U. Schmidt: Teilhabe ist erst dann Realität,...

[Lucca]

Rede von Ulla Schmidt
Bundesministerin für Gesundheit
50 Jahre Lebenshilfe

anlässlich des 50jährigen Jubiläums der Lebenshilfe
Marburg, 23. November 2008


Lieber Robert Antretter,
Herr Ehrenvorsitzender Mutters,
sehr geehrter Herr Oberbürgermeister,
meine Damen und Herren,

Ich gratuliere der Lebenshilfe zum 50. Geburtstag von Herzen, und ich möchte Ihnen aus diesem Anlass den Dank und Grüße der ganzen Bundesregierung überbringen. Ich verbinde dies mit den besten Wünschen für den neu gewählten Vorstand. Es ist mir eine große Ehre, diese Jubiläumsrede zu halten. Nicht nur, weil ich selbst der Lebenshilfe in Aachen eng verbunden bin und weiß, wie unverzichtbar Ihre tagtägliche Arbeit für unsere Gesellschaft ist. Sondern weil ich die Gelegenheit nutzen möchte, Ihr unermüdliches Engagement zu würdigen.

Lieber Robert Antretter,
Du hast einmal gesagt, dass man am menschenwürdigen Umgang mit kranken und behinderten Menschen den "zivilisatorischen Reifegrad" einer Gesellschaft erkennt. Du hast ja so Recht!

Wenn ich an meine Kindheit zurückdenke, hat unsere Gesellschaft bis heute einen spürbaren Fortschritt gemacht - bei allen Problemen und Einschränkungen, die es im täglichen Leben mit einer Behinderung noch immer gibt. Vor 50 Jahren war die Aufgeschlossenheit gegenüber behinderten Menschen alles andere als selbstverständlich. Behinderte Kinder wurden nicht selten von ihren Eltern versteckt - aus Scham, aber auch aus Angst.

Die Erinnerung an die Gräueltaten der Nationalsozialisten Menschenversuche, Zwangssterilisationen und die systematische Ermordung behinderter und psychisch kranker Menschen - war noch sehr präsent. Zugleich hatte die Gesellschaft einen bedrückenden Mantel des Schweigens über dieses Thema gebreitet, auch weil es eine personelle Kontinuität der Verantwortung in weiten Teilend der Justiz und Medizin gab. Es ist unsere gemeinsame Aufgabe - und auch Ihr großer Verdienst -, dass die Erinnerung an diese Kapitel unserer Geschichte wach gehalten wird. Gerade mit Blick auf die Entscheidungen, die wir heute und in Zukunft immer wieder zur Medizin und Gesundheitsversorgung treffen müssen.

Ich freue mich darüber, dass wir heute erstmals eine Generation geistig behinderter Menschen erleben, die das Rentenalter erreicht. Weil wir 60 Jahre in Frieden in Deutschland leben und die nationalsozialistischen Gräueltaten sich hoffentlich nie wieder wiederholen.

Die Gründung der Lebenshilfe fällt in die Zeit der 50`er Jahre, des Wirtschaftswunders, des Wachstums, mit wenig Zeit und Interesse für schwierige Fragen. Sie ist einer Gruppe von engagierten Menschen um Tom Mutters zu verdanken, die sich nicht mit den bestehenden Verhältnissen abfinden wollten. Eltern von geistig behinderten Kindern, die Rat und Unterstützung bei anderen Betroffenen suchten. Im Wissen um die Fähigkeiten ihrer Kinder, aber auch getrieben von der Sorge: Was wird, wenn ich nicht mehr da bin? Ärzte und Fachleute, die sich auf diesem Gebiet engagierten. Es ging um ein anderes, ein komplettes Lebensmodell, das auch geistig behinderten Menschen ein so selbständiges Leben wie möglich sichern sollte.

Lieber Tom Mutters, ich kann Ihnen gar nicht genug danken dafür, aber ich glaube, die größte Auszeichnung für Sie besteht darin, zu sehen, was aus Ihrer großartigen Initiative von damals geworden ist.

