CSN - Forum

Hallo, vor einigen Tagen war im Ersten Programm eine Sendung
unter anderem mit der Frau des Bundespräsidenten, Eva Köhler,
sie setzt sich, wie ihre Vorgängerinnen, für Menschen mit
besonderen Erkrankungen ein. Der Unterschied ist nun, dass
sie sich nicht auf eine bestimmte Erkrankung festgelegt hat,
sondern "verschiedene", da diese oftmals gar nicht bekannt sind.

Es wurde gesagt, "seltene Erkrankung" ist dann gegeben, wenn
nur 1 von 2000 Personen sie hat. Trifft das auf unsere MCS zu???
Wäre das eine Chance, sich bei ihr zu melden??? Die anderen drei
Damen, die dort saßen, hatten noch unbekanntere Krankheiten, bzw
ihre Kinder. Es soll (sagten sie etwa 5000 dieser Krankheiten
geben.
Liebe Grüße von Monja

ich habs schon versucht, leider kein erfolg, die konnten mir da überhaupt nichts sagen oder weiter helfen.
ansonsten eine gute idee!

MCS ist häufiger, man geht von etwas 15% der Bevölkerung aus.
Wer sich intensiv mit der Erkrankung auseinandersetzt kommt
auch auf solche Zahlen, eher noch höher.
Die von Schwarz et al. angegebene Zahl von 0,6-4% ist jedenfalls stark
untertrieben.

Gruß,
Alex