CSN - Forum

hallo
ich denke, dass es für mich wichtig wäre einen Brief anzufertigen, der mich für Notfälle rüstet und dass dann im schlimmsten Falle mein Lebensgefährte und meine Ärzte, die sich eben mit meinen Unverträglichkeiten auskennen in Notfall miteinbezogen werden und nicht einfach so Medikamente verabreicht werden dürfen...
wie muss man sowas schreiben? Muss man das einem RA hinterlegen? Wäre dankbar für diese Auskunft.

Liebe Lisa,

die Idee ist gut, ich denke darüber nach.
Von Deinem Arzt abgestempelt und unterschrieben ist auf
jeden Fall wichtig.

Du hast recht, wir müssen uns VOR einem Notfall rüsten.

Grüße
Alex

http://0800soskapsel.de/main.htm
Diese Kapsel trage ich immer bei mir. Am Reißverschluss, um den Hals usw. - Hauptsache, man sieht sie gleich, wenn mal was wäre. Sie ist groß genug, dass man einen größeren Zettel reinstecken kann, auf dem zuallererst das Wichtigste steht - was man nicht darf. Auch Telefon- und Handynummern von Personen, die sich bei mir auskennen.
Außerdem habe ich hier vor Ort schon Kontakt mit der Rettungsleitstelle aufgenommen. Die Leute treffen sich ja immer wieder zu Fortbildungen. Inzwischen ist wenigstens schon mal für Latexfreiheit gesorgt - auch im Klinikum, aber auf das Desinfizieren kann halt leider nicht ganz verzichtet werden - aber sie können für Frischluft sorgen. Als ich letztes Mal in der Klinik war, bekam ich ein kleines Zimmer für mich. Man sollte halt nicht immer auf den Notfall warten, sondern rechtzeitig Kontakte herstellen und Infos ruhig und sachlich rüberbringen.
Die Krankenkassen bieten vor Ort auch immer wieder Infoveranstaltungen an. Auch hier könnte man aktiv werden.
Chris

Hallo,
Ich habe eine Notfallkapsel aus Edelstahl von Pure-Nature. Dort habe ich auch die Nummern meines Arztes und meines Mannes auf das Zettelchen geschrieben. Sowas ist wirklich sehr hilfreich!

Grüße
Emma

Hallo Lisa,

Deine Idee einen Brief mit Anweisungen beim Anwalt zu hinterlegen
oder noch besser von einem Anwalt verfassen zu lassen und
mit sich zu tragen finde ich goldrichtig.

Einige mit MCS mußten schon schlimme ERfahrungen sammeln,
indem sie im Krankenhaus
mit Psychopharmaka vollgepumpt wurden, nachdem sie
sagten, daß sie Probleme mit Duftstoffen, Reinigungsmitteln
und Desifektion haben. Einigen wurden Spritzen verpasst, als
sie sich weigerten, die verabreichten Pillen zu nehmen.

Ein knapper informativer Brief vom Arzt und Anwalt verfasst,
kann einem das Leben retten.

Liebe Grüße und danke Lisa, daß Du das Thema angeschnitten hast,
Mary Poppins

Hallo Lisa,

hast Du schon einen Brief verfaßt?
Ich wäre sehr interssiert an einem solchen Brief
und krieg es nicht richtig zusammen.

Liebe Grüße
Mary Poppins

Klinkt Euch doch in das Notfallbrief Projekt mit ein.
Unter MCS Aktionen ist der Aufruf dazu.
Zusammen mit den kompetenten MCS Gruppen aus den
USA entwickelt,hätte das Konzept gleich mehr Gewicht
und wir können von der Erfahrung der Gruppen profitieren
und sie von unserer.

Liebe Grüße
Betty Zett

hallo zusammen,

ich war 30 jahre bei der feuerwehr. ich habe in der ganzen zeit noch nie erlebt das bei schwerstverletzten nach irgendwelchen unterlagen gesucht wurde, wie der betreffende zu behandeln ist. das hat mehrere gründe, oft haben die verletzten ihren notfallplan nicht am *mann* sondern in irgend einer tasche oder geldbörse, die bei unfällen dann irgendwo später gefunden werden.

lg hans

Hallo Hans,

gemeint ist ein Brief, der einen Betroffenen dann vorallem im Krankemhaus vor
so mancher Be- (Miß)handlung schützt. Hast Du da eine Idee?
Worauf kommt es Deiner Erfahrung nach an?
Wie kann man sich auf einen Notfall vorbereiten, Deiner Erfahrung nach?
Ist eine Notfallkapsel am Handgelenk tauglich?

