Kann man mit MCS Duftstoffe aushalten/vertragen?

[mirijam]

Sileah schrieb am 28.06.2008 Folgendes:

"Doch nicht jeder MCS'ler kann GAR nicht mit Duftstoffen/Desinfektionsmitteln."

Hier steht es:
viewtopic.php?t=6683

Der ganze Post:
"Und ich war eben 4 Wochen da ;-)

Mir geht es darum, das hier eigentlich NICHTS empfohlen wird (ausser Dallas).
Mir hätte Neukirchen in den letzten Monaten echt geholfen!
Ich war ziemlich am Ende.

Klar gibt es Leute (ich kenne mindestens 2), denen hätte ich damals Neukirchen NIE empfohlen.
Doch nicht jeder MCS'ler kann GAR nicht mit Duftstoffen/Desinfektionsmitteln.
Dass das damals schlecht geregelt war, geb ich zu.

Noch mal: WAS IST DIE ALTERNATIVE?
Welcher Arzt, welche Klinik?"


Es ist der 2. Post von Sileah bzw. der 11. Post von oben nach unten:
viewtopic.php?t=6683


Meine Frage:
Stimmt das wirklich, kann man MCS haben und Duftstoffe/Desinfektionsmittel aushalten können?

[Amazone]

Ich denke, das ist bei jedem mit MCS unterschiedlich.

Es gibt Duftstoffe, die mir nichts ausmachen, andere auf die ich nur leichte Reaktionen habe und wiederum andere auf die ich ziemlich heftige Überempfindlichkeitsreaktionen habe.

Diese unterschiedlichen Reaktionen auf Duftstoffe sind mir auch von anderen MCS-Kranken bekannt.

Amazone

[mirijam]

Danke Amazone,

mir geht es auch so, allerdings habe ich in Krankenhäusern, Arztpraxen etc., in denen beduftet und desinfiziert wird, Reaktionen. Ich kann es dort nicht lange aushalten. Das liegt wohl daran, dass es sich in den meisten Fällen um Mischungen handelt und nicht um einzelne Duftstoffe.

In der oben zitierten Aussage bezüglich der Beduftung/Desinfektion des Krankenhauses in Neukirchen handelt es sich aller Wahrscheinlichkeit nach um chemische Gemische- darauf bezieht sich eigentlich meine Frage.

- Editiert von mirijam am 26.01.2012, 14:38 -

[Zdenka]

Machen wir uns nichts vor, es sind zwangläufig chemische Gemische,
weil die meisten Parfüms aus vielen, vielen Chemikalien hergestellt werden. Manche enthalten ein paar hundert verschiedene Chemikalien. Außerdem laufen in einem Krankenhaus oder in einer Arztpraxis am Tag viele Leute herum. Auch Besucher.
Potenzierungseffekt!

Normale Waschmittel und Weichspüler sind pure Chemie. Desinfektionsmittel genauso pure Chemie.
Ehrlich, wer das alles gut aushält, kann keine behandlungsbedürftige MCS haben. Oder?

[Kaloo]

Möglicherweise gibt es eine durch Schimmelpilze ausgelöste Sensibilisierung auf einige
Chemikaliengruppen, was aber mit klassischer MCS nichts zu tun hat. Silhea und Amazone haben beide
ein ausgeprägtes Schimmelproblem, wenn ich mich recht erinnere. Reine Vermutung von mir, nichts handfestes.
Die MCS Leute, die ich kenne, reagieren durch die Bank auf chemische Parfüms und auf Desinfektionsmittel sowieso.

Aushalten können, hört sich für mich merkwürdig an.
Welchen Sinn macht es in einer Klinik "hausgemachte" Reaktionen auszuhalten?
Das kann zu Chronifizierung und drastischer Verschlechterung des Gesundheitszustands führen. Wozu das in Kauf nehmen?

[Kira]

Frage des Threads - Antwort: NEIN!!!

[Amazone]

@ Kaloo,

die MCS wurde bei mir ärztlicherseits diagnostiziert und ich habe u.a. sehr starke Überempfindlichkeitsreaktionen auf Lösemittel und Pestizide. In Arztpraxen habe ich auch ziemlich heftige Reaktionen auf Duftstoffe und Desinfektionsmittel.

Meine allergischen Reaktionen auf Schimmelpilze sind wieder etwas ganz anderes.

Meiner Meinung nach haben die unterschiedlichen Reaktionen auch etwas mit der jeweiligen genetischen Disposition zu tun. Ich weiß z.B., dass ich verstärkt auf Duftstoff-haltige Produkte reagiere, wenn ich vorher eine Exposition durch Pestizid-belastete Nahrungsmittel hatte.

Man kann das nicht alles in einen Topf werfen.

Amazone

[Amazone]

Die verstärkte Geruchswahrnehmung durch Organophosphate wird von Robert Davies z.B. in dem Artikel "Psychiatric aspects of chronic exposure to organophosphates" beschrieben.

[Janik]

Zitat: "Ich weiß z.B., dass ich verstärkt auf Duftstoff-haltige Produkte reagiere, wenn ich vorher eine Exposition durch Pestizid-belastete Nahrungsmittel hatte."

