Kurzfassung MCS für Bekannte, Nachbarn etc.

[Monja]

Hallöchen
Aus gegebenen Anlass nunmal das, was ich eigentlich schon seit fast
14 Jahren gern hätte, mal schauen, was hier so zusammenkommt. Immer
wieder werde ich z.B. von Neulingen gefragt, wie man dem engsten
Familien- u. Bekanntenkreis MCS erklären soll, ohne ellenlange Berichte
zum lesen zu geben. Außerdem habe ich immer wieder Nachbarn, vor denen
ich flüchten muss und gar nicht so schnell sagen kann, was los ist, was
ich aber wirklich gern tuen würde. Das gleiche mit neuen Bekannten, man
möchte doch sooo gern, dass sie sofort das Wichtigste von MCS begreifen.

Bisher war mein einziger Ausweg auf die Schnelle zu sagen, seit ich vor
14 Jahren beim Zahnarzt war, bin ich so schwer Parfüm/Lenor-allergisch.
Dem Null-acht-fuffzehn-Bürger reicht das ja auch, aber Menschen, die einem
lieb und teuer sind möchte man ja doch genau und \"richtig\" erklären, was mit
einem überhaupt los ist.

Ich hatte mal vor ca 10 Jahren Umweltkliniken usw. angeschrieben, bitte geben
Sie mir eine Kurzdefinition von MCS, bekam auch einige Antworten, aber das
\"verstehen\" doch nur WIR Betroffenen, die wir täglich fühlen, was MCS ist und
überhaupt kein Außenstehender. Und die guten langen Berichte, die es über MCS
gibt, sind wundervoll für uns Betroffene und ein Umfeld, was Interesse hat,
das auch alles zu lesen, aber eben NICHT für diese anderen geeignet.

Mit der Allergie das stimmt ja so auch gar nicht in den meisten Fällen, doch
den Leuten stundenlang zu erklären, was der Unterschied ist zwischen Unver-
träglichkeit, Vergiftung, Allergie usw. geht nicht auf die Schnelle. Eine MCS-
betroffene Bekannte, die auch in Bredstedt früher war, dachte bislang auch immer
sie habe viele Allergien, auch auf Parfüm, aber sie hat überhaupt gar keine,
das IgE zeigt kein bisschen an. Nur ein Beispiel.

Mir wäre wichtig, und nicht nur mir, das wirklich Wesentliche in etwa 3 Sätzen
sagen zu können und darin sollten auch wenn möglich die Dinge angesprochen
werden, wie Bluthirnschranke durchlässig, Enzyme nicht genug, das Nervensystem
was reagiert und die unvorstellbar starke Geruchswahrnehmung.

Übrigens, weiß inzwischen irgend jemand, WARUM wir giftige Gerüche so viel viel
stärker wahrnehmen, als nicht MCS- Betroffene? Erst diese Antwort wird auch den
Weg aufzeigen, wie man das wieder wegkriegt, ist da permanenter Eiter in den
Stirnhöhlen oder was?

Also die Frage:
K u r z b e s c h r e i b u n g von MCS für Laien:

Danke auch im Namen anderer und vielleicht nützt es ja endlich auch mal was bei
Ärzten und Ämtern, wenn man sich \"so\" ausdrücken kann.

Herzlichst Monja
- Editiert von Monja am 31.01.2010, 09:40 -

[Polly]

Im Buch von Els Valkenburg ist eine solche Kurzbeschreibung im Anhang.
Man kann sie heraustrennen und kopieren.

[Anna-Lena]

Zitat: "Übrigens, weiß inzwischen irgend jemand, WARUM wir giftige Gerüche so viel viel
stärker wahrnehmen, als nicht MCS- Betroffene?"
Vielleicht deshalb, weil unser Riechnerv viel länger ist als bei Normalos (gutartige Wucherung). Das ist wohl der Selbstschutz unseres vergifteten Körpers, so eine Art "Frühwarnsystem", um sich selbst zu schützen.

[Clarissa]

das ist relativ einfach, jeder mensch könnte so gut alles riechen wie wir, man müsste nur den ganzen gerüchen eine zeitlang entsagen und plötzlich würde die menschen wieder riechen können.

rauchern die aufgehört haben passiert ähnliches, sie schmecken nach einiger zeit viel besser.

[Seelchen]

Liebe Monja!
Wir haben eine Multisystem Erkrankung und sind nicht einfach nur auf Parfüm allergisch.Das denken Viele,aber das ist nicht so.Es ist halt nicht so einfach dazustellen.Die deutsche Broschüre von Prof.Pall sagt ja alles aus,ist aber sehr weissenschaftlich.Für wirkliche Freunde und liebevolle Angehörige sehr zu empfehlen,um endlich mal von dem einfachen Allergiker Status wegzukommen.Bei uns sind alle Organe betroffen..nicht nir die NAse...
Und es gibt ja den MCS -Flyer...
Alles Liebe von Seelchen

[sunday]

viele leute, die meinetwegen auf parfümierte produkte verzichten (obwohl sie nur beruflich mit mir zu tun haben und das auch vermeiden könnten und dann nicht die für sie sehr umständliche absolute parfümfreiheit erreichen müßten), riechen seitdem auch mehr und manche finden jetzt den parfümgeruch ihrer mitmenschen auch ganz furchtbar, obwohl sie null beschwerden dadurch haben.

ich sage den leuten immer, daß eine parfümallergie schon sehr unangenehm ist, weil man dadurch ja auch asthma-anfälle bekommen kann.
daß aber eine chemikalienunverträglichkeit sehr viel schlimmer ist, weil man dadurch sehr schwer krank werden kann bis hin zu inneren blutungen (ich bin zwar anscheinend die einzige, die durch chemiekontakt massive innere blutungen bekommt, aber das sag ich natürlich nicht dazu, weil sie sonst vielleicht nur bei mir rücksicht nehmen würden).