Heute engagieren sich 130.000 Mitglieder hauptberuflich und ehrenamtlich in der Lebenshilfe. Über 520 örtliche Lebenshilfe-Vereinigungen bieten ein umfassendes Netz von Beratung, praktischen Hilfen, Behinderteneinrichtungen, Kitas, Frühförderstellen oder Wohn- und Werkstätten. Einrichtungen der Lebenshilfe entwickeln sich zunehmend zu Kristallisationspunkten des gesellschaftlichen Lebens und des nachbarschaftlichen Engagements.


Was mich besonders beeindruckt hat, war der schnelle und flächendeckende Aufbau der Lebenshilfe in den neuen Ländern. Was in den alten Ländern Jahrzehnte dauerte, ist innerhalb weniger Jahren gelungen. Weil man jetzt die Erfahrungen hatte, weil man aus Fehlern gelernt hat, weil große Professionalität, eine ungeheure Energie und Solidarität an den Tag gelegt wurde. Für mich ist das eine der schönsten Erfolgsgeschichten der Deutschen Einheit.

Ganz wichtig ist der politische Stellenwert der Lebenshilfe.
Sie kennen die Anliegen der behinderten Menschen, Sie wissen wo es in der Praxis hakt. "Nicht ohne uns über uns" so lautete treffend das Motto des Europäischen Jahres für Behinderte Menschen 2003.

So waren es behinderte Menschen selbst, die in den vergangenen Jahren neue Formen der Unterstützung eingefordert haben. Sie haben einen entscheidenden Anteil an dem unter der Regierung Gerhard Schröder eingeleiteten Paradigmenwechsel, den wir in den letzten Jahren in der Behindertenpolitik vollzogen haben: Von der Fürsorge hin zu selbstbestimmter Teilhabe und Inklusion. Sie haben den Weg bereitet und Barrieren beseitigt, so dass Neues sich bahnbrechen konnte. Exemplarisch dafür steht das SGB IX, mit dem z.B. das Persönliche Budget eingeführt wurde. Es versetzt behinderte Menschen in die Lage, sich die notwendigen Leistungen eigenständig zu organisieren.
Auch hierbei war die Lebenshilfe Vorreiterin.

Das Behindertengleichstellungsgesetz und das Allgemeine Gleichstellungsgesetz folgten. Damit kam der Gesetzgeber den Forderungen behinderter Menschen nach einem besseren Schutz vor Benachteiligungen im privaten und öffentlichen Recht nach.

Ich bin sehr froh, dass das Bundeskabinett vor wenigen Tagen die Ratifizierung der Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen auf den Weg gebracht hat.
Dies ist das erste universelle Rechtsinstrument, dass die Menschenrechte aus der Perspektive der Menschen mit Behinderungen festschreibt. Damit wird ein wichtiger Impuls gesetzt, um das Ziel der vollen Teilhabe zu verwirklichen. Vor allem hat die Konvention ein großes Potenzial, die Rechte und den Alltag von behinderten Menschen in vielen Ländern der Welt zu verbessern. Deutschland hat diesen Prozess sehr aktiv und unter Einbindung der Verbände vorangetrieben, und auch die Selbsthilfe hat in den Verhandlungen einen wichtigen Beitrag geleistet.
Besonders freut mich, dass es gelungen ist, die Rechte behinderter Frauen prominent zu verankern. Jetzt geht es darum, den laufenden Ratifizierungsprozess rasch zum Abschluss zu bringen.


Bei allem Stolz auf das Erreichte: Wir dürfen nicht vergessen, dass es immer noch zu viele Barrieren gibt, auf die behinderte Menschen treffen: Barrieren in den Köpfen der Menschen, Barrieren im täglichen Leben, Barrieren in der Arbeitswelt, Barrieren im Kontakt mit Behörden und Institutionen. Ich würde meiner Aufgabe nicht gerecht, wenn ich zu diesem feierlichen Anlass die Herausforderungen und Probleme nicht benennen würde. Getreu der Worte von Ferdinand Lassalle: "Politik beginnt stets damit zu sagen, was ist."

