wer hat solche Erlebnisse hinter sich und schreibt auch an das
Umweltbundesamt
Maximillianeum München
Dr Eis: EisD@RKI.de
je mehr desto besser!!!!
Sehr geehrte Damen und Herren,
ich möchte nun einmal wirklich wissen, wie lange sich MCS Patienten so ein Verhalten noch gefallen lassen müssen. Ich finde so was unverschämt und es ist auch wirklich schwer belastend. Man kommt in eine Klinik, mit Schmerzen und dann beginnt ein regelrechter Horror. Man wird abgestempelt, liegen gelassen und doof angemacht.
Ich fordere Sie hiermit auf, endlich für MCS Patienten einen dringenden Versorgungsplan zu erstellen; damit in Zukunft Schwerkranken so eine „saumässige Erfahrung“ erspart bleibt.
Ich hatte in der Klinik mehr Reaktionen, die man nicht ernst nahm.
Am zweitem tag als ich mich in der Klinik befand sagte die Ärztin; sie hat noch nie von MCS gehört und dank meinem (Haus) Arzt der sie anrief, würde sie es jetzt verstehen....Dann kam am dritten tag die Krönung: die Ärztin kam rein, ich soll das nicht falsch verstehen: Ich solle eine Psychotherapie machen... so kann man doch kein leben führen, immer auf der Flucht. Vor allem weglaufen.... ständig Angst zu haben. Ich lies sie erstmals ausreden.... und sagte ihr dann ganz ruhig: Psychotherapie habe ich hinter mir, erfolglos! und meine Angst, ist für mich eine Warnung...wenn was ist muss ich flüchten sofern es noch geht. Ich will mich vor Reaktionen schützen und erst seitdem ich so lebe, konnte ich diese Synkopen; Herz-Kreislaufkollaps etc... Reaktionen enorm senken. Klar ist es nicht ganz im heutigem Leben Reaktionen zu verhindern...und kurz danach wollte/musste ich in den 1. Stock...ins Sekretäriat zum zahlen und schon beim öffnen meiner Zimmertüre kam eine heftige Wolke entgegen... ich versuchte so schnell wie möglich die Station zu verlassen und schaffte es ins sekretäriat...(verzeihen Sie meine Schreibfehler, bin noch neben mir) und da bin ich kollabiert. Als ich zu mir kam, bat ich die Ärztin der Station zu holen...sonst würde alles erklären von vorne losgehen und hier scheint sie es doch so weit es geht kapiert zu habe. Sie kam rein.... sofort alle Fenster auf und im selben sagte sie zu ihr selber; bevor ich zu ihr gehe muss ich meinen Mantel abziehen auf den reagiert sie auch.... sie sagte auch zu allen umstehenden alle mit Dften weg, denn darauf reagiert sie....es wurde mir sofort ein Bett bereit gestellt, zu zweit packten sie mich rein und dann sagte sie verzweifelt was mach ich mit ihr... am Zimmer vorbei, da putzen die doch...dann griff ich zur kohle maske und sagte ihr damit geht’s, sie müssen mich halt schnell an dem Duft vorbei fahren (dort wurde frisch gebohnert) OK ich wurde runter gefahren und am Gang schrie die Ärztin von weitem macht die Tür für sie auf.... und bringt sie schnell rein, sie kollabiert sonst noch mal... die Putzfrau stand grad vor meiner Tür um Gottes willen, sie haben doch nicht hier auch mit dem Zeug geputzt...schrie die Ärztin. Nein der Putzfrau hatte ich am tag vorher Bescheid gesagt, die hat alles mit Wasser durchgewischt und dann schoben sie mich schnell ins Zimmer, dies war um 9.00 und um 13. Ur bin ich heim. Die Ärztin hatte sich an dem Tag nicht mehr blicken lassen. Dafür kam eine superkluge Krankenschwester sprach mich an, ob ich Kinder habe. nein, ob eine Schwangerschaft nicht meinen Körper "!umstimmen" würde. Sie meinte wohl eher, wenn ich Kinder habe würde ich keine Zeit mehr für Krankheiten haben... so kams rüber...so nun war ich sauer. ich erklärte ihr MCS ist eine erworbene Krankheit, die jeder, jeder Handwerker bekommen kann. Ich sei durch lösemittel geschädigt worden...ich hätte keine Entgiftungsenzyme und meine Bluthirnschranke sei beschädigt, sodass ich die Stoffe "ungefiltert" abbekomme. So war mein drei Tage Aufenthalt im kurzem gelaufen...Am zweiten Tag war ich so verzweifelt, dass ich meinen Arzt anrief, den ich vor drei Jahren hatte und der war sofort bereit, ihr meine Reaktionen zu erklären. Sie können alles absagen kein Langzeit EKG, keine Darmspiegelung, keine Magenspiegelung....das sind alles Reaktionen und dass ich auf alles reagieren kann. So im Kurzbericht steht nun, Exsikose bei Gastroenteritis (A09, E86) Bek. MCS- Syndrom mit rezid Sinustachykardien und Synkopen (T78,4)
Mit freundlichen Grüssen
A.Berthold