CSN - Forum

Ich frage mich wie ihr damit umgeht. Ich bin quasi in die MCS gerutscht und ich frage mich einige Dinge.
Ich bin 25 und habe Borreliose. Mein Leben ist seit Jahren sehr schwer und dann kam auch noch MCS dazu.
Aber nicht nur mein Leben ist schwer. Ich kenne allerdings niemanden in meinem Umkreis in meiner Situation.

Wovon soll ich bitte leben? Ich habe keine Ausbildung, kein Studium, nichts.

Zuhause musste ich wegen Formaldehydbelastung ausziehen. Das mit den Duftstoffen ist mir zuerst gar nicht aufgefallen.
Aber meine Mutter hat unser Haus mit Duftstoffen verseucht. Überall Duftspender, Parfums, schlechte Gerüche wurden
in fast jedem Raum überdeckt, parfümierte Wäsche überall.

Ich erlebe es immer wieder das Menschen sich einen Dreck darum kümmern wenn ich sage sie sollen sich bitte nicht
parfümieren wenn sie sich mit mir treffen. Ich erlebe diese Ignoranz auch in meiner Familie und es ist furchtbar.

In zwei Räumen war die Belastung sehr hoch mit den Duftstoffen. Ich frage mich, ob es nicht möglich ist das diese Duftstoffe
sich ablagern und man es später trotz enormen lüftens nicht mehr in den Räumen aushält? So kommt es mir vor, da ich dort nicht mehr ausgehalten habe, trotz angeblich MCS gerechter renoviertung.

Auch kann ich mein Studium wohl vergessen. Es ist nicht möglich dieses fortzusetzen wenn in jedem scheiß verfluchtem Saal
irgendwelche zuparfümierten Studenten und Studentinnen sitzen, mit zuparfümierten Klamotten plus Deo. Wie soll ich das aushalten?

Zudem wird man mit dieser Erkrankung von vielen Menschen diskriminiert und missachtet. Ich bin hier in die WG meiner Freundin
geflüchtet. Und was ist passiert? Die Mitbewohnerin benutzt massig Parfum, Bleichmittel, alles, weil sie mir nicht glaubt und
findet das ich übertreibe... ICH HASSE diese beschissene Arroganz von allen gesunden Menschen. Es sind Menschen die sich für
intelligent und gebilet halten, bzw. gerade diese haben mit die oberflächlichsten und lächerlichsten Urteile. Bei meiner WG Suche
die erfolglos war, wurde ich nur blöd angeschaut als ich meine Sachlage behutsam zu erklären versuchte.

Bei Duftstoffen bekomme ich schnell Übelkeit, Schwindel, Kopfschmerzen, mir wird schwummerig, ich werde aggrssiv, es fühlt
sich an als würde jemand mein Gehirn zuschnüren. Ich bin mir sicher, sie sind schlimmer als das verdammte Formaldehyd.
Es geht so verdammt schnell.

Hallo GG,
Deine Situation verstehe ich nur zu gut und viele andere hier auch. Diese alltäglichen Kämpfe kennen wie alle. Ich überlege, was Dir helfen könnte. In Akut-Situationen kann eine MCS-Maske vorübergehend helfen. Wäre ein tragbares Sauerstoffgerät hilfreich, wenn Du z.B. Behördengänge machen mußt usw.? Ich kenne eine MCS-Patientin, die mit Hilfe ihres tragbaren Sauerstoffgeräts, ob mit Nasenkanüle weiß ich nicht, immerhin in einem Chor in Kirchen singen kann und auch die Proben so übersteht. Aber jede MCS ist unterschiedlich.
Was die lieben Mitmenschen betrifft, ist konsequente Aufklärung (Flyer tec.) nötig. Mir hilft es, die körperlichen Reaktionen zu benennen, wie z.B. Brennen in Nase und Rachen und auch von Asthma (=Atemnot) zu sprechen. Asthma versteht fast jeder.
Die kleinen Aufklärungskärtchen , die zur gelben Schleife von Clarissa gehören, stecke ich in kleine Plastikhüllen (für EC-Cards der Sparkassen)und gebe sie Ärzten usw. vor der Behandlung. In der Hülle verschwinden sie vielleicht nicht so schnell auf deren Schreibtisch. Man kann sie auch den Bekannten in die Hand geben. Vielleicht hilft es hier und da.
Es gibt leider Düfte, deren Moleküle sich hartnäckig anlagern und die trotz vieler Wäschen nicht mal aus der Kleidung verschwinden.
Gib nicht auf! Wann immer möglich, an der frischen Luft spazieren gehen. Je besser Dein Körper mit guter Luft versorgt ist, desto besser kann er sich erholen und weitere Belastungen Schritt füe Schritt länger aushalten. Das ist meine Erfahrung.
Wichtig ist ein clean-room für die Nacht. Gerade Nachts braucht der Körper gute Luft. Dafür habe ich schon in zurückliegenden Jahren in Küchen, Badezimmern oder auf dem Balkon geschlafen. Ich wünsche Dir, dass Du auf mehr Verständnis triffst!