Das hat eher etwas mit Deiner erhöhten Gesamtkörperbelastung an dem Tag zu tun als mit Genetik.
Verstärkte Reaktionen nach heftiger Exposition berichten viele. Das kenne ich auch von mir.
Die darauf folgende Stufe ist Maskierung der Symptome, wenn eine Exposition länger anhält.
Genau das wollen Umweltmediziner vermeiden. Deshalb ist es nicht sehr geschickt, wenn eine Therapieeinrichtung für
MCS-Kranke Belastungssituationen hat.

[Twei]

Wenn ich mal etwas aushalten kann, dann ist die Konzentration sehr schwach und ein begrenzter Aufenthalt ist möglich.

Dann gibt es Stoffe, die Überhaupt keinen Kompromiss zulassen.

Dann gibt es Stoffe, die ich wegen ihrer momentanen Wirkung aushalten kann, aber erhebliche Nachwirkungen ausüben. Manchmal benötigt mein Körper einige Tage zum nachregulieren.

"Vertragen" kann ich keine Duftstoffe und Desinfektionsmittel und es darf auch kein direkter Körperkontakt zustande kommen.


Dieses geschätzte 95 prozentige Nein, wäre mit einem 100 prozentigen leichter zu beantworten. Aber es besteht meinerseits noch eine Risikobereitschaft, weil ich zum Überleben das Überschreiten von eventuellen Grenzen zulassen muß, um mein Verhalten immer wieder neu Anpassen zu können. Ebenfalls möchte ich immer wieder Gewissheit haben. Zudem befinden sich in unserer Umwelt immer noch genügend Reststoffe, die ich aushalten muß.

Deshalb könnte mir auch kein Arzt erzählen, dass ich unter Hemmschwellen leiden könnte oder irgendeinem Trauma unterliegen könnte - Grrr.

Ich kann mir heute einen Aufenthalt in einer Klinik, selbst wenn sie Duftfrei wäre, so wie das in den Broschüren von Bredstedt und Neukirchen angepriesen wird, überhaupt nicht vorstellen.
Vielleicht haben die ja doch eine ähnliche Luftbelastung hinbekommen, die meiner Wohnung ähnelt.

Vor mehreren Jahren konnte ich etwas mehr aushalten, davor noch ein bißchen mehr...

Außerdem wurden die chemischen Formeln in den letzten 10 - 15 Jahren so verändert, dass ich irgendwann mal gemerkt habe, jetzt kann ich überhaupt nichts mehr vertragen.
Selbst ganz geruchsarme Reinigungsmittel sind auf längere Zeit nicht zu tolerieren.

Trotzdem muß es so sein, daß jeder seine individuelle Ausprägung der MCS hat.
(Ich traue mir noch zu, mit wenigen Baumaterialien aus dem Baummarkt zu arbeiten, obwohl ich sie nicht richtig vertrage, aber noch aushalte. Das sind zwar keine Duftstoffe oder Desinfektionsmittel, aber trotzdem chemisch belastetes Material).

[Mister Giersch]

Ich denke, das ist bei jedem mit MCS unterschiedlich.

Es gibt Duftstoffe, die mir nichts ausmachen, andere auf die ich nur leichte Reaktionen habe und wiederum andere auf die ich ziemlich heftige Überempfindlichkeitsreaktionen habe.

Diese unterschiedlichen Reaktionen auf Duftstoffe sind mir auch von anderen MCS-Kranken bekannt.

Amazone

genauso geht es mir auch!!!

[mirijam]

Sileah hatte im oben genannten Thread gemeint, sie habee die Klinik Neukirchen gut vertragen, trotz Duftstoffen und Desinfektionsmitteln.

Zitat Sileah (siehe ganz oben):
"Doch nicht jeder MCS'ler kann GAR nicht mit Duftstoffen/Desinfektionsmitteln."

Sie meinte, dass es Leute gibt, die trotz MCS sich problemlos den üblichen Duftstoffen und Desinfektionsmitteln in einer Klinik aussetzen können. Darauf bezog sich meine Frage:

Könnt ihr das?

Kannst du das, Mister Giersch?

Kannst du das, Amazone?

Können das die anderen von euch?

Ich kann es nämlich nicht, obwohl ich nicht zu den schweren Fällen gehöre. Ich kann zwar kurze Expositionen aushalten und reagiere unterschiedlich stark auf unterschiedliche Stoffe, doch ein normales Krankenhaus (d. h. mit den üblichen Duft- und Desinfektionsstoffen)- das geht bei mir leider nicht.

[Valletta]

Ich kann es nicht Mirijam. Nicht einmal für eine halbe Stunde.
Für Wochen, Tag und Nacht in desinfizierten Räumen mit Parfüm- und Duftstoffkontakt?
Aushalten? Unwahrscheinlich, ich kann meine Symptome nicht ausstellen. Ich würde meinen letzten Rest Gesundheit aufs Spiel setzen.