Liebe Grüße und prima, daß Du Deine Erfahrung einbringst,
Betty Zett

hallo betty,

das einzige was ich als sinnvoll erachte ist eine notfall-kapsel, die auch als solche gekennzeichnet ist und die an einer stabilen kette um den hals getragen wird.
dort wird sie auch bei schwerverletzten gefunden, da zu 99% die kleidunge am oberkörper geöffnet wird. am handgelenk oder an der kleidung wird sie sehr leicht durch äussere umstände abgerissen oder einfach übersehen. in der geldbörse handtasche oder so wird so ein schreiben mit sicherheit übersehen.

lg hans

nachtrag :o)

wenn jemand von zu hause aus in die klinik muss, ist so ein schreiben sicherlich sehr sinnvoll wenn es bekannte dem rettungspersonal mit geben können.
was ich auch schon gesehen habe, ein patient hatte einen grossen a4 umschlag auf dem nachtisch liegen, darauf stand ganz groß arzt-info darauf.

lg hans

Danke Hans, Deine Auskünfte helfen uns sehr weiter
ein gutes Konzept zu entwickeln.

Liebe Grüße
Betty Zett

Hallo Hans,

die Idee mit einem Notfallumschlag ist sehr gut.
In einem solchen Umschlag könnten sein:

- 2-3 wichtige aussagekräftige Arztatteste
- Schreiben vom Anwalt gegengezeichtnet über Medikamentenunverträglichkeiten
- Allergieausweis / MCS Ausweis
- Schwerbehindertenausweis

Grüße
Alex

noch besser ist so ein a4 arztbrief rechts neben der ausgangstür der wohnung in augenhöhe sichtbar angebracht.
denn nicht alle patienten werden zum beispiel vom bett aus in die klinik gebracht.
viele liegen auch auf dem sofa im wohnzimmer oder sonst wo, wenn man dann nicht reden kann nützt der beste arztbrief nichts auf dem nachttisch.
die wohnungstür steht wenn der rettungsdienst kommt meistens auf, und der brief wird dann auch beim verlassen der wohnung mit sicherheit gesehen.

lg hans

Hallo Hans,

das hatte ich falsch verstanden, ich dachte im Krankenhaus auf den Nachttisch, entschuldige.
Deine Idee ist besser, direkt neben die Wohnungstüre. Sehr gut!

Hast Du noch Kontakt zu Notfallärzten? Könnte man da nachhören, was die meinen?
Es muss sinnvoll sein und richtig verstanden werden, damit es wirkungsvoll ist.

Lieben Gruß
Alex

ja ich hab kontakt zu notärzten und rettungspersonal, ich habe mit denen schon gesprochen.
es gibt halt in deutschland keine einheitliche reglung wie solche briefe oder auch rettungskapseln auszusehen haben. kapseln sollten um den hals getragen werden. bei bettlägerigen patienten kann der brief auf dem nachtisch liegen. bei mcs und allergiepatienten ist der brief am besten an der wohnungstür aufgehoben.
die ärzte sind der meinung ein roter a4 umschlag mit weissem kreuz und grosser aufschrift *Notfall Arztbrief*
wäre die beste lösung. ich gehe aber mal davon aus das jeder rettungsleitstelle und jeder landkreis anderer meinung ist.

Hallo Hans,

Dein Vorschlag ist sehr empfehlenswert.

Ist es Dir möglich, einen Dir bekannten Notfallarzt zu fragen, welche sinnvolle Idee
er hätte und wie er die Reaktionen von Ärzten im Krankenhaus auf einen vom MCS Patienten
vorgelegten Notfallbrief von einem Anwalt gezeichnet, einschätzt. Der Brief soll hauptsächlich
die Gabe bestimmter Medikamente wie Neuroleptika, Psychopharmaka verhindern und auf weitere
im speziellen Fall vorliegende Medikamentenunverträglichkeiten hinweisen. Weiterhin soll auf die
MCS spezifische Problematik Duftstoffunverträglichkeit, übermäßige Desinfektion, etc. hingewiesen werden.

Über Deine Hilfe bei diesen Fragen würden wir uns sehr freuen.
Der Notfallbrief soll Hilfe und Schutz bringen und deshalb wäre es wichtig kompetente
Antworten gezielt zu berücksichtigen.

