Sauerstoffflaschen

[Gepaucker]

[size=16px]Wer von Euch muss täglich oder häufig Sauerstoff inhalieren und hat einen preiswerten Lieferanten gefunden? Wenn man praktisch auf Abbo-Basis Sauerstoff beziehen muss, ist ein preiswertes Angebot sehr wichtig. Bis sich Ärzte und Krankenkassen bei Manu dazu durchgerungen haben werden, wenn sie aus Dallas kommt, können und wollen wir nicht warten. Das gefährdet die positiven Veränderungen, die Manu erfahren durfte. Wer hat eine Idee?

Ich bedanke mich schon mal im Voraus.

Lieben Gruß

Gerhard[/size]

[Clarissa]

frag mal bei deinen ärzten, sanitätshaus, apotheke, med. bedarf .....

[Gepaucker]

Herzlichen Dank Clarissa!

Gruß

Gerhard

[Mary Poppins]

Hallo Gerhard,

im Sanitätshaus kannst Du sie bestimmt ausleihen.
Der Sauerstoff wird verschreibungspflichtig sein.
Manu soll sich ihn schon in Dallas verschreiben lassen
und im Arztbrief für den Hausarzt sollte eine Weisung drinstehn.

Liebe Grüße,

[Sina]

Hallo Gerhard,

Bei dem Versandhandel http://www.purenature.de gibt es Sauerstoff zu kaufen.

Alles, alles Gute für Deine Frau Manu.

Viele Grüße von Sina
- Editiert von Sina am 07.09.2009, 08:08 -

[Gepaucker]

Ihr Lieben,

herzlichen Dank für Eure Tipps.

Über diese Möglichkeiten habe ich auch schon nachgedacht, nur sind sie mir derzeit zu teuer, weil wir allein für Dallas sehr große Ausgaben haben, die Wohnung MCS-gerecht, soweit es geht , umrüsten oder vielleicht sogar noch umziehen müssen. Ich habe vor wenigen Tagen meinen Job verloren, komme evt. frühestens - falls kein Wunder geschieht - November in Arbeit. Sind HarztIV-Bezieher. Bin am überlegen, ob es möglich ist, sich so eine Sauerstoffflasche auch auf einer Füllstation befüllen zu lassen, wo sich die Schweißer ihre Flaschen füllen lassen. Ist der "medizinische Sauerstoff" wirklich von besonderer Reinheit, denn der "technische" Sauerstoff nicht hat? Oder ist das nur Geldschneiderei, wie so oft bei medizinischen Artikeln ?

Dann iritieren mich auch die Literangaben: Da gibt es 120l-Flaschen die nicht größer sind wie diese 5l Stahlflaschen, die aber nur 5l fast. Heißt dass, das in der einen Flüssigsauerstoff enthalten ist und in der anderen gasförmiger. Ich habe auch noch keine Ahnung von diesen Druckminderer, Ventilen und Luftbefeuchter, sehen ja alles nur auf den Fotos. Ich muss mich da erst noch durchwurschteln ;-))

Ich bin aber für jeden weiteren Hinweis, der uns weiterhilft dankbar.

Liebe Grüße

Gerhard

[Juliane]

Lieber Gerhard,

Sanitätshäuser leihen die Flaschen aus und dort kann man sie auch befüllen lassen.
Kleine Flschen zum tragen sind im Verhältnis sehr teuer. Große Standflaschen sind günstiger.

In jedem Fall würde ich Kontakt mit dem behandelnden Arzt aufnehmen. der kann Sauerstoff verordnen. Mit dem Luftbefeuchter ist es ein Problem. Das Material ist nicht MCS geeignet. Früher gab es mal geeignete Befeuchter über PN. Die sind aber leider nicht mehr zu haben.

Ein schlimmes Problem sind die Verbrennungsprodukte aus der Pelletheizung. Das hast Du in einem anderen Strang berichtet. Um es mal auf den Punkt zu bringen:

Was nützt der Sauerstoff, wenn dauernd Verbrennungsprodukte durch das Fenster kommen.

Also am wichtigsten denke ich, ist ein Standortwechsel. Ich weisss, wie schwierig es ist. Aber diese Pelletheizung kann Therapieerfolge zerstören. Und das wäre doch angesichts der Kosten der aktuellen Behandlung und dem Gesundheitszustand der Patientin eine Katastrophe.

[Clarissa]

1. technischer O2 ist nicht sauber genug
2. der inhalt einer 5 l flasche ist 1000 liter 5 liter x 200 bar flaschendruck = 1000 liter

[Janik]

Hallo Gerhard,

mir ist gerade etwas aufgefallen. Wie lange geht es Manu schon so schlecht?
Fing es nach der Pelletheizerei und den Abgasen an?

