, angewachsen. Das macht die Aussprache auch nicht gerade sauberer.

Das alles und noch weitere ca. 25 Symptome – ein schwerwiegendes, weil großes Durcheinander verursachendes ist Folge der Entzündungen = Tag/Nachtrhythmus öfter mal völlig durcheinander – hatte ich überhaupt nicht, als das Zahngold ruhig war.

Wird im April / Mai hoffentlich schnell besser, wenn das Gold Stück um Stück dann endlich rauskommt.

Hoffe, ich nerv euch nicht mit meinem Geschreibsel, aber um das Jahr 2005 war ich mal beim Umweltmediziner Dr. Bückendorf in Kiel, der mir bei der Untersuchung auch genau in dem Mund guckte, weil er sehr genau den Zusammenhang von MCS und Zahnersatzmaterialien kennt, den ich aber bis dahin überhaupt nicht kannte, denn ich hatte diesbezüglich bis dahin überhaupt keine Symptome und dachte nur: ui, der denkt an ALLE Möglichkeiten.

LG
Leckermäulchen