Liebe Grüsse
Silvia

hallo silvia,

einen notarzt sehe ich diese woche noch, gebe dann rückmeldung.

lg hans

DANKE Hans!!!

guten morgen,

ich hab mit einem arzt gesprochen, er ist der ansicht das so ein arztbrief am besten neben dem ausgang der wohnugstür angebracht wird. wie gesagt das ist seine meinung weil es keine reglung für solch briefe gibt. er findet diese ideee sehr gut. im brief sollten nur die wichtigsten diagnosen stehen, sowie allergien gegen medikamente.

lg hans

Lieben Dank Hans,

Deine Auskunft hilft uns sehr weiter.

Alles Gute,
Silvia

gibt es schon sowas wie eine Vorlage wie man den in etwa schreiben soll??
und eben mit seinen sachen ausfüllt?

Hallo Lisa,

wir sind dabei einen solchen Brief mit 2 weiteren SHG's auszuarbeiten.
Gerne kann jeder dafür weitere Ideen und Hinweise einbringen.

Eine Anleitung vor Notfallhelfer, also Rettungspersonal das einen
MCS Patienten vorfindet, wurde von Dr. Ann McCampell
fertiggestellt. Wir dürfen es verwenden.
Dieser Notfallplan, der vom Dr. McCampell für die
New Mexiko Gov's Commission on Disability (staatl. Kommision für Schwerbehinderung),
UNM Ctr. for Development & Disability,
NM Dept of Health (Gesundheitsministerium)
und American Assn on Health & Disability (Gesellschaft für Gesundheit und Schwerbehinderung)
erstellt wurde, wird in Kürze von uns übersetzt.

Herzliche Grüsse
Silvia

Hatte hier jemand einen ECHTEN Notfall???

Kein Notarzt liest sich in den Minuten einen Zettel durch. Kein Nothelfer kann in dieser Situation auf Sensibilisierungen achten. Auf MCS achtet keiner, MCS existiert in der Notfallaufnahme nicht! ALLERGIEN müßen berücksichtigt werden. Es geht um Leben und Tod,
die Maßnahmen werden innerhalb weniger Minuten ergriffen. Es ist dem Nothelfer in den wenigen Minuten in denen er helfen muß egal ob jemand MCS hat.

Es wird auf eine SCHWERE Latexallergie und eine SCHWERE RAST nachgewiesene Medikamentenallergie geachtet. Der Patient hat in diesen Fällen einen ALLERGIEPAß.

Wenn ein Zettel neben dem Ausgang der Wohnungstür hängt nützt er nichts, die Helfer sehen ihn zu spät wenn sie den Patienten bereits auf der Trage versorgt und Medikamentenabgefüllt hinaustragen. Bei einem Notfall ist ein Patient nicht in der Lage zu sagen wo ein Zettel hängt, wenn er schwerst Medikamentenallergisch ist muß er eine Notfallkapsel um den Hals oder an der Hose tragen mit Hinweis auf Allergien plus Allergiepaß!

In Krankenhäuser wird nicht auf Sensibilisierungen geachtet es zählen nur Immunglobolin nachgewiesene echte ALLERGIEN !

Hallo Sany,
ganz so ist es nicht, denn sonst würden sich Ärzte nicht auch für
Möglichkeiten für uns einsetzen.
Das was Du beschreibst, soll mit vernünftigen Vorschlägen geändert werden.
Es gibt Gremien in Ministerien, wo man solche Maßnahmen beantragen kann,
darauf arbeiten wir hin.

Gruß
Alex

Hallo Alex,
die Realität sieht anders aus. Während eines echten Notfalles kann kein Arzt einen Zettel durchlesen, es geht um Minuten und der Ablauf vorgegebener Vorschriften wie sie gelehrt werden werden strikt eingehalten. Wünsche und Vorschläge sind während realer Notfällen kaum umsetzbar. In der Schulmedizin wird gelehrt das Sensibilitäten keinen tötlichen Effekt haben, Allergien schon. Während eines Notfalles müßen nur echte Allergien beachtet werden. Ich kenne kein normales Krankehaus und keinen Notarzt der MCS ernst nimmt. Anders sieht es mit echten nachgewiesenen Allergien die auf einem gestempelten Allergiepaß stehen aus. Schade aber leider wahr.
LG Sany

also in unserer gegend werden solche briefe woimmer sie gefunden werden, vom rettungsdienst gelesen mitgenommen. und das weiss ich mit 100 % sicherheit.

lg hans

ich muss auch sagen, meine zusammenstellung meiner unverträglichkeiten haben die rettungssanitäter auch ernst genommen
der parfümierte ist sogar nach vorne und sie haben extra plätze getauscht
die haben mich ernst genommen, nur die klinik nicht