[Molly]

In meinem Fall hat sich die Sensitivität verstärkt, wenn eine erneute Schadstoffbelastung dazukam.
Zusätzlich sind Produkte wie z.B. Waschmittel in den letzten Jahren immer stärker mit Duftstoffen ausgerüstet worden und machen den Kontakt zu Mitbürgern nahezu unmöglich, wenn deren Kleidung meterweit entfernt schon "stinkt".
In großen Räumen mit guter Belüftung kann ich mich eine Weile aufhalten, auch wenn dort Leute anwesend sind. Das bedeutet aber auch, dass ich mich danach komplett umziehen und die Haare waschen muß, um nachts erholsam schlafen zu können.
Vor allem die nächtliche gute Erholung in einem Schlafzimmer, das clean ist, hilft sehr für den nächsten Tag.
Zusätzlich hilft es mir, so oft wie möglich tagsüber so lange wie möglich draussen zu sein. Wie das im Alter zu lösen ist, das weiß ich auch noch nicht und macht mir Sorge, wenn man u.U. fremdbestimmt leben muss (z.B. bei Demenz, Gebrechlichkeit usw.)
Molly

[Kira]

@mirijam
Zitat:"Könnt ihr das?"
ich wiederhole meine Antwort: NEIN!!!!
Das wäre ein gewaltiger Schub hinsichtlich der Progressivität der Immun- und neurotoxischen Schäden!!! Ich sage es mal ganz krass "mit den Füßen zuerst rein und mit den Füßen zuerst raus" ..... nein danke!

[Twei]

Wdh. in kurzen Worten ohne drumherum: NEIN

[mirijam]

Danke!

Also wer Duftstoffe und Desinfektionsmittel vertragen kann, hat keine MCS?

[Therese]

Nein das geht garnicht!!!!!

[Amazone]

Ich wäre mit solchen Aussagen vorsichtig.

Bereits der Urvater der Toxikologie Louis Lewin schrieb:

Individualismus und Giftwirkung.
In Tieren und Menschen findet man eigenartige Veranlagungen, die schon in 'der
Verschiedenheit der normalen physiologischen Verrichtungen zutage treten.
Kaum eine Funktion von Körperorganen, von der Gehirn und
Rückenmarkstätigkeit an bis zu der Arbeit der Drüsen, der Assimilation von
Nahrung, den allgemeinen Stoffwechselvorgängen, der Bewegung innerer
Organe, der Kraftentfaltung muskulöser Teile, vollzieht sich bei verschiedenen
Lebewesen in gleich starker Weise. Diesen Verschiedenheiten in der Höhe
physiologischer Leistung gleichzustellen sind diejenigen der reaktiven
Äußerungen auf körperfremde Einflüsse. Nichts hat, von der ältesten Zeit bis
heute, biologisch Ärzte und Laien so in Staunen gesetzt, wie die Tatsache, daß
Krankheitsursachen, einschließlich der Gifte, einen so verschiedenartigen
Resonanzboden bei dem einzelnen Menschen und Tier finden. Bei gewissen
Individuen ist eben die reaktive Kraft der Gifte unter sonst gleichen Verhältnissen
kleiner oder größer als bei anderen, oder bricht sich an einer bestimmten eigenartigen
Organisation des Betroffenen.
Welch langes Register würde es werden, wollte ich allein hier aufzählen, was mir
an vielgradiger Toleranz oder abnormer Empfindlichkeit von Tieren und
Menschen gegen Gifte bekannt ist. Weit unten im Tierreiche müßte man
beginnen, und hoch hinauf bis zu Menschen muß man gehen, um eine Schätzung
dieser so eigentümlichen Verhältnisse zu gewinnen. Jahrelanger Arbeit hat es
bedurft, um nur erst auf diesem verhältnismäßig so kleinen biologischen Gebiete
das Tatsachenmaterial, so gut es ging, festzustellen. Aber schon das, was wir
darüber wissen, ist so eigenartig, daß man es als wunderbar bezeichnen kann.[...]
 
S.25ff.
[...]
Und nun gar das Verhalten gewisser Menschen gegen Gifte, und
zwar gegen solche, an die sie ihren Körper nicht haben gewöhnen können, die
vielleicht zum ersten Male von ihnen aufgenommen werden. In jedem Teil ist das
vieltausendfältige Tatsachenmaterial der Nichtempfindlichkeit, Unter- oder
Überempfindlichkeit von Menschen gegen Gifte ein absolutes Rätsel, genau so
wie es rätselhaft ist, warum der eine durch seelische Eindrücke kaum oder
wenig berührt wird, die bei einem anderen starke Erschütterung, Geisteskrankheit
oder Tod veranlassen. Diese individuellen Reaktionsarten sind ihrem Wesen
nach heute noch so ein Mysterium, wie sie alten Forschern erschienen. Nicht der
kleinste Lichtstrahl ist in dieses Dunkel bisher zu bringen gewesen. Auch das
beste Nachdenken vermag nicht den Pfad zur Erkenntnis zu finden, warum
winzige Mengen von I p e c a c u a n h a s t a u b in der Luft bei e i n e m
Menschen unangenehme Gesichtsschwellungen machen und demgegenüber
Arbeiter, die die Droge in großen Mengen pulvern und massig den Staub an und
in ihren Körper bekommen, freibleiben. Oder
gar, warum die meisten Menschen durch die Berührung, einige sogar durch
irgend etwas, was von R h u s t o x i c o d e n d r o n bei Windbewegung durch
die Luft fortgehen kann, eine unangenehme und evtl. langwierige Hautkrankheit
bekommen, andere aber nicht nur ungestraft die Pflanzen berühren, sondern sie
sogar kauen, oder ihren Saft sich in das Auge bringen können? Oder warum sich
besondere Individualitäten dem Teer an der Haut oder dem Chinin oder Arsen,
oder Quecksilber oder hunderten von anderen Stoffen gegenüber ähnlich, d. h.
von hoher Toleranz bis zu unerträglicher Empfindlichkeit verhalten.
 