Viel zu oft gibt es Verschiebebahnhöfe zwischen den Kostenträgern zu Lasten von behinderten Menschen. Ein Beispiel ist die interdisziplinäre Frühförderung. Es ist ein Skandal, dass das Gesetz und die Verordnung zur Frühförderung nach sieben Jahren immer noch nicht bundesweit umgesetzt sind. Wir wissen, dass die frühe Förderung und Unterstützung von behinderten Kindern ihr ganzes Leben, ihre Chancen in Schule, Beruf und Gesellschaft beeinflussen. Kinder brauchen diese Angebote. Deshalb haben wir die Verbesserung der interdisziplinären Frühförderung in die "Strategie der Bundesregierung zur Förderung der Kindergesundheit" aufgenommen.

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales ist mit den zuständigen Landesministerien in einen Dialog eingetreten, um die Umsetzungsdefizite in den Ländern und auf regionaler und kommunaler Ebene zu benennen und zu beseitigen.

Ein anderes Thema ist das schwierige Verhältnis zwischen Eingliederungshilfe und Pflegeversicherung. Gesetzlich ist klar: Eingliederungshilfe und Pflegeversicherung haben ihre jeweils spezifische Zielsetzung und ihre jeweils gewichtigen Aufgabenfelder.
Auf keinen Fall dürfen Sozialhilfeträger unter Hinweis auf die Pflegeversicherung Leistungen zurückfahren, wie das leider immer wieder geschieht. Das gilt auch für behinderte Menschen, die über 65 Jahre alt sind. Auch sie haben Anspruch auf Leistungen der Eingliederungshilfe.

Eine entscheidende Verbesserung erwarte ich von der Weiterentwicklung des Pflegebedürftigkeitsbegriffes: Der derzeitige Begriff ist zu eng, zu verrichtungsbezogen auf Minuten fixiert und zu einseitig somatisch definiert.

Diese enge Definition führt dazu, dass die wachsende Zahl Hilfebedürftiger mit Demenzerkrankungen, geistiger Behinderung oder psychischer Erkrankung keine adäquate Unterstützung durch Leistungen der Pflegeversicherung erhalten.
Der mit der Entwicklung beauftragte Beirat legt Ende des Jahres seine gutachterliche Stellungnahme, und bis April nächsten Jahres seine Vorschläge zur sozialrechtlichen Umsetzung vor. Ich werde bei der sich anschließenden Gesetzesnovellierung genau darauf achten, dass es keine Verschiebebahnhöfe zwischen Eingliederungshilfe und Pflegeversicherung geben wird, und dass die Angebote der Einrichtungen der Behindertenhilfe - insbesondere für junge Behinderte nicht eingeschränkt werden.

Geistig behinderte Menschen brauchen wie alle Bürgerinnen und Bürger eine angemessene Gesundheitsversorgung und gleichen Zugang zu Gesundheitsdiensten von guter Qualität. Sie brauchen zugleich Angebote, die ihre besondere Situation berücksichtigen und Ihnen so viel Teilhabe und Selbständigkeit wie nur eben möglich eröffnen.
Deshalb haben wir auch wenn viele Kostenträger das gegenwärtig noch ignorieren - die Häusliche Krankenpflege auf neue Wohnformen und betreute Wohngemeinschaften ausgeweitet. Bei dieser Neuregelung haben wir die von der Lebenshilfe vorgetragenen Argumente aufgegriffen. Ähnlich verhält es sich auch beim Leistungsanspruch auf ambulante und mobile Rehabilitation.

Ich kenne die Sorge, dass geistig behinderte Menschen nicht adäquat versorgt werden, weil Ärzte und Krankenhäuser den zusätzlichen Versorgungsaufwand nicht honoriert bekommen. Ich nehme diese Sorge sehr ernst. Die gesetzlichen Regelungen zur Vergütung der Vertragsärzte geben der Selbstverwaltung eine Reihe von Instrumenten an die Hand, die Unterschiede im Behandlungsaufwand von Versicherten zu berücksichtigen. Sowohl in der hausärztlichen als auch in der fachärztlichen Versorgung. Ich werde auf keinem Fall zulassen, dass geistig behinderte Menschen in der Gesundheitsversorgung zu kurz kommen. Und ich bitte Sie, uns wie bisher direkt anzusprechen, wenn Sie Gegenteiliges befürchten.

