Krankenhaus für MCS-Kranke Luxemburg

[Anne]

Hallo,

ich habe gehört, dass evtl. im Herbst mit dem Bau eines Krankenhauses für MCS-Kranke in Luxemburg begonnen werden soll.
Weiß jemand darüber etwas Genaueres? Ob z. B. mit diesem Bau schon begonnen wurde?

Liebe Grüße
Anne

[Silvia K. Müller]

Liebe Anne,

von Dr. Ohnsorge erfuhr ich Mitte des Jahres über dieses Projekt. Er hilft bei der
schadstofffreien Gestaltung mit. Ruf doch einfach mal dort an und frage nach.
Falls Du etwas erfährst, laß es uns wissen.

Liebe Grüße

[Silvia K. Müller]

Noch ein Nachtrag:

Dr. Ohnsorge sagte, daß das Krankenhaus in Luxemburg Kassenzulassung haben wird.
Auch für deutsche Patienten.

Herzliche Grüße

[jeansgirl]

das wäre ja mal ein Lichtblick

[Sandy]

Hallo,

ist keiner Patient bei Dr. Ohnsorge und hat einen guten Draht
zu ihm? Derjenige könnte doch für uns alle nachhören wie es nun
steht mit dem Bau einer Umweltklinik in Luxemburg.

Liebe Grüße

Sandy

[Anne]

Hallo,

meine Informationen über das Krankenhaus in Luxemburg hatte ich von Dr. Ohnsorge so etwa im Juni bekommen. Aber so richtig konkret konnte er zu diesem Zeitpunkt noch nichts sagen, nur so viel, dass er wohl als umweltmedizinscher Berater dabei tätig ist oder so ähnlich.
Beim letzten Telefonat (Telefonsprechstunde) vor ca. 4 Wochen konnte er nur so viel sagen, dass im Herbst mit dem Bau begonnen werden sollte. Ob es nun schon soweit ist, würde mich zwar sehr interessieren, aber ich will ihn nicht schon wieder damit nerven.
Trotzdem hoffe ich, dass es in Luxemburg so schnell wie möglich vorwärts geht, damit MCS-Kranke endlich eine ihrem Leiden gerechte Krankenhausversorgung und -behandlung bekommen können.

Liebe Grüße
Anne

[Lukas]

Hallo,

soll dieses Krankenhaus eine gewöhnliche - aber eben giftfreie und daher für MCS-Kranke geeignete - Klinik für alle möglichen OPs und Behandlungen usw. sein bzw. werden oder soll sie so was in der Art der Klinik von Dr. Rea sein bzw. werden, also ein spezielles ENTGIFTUNSZENTRUM?
Weiß das zufällig jemand?

Viele Grüße
Lukas

[Pennylane]

Hallo Lukas,

die Klinik soll eine richtige Entgiftungsklinik werden, die auch auf Kasse Deutsche behandelt.

Liebe Grüße Pennylane

[Lukas]

Hallo Pennylane,

danke für Deine Antwort. Das hört sich ja mal gut an :-)

Wo kann man den Infos zu dieser Klinik erhalten? Ob man sich da vielleicht jetzt schon anmelden kann? Wer weiß, wieviele Jahre Wartezeit sonst wieder drohen. Brauche auch endlich mal Hilfe - und LUX wäre auch noch ganz in der Nähe...

Viele Grüße
Lukas

[Silvia K. Müller]

Hallo Lukas,

es ist noch kein Grundstein gelegt für die Klinik soviel ich bisher weiß.

Dr. Ohnsorge wird die Federführung für das Projekt haben und leitet auch die Innenausbaumaßnahmen. Schreib ihm einfach einen Brief und schildere, daß Du Dich gerne anmelden würdest. Schaden kann es nicht, wenn die Initiatoren sehen, daß Nachfrage und Interesse besteht.

Das wäre vieleicht sowieso eine Idee, daß wir alle z.B. an den DBU schreiben und darauf hinweisen, daß Behandlungsstätten fehlen, oder anfragen, wo wir hingehen sollen. Wenn wir einzeln anfragen, dürfte ein Packen zusammenkommen und diese Briefe könnte der Vorstand nehmen und z.B. beim Gesundheitsministerium um Bedarf anmelden.

