CSN - Forum

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Hallo CSN,

ich freue mich, dass Ihr Euer Forum erneuert habt! Sehr übersichtlich.

Ich bin sicher hier werden wir viel Wichtiges über MCS und andere Umwelterkrankungen austauschen.

Toll das Ihr Eure Seite endlich erweitert. Es bleibt spannend!

Grüsse

Jackson

Wofür ein Forum, wenn sich doch ohnehin nichts tut!?
Die Seiten werden nur sporadisch gepflegt! Alles sehr veraltet. Lahm! Das Internet ist ein schnellebiges Medium, dies hier ist eine Totgeburt!
Ist doch nur eine Pappmasche als Verkaufsmachinerie für Pure Nature Products!
Teure Produkte für kranke Menschen - Leichenflädderei!
Schade eigentlich, es hat alles mal so gut angefangen! Hilfe für kranke Menschen! Aber heute? hmmm ...

Hauptsache Ihr lebt gut! ... Und wir kämpfen um die Rente und Existenz ...

Hallo Herr Bernd Boosch,

nett, daß Sie sich wie im November 2003 so produktiv in unserem Forum engagieren.

Vielleicht können Sie uns allen mitteilen, was Sie persönlich zwischenzeitlich
Positives für MCS Kranke getan haben, in persona oder auf Ihrer konstruktiven MCS Webseite (Update 02/2003).

Wir sind sehr gespannt darauf,...

Ansonsten verweisen wir auf unseren Eintrag im alten Gästebuch / Forum an Sie.
An der Situation hat sich offensichtlich nichts geändert.


CSN

lieber gast; ich denke, dass sie sich im Ton vergriffen haben.Ja die Produkte sind teuer, dann suchen Sie sich doch günstige verträgliche Alternativen... es gibt immer einzelne Sachen die auch ein MCSler verwenden können. Ich finde es nicht korrekt über deren Angebot zu schimpfen. Viel mehr müssen wir dankbar sein, für Ihre Aufklärung, Ihre ehrenamtlichen Arbeiten.....und dass sie für uns da sind!
Ich kann mir schon vorstellen, dass Pure Nature auch diverse Ausgaben hat; wie jedes andere Geschäft auch.

tja tolle neue Aufmachund, muss mich nur erst wieder
"mit dem neuem"
zurechfinden
ist ja bei uns auch nicht so einfach...
Tja muss halt ein bischen üben, reinarbeiten
Fehler möge man "Anfänger" verzeien

Hallo Herr Boosch,

auch ich kann mich noch lebhaft an Ihre persönlich zu wertenden Angriffe im vergangenen Jahr erinnern.

Ihre einzige Entschuldigung für diese verwerflichen Pamphlete kann nur sein, das Sie Silvia überhaupt nicht persönlich kennen, im Gegensatz zu mir. Ich unterstütze sie seit Jahren, weil mir CSN und vorher die Arbeitskreise Giftgeschädigter(gab es schon lange vor PureNature nur zur Information) viel Sinn machten und halfen meine Gesundheit in soweit wieder zurück zu bekommen, daß ich funktioniere statt zu vegetieren. Ich habe Silvia zweimal in erbärmlichen Zustand nach USA in die Klinik gebracht und fragen Sie bitte nicht, wie oft ich sie irgendwo bewußtlos rausgetragen habe. Manches Mal kämpften wir um ihr Leben. Mehrere Male erlitt sie schwere Reaktionen, weil Mitbetroffene der SHG die sie leitete, nicht im Stande waren zu kapieren, das andere extrem auf die Chemikalien in Parfüms und After Shaves reagieren.
Aber was soll's, weitere Details möchte ich ersparen, da ich denke es trifft bei Ihnen ohnehin nur auf fruchtlosen Boden.

Eins sollten Sie jedoch tun: Sie sollten sich wirklich tiefst in den Erdboden schämen! Wenn Sie noch über einen Rest an Menschlichkeit verfügen, entschuldigen Sie sich und zwar in aller Form - hier!