Mia


Mia

Hallo GG,

schlimmer als die Krankheit selber sind meist die Reaktionen der „lieben“ Mitmenschen und natürlich der offiziellen Stellen. Die Erfahrung machen leider sehr, sehr viele von uns, auch ich. Und selbst wenn man die richtigen Diagnosen schwarz auf weiß bei den Stellen vorlegt, sogar auf ausdrückliche Anforderung, werden diese beweisenden Dokumente trotzdem völlig ignoriert und eigene Psychodiagnosen mit sehr fadenscheinigen Methoden und falschen Voraussetzungen aus dem Ärmel geschüttelt. Habe ich selbst erlebt und deshalb schriftlichen Widerspruch unter Hinweis auf die vorgelegten klar aussagekräftigen umweltärztlichen Laboruntersuchungsbefunde und naturheilkundlichen Dokumente (und die jahrelang darauf ausgerichtete Therapie) eingelegt. Die Reaktion? Völlige Ignoranz!!!

Dann gab es jemand, der mir bei solchen Sachen helfen wollte, weil er darin aus beruflichen Gründen jahrzehntelange Erfahrung hat. Als ich ihm sagte, worin die Hilfe besteht, kniff er. So sieht es aus.

Aber gib bitte nicht auf! Es wird sich bestimmt eine für dich cleane Möglichkeit finden. Außer Aktivkohlemasken könntest du es mit Zeolith-Säckchen versuchen, wenn du einen Raum hast, der nicht so stark belastet ist. Zeolith saugt Duftstoffe auch auf. Selbst vor meiner MCS-Zeit musste ich immer wieder die Erfahrung machen, dass die sog. höhere Bildung gewisser Mitmenschen ganz und gar nicht mit größerem Verständnis generell einhergeht. Das ist dann mit MCS natürlich um so krasser zu spüren. Ich lass das gar nicht mehr an mich ran. Es ist mir sehr schwer gefallen, da ich eigentlich sehr sensibel für den Unterschied zwischen Recht und Unrecht bin und auch unbedingt bleiben möchte, um eine echte Hilfe bieten zu können. Erzähle ich also jemand, was es mit MCS auf sich hat, gebe ihm ein Infokärtchen o. ä. und er will es trotzdem nicht begreifen, dann tut der mir leid.

Ich habe auch in extremen Situationen schon asthma- und MCS-bedingt (letzteres wusste ich damals noch nicht, war noch in der achtjährigen Phase der Unwissenheit bzgl. MCS) schnell schwerste Atemnot bekommen und es wurde mir auch da sehr übel mitgespielt in Verbindung mit dem weiteren Vorgehen nach dem Arztbesuch, als der Arzt mich an einen Spezialisten verwies und sich plötzlich mein Fahrer aus dem Staub machen musste, als ich aus dem Sprechzimmer kam. Er sagte nur, er muss nach Hause, Mittag essen. Und da saß ich dann....

Halt die Ohren steif!
Leckermäulchen

Hallo GG,

es ist so wie Mia schreibt.
Ich habe Jahre gebraucht um die Ignoranz der "gesunden" Parfüm und Zig.Rauch verteilenden Mitmenschen hinnehmen zu können ohne mich jedesmal furchtbar zu ärgern oder aufzuregen. Auch mich greift es unglaublich an und mit Worten kann ich das kaum vermitteln.

Mia hat auch Recht wenn sie sagt, dass ein cleaner Schlafplatz das A und O ist. Wenn sich Dein Körper nachts nicht mehr erholen kann, wird es langsam aber stetig schlimmer.
Ich bin jetzt wieder in diesem Zustand weil ich noch keine Lösung für einen cleanen Schlafplatz gefunden habe und ich rutsche mehr und mehr ab.

