CSN - Forum

Die erste Gouverneurin hat eine Proklamation für Mai 2011 unterzeichnet.
Es ist der Auftakt für den diesjährigen MCS Aufklärungsmonat.

Lest im CSN Blog:

Politiker unterstützen Umweltkranke, die auf Chemikalien reagieren
http://www.csn-deutschland.de/blog/2011/02/18/politiker-unterstutzen-umweltkranke-die-auf-chemikalien-reagieren/

Organisationen von vielen Ländern rund um den Globus sitzen schon in den Startlöchern.
Wir möchten im Mai auch wieder spezielle Aktionen durchführen und mit Artikeln Aufklärung betreiben .

Seid Ihr dabei? Welche Ideen habt Ihr?
- Editiert von Thommy the Blogger am 19.02.2011, 07:54 -

Ich habe seit langem nur eine Idee:
Zusammenfassung der allgemeinen Situation in den jeweiligen Ländern, meist deckt es sich überall - und dann eine direkte Anfrage an Behörden, Regierungen schicken oder überbringen.
Die Missstände zeigen ja auf, wo und was fehlt, also ist die halbe Arbeit schon gemacht und Behörden haben es leichter - nicht aber leichter sich durch Ignoranz aus der Sache zu wurmen.
Bei uns müssen Behörden antworten - leider nach sehr langer Zeit, was aber unser Ombudsmann so nicht einfach hinnimmt - wenn man ihn bemüht.

Auch könnte man zusammen mehrere europäische Länderregierungen anschreiben und Fragen zu MCS und wie MCS in dem betreffenden Land anerkannt, behandelt bezw. ob die Menschen mit MCS Krankenkassenabgesichert, sozial abgesichert usw. sind. Unbequeme Fragen stellen regt zum Denken an. Verlieren kann man nichts damit - wir haben ja nichts zum verlieren.

@Thommy,
Sollte nicht dieser Link angezeigt werden?? ;0))
http://www.csn-deutschland.de/blog/2011/02/18/politiker-unterstutzen-umweltkranke-die-auf-chemikalien-reagieren/

Und ich bin auch dabei, auf mich könnt' ihr zählen :0)

Danke Kira,
genau das ist der richtige Link;)
http://www.csn-deutschland.de/blog/2011/02/18/politiker-unterstutzen-umweltkranke-die-auf-chemikalien-reagieren/

Damit die Städte, Kommunen, Bürgermeister und Landesvertreter überhaupt eine Chance haben, im mai mit zu machen, schreibt Ihnen schon jetzt perönlich über euer Schicksal und dieser Proklamation. Heute müssen wir vorbereiten, was im Mai passieren soll.

Jetzt säen, im Mai pflanzen und hoffentlich bald ernten...

Gruß Gerhard

Gibt es schon einen Tag der Chemikalienopfer? Oder einen Tag der MCS-Kranken? Da es inzwischen weltweit Millionen sind, wäre ein solcher Tag vielleicht angebracht. Dann könnte man versuchen, in den Medien an diesem Tag Info-Veranstaltungen und dergleichen zu organisieren.

Das gibt es. Der MCS-Aufklärungsmonat ist aus einem Tag entstanden.
Ein Gouverneur hatte damals gesagt, ein Tag sei zu wenig.

Letztes Jahr hatten Gruppen weltweit eine Aktion an einem Tag gemacht. Ich weiß aber nicht mehr
am wievielten Mai sie stattfand.

"Das gibt es. Der MCS-Aufklärungsmonat ist aus einem Tag entstanden.
Ein Gouverneur hatte damals gesagt, ein Tag sei zu wenig."

Ein Tag ist wirklich zu wenig. Was gibt es nicht alles für Gedenktage, ohne dass viel passiert: Internationaler Kindertag - die Kinderpornografie breitet sich krebsartig schnell weiter aus. Es gibt den Tag des Baumes - das weltweite Abholzen geht weiter usw. usw.

Nur gezielte Aktionen und Massenproteste bewirken etwas und auch das nicht sofort - siehe die Proteste gegen den Transport von atomaren Müll.