Hans Cullmann

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Immer wieder reden MCS-Patienten von Allergien, wenn sie ihre Symptome schildern und wenn man dann nachfragt, räumen sie meist ein, dass kein Allergietest einen Befund brachte. Das ist auch unsere Erfahrung MCS-Patienten haben i.d.R. keine Allergien, aber etwas Ähnliches.

Zunächst muss man feststellen, dass Krankheits- Syndrome grundsäztlich nicht in allen Ländern der Welt gleich definiert werden. Dies gilt auch für das MCS- und das Chronic-Fatigue-Syndrom (CFS).

In Deutschland haben sich sowohl das Bundesministerium für Gesundheit - wie auch die Bundesoberbehörden - festgelegt, dass für das MCS-Syndrom das Prinzip der "Ausschlussdiagnostik" gilt, d.h. andere Arten von Empfindlichkeiten gehören nicht zur MCS, das gilt auch für psychisch/psychiatrisch bzw. psychomsomatisch bedingte Empfindlichkeiten (BT-Drs. 13/7463, Ziff. 4).

Auch der Multi-Allergiker auf Chemikalien und der Allergiker auf den sogen. "Duftstoffmix" ist demnach kein MCS-Kranker. Diese Personenkreise haben aber vergleichbsre Probleme in ihrem sozialen Umfeld und werden von der DGMCS mit der "Aktion gegen Rücksichtslosigkeit und Diskriminierung" (http://www.AgRuD.de) betreut.

Bei einer allergischen Reaktion auf inhalative Allergien wird Histamin (eine entzündungsfördernde Substanz) in die Blutbahn freigesetzt. Bei MCS-Patienten hat eine Laborstudie eine "pathol. Zytokinexpression" auf einen Lösemittelmix ergeben.

Die Folgen könnten also vergleichbar einer allergischen Reaktion sein: eine systemischen Entzündungsreaktion, deren Folgen etwa leichten Gippesymptomen entsprechen.

Die Sprechzeiten des MCS-Patiententelefons sind: MO 10-11 Uhr und DO 18-20 Uhr unter ISDN: 0921-23582.

Unsere Homepage findet man unter: http://dgmcs.de

Heinz A. Guth, Bundesvorstand der DGMCS e.V.

Immer wieder sind chaotische Grüppchen und Einzelpersonen als Patientenvertreter in der Politik aufgetreten.

Vereinzelt haben solche Akteure einfach einen Kopfbogen oder einen Flyer vorgestellt und einen Verband oder Verbandsstrukturen, die Zusammenarbeit mit der Verbraucherzentrale, Ärzteverbänden uam. vorgespiegelt. Bei Nachfragen dass die als Leiter von Selbsthilfegruppen oderl als Mitglieder vorgestellten Personen, diese angeblichen Verbandvertreter gar nicht kannten oder dass keine lokale SHG existierte usw.

Diesem Spuk ist nunmehr ein Ende gemacht.

Mit einer Rechtsverordnung hat das Bundesmin. für Gesundheit mit Zustimmung des Bundesrates numehr bestimmt, wer kranke Menschen im Bereich der gesetzl. Krankenversicherung vertreten darf.

Danach muss der Vrband mehrjährig existieren, eine Satzung haben, die dieses auch vorsieht (d.h. die Mitglieder müssen den Verband auch entsprechend beauftragt haben), das Finanzamt muss die Gemeinnützigkeit festgestellt haben, der Verband muss diese Aufgabe auch mehrjährig tatsächlich wahrgenommen haben, usw.

Wir erfüllen diese Voraussetzungen.

Heinz Guth, DGMCS e.V.

Chemical Sensitivity (CS) und MCS

Was immer wieder verwechselt wird ist, CS und MCS ist nicht das Gleiche. #
Unter Cs werden alle Arten Chemischer Sensibilität verständen (also auch Allergien, reversible Arten der Hyperosmie, Wahn- und Angst und auch psychosomatisch bedingte Arten von umweltbezogenen Empfindlichkeiten.

