CSN - Forum

hallo miteinander!

jetzt habe ich mal eine paar persönliche fragen an euch. man ist doch mit mcs und anderen umweltkranken recht auf sich alleine gestellt. man muss sich informieren und gegebenenfalls neue wege bestreiten, behandlungsmöglichkeiten ausprobieren usw. seit ich aber so schwer erkrankt bin, sind meine fähigkeiten zu HANDELN extrem eingeschränkt, ich bin sehr leicht überfordert und na ja, mit dem hirn läuft es auch lange nicht mehr so gut wie früher. das heisst, ich muss mich unheimlich konzentrieren, bin schnell zertreut, habe denkblokaden.... nun bin ich sehr daran interessiert, meine schlimme gesundheitliche lage zu verbessern. seit zwei jahren bin ich immer wieder bei einem umweltarzt (auch hier auf der homepage in der arztliste zu finden), auch bei dr binz in trier war ich schon. bis jetzt habe ich nur versucht, schadstoffe und allergene zu meiden, das wohnumfeld umzubauen. von umweltmedizinischer seite besitze ich wohl laboruntersuchungsergebnsse usw. was mir fehlt, ist aber der rote faden, den ich für meine behandlung bräuchte, ihn aber nicht finden kann. ich bin schlicht und einfach überfordert, schritte zu planen, meine probleme anzugehen. es sind so viele hürden zu bewältigen, dinge abzuklären, wege zu wählen. aber hier liegt mein problem. wenn ich in der csn-galerie lese oder mich hier im forum umsehe, habe ich den eindruck, ihr wisst, was ihr tut. habt gutachten, beschreitet lösungswege, kennt euch aus... natürlich informiere ich mich viel. aber ich kann mir dinge so schlecht merken bzw bin so zerstreut und schaffe diese logistischen anforderungen nicht. ich lese tausende sachen... hpu, riechnervtumor, schädliche zahnmaterialein (habe auch ein kieferimplantat mit gold-palladium aufbaukeramik), keine edelstahltöpfe..... ich kann diesen ganzen informationen nicht alleine nachgehen und ihnen folgen. es gibt so viele aspekte bei dieser erkrankung, wo liegt für mich die wahrheit? ausserdem habe ich angst, neue behandlungswege zu gehen. da ich nicht nur mcs und csf habe, sondern auch horror-viele extreme allergien, sind di gefahren immer so gross. bsp. ein facharzt mente, ich müsse dringend vitamininfusionen bekommen, damit mein körper besser entgiften kann. ein anderer arzt sagt, dass wenn ich es mache, noch viel mehr schadstoffe gelöst werden, durch den körper wandern und durch die blut-hirn-schranke ins gehirn gehen und noch schlimmere schäden anrichten. so, dann stehe ich immer da, unfähig zu handeln, nix passiert. zwar keine besserung, dafür aber auch keine verschlechterung. mein leben ist so kompliziert, so schwierig - aber damit kann man leben, man wächst über sich selbst hinaus. aber ich finde keinen weg, vorwärts zu kommen.
wie sieht es da bei euch aus, wie sind eure erfahrungen diesbezüglich? es würde mich freuen, von euch zu hören!

schönen tag noch!

