Bei Einladungen bitte beachten

[jeansgirl]

Hallo
immer wieder kommt das Problem auf, man wird eingeladen und stosst auf Unverständnis. Deshalb möchte ich eine Auflistung, denn wer es mit uns
gut meint wird sich auch daran halten...den Rest können wir vergessen...
Es heißt immer wieder, man zieht sich vollkommen zurück. Ja warum auch, wenn soviel Unverständnis da ist, bleibt einem keine andere Wahl. Ich bin ja dankbar, wenn man (noch) eingeladen wird, aber bin nicht bereit auf Feiern mich deshalb aus "Dankbarkeit" für die Einladung mich fertig machen zu lassen. Es ist wichtig folgende Punkte zu beachten....

Bitte ergänzt diese Liste:
Es soll für mich die Möglichkeit bestehen, dass ich mich zurückziehe, wenn ich es in der Gesellschaft nicht aushalte

Es sollen wirklich nur Personen da sein, die auch bereit sind auf ihre Düfte zu verzichten

Es sollte für mich ein seperates Clo/Bad da sein.........indem ich keinem Haarpray, Rasierzeug, etc. ausgesetzt bin



............bitte um Ergänzung:?????

[Betty Zett]

Hallo Lisa,

gute Idee!

Auf Paraffinkerzen verzichten, statt dessen Pflanzenstearin oder Bienenwachs nehmen.
Auf gestärkte oder chemisch gereinigte Tischdecken und Servietten verzichten.
Auf Raumspray, Potpurri verzichten.


Wenn mir noch was einfällt, melde ich mich wieder,
Betty Zett

[Rebecca]

Hi Lisa,
mir fällt da ein:
Keine Blumen mitbringen, wegen der Pestizide.

Viel Glück,
Rebecca

[jeansgirl]

und keine "duftende Wäsche" aufhängen

[jeansgirl]

keine WC Steine benutzen
keine Möbelpolitur
keine chemisch gerinigte Kleidung tragen bzw.aufhängen

[Elloran]

Keine Wollteppiche, wegen dem Mottenschutz. Keine Duschartikel mit Duftstoffen(Axe) ect. ist eine Katastrophe, keine Cremes.

Liebe Grüsse von Beate

[Xenia]

Meine Idee:

Bitten, nicht böse zu sein,wenn man eigenes Esssen wegen der Allergien mitbringt.
Wenn es ein größeres Essen gibt, könnte man früher erscheinen und das
eigene Essen mit der Hausherrin in der Küche anrichten, damit es mit
den anderen Essen aufgetragen werden kann.

Liebe Grüße,
Xenia

[Tatjana]

Liebe Mitstreiter,
ich weiß ihr werdet mich nach diesem Eintrag steinigen, aber ich finde eure Forderungen ganz schön weitgehend.
Wollteppiche raus, Extraraum einrichten, etc. etc., das kommt je fast einer komplettsarnierung der Wohnung des Gastgebers gleich. Das schaffen MCS erkrankte ja mit Mühe und Not erst nach Jahren in den eigenen vier Wänden.
Jeder der MCS hat, weiß wieee schwer es ist Duftstoffe zu entfernen. Ein einfaches Weglassen reicht da bei weitem nicht aus.
Selbst Patienten in Bredstedt kommen in Unkenntnis von duftstoffreiem Ersatzmitteln vollgedieselt dort an. Und ihr erwartet, das für Euch 10-20 Gäste, die keine Ahnung von dieser Problematik haben, von jetzt auf gleich ohne Duftstoffe dort auftauchen? Ich halte so etwas für absolut nicht umsetzbar und fürchte, dass ihr mit solchen Forderungen nicht auf viel Verständnis stoßen werdet.
Ich halte es auch für absolut zumutbar, daß man, wenn man merkt, es geht so gar nicht, den Raum zu verlassen, nach draußen zu gehen, Luft zu schnappen und zurück zu kommen, od. auch nicht - wenn es nicht geht. So halte ich es wenigstens. Ich habe meinen gesamten Freundeskreis behalten, solche Feiern überstehe ich - zur Not auf dem Balkon od. draußen, od. auch nicht, dann habe ich Pech gehabt.
Stellt Euch vor, ihr ladet jemanden ein, der im Rollstuhl sitzt und taub ist und dieser verlangt von Euch das ihr zuerst mal eure Wohnung Rollstuhlgerecht einrichtet inkl. WC und auch noch die Gebärdensprache beherrscht, sonst kann er nicht kommen.........