MCS stellt also nur eine Art der verschiedenen Chemischen Empfindlichkeiten dar. s.a http://www.dgmcs.de -->Kopfleiste

DGMCS e.V., Bundesvorstand

Sehr geehrter Herr Guth,

mit viel Mühe, großem Aufwand und nicht zuletzt großem ehrenamtlichen Engagement wurde von CSN dieses Forum und die dazugehörige Webseite erstellt. Sie dient dazu Betroffene zu unterstützen. Wir emfinden es als äusserst unfair, wenn andere SHG's, Organisationen, etc. unsere Seite zum "Abhetzen" oder als Werbeplattform für ihre Vereinigung mißbrauchen. Wir bitten Sie daher diese Einträge, die lediglich nur zur Werbungzwecken Ihrer SHG dienen, hier zu unterlassen. Wir werben auch nicht in Ihrem Forum.

Was MCS betrifft, brauchen wir alle noch viel an Aufklärung. Ein Einzelner kann dies nicht erbringen. Daher empfinden wir es eher als positiv, daß es noch andere Gruppen gibt. Ganz gleich wieviele Mitglieder sie haben und welche Form sie wählen.

Eins sollte jedoch in unseren Augen nicht stattfinden: Ein Kleinkrieg untereinander.

CSN hat sich und wird sich daran nie beteiligen. Wir suchen vielmehr Gruppen, die bereit sind zu koopierieren, denn es geht uns ausschließlich darum, daß sich die Situation für MCS Betroffene verbessert.

Leben und leben lassen sollte die Devise sein!

MfG

Silvia K. Müller
CSN

Liebe Silvia,

Ich bin voll und ganz Deiner Meinung.

Ich danke Dir für den Mut, das so offen und ehrlich auszusprechen. Du sprichst mir aus der Seele.

Jürgen Saris
CSN

Dem Beitrag von Silvia K. Müller kann ich mich nur anschließen. Es ist schon
peinlich, wie andere Gruppenleiter (z.B. H.Guth) oder Störenfriede wie H.Boosch
die Kommunikation der MCS-Erkrankten stören wollen. Solche Einträge ignoriere
ich grundsätzlich und konzentriere mich auf den konstruktiven Austausch mit
wirklich Interessierten.
Dieses neue Forum ist erstklassig und ich lasse mich nicht von sogen. Besserwissern
stören.

Heute bin ich auf dieses Forum gestoßen und möchte mich als Hilfesuchende ganz herzlich bei denen bedanken, die diese Seite ermöglichten.
Auch wenn es mir wegen meiner MCS immer nur kurze Zeit möglich ist, hier zu lesen, so habe ich im Forum schon einige hilfreiche Informationen gefunden.
Vielen herzlichen Dank den Betreibern dieser Seite und natürlich auch allen Usern, die mit ihren guten Informationen anderen weiterhelfen.

Liebe Grüße von
Anne

Hallo Anne,

herzlichen Dank für Deinen Eintrag und für Deine Beteiligung am Forum.
Es tut gut, solch nette Worte zu hören.
Wir hoffen, in Zukunft noch viel von Dir lesen zu können. Willkommen bei CSN!

Liebe Grüße
Jürgen

Ich finde das MCS-Forum sehr gut und verstehe die Nörgler (was für gewisse Leute sicher noch ein Kosewort ist) einfach nicht. Es sollte aber dem Zweck vorbehalten bleiben, dass sich MCS-Kranke austauschen können. Kriege finden schon genug statt, dies braucht es sicher nicht hier! Ein herzliches Dankeschön an alle, die für csn arbeiten.

Als (selbst) Leiter einer Selbsthilfegruppe für Amalgam- und Umweltgeschädigte ist meine Devise:

wir sitzen in einem Boot,

entweder wir rudern gemeinsam ans Ufer oder wir saufen zusammen ab.

Zum Absaufen empfinde ich derzeit jedoch noch keine allzu große Affinität.

Einzelne schaffen nichts, gemeinsam sind wir stark, wenn ich jemandem etwas zu sagen habe, rufe ich ihn an und sage ihm dies und ich sage ihm auch wenn mir etwas nicht paßt.

Die gemeinschaftliche Sache um unser aller Willen darf hierunter nicht leiden.

Viele liebe und nette Grüße auch.

Eberhard