Du beschreibst das sehr gut. Das Pensum ist wirklich nicht im Alleingang zu schaffen, aber leider zerbrechen die sozialen Ankerpunkte immer mehr. Früher konnte man noch Zivildienstleistende bekommen, wenn es einem hundeelend ging. Heute ist das undenbar geworden. Früher schauten sich Ärzte noch die Krankenunterlagen durch und schrieben dann für Krankenkasse und Klinik Atteste. Heute muß man damit schon zum Rechtsanwalt gehen und die Ärzte sagen, daß sie nur noch Akutmedizin machen können. Eigentlich müßte man in diesen schweren Zeiten um so mehr zusammen halten, Unterlagen austauschen, vorgefertigte Briefe verschicken (und nur noch den Namen abändern). Man solle auch Unterschriften für ganz bestimmte Personen sammeln, damit Ämter die Hürden abbauen. Aber es passiert genau das Gegenteil. Es tauchen immer mehr Leute auf die blöde Ratschläge verteilen, sich über einen lustig machen, die einen vollschwätzen oder einem die Zeit rauben. Man hat schon gar keine Lust mehr sich mit anderen auszutaschen, denn die rauben einem sowieso nur die Zeit. Eines wurde hier aber vergessen: Die Angst ! Selbst wer genug geld oder ein eigenen Haus hat muß täglich damit rechnen, daß er keine ambulane Pflege bezahlt bekommt und ihm die Hütte bzw. die Rente gepfändet wird. Ich habs erst letzen Winter bei einem Betroffenen erlebt. Der gesammte Hausrat incl. erinnerungsphotos oder Diplomzeugnisse fliegt in die Müllprese, der Betreffende kommt in ein kahles Zimmer mit 25qm und bekommt im Monat 20 Euro Taschengeld. ein jahr später wenns einem wieder etwas besser geht fliegt man dann aus dem Pflegeheim wieder raus und kann unter einer Brücke nächtigen. Eine Wohnung gibts dann für einen nicht, während im Osten kräftig die Plattenbauten "rückgebaut" werden. Damit sollen die Mieten hochgehalten werden, denn zu viel Leerstand drückt die Mieten. Der Bedürftige sitzt aber trotzdem auf der Straße, da man eine Gettobildung in den betroffenen Stadtteilen vermeiden will. Die Dummhzeit der Deutschen ist der blanke Horror, denn niemand hat so viel Geld, daß er sich diese Pflegekosten privat leisten kann. Trotzdem schaut bei dieser Entwickung jeder zu, da es ja immer nur die anderen trifft. Und ein Plattenbau nach dem anderen wird abgerissen oder zurückgebaut. Ne, ne - je stärker einem MCS seine Krallen ins Fleisch steckt, umso größer wird die Angst. Für Dinge die es garnicht gibt, gibts eben auch keine Hilfe.

Hallo Princess,

stell die Anforderungen an Dich selbst nicht zu hoch.
Ein Pensum wie ein Manager ist von uns nicht zu bewältigen ohne
weitere Gesundheitsverschlechterung in Kauf zu nehmen.

Erstelle einen Punktekatalog, den Du nach Wichtigkeit sortierst und
versuche die wichtigen Punkte präzise anzuarbeiten.

Was ich gelernt habe: Telefon und Internet sparen viel Zeit, wenn
man weiß sie einzusetzen um Informationen zu erhalten.

Alles Gute, Ludwig

danke für eure antworten, hat mich gefreut!
mein problem ist aber: woher weiss ich, welche punkte auf meine liste müssen? ich habe teilweise zu wenig ahnung und bräuchte jemanden, der mir einen "fahrplan" mit erstellt (zb ein arzt der sagt: so mädel, dies und jenes müssen wir noch untersuchen usw.). dies ist doch mein hauptproblem. meine tasks habe ich schon "abgearbeitet". Nun bin ich von diesen vielen weiteren möglichkeiten überfordert, kann nicht alleine entscheiden (habe teilweise nicht mal eine ahnung, welche wichtigen möglichkeiten es noch GÄBE). klar recherchiere ich auch im internet, doch die informationen zu gewichten fällt mir schwer. diese ganzen zusammenhänge durchblicke ich einfach nicht ausreichend...
ihr seht, totales chaos im kopf *g*

hallo,
ich kenne deine situation auch sehr gut. kann nur beschreiben was bei mir am wichtigsten war:
1. wohnraum safe bekommen, damit hat man den wichtigsten grundstock gelegt um gesundheitlich zur ruhe zu kommen.
dies allein kostet schon genug nerven ,geld , zeit und kraft. aber wenn es steht, hat man einen ruhepunkt im leben der die gesundheitliche ebene auf der spur hält.

2. Behandlung (soweit dies überhaupt aus geldlichen und entfernungsmäßigen gründen möglich ist).
Mir haben Infusionen in Bredstedt sehr geholfen (auch wenn hier im forum viele auf bredstedt schimpfen, z.t. nicht ganz zu unrecht, mir hat es in der schlimmsten anfangsphase wieder geholfen leidlich grund unter den füßen zu bekommen).
breakspear in england ist eine weitere möglichkeit. od. dallas in USA.