 
Es erstreckt sich dies allgemein wohl auf alle chemischen Stoffe, einschließlich der
Nahrungsmittel, Duftund kosmetische Substanzen, z. B. Himbeeren, Erdbeeren,
Krebse, Käse, Schweinefleisch, Rosen-, Veilchen-, Lilienduft. Es gibt zweifellos
für jedes Individuum eine persönliche toxische Gleichung. Die Konstatierung
einer solchen Anders- oder Überempfindlichkeit (Idiosynkrasie) - wofür auch
das nichtssagende Wort Anaphylaxie erfunden wurde -- ist für forensische Fälle,
namentlich da, wo Ärzte als Angeschuldigte sich zu verteidigen haben, beson-
ders notwendig. Andererseits gibt es Menschen, die in gewissen Grenzen gegen
manche, zumal narkotische Gifte, in bezug selbst auf größere als die üblichen
Dosen sich stark tolerant verhalten (Bromäthyl. Morphin). Auch Delirierende
können große Mengen von Nareoticis (Opium, Chloralhydrat) vertragen.
Die Verschiedenartigkeit der Wirkungsäußerung chemischer Stoffe bei
verschiedenen Lebewesen ist auf Unterschiede in der reaktiven Zellenenergetik
zurückzuführen, die die Alten Lebenskraft nannten. Sie bringt auch zuwege, daß
Störungen durch Gifte bei dem einen nur leichte, bald wieder ausgeglichene
Eindrücke machen, bei anderen dagegen tief gehen und schwere, langwierige
Nachleiden erzeugen. .,1 Das Unfaßliche wird auf diesem Gebiet zum Ereignis,
daß z. B. von zwei Menschen, die in dem gleichen Raume dem Kohlenoxyd
ausgesetzt sind, der eine leicht erkrankt, der andere aber stirbt oder mit einem oft
unheilbaren Gebirnleiden oder einer Lungenentzündung dem Gifte den Tribut
zahlt.
So wirkt sich, bei allen Menschen erkennbar, die Veranlagung in besonderen
Gestaltungen aus. Sie wirkt und ist doch in allen ihren Teilen ein Geheimnis. Sie
unterschätzen kann verhängnisvoll werden, ihre große Bedeutung leugnen ist ein
Zeichen medizinischer Unbildung, in ihrem Wesen sie zu erklären, wird nie
einem Sterblichen gegeben sein. Sie stellt eine Gleichung mit so vielen
unbekannten Größen dar, daß es unmöglich ist, sie aufzulösen. Sie gibt sich erst
kund bei Einwirkungen der Außenwelt auf den Menschen und verrät sich durch
kein besonders erkennbares äußerliches Körperverhalten. Ein körperlich starker
Mensch kann gegen eine bestimmte Schädlichkeit überempfindlich, ein
schwacher dagegen unter- oder sogar unempfindlich sein.
Die persönliche Eigenart schafft auch jene regelwidrigen Verlaufsarten von
Vergiftungskrankheiten, die, da sie einmal möglich sind, keine Voraussage
gestatten

Quelle:
Prof. Dr. med. Louis Lewin (Berlin Mai 1928):
Gifte und Vergiftungen : Lehrbuch der Toxikologie
Mit 41 Figuren und einer farbigen Spektraltafel
6. Aufl. - Heidelberg : Haug 1992
ISBN 3-7760-1286-2

[Kira]

Denke es ist jedem selbst überlassen, ob er seine Restgesundheit aufs Spiel setzt oder nicht!!!

[mirijam]

@ Amazone

das ist nachvollziebar, doch was hat das mit der Definition und der Diagnostik der Krankheit MCS zu tun?

Gifte können verschiedene Auswirkungen haben und die Fölgeschäden bzw. Erkrankungen durch Gifte sind unterschiedlich. MCS ist nur eine von vielen Krankheiten, die Gifte auslösen können.

Diese zahlreichen Krankheiten werden jedoch gesondert betrachtet, sie werden voneinander nach bestimmtem Kriterien unterschieden und klassifiziert.


Siehe dazu auch hier:

"Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme.

Die Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (ICD, engl.: International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) ist das wichtigste, weltweit anerkannte Diagnoseklassifikations- und Verschlüsselungssystem der Medizin.

Es wird von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) herausgegeben. Die aktuelle, international gültige Ausgabe (engl. revision) ist ICD-10, Version 2011.