Ich frage, weil durch Kohlenmonoxyd eine Multi Sensorische Hypersensibilität eintreten kann.
Albert Donnay hat viel darüber veröffentlicht. (MUSES)

Wenn es so ist, soll Manu unbedingt Rea davon in Kenntnis setzen.
Sauerstofftherapie ist dann Therapie Nr. 1.
Donnay schreibt 3 Monate Sauerstoff tgl. über 2 Stunden. Es gibt einen Therapieplan (muss suchen)

LG,

[Seelchen]

Hallo Gerhard!
Ich habe auch die große Sauerstoff-Flasche aus dem Sanitätsgeschaft,aber die Krankenkasse hat die Kosten nicht übernommen.Mein Mann kauft sie selbst.die Große kostet immer 98 Euro...auch zum Auffüllen.Wir haben es bei versch.Ärzten versucht und immer eine Ablehnung erhalten.
Wir haben auch kaum Geld,aber der Sauerstoff ist sehr wichtig.
Aber sehr wahrscheinlich müsst ihr auch umziehen.Wo steckt ihr denn in welcher Ecke?
Hier in unsrer Nähe sind einige Wohnungen frei ohne Plattenbau und Pellets.
Was ist dein Beruf?
Wie kann man euch sonst noch helfen?Bestimmt bekommt deine Frau auch viele Tipps und Richtlinien aus Dallas mit.
Viel Kraft für Euch von der Glasprinzessin

[Clarissa]

Info: Ich klage zur Zeit vor dem LSG auf eine Versorgung mit O² und warte auf das Urteil voraussichtlicher Termin November 2009. Bei der letzten Anhörung war der Vorsitzende recht über gelaunt weil der MDK und damit die GKV eine Versorgung abgelehnt hat auf seine Frage was denn dann bitte für mich geeignet wäre erfolgte nur noch ein Schulterzucken des Vertreters der GKV. Der Vorsitzenden hat darauf hin die GKV dazu verdonnert Alternativen aufzuzeigen und das innerhalb von 3 Wochen. Ich habe selten so ein verkniffenes Gesicht vom Vertreter der GKV gesehen. Jetzt heißt es für mich abwarten was bei raus kommt und wie der Senat entscheidet. Ich habe nicht vor einem Vergleich zu zustimmen, ich will ein Urteil und wenn ich das habe und dort O² für MCS geklärt ist, kommt es umgehend hier eingestellt.

[Juliane]

Ja, Janik. Daran habe ich auch gedacht.

Meine Güte. Da fällt mir auch noch ein, dass dieses in Ökotest vorgestellte MCS Haus auch eine Pelett-Heizung hatte. Das Senitelhaus in Hamburg.

[Gepaucker]

Hallo, Ihr Lieben,

ich danke Euch alle sehr herzlich für die vielen guten Tipps und Anteilnahme.

Wir leben im Süden Sachsen-Anhalts (im südlichsten Zipfel, Burgenlandkreis genannt). An für sich gibt es hier auch saubere Ecken. Da wir aber teilweise von HarztIV abhängig sind, können wir nicht so einfach umziehen. Im Nachbarort, der ein Luftkurort ist, gibt es zwar (leider teuere) Wohnungen, aber die haben fast alle eine Gastherme als sogenannte Etagenheizung. Damit dürfte ein Teil der Abgase in die Wohnung gelangen. Ich bin seit wenigen tagen arbeitslos, weil der von meinen Kollegen und von mir gepflegte Klient verstorben ist. Ich habe die letzten Jahre im 24h-Pflegedienst gearbeitet. Das heißt, ich ahbe je 14 Tage gearbeitet und dann 14 Tage frei gehabt, wohnte bei den Patienten, war für die Grundpflege und den gesamten Haushalt verantwortlich.

Hallo Seelchen: Wie lange reicht denn so eine 98l Flasche bei wieviel Stunden Inhalieren je Tag? Unser Sanitätshaus sprach von einem Tank, der aber über 300€ kosten soll.

Soweit meine Antworten und Fragen zu Euren Anregungen.

