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Ein medizinischer Notfall ist schneller eingetreten als man denkt. Was dann wenn man MCS hat?

Wahrscheinlich geht es den meisten von Euch so wie mir, man verdrängt einfach die Möglichkeit, dass man jederzeit zum medizinischen Notfall werden kann durch einen Unfall oder eine schwere MCS- Reaktion.

Habt Ihr spezielle Vorkehrungen getroffen für einen medizinischen Notfall, wenn ja, welche?

Habt Ihr Euren Arzt informiert oder hat er mit Euch sogar einen Plan X ausgearbeitet?

Habt Ihr bereits persönliche Erfahrungen gesammelt, die Ihr als Tipps an andere weitergeben könnt?

Oder denkt Ihr auch: „Mir wird schon nichts passieren?“


MCS-Blogfrage der Woche: Wie können sich MCS-Kranke für einen Notfall vorbereiten?

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/09/13/mcs-blogfrage-der-woche-wie-koennen-sich-mcs-kranke-fuer-einen-notfall-vorbereiten/

Mein Arzt und ich haben schon über einen Krankenhausaufenthalt gesprochen, weil es eine ganze Zeit so ausssah als müßte ich ins Krankenhaus. Er kannte den Chefarzt und sie hatten abgemacht, dass man dort auf meine MCS eingeht im Rahmen des Möglichen (Einzelzimmer, Sauerstoff, keine Desinfektion im Zimmer in der Zeit, usw.). Ich musste dann doch nicht in die Klinik und war heilfroh.

Was für eine Welt, wenn die, die dir im "Notfall" helfen
sollten, die größte Gefahr für dich darstellen? Kranken-
häuser und Ärzte, die MCS ignorieren !! Ich bin ansonsten
kein Angsthase, aber diese Panik sitzt mir doch immer im
Nacken. Zumal einer meiner Brüder bei der Feuerwehr ist
und seine Meinung über MCS, wie auch die seiner Kollegen,
für uns lebensgefährlich ist. Was sie nicht gelernt haben,
kann es nicht geben, und dazu zu lernen und ihr altes Wissen
über den Haufen zu werfen, sind sie nicht bereit. Schlimm...
Monja

Da ist eine Rettungsstelle in Weiden (Bayern) aber weiter, die wissen was MCS ist.
http://www.rlst-weiden.com/Rettungsdienst/med%20Kuerzel/K-M.htm

Das sollte man vielleicht an alle Feuerwehren Rettungsleitstellen verteilen, mit der Bitte um Beachtung.

Wie vorbereiten? Kann man das überhaupt für alle Eventualitäten? Trotz meiner diesbezüglichen Unfallerfahrung von vor ca. 1 ½ Jahren weiß ich das leider nicht.

Mein damaliger Unfallhergang:
Ein freilaufender Hund schoss von mir aus gesehen hinter mir quer über den Radweg, wo ich gerade mit meinem Rad vom Einkaufen nach Hause fuhr, und rannte mich mitsamt Fahrrad um. Ich fiel aufs Pflaster und war sofort bewusstlos. Soviel zu den Möglichkeiten, was passieren kann.

Im Krankenhaus wollte das Notaufnahmepersonal meine Papiere haben. Ich gab sie ihnen. Das Papier, auf dem die im Notfall zu verständigenden Personen mit Adresse sowie Telefonnummer(n) verzeichnet sind, wollten sie ausdrücklich nicht haben, obwohl ich es ihnen hinhielt: „Das brauchen wir nicht.“

Nächster Flop: Als sie mich ins Patientenzimmer gekarrt hatten, war dort eine Patientin, die gerade Besuch hatte und es „duftete“ unerträglich, ich sagte im Schwesternzimmer Bescheid, da sich auch in der Umgebung der Spinde eine Dauerduftwolke befand.

Sie karrten mich freundlicherweise wieder raus und in den Aufenthaltsraum, der aber nur in Frage kam, wenn sich keiner darin befand, was glücklicherweise auch die ganze Zeit der Fall war, nämlich 2 ½ Tage, die ich im Krankenhaus zubringen musste.

Nächster Flop: Sie hatten die Lebensmittel nicht, die ich zum Frühstück bzw. Abendbrot zu mir nehme, und konnten sie auch nicht beschaffen. Lediglich einige Sachen für das Mittagessen waren möglich. Genau das gleiche traf auf meine Nahrungsergänzungsmittel und Mineralstoffe zu. Deshalb waren sie ärgerlich über mich und ich musste jemand anrufen können, mir diese lebensnotwendigen Dinge von mir zu Hause zu holen und zu bringen. Ich bekam aber kein eigenes Telefon und durfte über das Diensttelefon nur ganz kurz anrufen. Das haben sie mir mit deutlichem Unwillen gewährt!