Herzliche Grüße

Silvia

[Lukas]

Hallo Silvia,

habe eine Anfrage geschrieben und hätte sie gerne gleich per Mail weggeschickt - konnte aber auch auf seiner HP keine Mail-addy finden. Also schick ichs halt per Post.

Übrigens habe ich gerade gesehen, dass in Eurer Ärzteliste Bertram anstatt Bartram steht.

Viele Grüße
Lukas

[Fran]

Ich hoffe sehr, das dieses Projekt realisiert wird, es ist so sehr von Nöten.
In meiner SHG haben wir ein paar Fälle, die kaum eine Chance haben, wenn nicht bald was in Richtung Therapie passiert. Einige haben aus Verzweifelung sogar an dieser Euheals Wunderheiler Studie teilgenommen, was auch nichts genutzt hat. Es ist mehr als traurig, in welche Ecke wir gedrängt werden, oft ohne Schuld. Kaum einer aus meiner SHG hat sein Leiden selbstverschuldet, bei fast allen waren es Chemikalien am Arbeitsplatz, Holzschutzmittel und andere Einflüsse von außem.

Gruß Fran

[jeansgirl]

es wäre echt ein Hoffnungsschimmer. ein Lichtblick! In der jetzigen Situation gibt es ja keinerlei Hilfe, kannst einfach nur abwarten... überstehst es oder nicht.
ich wäre froh, wenn es eine Klinik gäbe, wenn ich wirklich gar nicht mehr weiter weiß wüßte ich wenigstens: ja da kann mir geholfen werden.

[Frieda]

... wie es jetzt in Deutschland betrieben wird, ist eigentlich unhaltbar.
Die RKI Studie hat gezeigt, es gibt uns und wir sind krank. Das Berufen auf, man weiß nicht woher, dürfte irrelevant sein, denn das weiß man auch bei anderen Krankheiten nicht und die Betroffenen werden trotzdem behandelt.

Verlangen wir denn zuviel?! Wir wollen gesund werden, nichts weiter!

Frieda

[jeansgirl]

liebe Frieda
ich kann Dir nur zustimmen. Fakt ist wir sind krank und es interessiert keinen, ob wir in einer "geeigneten" Klinik behandelt werden können. Da wir fast alle Erwerbsunfähig sind, hofft man wohl dass die Rente nicht zu lange gezahlt werden muß. Ich bin der Meinung, was hier mit uns geschieht:
ist unterlassene Hilfeleistung

[Anne]

Hallo ihr Lieben,

ich kann mich Eurer Hoffnung, dass bald etwas geschehen muss, nur anschließen. Aber nicht nur in Hinsicht auf ein Entgiftungskrankenhaus. Wir sind doch auch total aufgeschmissen, wenn wir mal in ein ganz normales Krankenhaus gehen müssen. Wir haben dort keinen Schutz und werden gerade in dieser Umgebung den Chemikalien über und über ausgesetzt. Mitpatienten, Ärzte, Schwestern sind oft so parfümiert, dass einem die Luft wegbleibt. Dazu kommen auch noch Deinfektionsmittel und Arzneimittel in Form von Salben und Lotionen, die Stoffe ausdunsten, die wir nicht vertragen. Ganz abgesehen von den Baustoffen wie Fußbodenbelag oder Vorhänge mit Pyrethroiden, die einem MCS-Kranken sehr zu schaffen machen können. Wenn dazu auch noch eine dringend behandlungsbedürftige Krankheit therapiert werden muss, durch eine eventuelle Operation, dann können wir froh sein, wenn wir nicht noch kränker aus dem Krankenhaus kommen als wir rein gegangen sind. Unser Körper wird den Krankmachern ja dort erst so richtig ausgesetzt. Woher soll er da noch Heilungskräfte nehmen?
Da kann man nur hoffen, dass ein Aufenthalt in einer solchen Einrichtung einem erspart bleibt, denn die Befürchtung, dass wir ihn nicht überleben, wird uns wohl immer begleiten, so lange man uns die MCS nur als "Angststörung" bzw. psychische Erkrankung auslegt.