Barrieren im Alltag von behinderten Menschen betreffen alle Lebensbereiche. Solange im Jahr 2008 behinderte Menschen nicht vernünftig reisen können, weil Bahnen und Busse veraltet sind und keine entsprechenden Hilfen haben. Solange ein behinderter Mensch sich im Internet nicht zurecht finden kann solange haben wir noch sehr viel zu tun. Teilhabe ist erst dann Realität, wenn sie nicht mehr eingefordert werden muss, sondern selbstverständlich ist.

Ich beobachte immer wieder, dass hier noch viel zu wenig in Chancen gedacht wird: Eine Gemeinde, die in behindertengerechten Nahverkehr investiert, ist nicht nur lebenswert für behinderte Menschen, sondern auch für ältere Menschen und Familien. In einen Fahrstuhl mit breiter Tür passt eben nicht nur der Rollstuhl, sondern auch der Kinderwagen. Wenn wir hier Wege bereiten, Normalität erzeugen und die letzten Barrieren beseitigen, dann können wir die ganze Vielfalt, ja Schönheit des Zusammenlebens genießen.

Neben diesen alltagspraktischen und höchst konkreten Fragen beschäftigen mich genau wie Sie ethische Fragen, denen wir uns angesichts des rasanten medizinischen Fortschritts stellen müssen. Es ist ein großer Verdienst der Lebenshilfe auch dein persönlicher Verdienst, Robert Antretter, dass die Stimme der geistig behinderten Menschen in dieser Diskussion nicht überhört wird. Menschenwürde und Lebensschutz müssen gerade vor dem Hintergrund unserer Vergangenheit Leitschnur bei diesen sensiblen Fragen sein.

In den einzelnen Fragen, beispielsweise der Forschung an und mit nicht einwilligungsfähigen Menschen, müssen wir schwierige Entscheidungen treffen, um die wir gemeinsam ringen. Ich erinnere mich zum Beispiel . an die Frage, ob behinderte Menschen zugunsten ihrer Geschwister Knochenmark spenden können. Wir haben uns hier von den Argumenten der Lebenshilfe überzeugen lassen und diese Möglichkeit ausgeschlossen.

Aktuell beschäftigen wir uns mit dem Gendiagnostikgesetz. Das Ziel des Gesetzes ist, die mit der Untersuchung menschlicher genetischer Eigenschaften verbundenen möglichen Gefahren auszuschließen und genetische Diskriminierung zu verhindern. Gleichzeitig sollen aber auch die Chancen des Einsatzes genetischer Untersuchungen für den Einzelnen gewahrt werden.

Ich halte es für ungemein wichtig, dass dieser Bereich endlich gesetzlich geregelt wird. Ich freue mich, dass die Lebenshilfe dieses Gesetz grundsätzlich begrüßt und so konstruktiv begleitet. Über einzelne Fragen werden wir noch im parlamentarischen Verfahren beraten.

Am weitesten verbreitet sind genetische Tests heute in der Pränataldiagnostik. Mit dem neuen Gesetz schreiben wir eine ärztliche Beratungspflicht vor und nach allen vorgeburtlichen Untersuchungen vor verbunden mit einer Hinweispflicht auf den Rechtanspruch einer unabhängigen Beratung. Grundsätzlich ist mir die intensive Beratung, die die Eltern bei solchen schwierigen Entscheidungen unterstützt, ein wichtiges Anliegen. Auf keinem Fall darf es einen Automatismus zwischen vorgeburtlicher Untersuchung, der Diagnose "behindertes Kind" und einem Schwangerschaftsabbruch geben.