Lieben Gruß

Gerhard

[Gepaucker]

Ich muss noch mal Nachfragen: Das Pelletsheizwerk befindet sich luftlinienmäßig ca. 50m von unserer Wohnung entfernt. Die Abgase gehen über einen Stahlrohrschornstein, der den Block ( 5 Etagen) etwas überragt). Kann von dieser Entfernung aus eine so hohe Kohlenmonoxydbelastung entstehen? Das Heizwerk wurde vor ca. 2 Jahren errichtet. Manu erkrankte im Oktober des Vorjahres. Begonnen hat es mit Blähbauch, wodurch auf Roemheldsyndrom und dann Candia albicans kamen. Ärzte ignorierten unseren Verdacht, Stuhlproben brachten keinen Befund (was bei Candida häufig der Fall ist). Schließlich führten uns die Symptome zur Histaminintoleranz. Die Symptome schwächten sich ab, wenn Manu die histaminhaltigen und ungeeigneten Lebensmittel wegließ, aber eine richtige Genesung trat nicht ein. Öfters kam es zu Reaktionen, die wir nicht einordnen konnten. Die Geruchsempfindlichkeit und damit wohl die eindeutigsten MCS-Symptome bildeten sich seit Frühjahr diesem Jahres heraus. Ärztliche Hilfe gleich null, brauche ich Euch nicht zu erzählen. In Dallas geht man so vor, wie es Euch bekannt ist. Erstaunlicherweise kennt man dort keine Histaminintoleranz und damit offenbar auch nicht die "Pseudoallergien". Experte auf diesem Gebiet in Europa ist ein Prof. Jarisch aus Wien. Im EHC aber stellt man stattdessen eine extrem umfangreiche LM-Allergie auf fast alle LM fest. Da frage ich mich natürlich, ob die Lehren über Histaminintoleranz (die in Deutschland auch kaum anerkannt werden) Unsinn sind. Gibt es am Ende keine Pseudoallergien, sondern nur Allergien? Man sagtja, dass bei ersteren dass Immunsystem nicht beteiligt sei, im Gegensatz zu einer "richtigen" Allergie.

Soweit also noch einige Ausführungen zu unserem Fall.

LG

Gerhard

[Clarissa]

hallo gerhard, 98 liter sauerstoff - es kommt darauf an wieviel liter/minute eingestellt wird, wenn es mich heftig erwischt hat gehe ich für 15 min auf 4 L/min danach auf 1,5-2 L/min nun kannst du dir selber ausrechnen wie lange so eine Flasche reicht. Es gibt unter uns welche die dann 2 Stunden und mehr am Sauerstoff liegen müssen. Du siehst, es ist nicht so einfach etwas dazu zu sagen. Ich habe mir selber ein Oxymat von Weinmann gekauft und dazu eine 5L und eine 2L Flasche das ist eine Ersparnis von ca. 70-80% also hält bei mir eine 2l x 200bar=400L entsprechend lange. Bedenke bitte auch, dass die die flaschen nie bis NULL leeren kannst, denn der Druckminderer benötigt einen gewissen Druck um korrekt zu arbeiten, bei einem Flaschendruck von 20 bar ist spätestens schluss!

[Gepaucker]

Hallo Clarissa,

meinst Du mit Oxymat von Weinmann einen O2-Konzentrator? Ich habe gehört, dass der von MCSlern kaum vertragen wird.

Lieben Gruß

von Gerhard

[Juliane]

Hallo Gerhard,

Du hast geschrieben

"Er hat sich eine Blockheizung errichten lassen, die mit den \"nachwachsenden Rohstoff Holzpellets\" befeuert wird. Klingt ökologisch, aber die Rauchgase werden bei entsprechender Witterung nach unten gedrückt, was sogar ich spüre, geschweige denn meine Frau. Das belastet sie sehr. Man riecht es sogar durch geschlossene Fenster, obwohl diese eine Gummidichtung haben."
viewtopic.php?t=10855

Wenn das so ist, dass der Rauch durch die Fenster in die Wohnung dringt, bleibt eigentlich nur ein Umzug. Das wird man auch nicht mit einem Luftreiniger in Griff bekommen.

[Clarissa]

@Gepaucker, entschuldigung ich meinte den Oxytron 3 http://www.weinmann.de/index.php?id=287&L=0 so ein Konzentrator ist absolut witzlos und eher schädlich für MCS-Kranke.

PS ich bin kein(e) MCSler, bitte streiche diesen furchtbaren Begriff ganz schnell aus deinem Wortschatz oder kennst du KREBSler oder MSler ..... bestimmt nicht. Bitte denk daran wenn du wieder MCS*** schreiben möchtest. Danke Clarisa

[Gepaucker]

Danke Clarissa für den Tipp. Darf ich erfahren, was Dir der gante Spaß gekostet hat? Und die spürst wirklich keinen Unterschied zwischen der vorhergehenden Sauerstoffaufnahme und mit dem Weimannprodukt? Das wäre ja super.