Die Untersuchungen im Krankenhaus waren sehr nachlässig durchgeführt worden und mit falschen Ergebnissen, wie sich später dann herausstellte. Außer diesen Lügen standen im Entlassungsbericht angebliche Aussagen von mir, die tatsächlich genau gegenteilig waren. Ärzte lügen und verkehren Patientenantworten ins Gegenteil, was sie dann schriftlich dokumentieren. Frage: Wem wird wohl geglaubt?

Außerdem: Das Ganze war ein Rechtsfall, aber nicht wegen dem Krankenhaus, das ich glücklicherweise nach 2 ½ Tagen – e n d l i c h – lebend wieder verlassen konnte, sondern wegen dem Hund, dessen Halter ein berüchtigter Rechtsanwalt ist.

Solch eine Erfahrung mit dem Krankenhaus in Verbindung mit einem Unfall wird wohl leider eher die Regel sein. Nach der Ausnahme sucht so mancher sicher leider vergeblich.

daß auf mcs im krankenhaus rücksicht genommen wird, dürfte vor allem solange mcs hier offiziell noch als psych.-som.(oder eingebildet) gilt, vor allem bei kassenpatienten die absolute ausnahme sein.

nachdem ich früher in einigen krankenhäusern gearbeitet habe, habe ich schon vor 30 jahren beschlossen, nie mehr in ein krankenhaus zu gehen (außerdem war ich da von einigen angeblich harmlosen medikamenten schon stundenlang bewußtlos gewesen und hatte auch die narkose bei operationen extrem schlecht vertragen) und habe es auch nie gemacht, obwohl ich einige male so schwer krank war, daß ich fast abgekratzt bin (nierenversagen, koma usw., einmal mit üblen folgeschäden, die ich aber auch wieder in ordnung bringen konnte).
es war meist sehr schwierig, weil ich allein lebe und oft die ersten tage noch nicht mal aufstehen konnte, um etwas zu trinken etc., aber ich habe es ja überlebt und mir jedes mal gedacht, daß ich lieber gemütlich zuhause sterbe als mit mit unverträglichen medikamenten und ......ärzten im krankenhaus.

seit ich praktisch alle chemikalien überhaupt nicht mehr vertragen kann, ist ein krankenhausaufenthalt sowieso völlig unmöglich (parfümierte leute und wäsche usw., desinfektionsmittel usw., nichts zu essen, nichts zu trinken, absolute unverträglichkeit von allen chem. medikamenten, betäubungsmitteln usw.usw.), also muß ich auch keine vorkehrungen für den notfall treffen.
freiwllig würde ich sowieso nie in ein krankenhaus gehen. ich hab auch keine angst davor, zuhause zu sterben, da ich schon mehrmals die erfahrung gemacht habe, daß ich, wenn es ganz schlimm war, entweder bewußtlos wurde oder ins koma gefallen bin oder vom fieber oder flüssigkeitsmangel so benebelt war, daß ich kaum noch was gemerkt habe.

als ich früher noch in krankenhäusern gearbeitet habe, hab ich etliche male miterlebt, daß dort die patienten trotz (oder wegen?) der "ärztlichen hilfe" ganz furchtbar gelitten haben und ganz elend krepiert sind (anders kann man es nicht nennen, wenn ein krebskranker, der schon lange von oben bis unten voller metastasen ist, bei lebendigem leibe verfault und gewaltsam mit allen mittel am "leben" erhalten wird, weil er privatpatient ist und jeder tag mehr geld in die kasse bringt und ähnlich fürchterliche dinge. bei kassenpatienten nicht wegen des geldes, aber oft, um noch neue medikamente usw. auszuprobieren, obwohl die patienten vom krebs schon so zerfressen waren, daß eine heilung absolut unmöglich war und sie trotz morphium etc. absolut unerträgliche schmerzen hatten).

außerdem gibt es heutzutage im krankenhaus so viele infektionen mit resistenten krankenhauskeimen und viele todesfälle dadurch, daß ich zuhause sowieso besser aufgehoben bin . und wenn es allzu schlimm werden sollte, brauch ich nur ein paar ganz normale schmerztabletten nehmen. da ich da sogar von geringen mengen schon große probleme bekomme, würde ich von der normalen tageshöchstdosis (oder weniger) schon bewußtlos werden und nichts mehr mitbekommen. also mach ich mir garkeine gedanken, was wäre wenn, sondern versuche das, was mit dieser .....krankheit noch möglich ist, zu genießen und so lange wie möglich noch ein rel. angenehmes leben zu haben.