Die MCS-Problematik wird in Deutschland weiter im Dornröschenschlaf dahindämmern, wenn wir nicht endlich konkrete Taten folgen lassen. Nur darauf zu warten, bis irgendjemand damit beginnt, zementiert diesen Zustand weiter. Ein jeder muss aktiv werden, zuerst vor Ort und die Erfahrungen sollten hier bzw. im Blog veröffentlicht werden, damit entsprechender Druck entsteht.
Mir scheint aber, dass sich diesbezüglich kaum ein Betroffener angesprochen fühlt. Wir werden ewig warten können, bis irgendjemand etwas tut. Da können wir noch so sehr nach Amerika schielen...

Die deutsche Mentalität "warten bis ein anderer was macht" muss überwunden werden!

Da möchte ich mit Steve de Shazer antworten:

"Veränderung ist nicht nur möglich, sondern unumgänglich."

Ich habe den Eindruck, dass in letzter Zeit viel mehr getan wurde, als man erwartet hätte. Nur mit Geduld und Ausdauer lassen sich schwierige Ziele erreichen.

"Pflege deinen Geist mit großen Gedanken, denn du wirst niemals weiter kommen, als du es dir vorstellen kannst."
(Benjamin Disraeli)

@Gepauker,
Zitat:"Mir scheint aber, dass sich diesbezüglich kaum ein Betroffener angesprochen fühlt. Wir werden ewig warten können, bis irgendjemand etwas tut. Da können wir noch so sehr nach Amerika schielen..."

Da bin ich anderer Meinung, denke das sich schon flächendeckend einigs tut durch Betroffene und es wird immer mehr!! Ich für meinen Teil bin eigentlich immer aktiv und nicht nur im Monat März:0)

Im Mai wollen wir richtig massiv Aufklärung betreiben. Wir brauchen Euch dazu.

Wer unterstützt uns:

- persönliches Fallbeispiel
- Bericht über MCS Begutachtung

- Schreiben von Artikeln, Recherchen

- auf Twitter
- auf Facebook

- Schreiben von Kommentaren bei Zeitungen

- Ideen, Anregungen,...

Wie wäre es, dieses Jahr mal Dina 4 Plakate aufzuhängen?

Ferner wären unsere Schleifen ja wieder akut ...oder?

Jeder Schritt vorwärts bringt uns voran!

Es gibt unzählige communitys in denen User über MCS informiert werden können.
Ich habe in "meiner" begonnen und schon erste Kontakte mit Betroffenen geknüpft.
Da ich noch nicht viel Erfahrung habe,nutze ich dieses Forum intensiv zum Lernen.
Dank an euch alle..........

Beispiel vom CFS-Bündnis für eine tolle Aufklärungsaktion, auch im Monat Mai!°

Zitat aus cfs-aktuell.de:

Bündnis ME/CFS informiert Vertreter der Gesundheitsbranche auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit



Unter dem Motto „Wir geben ME/CFS ein Gesicht“ ist das Bündnis ME/CFS auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit in Berlin vom 11-13. Mai 2011 mit einem Informationsstand vertreten. Der Kongress ist die größte Plattform für den Austausch unter Vertretern der Gesundheitsbranche. Diese Chance werden wir nutzen, um vor Ort gezielt mit wichtigen Ansprechpartnern in Kontakt zu treten und über ME/CFS zu informieren. Dazu brauchen wir Eure Unterstützung!

Die Aktion

Als Aussteller auf dem Hauptstadtkongress möchte das Bündnis ME/CFS auf die Erkrankung ME/CFS und die fehlenden Versorgungsstrukturen aufmerksam machen. Da der Kongress vom 11. bis 13. Mai 2011 stattfindet, fällt er somit auch auf den weltweiten ME/CFS Tag am 12. Mai.

Der Stand wird mit Displaywänden ausgestattet sein, auf denen neben grundlegenden Informationen zur Erkrankung auch wieder die Gesichter von Betroffenen zu sehen sein werden. Neben dem Informationsstand werden die Bündnispartner während des Kongresses das Gespräch mit Akteuren der Gesundheitswirtschaft und anderen Ausstellern suchen. Daneben gibt es spezielle Broschüren für Ärzte und medizinisches Personal, Informationsflyer und ein kleines Quiz mit von Sponsoren zur Verfügung gestellten Preisen.

Der Hauptstadtkongress

Der Hauptstadtkongress ist in Deutschland eine der wichtigsten Veranstaltungen für Entscheider aus der Gesundheitsbranche, Praktiker aus Medizin und Pflege, Krankenkassen und nicht zuletzt Akteure der Gesundheitspolitik. Durch die Teilnahme des Bündnisses vor Ort haben wir die Möglichkeit, gezielt für ein nachhaltiges Bewusstsein für die schwere Erkrankung ME/CFS zu sorgen und auf die eklatanten Versorgungsmängel aufmerksam zu machen.