[jeansgirl]

extraraum einrichten, hat doch keiner geschrieben oder........
es ist doch schon mal super,wenn es die Möglichkeit gibt die Feierlichkeiten zu verlassen
sofern man noch raus kommt


glaube mir, ich hatte letztes Jahr das Glück bei Freunden zu einer Geburtstagsfeier eingeladen zu werden
und es kamen alle 30 Personen absolut duftstofffrei
ich hatte seit langen Jahren keinen solchen schönen, geselligen Abend

[Elloran]

Wow, Lisa das klingt super. Ich denke auch das wichtigste sind die Duftstoffe.
Wollteppiche, tut mir leid, leider auch. Es sei denn sie sind fünfzehn Jahre ect. slt. In Wollteppichen steckt eine Menge Permethrin und das ist ein Nervengift und ist für MCS-Patienten, die durch Insektizide krank wurden, nicht zuträglich. Es verteilt sich ohnehin durch den Abrieb im ganzen Raum. Da sind die Verschlimmerungen so krass, das man wirklich die Einladung nicht annehmen kann.
Liebe Grüsse

[Tatjana]

Hallo Jeansgirl,
mit dem Extraraum hatte ich folgende Forderungen von Dir gemeint:
....... Es sollte für mich ein seperates Clo/Bad da sein.....

.....Es soll für mich die Möglichkeit bestehen, dass ich mich zurückziehe, wenn ich es in der Gesellschaft nicht aushalte....

möglicherweise meinst Du es anders als ich es verstehe.

[lisa]

ja das ist direkt auf mich bezogen, ich wäre zu einem Geburtstag in
einem Ferienhaus eingeladen, mehr Leute und mehr CLOs/Bäder.........
und da wäre es mein Wunsch gewesen, wenn ich wenigstens ein "Gästeclo"
bekommen hätte.... um wenigstens da mit nichts konfrontiert zu werden
aber das hat sich erledigt, wenn man schon von vornherein sagt....
ich kann nicht verlangen, dass auf Parfüm verzichtet wird
das bedeutet: dort bin ich Fehl am Platze

und bei richtigen Freunden geht das, echt sie verschafften mir letztes Jahr
einen richtig schönen Tag, auch beim essen sagte man mir was alles drin ist...
keiner von den 30 Personen hatte mir mir ein Problem und sie verzichteten
auf jegliche Duftstoffe
sie wurden alle bei der Einladung darauf hingewiesen und alle am Tag vorher daran erinnert...
Ich fühlte mich wie an Weihnachten und Ostern gemeinsam
und weiß, dass sind WAHRE Freunde
und dafür bin ich soooooooooo dankbar und glücklich

[Penelope]

Hallo,

die ganzen Bedingungen wird uns niemand erfüllen, das schreckt jeden ab.
Meine Idee wäre es, eine Einladung draussen durchzuführen. In England
sind Picknicks immer noch eine gepflegte Tradition. Da werden nicht nur Stullen
mitgebracht, sondern jeder bringt richtig tolles Essen mit.
Man sitzt auf weichen Decken direkt in der Natur.
Besser geht es doch kaum und wenn jemand nach etwas riecht, setzt man
sich in die andere Windrichtung und alles ist ok.

Liebe Grüße
Penelope

[Elloran]

Hallo Penelope,

ich denke auch das das die beste Lösung ist, je nach Beschwerdegrad. Allerdings sollte auch hier generell auf Duftstoffe verzichtet werden. Ich war vor kurzem auf einem Geburtstag, draußen.
Nach zwei Stunden musste ich gehen. Es kamen immer mehr parfümierte Leute, Haarspray (sowas übles hab ich selten gerochen) usw. Es war wie in einer Gaskammer. Da nutzte es auch nichts das man draußen war. Von allen Seiten wurde man begast.

Liebe Grüsse

[lisa]

dem stimme ich auch zu, da die Duftstoffe mittlerweile so intensiv sind
reicht es mir sogar draussen.......... ein Duftkontakt und ich bin erledigt
bei den meisten treffen kann man sagen, draussen ist es noch am besten
aber wenn man echte freunde hat, ist das auch drinnen zu organisieren

[Meggen]

Hallo,

eines dürfen wir nicht vergessen. Die meisten Leute parfümieren sich nicht
mit der Absicht andere krankzumachen. Wir haben uns auch oft vor unserer
MCS Zeit eingenebelt. Wir sollten für unserer Umwelt auch Verständnis und Geduld
aufbringen, so wie sie für uns. Dann geht es uns allen besser.