......................."

http://de.wikipedia.org/wiki/Internationale_statistische_Klassifikation_der_Krankheiten_und_verwandter_Gesundheitsprobleme

[mirijam]

ÄRZTEINFORMATION

Zu den Triggern gehören u.a. DUFTSTOFFE, wie sie in alltagsüblichen Produkten vorkommen, LÖSEMITTEL,
DESINFEKTIONSMITTEL, PESTIZIDE, VOCs z.B. Emissionen von FARBEN, LACKEN, KLEBERN, TEPPICHEN, KUNSTSTOFFE,
FLAMMSCHUTZMITTEL, u.v.a.m."

viewtopic.php?t=10669

[Twei]

Mein klares Nein bezog sich auf meine Person. Nun wird die sophistische Frage gestellt, ob sich die Erlebnisse Einzelner verallgemeinern lassen.

In meinem ersten Post gab ich Hinweise, dass ich einer Verallgemeinerung nicht eindeutig zustimmen kann.

a) 2005 wurde mir eine Arbeitsbelastungsprobe für 6 Wochen, als ein Ort für Erholung und Untersuchung angepriesen. Zu diesem Zeitpunkt ging es mir schon ziemlich schlecht - konnte aber noch geruchsloses Sensitiv Waschmittel und Arztseife benutzen. Ich konnte damals schon sehr wenig Duftstoffe, Heizungsluft und Desinfektionsmittel ertragen. Ich dachte mir zu diesem Zeitpunkt, dass ich wohl nur Allergisch gegen irgendwelche Stoffe sei (nach dem Motto: immer durch).

b) Wenn ich zu diesem Zeitpunkt nach Bredstedt oder Neukirchen gekommen wäre, in die sogenannten versprochenen duftfreien Räumlichkeiten, dann hätte ich den Klinikaufenthalt eventuell aushalten oder vertragen können (ich war noch nie dort und kann leider nur Vermutungen aussprechen).

c) Mein Aufenthalt unter a) genannt, hatte ein älterers Gebäudeteil, so 15 Jahre alt und die Unterkünfte waren in einem einige Monate zuvor fertiggestellten Neubaukomplex. Die ersten 2 Tage waren einfache Untersuchungen der Körperfunktionen, Eignungstests und Einweisungsgespräche. Aufgrund der Ausdünstungen brannten mir die Augen, Nase zu, Hals trocken u.u..

d) Am 2. Nachmittag mußten wir handwerkliche Eignungstests durchführen und es wurden Holzleimplatten gesägt. Ich bekam Stiche im Hals, Augenbrannten, Nase zu, Husten..., ich rannte auf den Flur, da war gerade die Putzfrau und hatte alles eingeseift, - bekam überhaupt keine Luft mehr und bin raus auf den Hof. Da merkte ich, dass ich diese 2 Tage schon die ganze Zeit die Nachdünstungen von diesem Zeugs nicht vertragen konnte. Jetzt war zum ersten Mal direkt Kontakt da und ich konnte diesen Flur und alles drumherum erst nach 4-6 Stunden wieder betreten.

e) Der Neubaukomplex war für mich auch immer schwerer zu betreten, weil es Richtung Sommer ging und die Sonne auf den Teppich vom Flur und alles andere eben auch, die Temperaturen und Ausdünstungen ansteigen ließen. Als ich in mein Zimmer kam, stank das auch fürchterlich. Die Putzfrau war da, hatte gesaugt und gewischt. Ich riss die Fenster auf und konnte vom Fenster aus auf die Wiese steigen und dort 2-3 Stunden verweilen.

f) Am nächsten Morgen meldete ich mich Krank und wollte sofort nach Hause. Dieses wurde mir untersagt, Entlassen werden könne man nur an einem Dienstag, sonst würden mich erhebliche Kosten und Kürzungen erwarten. Eigentlich kann man gar nicht vorzeitig entlassen werden, aber.... - am Dienstag war ich draußen. Während dieser Zeit durfte niemand mehr mein Zimmer betreten, brauchte an nichts mehr teilzunehmen (nur freiwillig - also gar nicht) und konnte mir das Essen aus der Kantine hohlen und auf meinem Zimmer verspeisen.

g) Ich konnte auch keine Wäsche waschen, weil die anderen die Waschmaschine auch benutzten. Das war alles grausam und nur wenige Teilnehmer verstanden mich. Seit dieser Zeit ist mein Krankheitszustand gegenüber Desinfektionsmitteln und Dufstoffen verschlimmert. Als ich nach Hause kam vertrug ich auch die geruchslosen Asthmatikerwaschmittel und Seife nicht mehr. Es wurde alles immer und immer schlimmer.


h) Wenn ich also zu diesem Zeitpunkt dorthin gekommen wäre, wo Sileah hingegangen ist, dann könnte ich mir vorstellen, dass es mir vielleicht so ähnlich ergangen wäre wie ihr.
Doch jetzt ist alles zu spät.
Seit 2001, seit dem damaligem Einzug in die Altbaudachgeschosswohnung mit dem neuem Pressholzleimplattenfußboden alsauch Decke, den frischgeklebten PVC-Platten und alten Nachtspeicherheizungen, ging es bergab....