Statements zum Hauptstadtkongress:

· Mit rund 8.000 Fachbesuchern ist der Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit Deutschlands alljährlicher Pflichttermin für die Entscheider der Gesundheitsbranche und sein Ausstellungsforum der wichtigste Marktplatz für wegweisende Produkte und Konzepte - DGQ, Deutsche Gesellschaft für Qualität

· Eine exzellente Plattform für den Austausch aller Akteure der Gesundheitswirtschaft. - Gesundheitswirtschaft NRW

· Der Hauptstadtkongress ist eine feste Adresse für die 1,2 Millionen professionell Pflegenden in Deutschland – hier bezieht Pflege Position - Marie Luise Müller, Leiterin Deutscher Pflegekongress

Deine Unterstützung

Wenn Du Dich sehr gut mit der Erkrankung ME/CFS auskennst und weißt, was das Bündnis ME/CFS fordert oder wenn Du die Kraft hast Dich vorab einzulesen, dann kannst Du Dich bei uns melden, um uns auf dem Informationsstand zu unterstützen. Natürlich kannst Du Dich vorab jederzeit telefonisch oder per Mail an uns wenden, gerne stellen wir Informationsmaterialien bereit oder helfen bei Fragen.

Bei der Unterstützung am Stand setzen wir neben einem gepflegten Äußeren einschließlich Businesskleidung auch eine gute Kommunikationsbereitschaft voraus. Du solltest keine Scheu haben aktiv auf andere zuzugehen – denn genau das ist Ziel der Aktion. Wichtig: Du solltest mindestens drei Stunden aktiv sein können. Leider stehen aufgrund der begrenzten Platzverhältnisse am Ausstellerstand als Sitzgelegenheit nur wenige Barhocker zur Verfügung. Am Ausstellerstand kann außerdem nichts untergebracht werden. Alles, was nicht unmittelbar gebraucht wird, muss bei Ausstellern im Auto gelagert werden.

Unser Ausstellungsstand wird die Nummer E14 Eingangsfoyer tragen und als solcher auch im Ausstellerverzeichnis und -plan verzeichnet sein.

Haben wir Dein Interesse geweckt? Dann nimm bitte mit uns unter info@buendnis-mecfs.de Kontakt auf. Ob und in welcher Höhe das Bündnis ME/CFS Reise- und Übernachtungskosten übernehmen kann, steht noch nicht fest. Wir haben für diese Kosten einen Fördergeldantrag gestellt. Eine Antwort liegt aber noch nicht vor.

Wie kann ich helfen ohne aktiv zu sein?

Die Umsetzung dieser Aktion kostet natürlich Geld. Wir haben bereits wie genannt Fördergelder beantragt. Diese werden aber nicht alle Kosten decken können. Es entstehen Kosten für Drucke, Standausstattung, Standgebühren (wir haben einen Sonderpreis erhalten) Infomaterialien, Briefe, Porto, Pressemappen usw. Wir freuen uns über jede Spende, die uns bei der Durchführung unterstützt. Von den Erfolgen der Aktionen profitieren alle ME/CFS Patienten. Vielen Dank!

Erster Mai, heute geht es los mit Aktionen, Aufklärung und vielen Informationen.

In den nächsten Tagen und Wochen werden Organistationen aus vielen verschiedenen Ländern auf MCS aufmerksam machen und
dazu beitragen, dass die Situation der MCS Erkrankte sich verbessert.

Lest den ersten Beitrag im CSN Blog und
nutzt das Infomaterial für Eure eigene Aufklärung in Eurem Umfeld im Mai:


Kranke machen Diskriminierung nicht mehr länger mit
Weltweiter MCS Aktionsmonat - Mai 2011
http://www.csn-deutschland.de/blog/2011/05/01/kranke-machen-diskriminierung-nicht-mehr-langer-mit/

Für Eure freie Verfügung:

Avatar zur Nutzung für Profile in Foren und Social Networks - MCS Aufklärungsmonat 2011
http://www.csn-deutschland.de/MCS_Avatar.jpg

MCS Logo für den MCS Aufklärungsmonat 2011
http://www.csn-deutschland.de/Logo_MCS_Community_2011.jpg

Weil Kanarienvögel unter den MCS Kranken als Symbol beliebt sind, haben wir noch ein Canary Logo und Avatar für Euch bereitgestellt.