Mit der Reform des § 218 haben wir nach langen und intensiven Diskussionen und in Übereinstimmung mit den Verbänden behinderter Menschen die embryopathische Indikation abgeschafft. Ein Schwangerschaftsabbruch nach der 12. Woche sollte nur bei einer medizinischen Indikation, d.h. wenn das Leben und die Gesundheit der Schwangeren in Gefahr sind, möglich sein. Aber wir müssen uns ehrlicherweise eingestehen, dass es in Deutschland trotzdem immer wieder Fälle gibt, in denen Frauen Angst gemacht wird oder sie entmutigt werden, ein behindertes Kind zur Welt zu bringen. Dabei gibt es Fälle, in denen eine diagnostizierte mögliche Behinderung nach der Geburt gar nicht eintritt. Und auch Fälle, in denen schon bei einer leichten Behinderung negativer Druck auf die Mutter ausgeübt wird sei es durch den Arzt oder durch das persönliche Umfeld.

Mir ist wichtig, dass Eltern in dieser schwierigen Situation jedwede Hilfe und Beratung in Anspruch nehmen können, dass sie sich hinreichend Zeit nehmen und nicht zu einer schnellen und schon gar nicht zu einer einseitigen Entscheidung gedrängt werden. Wir werden diese schwierigen Fragen in den kommenden Monaten im Parlament beraten und für mich ist dabei klar, dass wir neben der medizinischen Beratung unbedingt auch eine psychosoziale Beratung durch Beratungsstellen als wichtige Hilfe und Chance vorschreiben sollten.

Viele Frauen und Männer wissen gar nicht, wie lebenswert und bereichernd das Leben mit behinderten Kindern sein kann. In einer Gesellschaft, in der behinderte Menschen nicht fremd sind - in der es normal ist, dass behinderte und nicht-behinderte Kinder gemeinsam in Kita und Schule aufwachsen oder später im selben Unternehmen arbeiten in einer solchen Gesellschaft wird Eltern die Entscheidung für ein behindertes Kind leichter fallen. Darum ist die Inklusion behinderter Menschen so wichtig.

Eltern müssen darauf vertrauen können, dass ihren Kindern eine volle Teilhabe in allen gesellschaftlichen Bereichen ermöglicht wird. Sie müssen sicher sein können, dass unsere Gesellschaft ihre Kinder genauso willkommen heißt, wie sie selbst. Wir brauchen eine barrierefreie Gesellschaft, in der sich jedes Kind, unabhängig von einer möglichen Erkrankung oder Behinderung, entfalten und entwickeln kann.

Wenn ich mir die Anfänge der Lebenshilfe anschaue und die Situation der geistig behinderten Menschen damals, dann hat die Lebenshilfe in den letzten 50 Jahren wirklich Wunderbares bewirkt. Ich weiß nicht, ob Sie sich das selbst haben träumen lassen aber es ist Ihr großes Werk.

Ich werde weiter dafür kämpfen dass die uneingeschränkte Teilhabe Behinderter bei uns landauf, landab realisiert wird. Ich habe die berechtigte Hoffnung, dass das keine weiteren 50 Jahre mehr dauern wird, vor allem dann, wenn Sie und viele andere so tatkräftig mitwirken wie bisher. Also: Bleiben Sie lästig! Bleiben Sie fordernd! Lassen Sie nicht locker, auch bei der Umsetzung des Projektes 2020. Es ist ambitioniert, aber es beschreibt eine Gesellschaft, in der ich keine Angst hätte, alt zu werden und in der ich mir wünsche, dass meine Enkelkinder leben können. Herzlichen Dank.

http://www.lebenshilfe.de/wDeutsch/ueber_uns/downloads/Microsoft-Word---08-11-23-50-Jahre-lebenshilfe_Abschrift_doc.pdf

[Lennox]

Diese Rede von Ulla Schmidt ist sehr lesenswert und sie läßt in Bezug auf MCS
erkennen, wie weit wir von Teilhabe und Beseitigung von Barrieren im Alltag entfernt sind.
Ja, es gibt noch sehr viel zu tun, vieles was Allen zugute käme.