Alles Liebe,
Meggen

[lisa]

da seh ich zwei seiten
es gibt die, die es wirklich mit absicht machen, weil sie sehen wollen
wie man reagiert.... vor allem wie schnell merkt sie es
und manche nehmen absichtlich parfüm, damit der MCS Kranke "schach matt" gesetzt wird
und sie um die Häuser ziehen können

und manche schleppen Duftstoffe mit heim, die sie im Laufe des tages unbewusst aufnehmen

[Elloran]

An meggen,

das ist gar keine Frage, das die meisten das ohne Absicht machen. Allerdings muss ich dazu sagen, wenn mir früher einer gesagt hätte was die Wässerchen enthalten, hätte ich die Finger davon gelassen, wirklich.
Viele sind jedoch süchtig, wie Schnüffler und denen ist es egal ob jemand davon krank wird, oder nicht.
Ich kann auch wie Lisa die Menschen in zwei Lager aufteilen. Es gibt welche die wissen es nicht, wahrscheinlich die meisten und es gibt welche die wissen es und machen es trotzdem. Mir ist Gott sei Dank noch keiner begegnet der mich absichtlich einnebeln wollte.
Verständnis habe ich auf jeden Fall, wenn mal was schief geht. Das habe ich schon oft genug haben müssen. Leider stoße ich jedoch auf Unverständnis, wenn jemand sich nicht parfümiert hat und er trotzdem immer noch meilenweit danach stinkt, durch die Jacke, Shampoo ect. Ich finde dann zwar immer eine Lösung die beiden gerecht wird, manchmal halte ich es einfach aus, solange es geht. Einfach ist es jedoch nicht und es ist ein Prozess des Lernens für beide Seiten.
Ich bin froh das ich es noch nicht verlernt habe mich trotzdem über andere Menschen zu freuen, wenn sie mich besuchen kommen, allerdings gibts leider immer mal wieder Probleme. Das liegt schlicht und ergreifend an den Lebensgewohnheiten eines jeden einzelnen. Manche sind von vornherein clean und andere müssen noch viel lernen, umstellen bis ein MCS-Kranker sie tolerieren kann.

Liebe Grüsse

[Mary Poppins]

Hallo zusammen,

ich habe mich auf die Suche gemacht nach diesem Thread, weil das
Thema gerade neu aufkam. Spart Arbeit und Nachdenken.

Laßt uns hier anknüpfen,
Mary Poppins

[jeansgirl]

Danke Mary
so können wie eine Zusammenfassung erstellen

[Gabriela]

Hallo!
Ich hatte bereits zu diesem Thema einen Beitrag geschrieben.Leider wurde er wieder entfernt.Was ich nicht verstehe.Er hatte keinen verbotenen Inhalt oder sonstiges.Da geht es einem schon nicht gut und man macht sich Mühe was zu schreiben dann wird es wieder ohne Grund rausgeschmissen.Ich weiß das ich viele rechtschreibfehler mache aber das kommt durch die Erkrankung und das wäre sciher kein Grund gewesen den Beitrag zu entfernen.Alles in allem finde ich so was mies.
Gabriela

[Katrin]

Hallo liebe Gabriela,
ich glaube du hattest in dem anderem Tread geschrieben. viewtopic.php?t=2789

Der hier ist ein etwas älerer der hervorgeholt wurde weil er das gleiche Thema hat und um beim Thema anzuknüpfen. Aber macht nichts, ich verliere hier auch langsam den Überblick bei so vielen Treads zum gleichem Thema ;-)

Liebe Grüße,
Katrin

[Katrin]

Dann kann ich hier gleich weiter fragen:


Hallo, machen das eure Bekannten echt alles mit? Meine haben es die ersten paarmal gemacht dann nicht mehr. Den meisten wurde es zu nervig auf Harspray oder Parfüm an dem Tag zu verzichten. Sie sagen ich soll auf den Mond ziehen.

liebe Grüße Katrin

[Konstantin]

Da dürfte eine Entschuldigung fällig sein Gabriela.
Jeder bemüht sich hier und hat Nachsicht mit den
Handicaps des anderen. Wegen Rechtschreibefehlern ist
bei CSN noch nie ein Post gelöscht worden. Dein Post
steht wo er die ganze Zeit gestanden hat.