3. stabilität versuchen aufrecht zu erhalten.

da ich nicht weiß wie deine arbeitsmäßige situation ist- arbeit od nicht, kann ich zu dieser seite nicht viel sagen.

ansonsten kann ich dir nur die Erfahrung mit auf den weg geben:
es gibt bei unserer erkrankung keinen königsweg (außer auslösermeidung).
viele dinge muß man ausprobieren, manches hilft, manches nicht.
auf manche behandlungmethoden wird geschworen, andere gehen damit kapeister.
try and error ist leider in unserem falle immer noch die häufigste methode.
alles gute, nicht verzweifeln, laß den bauch mal mit entscheiden, nicht ärgern wenns schief geht - unter erfahrung verbuchen und diese allen mitteilen, dafür ist dies forum u.a. da

gruß franka

Hallo Princess,

was sind Deine ärgsten Beschwerden?
Wodurch wurdest Du krank?
Damit kann man dann spezifischer zu bestimmter Diagnostik
raten.

Grüße
Janik

hallo,

danke für eure posts.
zu deiner antwort janik:
ich hatte im elternhaus xyladecor in innenräumen, schwarzschimmelbefall und so insektenvernichter für die steckdose (gaste wirkstoffe aus).
1999 bin ich aus dem elternhaus ausgezogen in eine eigene wohnung. schon immer sehr viele allergien, 2002 / 2003 kam er totale zusammenbruch mit anfang zwanzig. hatte auch zu der zeit herausgefunden, dass ich einen persistierenden eppstein-barr-virus im körper hatte (wurde seitdem nicht mehr untersucht). bei der einwöchigen einleitung einer hyposensibilisierung auf wespengift im krankenhaus (höchste allergiestufe) kam der supergau. meine lebensmittelallergien sind von dem tag der entlassung an von "doch schon etliche schlimme" auf "horror-modus" gestiegen. ich kam nach hause, habe mir etwas mit tomaten und fisch gekocht - im anschluss daran eine schlimme kolik mit extrem durchfall, kreislaufzusammenbruch (konnte nicht mehr ohne stütze am klo sitzen bleiben), herzrasen. am nächsten tag wasser aus plastikflasche getrunken - kehlkopfschwellung. am übernächsten tag putenschnitzel angebraten, in honig geschwenkt - kehlkopfschwellung....
wie gesagt, ich habe mittlerweile eigentlich auf fast alles allergien - nahrungsmittel, medikamente, weichmacher in kunststoffen, schimmelpilze... usw.
ich bin nicht mehr in der lage zu arbeiten, bin extrem dumm geworden - eben braindead. meine kognitiven fähigkeiten sind total eingeschränkt. vorher sprühte ich vor wissensdurst, jetzt tu ich mich sehr schwer, mich zu konzentrieren, bei etwas dran zu bleiben, etwas auf die reihe zu bekommen. ich muss seit ca drei jahren jeden tag eine tablette ceterizin (ein anti-allergikum) zu mir nehmen, sonst juckt mein ganzer körper um verrückt werden. das halte ich wirklich nicht aus. no way. auch meine anderen allergien würden mich sonst wegraffen, polyneuropathie, ticks, hohe infektanfälligkeit, cfs, mcs, histamin-intoleranz, fibromyalgie (nicht diagnostiziert, habe aber typische symptome), herzstolpern, asthma, bindegewebsschwäche, hws-sysndrom, gleitwirbel, hüftfehlstellung, habe immer stärker sehprobleme bekommen (ähnlich wie beim schielen, aber ein auge scannt immer wie dumm rum und "justiert sich" irgendwie nicht mehr richtig), starke, unnatürlich grosse gewichtszunahme (fühle mich langsam wie ein schwamm), muskelschmerzen, stark geminderte psychische belastbarkeit, taubheit und kribbeln, muskelkrämpfe am ganzen körper, geringste körperliche belastbarkeit, bleierne müdigkeit, latenter eisenmangel, migräne, nervenschmerzen, übelkeit, darmprobleme.... ach wer weiss, was ich jetzt alles vergessen habe. bin schon wieder ganz ausgelaugt *g*
ach ja, habe im unterkiefer ein titan-zahnmplantat mit gold-palladium aufbaukeramik.