Liebe Grüße
Anne

[Roland]

Hallo zusammen,

so leid es mir tut, der Beginn des Klinikbaus in Luxemburg steht in den Sternen. Alles wäre ok, Bodenproben alles erledigt. Aber der neue Umweltminister (neue Regierung in Luxemburg) gab die Mittel erstmal nicht frei.

Wann ein neuer Anlauf erfolgt, weiss keiner. Sie war und ist in Planung ganz klar, ob die Mittel freigegeben werden ist nun fraglich.

Viele Grüße
Roland

[Betty Zett]

Hallo Roland,

diese Neuigkeit macht mich wirklich traurig.
Schade, schon wieder kein Land in Sicht.
Eine Aktion von allen MCS Betroffenen und Umweltkranken müßte es geben, in
der wir endlich vernünftige Behandlung fordern.

Viele Grüße

Betty Zett

[Anne]

Hallo liebe Betty,

Deine Meinung kann ich nur unterstützen. Man müsste vielleicht über alle Selbsthilfegruppen eine Aktion machen, damit so viele wie möglich sich an dieser Forderung beteiligen.

Liebe Grüße
Anne

[Konstantin]

Hallo,

Silvia sagte letztens, daß versucht werden soll auf europäischer Ebene ein Kontakt zu allen Selbsthilfegruppen zu schaffen. Das Bestreben ist gut, damit könnte jeder in seinem Land und insgesamt im Europäischen Parlament Druck gemacht werden.

Wir alle sollten auf Zusammenarbeit und gut geplante gemeinsame Aktionen hinarbeiten.

Grüße
Konstantin

[Anne]

Hallo Konstantin,

Silvias Vorschlag kann ich nur unterstützen. Ich würde mich auch gern dran beteiligen mit unserer Selbsthilfegruppe hier in unserer Region, für die ich Ansprechpartner bin.
Nur wenn wir etwas unternehmen, kann man auf uns aufmerksam werden, damit wir endlich die nötige Hilfe bekommen.

Liebe Grüße
Anne-2

[Janik]

Hallo,

wenn wir gemeinsam Druck machen müsste sich was tun, dann können sie uns zumindest nicht
überhören.

Sollten wir angehen!

Grüße

Janik

[Eberhard]

Hallo,

wenn wir gemeinsam Druck machen müsste sich was tun, dann können sie uns zumindest nicht
überhören, der Ansicht bin ich auch daß wir das angehen sollten, deshalb frage ich:

W A N N

gehen wir das an?!

Eberhard

[Silvia K. Müller]

Hallo,

wir sind derzeit dabei eine Strategie zu erstellen und möchten erzielen, daß deutsche und andere europäische
Selbsthilfegruppen, die sich mit MCS und Umwelterkrankungen beschäftigen, zusammenarbeiten. Gruppen aus Holland und
der Schweiz sind schon dabei. In den nächsten Wochen werden wir konkret die Ziele und Näheres bekanntgeben, in der Hoffnung das
alle Gruppen die Wichtigkeit der Zusammenarbeit erkennen und irgendwelche internen Probleme begraben.

Herzliche Grüße

Silvia

[Roland]

Hallo zusammen,

mein Aufruf an alle, die evtl. mithelfen wollen.
Bitte sammelt zu folgenden Themen [b]nationale und internationale Artikel[/b] und [b]Zitate mit Kurzinfo der Quelle (evtl. Internetlink), Buchzitate[/b] oder andere [b]Artikel aus Zeitungen und Zeitschriften...[/b]

Ich denke hier auch an wichtige Zeitschriftenartikel [b](ZfU, UMG...evtl. gescannt, wer kann)[/b] von Umweltmedizinern, auch evtl. international, die die wissenschaftliche Seite von MCS beleuchten oder den psychischen Fehldiagnosen entgegenstehen.

Wer [b]Gutachten[/b] zur Verfügung stellen könnte, die absolut vertraulich behandelt werden, könnte dies gerne tun. Es geht dabei um die Formulierungen darin. Auch [b]Arztberichte[/b] usw. würden sehr helfen (gerne mit geschwärztem oder gelöschtem Namen).

