Seltene Erkrankungen und Dachverbände

Am 2.8.2008 konnte man in der FR online Ausgabe einen Bericht mit dem
Titel "Leben mit einem Phantom" lesen:
"Watermeier ist weder Medizinerin noch Juristin, sie hat Soziologie studiert. Das stellt sie gleich klar, um zu hohe Erwartungen zu dämpfen. Diagnosen zu stellen, ist nicht ihr Job. Aber sie kann Patienten durch den Dschungel von Hilfsangeboten lotsen und Kontakte zu Leidensgenossen herstellen. Es klingt wie ein Tropfen auf dem heißen Stein. Dabei, sagt Meret Vollmer (Name geändert), habe ihr Watermeier enorm geholfen, auch wenn sie auf der Suche nach einer Diagnose noch keinen Schritt weiter gekommen sei.
Die 36-jährige Thüringerin arbeitete als Kundenberaterin in einer Bank, als das begann, was sie einen Albtraum nennt. Es habe damit angefangen, dass sie ständig erschöpft oder schwer erkältet gewesen sei, sagt die Mutter einer sechsjährigen Tochter. Später seien starke Gelenk- und Rückenschmerzen dazugekommen und ihre Muskeln verkümmerten. Die Haut an den Gelenken erschlaffte.
Vollmer fühlte sich so erschöpft, dass sie sich von Krankschreibung zu Krankschreibung hangelte. Der Medizinische Dienst der Krankenkassen attestierte ihr, es bestehe der Verdacht auf eine "chronische Bindegewebserkrankung". Doch worum es sich genau handelt, kann ihr keiner sagen. "Ich pendele noch immer zwischen Rheumatologen, Genetikern und Neurologen."
Inzwischen hat die 36-Jährige einen Antrag auf Frührente gestellt. Vollmer sagt, sogar ihre Familie begegne der Krankheit mit Unverständnis. "Es ist, als ob ich mit einem Phantom lebe. Mein Mann sagt, wenn die Ärzte nichts finden, wird Dir wohl auch nichts fehlen." Dabei, da ist sich die Bankkauffrau sicher, ist sie mit ihren Symptomen nicht allein auf der Welt. Mut gemacht haben ihr Patienten, die sie über die Achse-Sprechstunde kennengelernt hat."
http://www.fr-online.de/in_und_ausland/wissen_und_bildung/aktuell/1377259_Leben-mit-einem-Phantom.html
Titel "Leben mit einem Phantom" lesen:
"Watermeier ist weder Medizinerin noch Juristin, sie hat Soziologie studiert. Das stellt sie gleich klar, um zu hohe Erwartungen zu dämpfen. Diagnosen zu stellen, ist nicht ihr Job. Aber sie kann Patienten durch den Dschungel von Hilfsangeboten lotsen und Kontakte zu Leidensgenossen herstellen. Es klingt wie ein Tropfen auf dem heißen Stein. Dabei, sagt Meret Vollmer (Name geändert), habe ihr Watermeier enorm geholfen, auch wenn sie auf der Suche nach einer Diagnose noch keinen Schritt weiter gekommen sei.
Die 36-jährige Thüringerin arbeitete als Kundenberaterin in einer Bank, als das begann, was sie einen Albtraum nennt. Es habe damit angefangen, dass sie ständig erschöpft oder schwer erkältet gewesen sei, sagt die Mutter einer sechsjährigen Tochter. Später seien starke Gelenk- und Rückenschmerzen dazugekommen und ihre Muskeln verkümmerten. Die Haut an den Gelenken erschlaffte.
Vollmer fühlte sich so erschöpft, dass sie sich von Krankschreibung zu Krankschreibung hangelte. Der Medizinische Dienst der Krankenkassen attestierte ihr, es bestehe der Verdacht auf eine "chronische Bindegewebserkrankung". Doch worum es sich genau handelt, kann ihr keiner sagen. "Ich pendele noch immer zwischen Rheumatologen, Genetikern und Neurologen."
Inzwischen hat die 36-Jährige einen Antrag auf Frührente gestellt. Vollmer sagt, sogar ihre Familie begegne der Krankheit mit Unverständnis. "Es ist, als ob ich mit einem Phantom lebe. Mein Mann sagt, wenn die Ärzte nichts finden, wird Dir wohl auch nichts fehlen." Dabei, da ist sich die Bankkauffrau sicher, ist sie mit ihren Symptomen nicht allein auf der Welt. Mut gemacht haben ihr Patienten, die sie über die Achse-Sprechstunde kennengelernt hat."
http://www.fr-online.de/in_und_ausland/wissen_und_bildung/aktuell/1377259_Leben-mit-einem-Phantom.html