ziehe jetzt wieder in mein elternhaus ein, es besteht keine andere möglichkeit für mich. die belasteten fenster versuche ich, mit schadstoffversiegelung von pure nature im griff zu behalten, im herbst werden neue fenster reingemacht. die räume wurden jetzt gefliest, vorhandene tapeten- und leimfarbschichten entfernt und jetzt werden sie noch mit kalk gestrichen. in meiner jetzigen wohnung muss irgendwo diclofluanidbelastung sein, denn dr bartram meinte, ich hätte so viel im blut als hätte ich es mit dem löffel zu mir genommen. hatte auch schware ledercouch, billiger teppichboden, billige spanplattenmöbel im wohnzimmer, ein flüssiges waschmittel für schwarze textilien lief unbemerkt in einen schrank ein und ätzte so ein halbes jahr vor sich hin (man konnte es optisch nicht erkennen und ich hatte so viele gerüche, die ich nicht zuornen konnte und ich mich grundsätzlich multipel gestört fühlte), bei meinem einzug 1999 wurde ein korkboden reingeklebt, hat total gestunken. hatte in der arbeit auch immer wieder mit desinfektionsmittel zu tun, hatte kopierer in meinem büro neben meinem schreibtisch stehen.
von ca. 2000 - 2003 hatte ich vier schwere anaphylaktische schoks auf insektenstiche, bekam jedesmal kortison, fenestil und adrenalin in massen. bei meinem letzten notfall gab mir der arzt wegen dem extrem hohen blutdruck (aufregung + adrenalin) ein mittel, das den blutdruck senkt und dies mit erhöhtem herzschlag ausgleicht. die folge war herzflimmern, tolle show, tolle preise, tolle überraschungen! mein heuschnupfen (und natürlich insektengiftallergie) ist so schlimm geworden, dass ich von ca april bis oktober "eingeschlossen bin", nur mit "bodyguard" vor die tür gehe und dies auch sehr selten.
ach, und ich verhüte seit 2002 mit einem stäbchen mit gelbkörperhormonen, das in meinen oberarm gepflanzt ist. seitdem habe ich nicht mehr wie vorher extremste krämpfe, tagelange migräneattaken, stimmungsschwankungen der extraklasse.
was genau wie los ist mit mir habe ich noch nicht begriffen, ich überblicke es nicht und habe auch noch niemanden gefunden, der es überblickt.
schadstoffe und vor allem duftstofe meiden hilft mir auch schon, es wird dadurch aber nicht besser sondern nur nicht schlechter. ist ja auch schon mal was, oder? bei meiner ernährung habe ich es nicht geschafft, alle allergene zu meiden. ich vertrag ja nicht mal kartoffeln. ich halte es jetzt so, dass ich nur sachen weglasse, bei denen ich kehlkopfschwellung oder extrem durchfall bekomme. es kann ja kein mensch von reis leben. denke eh, dass mir viele nährstoffe fehlen, deshalb eben auch mal tomaten, erdbeeren, kartoffeln.
sorry, falls manches etwas wirr geschrieben ist, war doch wieder recht viel.
ich denke euch allen so sehr, wirklich. ich werde euch auch gerne unterstützen.

STAYIN´ ALIVE!

hallo, versuchs mal bitte mit biogemüse und obst bei mir hats geholfen denn die normale nährung ist vollkommen verseucht (belastet).

Hallo,

ich würde es an Deiner Stelle mit einem Bluttest auf Lebensmittelallergene versuchen. Das Institut für Umweltkrankheiten in Bad Emstal führt zum Beispiel moderne Testverfahren durch. Leider sind diese Test's nicht ganz billig.

ich kenne ja schon meine nahrungsmittelallergene. jedes quartal macht meine hausärztin rast-untersuchungen auf lebensmittelallergene, ich glaube 15 sind pro quartal erlaubt - dies schöpfen wir voll aus. jedesmal ist das ergebnis echt bedrückend. meist so auf 13 von 15 sachen allergisch... das habe ich schon voran gebracht.
allergien auf nahrungsmittel kann man ja noch recht leicht und unkompliziert feststellen. aber der grosse, grosse rest?

DANKE DANKE DANKE
- Editiert von PrincessBraindead am 29.06.2006, 20:56 -