[b]1. Thema wäre die Verfassung einer Proklamation [/b], in Anlehnung an die auf der CSN Website aus USA (auf deutsche u. europäische Verhältnisse umgeschrieben, Vorschläge wären hier sehr willkommen). Dazu könnten die versch. US-Proklamationen (aus North Carolina, New Mexiko, Florida, Louisiana,…) dienen.

Mitarbeit bei der am [b]08.03.2005 am Weltfrauentag „Frauen werden giftig“[/b] stattfindenden Aktion der WECF in Berlin
Siehe auch http://forum.webmart.de/wmmsg.cfm?id=601862&d=180&a=1&t=2328079

[b]Verfassung eines Presseartikels![/b] Bitte um Mitarbeit, wer Formulierungsideen hat. Darstellung des Krankheitsbildes, Forderung der Anerkennung, Einbau von Literaturzitaten, etc…

Dafür wären Zitatsammlungen wissenschaftlicher Art und medizinischer Art aus Büchern, Zeitschriften national und international etc… nötig (bitte jeweils die Zitate mit nachvollziehbarer Quellenangabe). Bitte Zitatsammlungen in einer kleinen Übersicht (etwa 1-2 Seiten jeweils) an CSN!

[b]Themen für Recherchen und Sammlungen wären weiterhin:[/b]

Artikel die die Grenzwertdiskussion wiederlegen (Grenzwerte als Politikum)
Behördenartikel sowie politische Artikel zu MCS (BfR, früher BgVV, UBA, Bundesgesundheitsamt BGA, Landesministerien (Umwelt-,Verbraucherschutz-, Gesundheits-) Umweltbundesamt Österreich, Umweltministerium Dänemark, WHO, Bundesdrucksachen Anfragen im Bundestag)

a) Schreiben evtl. bereits gestellter Forderungen zu Diagnose, Behandlung, Anerkennung oder Neuformulierung wer möchte
b) Medizinische Begründungen der Funktionsbeeinträchtigungen bei MCS
c) Neurotoxizität (nationale, internationale Artikel)
d) Immunsystem (Interleukine, Entzündungsmarker, neurogene Inflammation)
e) Endokrine Auswirkungen (Hormonelle Wirkung von Chemikalien auf die Nebenniere, Hypophyse, Hypothalamus,Schilddrüse, Neurotransmitter...)
f) Enzymaktivitäten (Phase I und Phase II Detoxifikation), sowie Genvarianten von GSTT1, GSTM1, GSTP1, NAT1, NAT2, CYP 1A1, CYP2D6, PON1, PON2 etc.

g) Artikel zu NMDA Rezeptor und Nitric Oxid/Peroxynitrite
h) Neurogene Entzündung durch Chemikalien (NF-kappa B, Substanz P, Chemokine und Lymphokine - speziell Interleukine und Interferone, TNF-alpha...)
i) Auswirkungen einer Hirnschrankenstörung (schulmedizinisch) - Artikelsammlung, S-100 Artikel liegt bereits vor.

j) Zelluläre Immunschäden, zelluläre Schäden, biochemische Erfassung, hormonell gesteurte biochemische Abläufe im Körper

[b]Und ganz wichtig:
Auflistung von Datenbanken, Quellen (welche Zeitschriften, wissenschaftliche Publikationsverzeichnisse…) regelmäßig einbezogen werden sollten.[/b]

Das ist kein Wettbewerb. Wer Infos findet oder sucht, dem wären wir alle dankbar, wenn er sie weitergibt, so dass sie geordnet berücksichtigt werden können.
Infos (Linksammlungen, Recherchen, Anschreiben, Zitate...) bitte an CSN, mit der Bitte diese nach einem oben genannten Thema oder selbst benannten Thema vorzusortieren und dann evtl. gesammelt zu übermitteln.

Bitte um Vorschläge welche Themen wir zuerst angehen sollten, was am dringendsten auf den Nägeln brennt. Eure Sich der Dinge. Eure Ideen hierzu.