liebe grüße
sunday

Liebe Sunday, ich war nur 10 Jahre in allen Kliniken in Berlin, von Frühchen über Herz bis Pathologie war alles dabei, ich habe dort auch soviel gesehen, das ich dir nur beipflichten kann. In einem KH so wie es heute ist hast du als MCS-erkrankter Mensch keine Chancen auf Besserung, du musst einfach wissen das du dort im besten Fall vor dich hinvegetierst und keiner Rücksicht auf dich nimmt, du passt nicht in das System also war es das.
Ich wünsch dir eine soweit mögliche stabile Gesundheit.
lg
clarissa

hallo clarissa,

danke und dir (und allen anderen) wünsche ich das gleiche.

um mich mach ich mir, was die gesundheit angeht, eigentlich nie irgendwelche sorgen. in ausnahmefällen, wenn ich bei neuen gravierenden symptomen noch nicht genau weiß, was es ist und was ich dagegen machen kann schon, aber nur kurz, dann hab ich entweder ein passendes medikament gefunden oder finde mich damit ab, daß es evtl. schiefgeht und hoffe, daß ich es wieder mal doch überlebe.
im moment hab ich z.b. ein bißchen bedenken wegen 2 unklaren veränderungen (eine helle, eine dunkle) an der li. schläfe (da man früher nicht wußte, wie schädlich sonne und sonnenbrand sein kann, hab ich damals ne menge davon abbekommen).
da aber alle ärzte, bei denen ich hier in den vergangenen jahren mal zu irgendeiner untersuchung war (es waren sehr, sehr viele, weil ich anfangs noch dachte, ich würde einen finden, der mehr kann und weiß als die anderen), absolute ...... sind (die haben z.b. mehrmals tumore in den nieren, im kopf usw. festgestellt, die garnicht vorhanden waren (und waren stocksauer, daß ich ihnen nicht geglaubt habe. wenn aber die diagnosen der ärzte gestimmt hätten, wäre ich jetzt der mensch mit den meisten spontanremissionen der welt *gg*, da bei kontrolluntersuchungen nach einigen monaten nix mehr zu sehen war), aber die teilweise gravierenden schäden und krankheiten (z.b. chron. nephritis, chron. gelenkentzündungen, meniskusschäden, autoimmunerkrankungen usw.) haben die meisten garnicht festgestellt (da hieß es nur, meine beschwerden wären nur psych.-som. oder "das bilden sie sich nur ein" und einige wenige erst, nachdem sie dann endlich mal (nach viel theater) die untersuchungen gemacht haben, die ich seit langer zeit haben wollte (da waren dann z.b. die nieren- und lungenfunktionswerte schon unter 50% usw.) und manches auch garnicht (z.b. beim fast kompletten haarausfall (über 90 % in ca. 4 wochen) wurde von allen ohne blutuntersuchung, auch in der uni, nur was von wechseljahren gefaselt (ich hab dann selbst eine blutuntersuchung beim endokrinologen veranlaßt und der östrogenspiegel war nicht zu niedrig, sondern sogar für mein damaliges alter noch rel. hoch, es war also gut, daß ich die verordneten östrogenwässerchen garnicht erst aus der apotheke geholt hatte).
daß ich kurz vor dem haarausfall schwer krank war mit nierenversagen, einem eisenwert unterhalb der tagestemperatur etc., hat sie überhaupt nicht interessiert usw. usw. (ich könnte mehrere dicke bücher schreiben über krasse fehldiagnosen und falschbhandlungen bei mir und sehr vielen leuten, bei denen ich das jahrelang miterlebt habe (etliche verwandte und freunde und hunderte von patienten) und die dadurch viele jahre lang unnötig sehr gelitten haben und/oder sehr früh gestorben sind (mein mutter hatte fast das gleiche wie ich und da die ärzte trotz eindeutiger symptome noch nicht mal erkannten, daß sie eine porphyrie hatte und ihr genau die medikamente verordneten, die sie nie hätte nehmen dürfen (sie hatte außerdem mit sicherheit auch noch chemikalien- und nahrungsmittelunverträglichkeiten, da sie teilweise die gleichen symptome hatte wie ich), starb sie nach langem schweren leiden schon mit anfang 40 unter grausigen umständen. mein vater starb mit 25 an einem hirntumor, weil trotz eindeutiger symptome keine röntgenaufnahme gemacht wurde usw.).

bei mir hätten die ärzte es ein paar mal auch fast geschafft (das erste mal schon kurz nach meiner geburt, als ich eine schwere lungenentzündung hatte und der arzt statt mich ins nahegelegene krankenhaus zu bringen, meinen eltern sagte, sie sollten den pastor für eine nottaufe holen, was diese auch brav taten. aber da ich ein sturkopp bin, hab ich nicht nur diesen .....arzt und seine ärztliche "behandlung", sondern auch den pastor und die taufe überlebt *gg*).