Wenn also ein Patient, in einer vielleicht nicht so duftstarken Klinik, einen noch relativ problemlosen Aufenthalt absolvieren kann, dann könnte er sich auch in einem Anfangsstadium einer MCS-Erkrankung befunden haben.
Wenn Sileah bei ihrem Zustand absurder Weise auch zu einer Arbeitsbelastungsprobe geschickt worden wäre, mit all deren hochkonzentrierten chemikalischen Luftbelastungen, dann wäre unter Umständen bei ihr, ebenfalls ein rapider Absturz ihres Gesundheitszustandes bemerkbar gewesen sein.

Deshalb glaube ich, mit Hinzunahme des Eintrages von Amazone, dass Silea ein langsameres Fortschreiten der MCS-Erkrankung in Bezug auf Duftstoffe und Desinfektionsmittel erfahren hat, als andere.

[Christina]

Wenn man arbeitet kommt man nicht um Duftstoffe herum.
Die Konsequenzen trage ich dann eben nach Feierabend. Da die Freizeitgestaltung eh eingeschränkt ist....

[mirijam]

Ich meinte, dass es auch andere Beschwerden und Unverträglichkeiten gibt, andere Krankheiten, die man nicht mit MCS verwechseln sollte, z. B. Allergien auf Schimmelpilze, Allergien auf einzelne Stoffe, bestimmte Stoffwechselstörungen, Immunschwächen, die anders ablaufen und einzuordnen sind.

Es gibt ja auch das SBS, das zwar Ähnlichkeiten mit MCS hat, jedoch keine MCS ist. Ich glaube nicht, dass man mit echter MCS überhaupt keine Reaktionen auf Duftstoffe und Desinfektionsmittel hat. Denn dort sind ja die Auslöser und Verstärker dieses s. g. NO-Peroxynitrit-Zyklus' (NO/ONOO-Mechanismus') enthalten.

[mirijam]

Es geht mir darum, dass unklare und unbewiesene Behauptungen, wie "manche können mit/trotz MCS ein Krankenhaus mit den üblichen Duftstoffen und Desinfektionsmitteln vertragen", einfach irreführend sind und uns MCS-Kranken schaden können.

Ob SCHIMMELPILZE GANZ ALLEIN eine echte MCS auslösen bzw. unterhalten können, wage ich zu bezweifeln. Vielleicht handelt es sich in solchen Fällen um eine Schimmelallergie. Ich hoffe, ich kann mehr Infos zu diesem Thema finden.

Tatsache ist: alle hier antworteten bisher, dass sie Reaktionen auf die üblichen Duftstoffe und Desinfektionsmittel haben.

[Clarissa]

Ganz klare Ansage: NEIN das kann man hier auch nachlesen: viewtopic.php?t=17042

[mirijam]

http://www.smilies.4-user.de/ablage/99/71.png

[darkat]

Durchaus möglich, dass einige MCS-Kranke zu Beginn ihrer Erkrankung noch Duftstoffe vertragen.

Meine MCS war z. B. nicht schlagartig da, zuerst hatte ich vorwiegend Probleme mit Klebern und Ausdünstungen elektronischer Geräte. Mit Duftstoffen bekam ich erst etliche Monate später ein Problem, MCS entwickelte sich quasi erst.
Keine Ahnung, ob man eine Verschlimmerung hätte vermeiden können, wenn ich gleich gewusst hätte, welche Krankheit sich entwickeln würde, wenn ich also sofort nicht nur die für mich unverträglichen Stoffe gemieden hätte, sondern alle Noxen.

Ich vermute allerdings, dass dies der Fall ist. Schon allein Palls Abhandlungen über die biochemischen Zyklen und die Wechselwirkung von Peroxynitrit und all den anderen unaussprechlichen Substanzen legen dies nahe.
(Hier habe ich übrigens gerade erst eine tolle Zusammenfassung entdeckt.http://www.europaem.org/events/MCSMartin-PallARG.pdf )

Da scheint es mir logisch, dass man alles vermeiden muss, was geeignet ist diese außer Kontrolle geratenen biochemischen Prozesse weiter hoch zu schaukeln (das heißt auch Vermeidung der Substanzen, die man noch verträgt). Und je eher man das begreift, desto größer ist die Chance, dass irgendwann in vielen Jahren sogar wieder eine Verbesserung eintreten kann, wie z. B. bei Nette viewtopic.php?t=16637 , jedenfalls ist dies auch meine persönliche Hoffnung.

[darkat]

P.S.: Daher würde ich für mich persönlich die Ausgangsfrage abändern in:

Sollte man mit MCS Duftstoffe und andere Lösungsmittel und chemische Verbindungen aushalten (selbst wenn man sie noch verträgt)?

Auch hier ein ganz klares N E I N.

Für mich sind die oft zitierte Empfehlungen von Anhängern der Psychothese (Alltagssituationen auszuhalten) ein Verbrechen an allen MCS-Kranken, da mit dieser Empfehlung garantiert keine Verbesserung eintreten kann.