Wem [b]weitere Themen [/b] einfallen, bitte hier im Forum nennen.
Breite Mitarbeit kann so aussehen, sammeln von Informationen wie beschrieben, Schreiben von Vorschlägen zu Proklamation, Behörden usw. ähnlich auch wie die MCS Petition 2002 (bitte ergoogeln), nur dann internationaler und weiteres. Auch Teilformulierungen können weiterhelfen.

Wer MCS Kranke oder deren Angehörige kennt, die hier mithelfen würden, bitte Kontakt herstellen zum Forum und anschließend zu Silvia oder mich anmailen, wer will. Silvia kann dann gegebenenfalls zur Koordination auf andere weiterverweisen (Mein Vorschlag, es wäre auch anders möglich).

Eine erste Organisation sollte nur so aussehen. Bitte nur absolut integere Menschen zur Mitarbeit bewegen. Gegenseitige Behinderung gab es in der Vergangenheit wohl genug, leider auch unter den Selbsthilfegruppen.
Streit muss im Keim absolut erstickt werden, wir brauchen unsere Kraft für Wichtigeres.

Ich stelle mir es vor, wie es hier einmal im Forum und Chat bereits funktioniert hat. Die Themen werden hier oder später per eMail/im Chat benannt, dann erfolgt eine Recherche durch viele, diese werden in Mails zusammengefasst, dann ausgewertet und das wichtigste wieder zusammenfassend niedergeschrieben.

Wichtig dabei ist, dass sich niemand zurückgesetzt fühlt, wenn seine Aussagen oder Informationen nicht sofort verwertet werden. Wie alle müssen auch wir lernen Auswahl zu treffen, das hat nichts damit zu tun, dass irgendjemand irgendeinen Beitrag als gering einschätzen würde.

Dies sollte ein echter Anfang zu neuer ernstgemeinter Zusammenarbeit sein. Ich hoffe wir können auf möglichst viele zählen.

Niemand hier ist irgendjemandem böse, wenn er aus gesundheitlichen Gründen nicht so kann wie er möchte, wir ziehen alle an einem Strang.

Ich freue mich auf Eure Vorschläge.
Wenn wir uns bei der groben Richtung einig sind, freuen wir uns alle auf die Zusammenarbeit. Lasst es uns versuchen.


Liebe Grüße
Roland

[Lukas]

Hallo,

habe bis dato keine Antwort von Dr. Ohnsorge erhalten... aber wie ich den Thread hier verfolgt habe, hat sich die Antwort ja eigentlich auch erledigt... :-((

Viele Grüße
Lukas

[Robin]

Hallo,

warum nicht eine Unterschriftenliste erstellen und dem Gesundheitsministerium, DBU,... vorlegen. Wir müssen Bedarf kundtun.

Robin

[Fran]

Weiß einer etwas neues über das Projekt Luxembourg, oder ist die Angelegenheit wirklich abgehakt?

Gruß
Fran

[Marion]

Hallo zusammen,

habt Ihr davon nochmal etwas gehört?
Geht es voran oder ist das Projekt ganz vom Tisch?

[Silvia K. Müller]

Hallo,

gerade eben durfte ich von Dr.Donate (Vorstand dbu) erfahren, daß die Umweltklinik in Luxemburg doch
gebaut werden soll. Es wird zwar noch etwas Zeit ins Land gehen, doch es wird.

Herzliche Grüße
Silvia

[Anne]

Danke, liebe Silvia, für diese Nachricht. Wollen wir hoffen, dass sie wirklich möglichst bald bauen werden.
Aber ich glaube, irgendwann kommen sie da sowieso nicht mehr umhin. Ich habe den Eindruck, dass es immer mehr MCS-Opfer gibt.

Liebe Grüße
Anne

[jeansgirl]

danke ein Lichtblick!

[kati]

Das wäre eine tolle Einrichtung. So lange sie nicht in und um Luxembourg Stadt ist. Dort ist die Luft so schlechte, dass ich fast umkippe.

[Soulsister]

Das Vorhaben hat sich zerschlagen. Yol weiß sicher mehr.