Bezüglich MCSler hat mich schon Amazon hingewiesen und ich habe schon gesagt, dass ich dass akzeptiere. Das MCSler sollte keine Verniedlichung oder Bagatellisierung sein, sondern es war für meinen Verständnis ein Kürzel für "Multipler chemiemischer Sensibler", was natürlich doof klingt. Und niemand schreibt fortwährend "die an Multiple Chemische Sensibilität Erkrankten", eher schon die an "MCS Erkrankten oder MCS-Kranke (ich schreibe dass alles aus der Sicht eines nicht an MCS erkrankten Menschen, weil ich ja nicht von UNS oder WIR schreiben kann). Teilweise wird der einfachheitshalber dazu übergegangen, einfach von "Betroffenen" oder von "Umweltkranken" zu sprechen, was natürlich unwahrscheinlich konkret ist. Da haben es die über Diabetis Schreibenden einfacher. Die schreiben entweder DIABETIKER, Zuckerkranke oder an Diabetis mellitua Erkrankte. Hätte man sich damals angewohnt zu schreiben: "Die an Fehlsteuerung der Körperzellen bezüglich der Insulin Aufnahme Leidenden" bei Diabetis TypI und bei TypII: "Die an einer Autoimunerkrankung der Langhanschen Inseln Erkrankten", dann wären in kurzer Zeit auch hierfür Kürzel aufgetaucht. Zum Glück hatte man sich auf Diabetiker geeinigt und jeder weiß, was gemeint ist. Für MCS gibt es einen solchen Begriff nicht und wird es wohl erst, wenn überhaupt, geben, wenn allgemein anerkannt wird, dass Chemiekalien die Hauptursachen sind. Solange erinnert das "C" ganz bewußt an diese Tatsache. Dass die Rentenversicherung mit einen veränderten Begriff liebäugelt, hat sozialpolitische Gründe. Oft wird ja auch von "Chemikaliensensiblen" gesprochen. Dass finde ich auch nicht besser, weil sensibel sein suggeriert, dass der Betroffene ein sensibler Mensch sei, was ihn in der Nähe von Psycho rückt (obwohl das eigentlich auch Quatsch ist, aber so ist die rauhe Welt). Chemikaliensensibilität ist ein Substantiv, dass diese Nähe nicht ganz so suggeriert, aber auch nicht gerade distanziert. Es ist ja gerade nicht so, dass an MSC Erkrankte zuerst die Substanz riechen, dann erschrecken "oh - ich habe was gerochen, gleich muss es mir daher übel werden", sondern sie riechen bzw. atmen eine Substanz (auch gruchlose) ein, der Körper reagiert (ein objektiver und nicht subjektiv, willentlich aufzuhaltender Vorgang) und daraufhin wird dem Betroffenen übel. Erst dann kommt die bewußte psychologische Verarbeitung. Wer aber schon oft auf einen Stoff reagiert hat, der hat freilich sofort eine geistige Assozation, wenn er den gleichen Stoff gerade gerochen hat. Das aber hat doch nichts mit sensibel zu tun, sondern mit einer erfahrungsgestützten Schutzreaktion, damit der Betroffene schnell darauf reagieren kann (z.B. Maske aufsetzen, Sauerstoff einatmen). Das Wort "sensibel" bezieht sich hier doch in Wirklichkeit auf das körperliche Reagieren von niedrigsten Mengen. MCS stammt ja nun einmal aus dem Englischen und Übersetzungen oder Übertragungen in einer anderen Sprache sind deshalb manchmal schwierig, weil es von Nation zu Nation Unterschiede im sprachlichen oder geistigen Bezug zu manchen Begriffen gibt. Sensibel wird im Deutschen offenbar primär in Richtung Psycho interpretiert, im Englischen - kann ich nur vermuten - offenbar nicht oder nicht primär oder nicht so stark. Wäre die Krankheit zuerst in Deutschland beschrieben worden, hätte man womöglich von "Multiplen Chemiekalienbedingten Überreaktionen" gesprochen,(oder von "Psychisch nicht beeinflußbare Multiple Chemiekalienbedingte Überreaktionen", die Deutschen brauchen das heutzutage so genau, weil besonders die Behörden es sonst nicht verstehen). Der Begriff "Chemiekalienbedingte Überreaktion" , wird im Deutschen wohl schon viel eher primär physiologisch und nicht psychologisch gesehen. Aber der nun mal mit gutem Recht eingebürgerte Begriff MCS muss im Interesse der Betroffenen gschützt bleiben, er hat wohl auch internationale Akzeptanz.

Im Übrigen habe ich Glaukom. Zum Ausgleich darf man mich ruhig Glaukomer oder Glaukomnese nennen. Es gibt schlimmeres ;-))

Gerhard