auf jeden fall würde es sicher helfen, wenn man nicht die beschwerden aufzählt, die jeder schon mal hat (kopfschmerzen, schwindel etc.), sondern die schlimmeren.

wenn ich allerdings irgendwo auf parfümierte treffe, sage ich garnichts, sondern halte die luft an und flüchte, weil ich sonst tagelang ganz extrem krank bin. ich kläre die leute vor allem am telefon oder schriftlich auf, da macht mich ihr evtl. gestank nicht noch schlimmer krank.

es gibt dadurch jetzt hier auch ein paar ärzte, die wissen, daß mcs nicht psych.-som. ist und auch keine harmlose allergie o.ä., aber das hat bei keinem dazu geführt, daß sie sich weiter informieren, sondern nur dazu, daß sie sehr darauf bedacht waren, mich ganz schnell wieder loszuwerden, indem sie mir überweisungen zu allen möglichen fachärzten gegeben haben, weil ihnen die sache zu heikel war (behandeln muß ich mich schon seit vielen jahren selbst, weil die ärzte null ahnung haben und der kassenarzt in trier, der ahnung hat, nicht behandelt, sondern nur sagt, man soll nach norwegen ans meer ziehen, weil man schon schwere schäden hat und das obwohl er wußte, daß ich dafür überhaupt kein geld habe. wenn man arm ist, wird man von allen ärzten im stich gelassen. nur wer viel geld hat, kann sich umweltmediziner leisten, die ahnung von mcs haben und es behandeln oder halt die klinik in dallas usw., wer arm ist, kann sich nur umbringen, wie ja schon mehrmals geschehen oder wenn er glück und eigene med. kenntnisse hat, irgendwie noch ein paar jahre dahinvegetieren).

lg
sunday

[Marion]

danke sunday,deinen worten ist nichts mehr hinzu zu fügen.

arm und mcs, ist wie ein fluch.

es ist nirgendwo so krass wie bei mcs, hast du geld,bekommst du entsprechende wohnung, behandlungen,mediziner,etc.,hast du keins, darfst du draufgehen.

für mich ist das immer ein witz, wenn ich hier lese,welche wohnungen hier angeboten werden, für viele unbezahlbar, ist aber egal, ist halt die krasse wirklichkeit.

grüsse marion

[Stier]

http://www.allergiker-und-asthmatiker.de/html/mcs.html

Der Allergiker-und Athmatikerbund hat unter dem obigen Link eine kurze, gut verständliche Erklärung zu MCS - sogar auch noch die Erklärung des Unterschieds ziwschen ALLERGIE und MCS.

Wichtig ist zudem, den "Unwissenden" zu erklären, dass die Duftstoffe, auf die wir MCS Erkrankten reagieren, letztendlich "chemische Keulen" sind. In Duftstoffen gibt es sehr viele LÖSEMITTEL. Dazu gabs mal Infos im CSN BLOG.

[Kira]

@Polly könntest Du die Kurzbeschreibung aus dem Buch von Els Valkenburg hier in
deutsch einmal zitieren,wenn du Zeit hast?

@Sunday wenn meinst du mit Kassenarzt in Trier \"... der Ahnung hat, nicht behandelt, sondern....\"?

Bin der gleichen Meinung wie Seelchen, alle Organe sind betroffen und die toxischen Schäden zeigen sich bei jedem individuell. Durch die Vergiftung ändert sich der Stoffwechsel und die Michondrien (Zellen)werden angegriffen und verändern sich ebenfalls so, das der Körper seine Energiestoffe die er hat und bekommt nicht mehr richtig verwerten kann.Das Immunsystem fängt an sich selber anzugreifen, weil es in die Irre geführt wird. Es handelt sich eigentlich um einen biochemischen Teufelskreis, dem man nicht mehr so ohne weiteres entrinnen kann.
Prof. Pall ,als auch Dr. Hill haben das in ihren wissenschaftlichen Abhandlungen sehr deutlich darstellen können.Ebenso die Ärzteinformation von Dr. Timo Merz.

Um MCS als Durchschnittsbürger( sprich Verwandte, Freunde ,Nachbarn etc.)zu verstehen, heißt sich auch damit auseinander zu setzen - dies kann man einfach nicht in 2-3 Sätzen erklären.

Gruß Kira
- Editiert von Kira am 31.01.2010, 23:47 -
- Editiert von Kira am 31.01.2010, 23:48 -

[Monja]

Ich hatte auch deshalb gefragt, weil die Situation fast immer
die gleiche ist: es muss "blitzschnell" gehen mit den Worten an
die müffelnde Person, im Fahrstuhl, im Waschraum, an der Kasse,
in der Bahn und und und, - dann schnell weglaufen. Wenn ich vor-
bereitet bin, treffe ich selche Leute komischerweise ja nicht,
selbst wenn wie gestern der ganze Weg durch die Stadt gut ging
und die Bahnfahrt und alles, dann peng, 2 Stockwerke vor meiner
Wohnung stieg die Parfümierte Frau ein und alles war nur noch
Gestank. Da hatte ich wieder nicht mehr damit gerechnet, typisch.
Danke für die vielen Infos, ja was Kira hier zu Polly schreibt,
würde mich auch interessieren. Naklar weiß ich doch, dass nicht nur
die Nase betroffen ist, logo. Aber sie ist eben die Pforte, der Eingang
zu dem, was uns krank macht...

Herzlichst Monja