[Yol]

Man sollte mit MCS sich besser keinen Expositionen aussetzen.
Heute - nach 9 Jahren schaff ich es ohne Maske rauszugehen. Was aber nicht heisst, dass ich Duftstoffe vertrage - die Reaktionen sind nur abgeschwächt, je nach Chemikaliengruppe mehr oder weniger. Und - ich hatte und habe in der Regel verspätete Reaktionen - die kassiere ich dann alleine ein, nachts um 3 oder so.
Ich weigere mich entschieden mich Duftstoffen auszusetzen, auch wenn ich heute nicht mehr todkrank davon werde - ich weiss aber sehr gut dass JEDE EXPOSITION schädlich für meinen lädierten und vorbelasteten Körper ist. Ich suche mir keine Verschlimmerung meines Allgemeinzustandes und MCS wegen anderer Leute "Düfte".

Auch wenn die Reaktionen nicht mehr so auffällig merkbar sind - vorhanden sind sie immer noch - teils in ganz anderer Form, die man nicht sofort mit Duftstoffen in Zusammenhang bringt. Bei MCS, bezw. bei mir ändern sich über die Jahre die Reaktionen - wie bei einem Chamäleon die Farbe. Vorhanden sind sie und werden wohl auch bleiben.

Das heisst auch aus meiner Sicht ein klares NEIN sich Duftstoffen auszusetzen mit MCS - der Preis ist zu hoch - für Menschen mit MCS.

[Kaloo]

Es ist unlogisch dass jemand mit MCS Parfüms und Desinfektionsmittel aushält.
Auf was reagieren denn diese MCS Kranken? Das würde mich wirklich interessieren.

Ich meine mit meiner Frage, auf WELCHE Chemiikalien reagieren diese Personen,
die NICHT auch in Parfüm und Desinfektionsmittel enthalten ist?

[Leckermäulchen]

Manche reagieren jahrzehntelang auf nahezu alle irgend nur möglichen Medikamente und auf mit der Nase nicht wahrnehmbare Chemikalien, Gase o. ä., bevor dann irgendwann auch Duftstoffe dazukommen. Das läppert sich halt, je nachdem, womit man zuerst traktiert wurde. Vieles wird ja auch dermal aufgenommen, gar nicht über die Nase, entfaltet aber schwere MCS-Reaktionen.

[Peri]

Wer auf Duftstoffe und duftende Waschmittel nicht verzichtet, merkt auch nicht dass er darauf reagiert,
weil der Körper die Symptome maskiert. Gleiches gilt für MCS Kranke die in einem großen Miethaus wohnen und
dort Tag und Nacht Duftstoffen und vielen anderen CHemikalien ausgesetzt sind. Fragt diese MCS Kranken wie
es ihnen geht, wenn sie Luftveränderung bekommen und sich ein paar Wochen in sauberer Luft aufhalten können.
Die kommen zurück und dann sind sie plötzlich da, die Symptome und Reaktionen auf Duftstoffe, die vorher maskiert waren.

[Leckermäulchen]

@Kaloo
Ich weiß zwar nicht die genauen Bezeichnungen der Chemikalien in Medikamenten oder der Insektizide zur Verhinderung von Mottenfraß in Textilien (Wolle / Seide), die auch immer wieder verändert werden sowohl von der Bezeichnung als auch Zusammensetzung her, die schwere MCS-Symptome auslösen, denke aber mal ganz stark, dass diese nicht zwangsläufig in Parfümen enthalten sind. Desinfektionsmittel haben individuell unterschiedliche chemische Zusammensetzungen, wobei die nicht duftenden Inhaltsstoffe sicher auch MCS-Symptome hervorrufen können, neben Duftstoffen natürlich.

[Husky]

Reaktionen auf Medikamente bezeichnet man als Medikamentenallergie oder Hypersensitivität auf bestimmte Inhaltsstoffe.
Pyrethroide, die leider immer noch gegen Mottenfraß eingesetzt werden, können MCS auslösen.
Die Pyrethroidgeschädigten reagieren allerdings in der Regel auf viele Chemikalien und Duftstoffe.

Chemikaliensensitivität, multiple Chemikaliensensitivität(MCS), Sick Buliding Syndrome und Medikamentenintoleranz/-hypersensitivität, etc. ist nicht das Gleiche.

[Kira]

Die Progressivität der Immun- und neurotoxischen Schäden verlaufen immer individuell - eine Spirale ohne Ende, in jeder Hinsicht.
Hier kommt es auf die Schübe der Intoxikationen, der Triggerfunktionen, der Maskierungen und, und, und.... an; am Ende der Spirale steht MCS!!
MCS hat viele Gesichter - hier fehlt halt die Akzeptenz unserer Umwelt und Mitmenschen.
Meine Gegenfrage: ist es ein Verbrechen das man so schwerkrank ist wie wir??

[Melville]

Nein es kein Verbrechen so schwer krank zu sein.
Verbrecher sind diejenigen die mit ihren Produkten oder ihrem Handeln in Kauf nehmen, dass sie Mitmenschen wie uns toxisch schädigen.
Ein Verbrechen ist es auch, so zu machen als gäbe es MCS nicht oder so zu tun als es sei eine psychische Störung die man abtrainieren kann.
Mich ärgert es gewaltig, dass Mitbetroffene sagen, könne Duftstoffe (Chemie pur) aushalten.