Mich hat kein Artz kein Sanitäter ernst genommen! Ich bin chronisch krank und das schlimmste sind die Notärtze wegen meiner kardiologischen Probleme. In den kardiologischen Abteilungen der Kliniken nimmt man keine Allergien ernst von MCS ganz zu schweigen! In der Allergologie nimmt man MCS auch nicht ernst, ich war in vielen Krankenhäusern und in vielen Krankenwägen, keiner nimmt MCS ernst! Letzter Abschlußbericht

Patient leidet unter Allergien Typ I mit einhergehendem Asthma bronchiale auf Frühblüher, Tierhaare, Nahrungsmittel und Nahrungsmittel assozierten Allergien, sowie Glutamat und Konservierungmittelallergien.(..) Patient berichtet er leide seit ca. einem Jahr an einer Duftstoff- und Chemikalienunverträglichkeit.(..) Unsere labortechnischen Untersuchungen haben keinen Hinweis auf ein ´mögliches Vorhandensein dieser Tatsache bestätigen können.(..) Patient legte sog. LTT Untersuchungen (..) nach wissenschaftlichem Stand ist es ausschließbar das Untersuchungen mittels der vorgelegten Untersuchungsergebnisse hinweisend auf ein tatsächliches Vorhandensein einer immunspezifischen und Asthma bronchiale auslösenden Allergie vorhanden ist.(..) Wir raten dem Patienten sich einer psychotherapeutischen Maßnahme zu unterziehen, Beispielsweise in Form einer ambulaten Psychotherapie. (..) um ihm seine Ängstlichkeit zu nehmen und eine Wiedereingliederung in das alltägliche Leben zu ermöglichen.

@Hans wo wohnst du??? Dort möchte ich wohnen!

Die Erfahrung von Sany kann ich nur bestätigen.
Bei Angabe von MCS im Krankenhaus wachsen wie von Zauberhand links und rechts vom Bett sofort 2 Psychiater aus dem Boden!
Sämtliche Äußerungen werden ab sofort unter hysterisch, überzogen und unglaubwürdig abgetan.
franka

Das kann ich nicht sagen, mir hat man geholfen und
versucht auf meine Krankheit abzustimmen. Ich bin ruhig
geblieben und habe nicht hysterisch reagiert, das kam genau
richtig an.

Ina

Ich lag 2 Wochen in einem 4 Bettzimmer. Ich war nicht hysterisch habe dem Mann im ersten Bett gesagt ob er sich auf der Toilette im Flur rasieren könne und nicht in unserem Zimmer. Daraufhin wurde der Stationsarzt gerufen. Der Stationsarzt sagte das keiner auf Geruch von Rasierschaum und Aftershave reagieren kann das habe er noch nie gehört. Ich ließ die LTT Tests von zu Hause bringen, daraufhin untersuchte man mein Blut auf echte Allergien Dufstoffe und einige Chemikalien (Formaldehyd). Ergebnis war das keine Allergie Typ I darauf festellbar ist und er sagte mir das er gleich wußte das Dufstoffunverträglichkeit psychisch sein muß weil er es noch nie hörte. Ich sagte das ich LTT Test vorgelegt habe und die LTT Test fallen bei mir gravierend aus. Er sagte das Symptome über schulmedizinisch anerkannte übliche Allergietests feststellbar sein müßen und wenn es nicht der Fall ist ist es bei jedem auf alle Fälle psychisch. LTT wurde nicht anerkannt

hallo ina,
glaub mir, ich bin weit weit weit davon entfernt als hysterisch durchzugehen. ganz im gegenteil - jeder der mich kennt wird das bestätigen. ich bin der typ klarer geradeaus pragmatiker - aber bei nennung der diagnose mcs falle ich sofort unter o.g. kategorie.

Hallo,
als ich noch Privatpatient war gab es bei der Erwähnung von MCS keinerlei Probleme. Seit dem ich Sozialhilfeempfänger bin, werde ich massiv psychatrisiert und auf meine Symptome wird keine Rücksicht mehr genommen!
Grüße, Micha

Hallo,

ich weiß nicht, ob's in solchen Situationen gegenüber unfähigen/unwissenden Ärzten hilft, aber Versuch macht klug:

1. Frage an den Arzt, ob er eine immunologische, toxikologische, umweltmedizinische Ausbildung vorweisen kann.

2. Hinweis darauf, dass der Unterschied zwischen allergischen und immunotoxischen/ neurotoxischen Reaktionen ist, dass bei toxischen Reaktionen noch nicht einmal Sensibilisierungen erforderlich sind, sondern schon beim ersten Kontakt Symptome auftreten können. Ganz abgesehen davon, dass LTTs Sensibilisierungen nachweisen.