Gruß
Konstantin

[Konstantin]

Zum Thema möchte ich einen Tipp beitragen:
Wenn Ihr Forderungen stellt bis auf Anschlag,
ist niemand bereit Euch einzuladen. Stellt Euch vor,
Ihr würdet jemanden einladen wollen und er schickt
Euch eine 1 Meter lange Liste!

Ich versuche einen Mittelweg zu finden und lade die
Bekannten für Treffen draussen oder bei mir ein.
Wenn jemand noch etwas in der Kleidung hat, was mir
den "Saft im Gehirn abdreht", setzen wir uns auf den Balkon.
Extra hat mich noch keiner von meinen Freunden
krankgemacht, im Gegenteil, alle sind verständnisvoll,
weil ich mich bemühe mit der Krankheit klarzukommen.

Grüße,
Konstantin

[jeansgirl]

hallo Konstantin, das ist eher die Ausnahme
und meist sind es die Leute, die eben auch irgendwelche Unverträglichkeiten haben und das nachvollziehen können.
Das Problem ist einfach, weil sich ein Gesunder nicht vorstellen kann, dass so eine geringe Menge solche Ausmasse an Beschwerden ausmachen kann
Das Problem ist, weil MCS immer noch als psycho dargestellt wird

und ich kann Dir sagen, wahre Freunde fragen lieber 10 x nach, ob dies und jendes passt

[Lea]

Hallo,

finde Eure Tipps hören sich alle echt super an! Nur mal ehrlich, sieht die Realität nicht oft anders aus??! Ich kenne kaum einen, der sich die Mühe macht und sich an "gewisse" Spielregeln, bei einer Einladung oder einem Treffen hält. Find ichg sehr schade, aber es haben sich bei mir schon , nun ja nennen wir es Pseudo-Freunde verdünnisiert, weil Ihnen Ihr Lieblingsparfüm oder Ihre Zigaretten wichtiger waren!!! Würde mch mal interessieren, ob Ihr bezüglich dessen bessere Erfahrungen gemacht habt und vielleicht auch ewas positives erlebt habt?

LG, Lea

[Udo]

Hallo Lea,

leider hab ich genau die gleichen Erfahrungen gemacht wie Du. Es scheint einfach zu schwierig zu sein 2- 3 Sachen wegzulassen. Gängige Ausreden sind dann immer: "Ich habs vergessen wegzulassen" oder "Ich hab überhaupt nix genommen" (gelogen)oder "das bischen wird ja wohl nix machen" oder es kommt der Spruch: "Sag mal ganz ehrlich glaubst du nicht das das alles psychisch ist" natürlich mit einem mitleidigen Lächeln. Der Spruch "ich riech gar kein Parfum" gefällt mir auch immer recht gut, ich kann dann zum xten Mal erkären das die Geruchsschwelle halt bei jedem anderst ist. Irgendwie hab ich das Gefühl ich lebe auf dem falschen Planeten.

[Clarissa]

das mit dem falschen planeten kenne ich auch, wenn ich bloss wüsste wo ich den zettel mit der telefonnummer von zu hause hingelegt habe. ;-) E.T. nach hause telefonieren! :-)

schön wärs, vielleicht sind wir ja auch nur schon viel weiter entwickelt als die sog. normalos.

[linda]

kennt ihr den spruch, ach komm du hast doch nur Angststörung........

[Marlene]

Hallo,

seit ich ganz konkret von einem "Chemieunfall" ( statt Schadstoffexposition) und auch von verletzten und geschädigten Geruchsorganen spreche, können sich einige meine Beschwerden besser vorstellen. Diese Personen können dann besser auf ihre Duft-Accessoires verzichten, wenn sie zu mir eingeladen sind.
Wenn ich eine Nachbarin besuche, ziehe ich mir vorher extra andere Kleidung an, die ich hinterher sofort austausche. Manchmal , wenn sie vorher geraucht hat, wasche ich mir dann nach dem Besuch auch gleich die Haare. So läßt sich ein Besuch bei ihr ertragen; besser, als wenn sie mich besucht und ich ihre Gerüche stundenlang in meinen Räumen habe.

Marlene