[Kira]

@Melville,
http://www.smilies.4-user.de/include/Sc ... _d_002.gif

[Chris50]

Mir machen die Duftstoffe nichts, aber der Alkohol in Parfums und Rasierwasser. Mit Desinfektionsmitteln aller Art, auch Alkohol, habe ich riesige Probleme, bis hin zu Darmblutungen.

[Lucca]

Und wie trennst Du das reaktionsmäßig Chris? Die meisten Parfüms, After Shaves und Eau de Toilette bestehen hauptsächlich aus Alkoholen.
Die duftenden Chemikalien (selten Naturstoffe) sind nur ein geringer Bestandteil.

[deggendorferin]

es sind ja nicht nur die Duftstoffe
es sind desinfektionsmittel,
es sind dort Mitpatienten parfümiert
es sind viele Hautpatienten, und die Cremes machen vielen MCS pat. schon Probleme
es ist dort ein Gemeinschaftsspeiseraum
und am WE viele parfümierte Besucher.....

[Twei]

Kann man mit MCS Duftstoffe aushalten/vertragen?


Also ich kann immer noch keine Duftstoffe aushalten und-oder vertragen!

Es gibt ein paar Gerüche mit denen ich klar komme, dabei handelt es sich aber nicht um giftige Substanzen oder aufdringliche Chemikalien.

Meine Unverträglichkeit gegenüber allen Expositionen / Substanzen, die ich früher nicht vertragen konnte, sind nach wie vor gleich geblieben - also auch stoffidentisch, symptome- und reaktionsidentisch.

Auch ein gelassener Umgang mit Expositionen weist mir immer wieder nur auf, dass Ängste bei der MCS als-auch bei den Allergien keine Rolle spielen!

Das habe ich mehrfach überprüft und ein Amygdala Retraining (Ashok Gupta), DNRS Training (Annie Hopper) oder das sogenannte Neuro-Linguistische Programmieren (NLP) könnten deshalb meiner stetigen Überprüfung nach keine Heilung, Verbesserung oder Linderung bringen.

_ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Hat sich bei Euch mittlerweile was verändert?

Welche neuen Erkenntnisse konntet Ihr sammeln? - gibt es Beispiele

Und wer hier im Thread noch keine Aussagen bringen konnte: Wie sieht es bei Euch aus?

- Kann man mit MCS Duftstoffe aushalten/vertragen?

[PappaJo]

Duftstoffe aushalten - das geht nicht!

Es ist ja nicht so das mir alle Parfums stinken oder ich eine persönliche Ablehnung habe. Bei manchen Düften reagiere ich sofort mit Benommenheit und dem Vegetativen, heißt dann sofort weg.

Manche Duftstoffe die manche Frauen benutzen, denen man so beim Einkaufen begegnet, sind teils sehr gut und vom Geruch her angenehm. Jedoch mindert dies nur den Fluchtinstinkt und ich bekomme dann im Anschluß die Quittung.

Man kann sagen es gibt angeneheme Gerüche die aber in der Wirkung nicht harmloser sind als andere.

[Yol]

Aushalten nicht. Ertragen ist z.T. unumgänglich - dann wenn man aus der Isolation in die "Zivilisation" gehen muss, was ja immer mal notwendig wird.
Kann Pappa Jo zustimmen - es gibt Parfüms die vom Geruch her angenehm riechen (sehr selten geworden) - aber auch nicht besser verträglich - nur angenehmer schädigend als Stinkezeug.

MCS -- der Name drückt aus, warum das aushalten nicht geht - Multiple Chemical Sensitivity/Intolerance ist das was es heisst - und Parfüms/Düfte sind etwas anderes als das wass es heisst - es sind Chemikaliencocktails in der Regel. Und die natürlichen - auf Grund von ätherischen Ölen sind hinlänglich als hochpotente Allergene bekannt - also auch nicht auszuhalten.

Es ist absurd/pervers zu denken/verlangen der Körper von chemikaliengeschädigten Menschen könne sich an Gifte "gewöhnen" die ihn u.a. krank gemacht haben...

[Kira]

Chronische Erkrankungen durch Langzeit-Niedrigdosis-Belastung mit Gemischen lassen sich aber weder aus einzelnen Dosen oder aus Dosissummen verstehen.

http://www.dr-merz.com/4.html

Bei nervenschädigenden Stoffen steht fest, dass sie irreversible Schäden erzeugen. Auch sehr kleine Belastungen führen mit einer gewissen statistischen Wahrscheinlichkeit zu einer toxischen Nervenschädigung. Es gibt also auch hier nur eine virtuell sichere Dosis und keine absolut sichere Dosis.

http://www.dr-merz.com/23.html

Zudem handelt es sich bei Duftstoffen meist um ein Gemisch unterschiedlicher Wirkstoffe, die überdies mit anderen Substanzen unterschiedlich verunreinigt sein können
Siehe hierzu auch :

Triclosan: Desinfektionsmittel schwächt Muskeln
viewtopic.php?f=33&t=18256

Parfümfreie Kosmetika: In vielen Produkten sind Duft­stoffe
viewtopic.php?f=32&t=20419

Duft kann aus 100 verschiedenen Chemikalien sein
viewtopic.php?f=32&t=20646&p=118406

Warum sollten Sie zum Duft sagen: Nein
viewtopic.php?f=32&t=20823&p=119137