3. Immer für solche Fälle Infomaterial über die gesundheitlichen Wirkungen von Duftstoffen bei sich haben, siehe Dr. Volker Mersch-Sundermann "Gesundheitsrisiko verführerische Düfte" (Seite 10) vom Institut für Innenraum- und Umwelttoxikologie, Medizinische Fakultät der Justus-Liebig-Universität/Universitätsklinikum Gießen u.a.

Jedenfalls habe ich mir angewöhnt, Ärzte nicht ohne "mein seriöses Informationsmaterial" aufzusuchen.

Gruß Alice

hier der downloadlink für den vortrag

http://www.uniklinikum-giessen.de/toxi/VortragMBE.pdf

einfach dann speichern und ausdrucken.

Danke Clarissa für die Mithilfe.

Gruß Alice

Hallo,

laßt uns doch in eine konstruktive Richtung arbeiten.
Hans hat zum Beispiel gute Vorarbeit geleistet, indem er einen Notfallarzt
angesprochen hat.

Klagen und ständig darauf verweisen, daß man psychiatrisiert wird,
und wer wo psychiatrisiert wurde führt für zu weiterer Psychiatrisierung.

Ein gutes Konzept entwerfen mit entsprechenden Behörden und Gremien
besprechen oder dort einreichen, das führt wenn man es zielgerichtet
und mit Sachverstand angeht zu einem Ergebnis.

In diesem Sinne,
Janik

Hallo Janik,

hier eine Anregung für den Entwurf eines Konzeptes:

http://www.umg-verlag.de/umwelt-medizin-gesellschaft/recht.html

unter 2001: RA Bohl Anerkennung von Umwelterkrankungen - juristische und politische Strategien 3/01 S. 259-262

Vielleicht ist für uns etwas Brauchbares dabei.

Gruß Alice

Hallo,

wie ist das eigentlich, wenn zum Beispiel alte Leute oder Menschen mit schweren Krankheiten an ein Notfalltelefon angeschlossen sind? Es kommt doch sofort der Rettungsdienst, wenn sie dieses Spezialtelefon betätigen. Die Daten über ihre Krankheit sind bestimmt, wenn es zum Ernstfall kommt, hinterlegt.

Kennt sich jemand damit aus?
Könnte das eine Möglichkeit sein für uns,
sich dort anzumelden wenn man schwerst betroffen ist?

Liebe Grüsse
Mary Poppins

ja wichtige daten sind bei der rettungleitstelle hinterlegt. aber das telefon kostet jeden monat geld, und das haben viele nicht mehr.

lg hans

Danke Hans!

Weißt Du was es kostet?
Es wäre nur für sehr schwer Betroffene und möglich
wäre es vielleicht, daß Organisationen oder die Kirche
die Kosten durch Spenden übernehmen könnten.

Wir sollten alle unsere Ideen sammeln und ein Konzept erstellen.

Liebe Grüße
Mary Poppins

malteser hausnotruf: http://www.malteser.de/1.09.Dienstleistungen/1.09.10.Notfallhilfe/1.09.10.07.Hausnotruf/Hausnotruf.htm

notruftelefone:
http://www.notruftelefone.com/?gclid=CJ2IlqGjxYQCFQNeEQodqUJWLw

noch ein notruf system:
http://www.thiele-gruppe.de/thiele.php?SID=9&UMID=51

da müst ihr mal ein bisschen suchen, google, yahoo uvam. das drk bietet auch sowas noch an, die preise differieren da teilweise recht stark. pflegekassen übernehmen das zum teil, müsst ihr schaun, wer das macht und wer das evtl. bezahlt.

Da gibt es sogar ein Notrufarmband zu 64 Euro.

Hallo Hans und alle anderen,

wir haben eben dieses Notfallsystem in einer Mail vorgestellt bekommen.
Was haltet Ihr davon?
Wird das beachtet?

http://www.mayday24.de

Grüße
Frankie / CSN

guten morgen,

wenn es gesehen wird, denke ich schon das es beachtet wird, da es ja auf den ersten blick ersichtbar ist um was es geht. anders sieht es eben bei den kapseln oder so aus.

lg hans

Danke Hans,

das hilft uns weiter!

Viele Grüße
Frankie / CSN