WG's sind bei mcs enorm problematisch. Bestenfalls eine Mitbewohnerin, die schon von sich aus nicht Duftstoffsüchtig ist, nicht raucht und ggf. nachts ihr DECT-Telefon ausstellt oder ein Schnurtelefon benutzt.
Auch wenn Du noch nicht elektrosensibel sein solltest, stört das DECT die Erholung in der Nacht nicht unerheblich.

In welcher Region wohnst Du denn? Du solltest mal einen geeigneten Facharzt für Umweltmedizin aufsuchen. Heilen können die mcs, wenn es mal fortgeschritten ist, meist nicht mehr, aber doch die Beschwerden teilweise erheblich lindern helfen.

Hier im Forum kann man Dir Ärtze nachweisen.

Gruß
carbo

Vor einigen Jahren hatte ich mal ein Gespräch mit einer Mutter, eines jugendlichen MCS Patienten. Sie wollte auswandern und zwar nach Kanada zu einer Gruppe* von Menschen, die noch leben wie früher.

Leider habe ich nichts mehr von der Frau gehört.


*Die Amischen (engl. Amish ['aːmɪʃ]) sind eine täuferisch-protestantische Glaubensgemeinschaft. Sie haben ihre Wurzeln in der reformatorischen Täuferbewegung Mitteleuropas. Im Jahre 1693 spalteten sich die Amischen von der Gruppe der Mennoniten ab. Im Jahr 2010 lebten sie in 28 Staaten der Vereinigten Staaten sowie im kanadischen Ontario in 427 Siedlungen und 1826 Gemeindedistrikten [1]. Sie führen ein stark im Agrarbereich verwurzeltes Leben und sind bekannt dafür, dass sie viele Seiten des technischen Fortschritts ablehnen und Neuerungen nur nach sorgfältiger Überlegung akzeptieren. Die Amischen legen großen Wert auf Familie, Gemeinschaft und Abgeschiedenheit von der Außenwelt. Sie stammen überwiegend von Südwestdeutschen oder Deutschschweizern ab und sprechen untereinander meist Pennsylvaniadeutsch.

http://de.wikipedia.org/wiki/Amische

In Bayern praktiziert Dr. Bartram,
in Trier ist Dr. Binz,
in Rostock Dr. Kuklinski
in Kiel Dr. Bückendorf ...
Bestimmte Leistungen werden von der Kasse übernommen, aber etliches auch nicht wie z. B. LTT, wie ich erst kürzlich feststellen musste.

Wenn du erst mal eine Diagnose hast, weißt du auch besser Bescheid.

Die Allgemeinheit hat bis jetzt in keinster Weise realisiert, dass "Duftstoffe" und Parfüms
einfach Chemiecocktails sind und das dieses Zeug u.a. Krebs und Genschäden auslösen kann.
Davon sagt in der Parfüm Werbung ja auch keiner was.

Wenn Bekannte erkranken, die jahrelang jeden Trend mitmachen und gegen ihre Gesundheit leben,wollen sie nichts von krankmachenden Dingen in ihrem Wohn- und/oder Arbeitsfeld wissen. Sie wollen den Arzt, der sagt, was sie zu tun haben,
machen eine OP nach der anderen usw. Wehe, sie müßten schauen, ob sie selber etwas verändern könnten, um gesünder zu werden. Es ist ja gut, wenn die Ärzte helfen können. Mir hat die Schulmedizin gut geholfen in bestimmten Fällen. Sie hat aber kläglich versagt, unsere chronische Vergiftung (durch später nachgewiesene Schadstoffe zuhause) zu erkennen, obwohl viele Symptome danach schrien, erkannt zu werden. das hat wertvolle Zeit gekostet, die dann zu den unheilbaren gesundheitlichen Folgen wie u.a. MCS geführt hat.
Heute missioniere ich nicht mehr bei Bekannten. Sie wollen nichts davon hören.

Mia

Damit meine ich nicht GG oder Euch anderen! Ich habe die Ignoranz und fehlendes Weiterdenken mancher Personen in meiner Umgebung gemeint, die ihre Gesundheit aufs Spiel setzen und sich nicht für Umwelterkrankungen interessieren.

Mia

@ Mia

Ist auch meine Einstellung geworden. Ich rede nur noch da wo es Sinn macht. Ansonsten denk ich, dass jeder sich seinen Weg selber aussuchen tut - heute - wo es alle Möglichkeiten der Information gibt.