Nutzt sie als Symbol wo und wie Ihr wollt.

LOGO: http://www.csn-deutschland.de/Canary_Mai_2011.jpg (deutsch)

LOGO: http://www.csn-deutschland.de/Canary_Logo.jpg (international, engl.)

AVATAR: http://www.csn-deutschland.de/Canary_Avatar.jpg

Auf Facebook geht die Post ab. Es ist grandios zu sehen wie viele etwas zum MCS Aktionsmonat beitragen.
Überall sind Einträge über MCS zu lesen und viele haben auf MCS Avatars (Profilbild) umgestellt.

Action-Tipp:
Für die unter Euch die keine Kraft haben selbst etwas auf die Beine zu stellen, stellt Euer Profilbild in den
Social Networks auf ein MCS Bildchen um. Mit jedem Kommentar den ihr zu anderen Beiträgen abgebt,
macht Ihr ganz "nebenbei" auf MCS aufmerksam.

Aktionen von zwei Teenagern im Monat Mai.

http://www.chorley-guardian.co.uk/lifestyle/amy_i_want_people_to_know_more_about_me_1_3342721

David, Eva's Mann hatte heute ein Radiointerview über MCS.

Wenn Ihr etwas über eine Aktion erfahrt, tragt es bitte hier ein.
Dann haben wir am Monatsende einen schönen Überblick über die diesjährigen Mai-Aktionen.

Diese Frau kämpft für duftfreie Oasen für Chemikaliensensible

http://www.canarysanctuaries.org/press-releases.php

In ihrem Blog findet Ihr auch viele weitere Informationen über MCS und Duftstoffe.

Im CSN Blog ein Manifest zum weltweiten MCS Tag dem 12. Mai.

Geschrieben von Eva Caballé mit einem Photo von ihrem Mann David.

Lest im CSN Blog:


Umweltkrankheiten: Manifest der Verletzbaren
http://www.csn-deutschland.de/blog/2011/05/10/umweltkrankheiten-manifest-der-verletzbaren/

In diesem Jahr sind es mehr Aktionen als je zuvor. Ich beobachte die Medienberichte und auf Facebook und Twitter die Aktivitäten.
Es ist so viel los, dass ich nicht alles aufschreiben kann. In den nächsten Tagen versuche ich Euch Berichte und Links zu Aktioen
und Aktivitäten zu geben.


Einige CFS Aktivisten gingen nach Washington DC und klagten in einer Kundgebung Obama an.
Ein Video dazu:

http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=16151

Auf Facebook gibt es eine neue (geschlossene) Gruppe. Sie heißt "MCS PEOPLE".
Sie existiert erst ein paar wenige Tage und hat bereit 141 Mitglieder.

hast du da mal einen link, ich finde die gruppe nicht, danke clarissa

Die kannst Du so nicht finden Clarissa.
"MCS People" ist eine interne Facebook-Gruppe zu der man ein geladen werden kann.
Du musst Facebook Mitglied sein und von der Gruppenleitung eingeladen werden, sonst kannst Du sie nicht einsehen.

und wie erhalte ich eine einladung?, sorry bin halt mit facebook nicht auf du und du

Bist Du auf Facebook? Schreib mit PM mit welchem Namen.
Ich sorg für den Rest.

Eine MCS Kundgebung in Australien am Parlament in Adelaide.
Man fordert die Zutrittsmöglichkeit in öffentlichen Gesundheitseinrichtungen und die Einführung eines Duftstoffverbots.

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An MCS disability access rally will be held at Adelaide's Parliament House on Monday, 23 May, at 12 noon.

The rally calls on the state government to develop practical MCS disability access strategies for all public health care services in South Australia, commencing with the immediate introduction of controls on the use of perfume and aftershave in public health care.
http://sacfs.asn.au/news/2011/05/05_16_mcs_awareness_rally.htm

Umweltkonferenz in Montreal

Ziel Aufklärung über MCS. In der Region Quebec leben rund 170 000 Menschen mit MCS und bekommen keine Hilfe
und haben keine Zugangsmöglichkeiten in normale Krankenhäuser oder Arztpraxen.

Environmental health conference in Montreal May 28

http://blogs.montrealgazette.com/2011/05/26/environmental-health-conference-in-montreal-may-28/