also werde ich jetzt bei den dingern im gesicht auch erst mal abwarten und weiter eine entzündungshemmende (hom.) salbe draufschmieren (ähnliches machen die ärzte ja auch bei akt. keratosen usw., die allerdings mit diclophenac u.ä., was ich nun mal nicht vertrage) und hoffen, daß es funktioniert (eine operation kommt eh nicht in frage, weil ich weder praxen noch krankenhäuser betreten kann und auch keinerlei desinfektions- und betäubungsmittel vertrage und anscheinend in diesem leben bei den ärzten sowieso immer nur an .........gerate (sowohl als patientin, aber früher auch beruflich, wo ich so schlimme dinge miterlebt habe, z.b. auch, daß ärzte ihre patienten absichtlich süchtig machen, um sie sich als dauerpatienten zu erhalten, daß sie aus geiz für alle patientinnen das gleiche spekulum benutzt haben, daß fast alle, bei denen ich gearbeitet habe, die kassen betrogen haben,daß sie trotz eindeutiger symptome wichtige untersuchungen nicht gemacht haben und die patienten dadurch gestorben sind (das vor allem in den krankenhäusern, wo den angehörigen dann weisgemacht wurde, es wären unvorhersehbare komplikationen aufgetreten, teilweise aber auch in praxen usw. usw. ich hab dadurch auch den beruf gewechselt, obwohl mir die arbeit mit den patienten (die letzten jahre hauptsächlich ernährungs- und gesundheitsberatung) viel spaß gemacht hat).
so nun geh ich in die wanne (salzbad) und dann genieße ich die sonne (die ich sehr liebe und seit ich sie im schatten genieße, kommen wir gut miteinander aus *g*), die hier seit ein paar tagen wieder für sommer sorgt :-))
ich wünsche dir und allen anderen einen schönen sonntag.

liebe grüße
sunday

PS: es gibt bei der Deutschen Rentenversicherung Bund einen neuen Ratgeber zur Ernährung etc. in den Rehaeinrichtungen.
Wenn ich den Link finde stelle ich es ein (vlt. kann es da noch mal jemand raussuchen -> DRV + Reha +...). Dort Haben die Veranwortlichen darauf hingewiesen, dass man sogar bei der Zubereitung der Nahrung darauf achten müsse, dass Leute mit Latexallergie nicht von Köchen in Latexhandschuhen versorgt werden. Damit konte ich der DRV in diesem Monaten "den Wind aus de Segeln" nehmen. Die Pdf-Datei habe ich natürlich.
Es ging um das Mitspracherecht des Patienten bei der Auswahl der Rehaeinrichtung.

Auch ich bin wegen einer möglichen Krankenhauseinweisung tief besorgt und habe mir überlegt, vor dem evtl.Notfall mit dem Krankenhaus vor Ort Kontakt aufzunehmen und zumindestens einige Personen über MCS zu informieren. Es gibt noch den einen oder anderen Arzt, der mich vom Beginn meiner Krankengeschichte (ohne dass die schwere Vergiftung entdeckt wurde)her kennen könnte. Es gibt hier ein Krankenhaus-Seelsorgebüro, dass ich aufsuchen und dort die notwendigen Informationen und ggf. ein Attest von meinem Hausarzt für den Notfall hinterlegen könnte. Wege versuchen ist, denke ich, besser,als nur Angst zu haben. Vielleicht gibt es eine Person, die mich dann unterstützt. Auch nimmt es die Angst, die ich bei meinem letzten leichten Unfall als Radfahrer mit einem Auto zu Beginn des Jahres hatte, als es mit dem Krankenwagen zum Krankenhaus ging. Man versucht, schnell die Sanitäter zu informieren und gilt dann leicht evtl. als hyperaktiv oder ä. Die Zeit, bis endlich mein Fuß geröntgt wurde, war fast zu lang; hier muß man MCS-Patienten schneller behandeln, weil kaum frische Luft in diese Räume gelangt. Ich habe auch vor, selber eine Rettungsstation aufzusuchen und mein Probleme für den mögl. Rettungsfall ruhig und sachlich zu schildern. Hier ist der MCS-Flyer gut angebracht. Vielleicht bleibt dann etwas in Erinnerung der Retter. Auch diese müssen erst lernen, was ich selber über Jahre an Wissen erreicht habe. Eine andere Unterstützung gibt es ja leider noch nicht.
Bei einem mehrwöchigen Aufenthalt in einer anderen Klinik, dei dem ich zum Glück nicht bettlägerig war, hat eine Krankenschwester den Ernst der Lage erkannt und möglich gemacht, dass ich ein Behelfszimmer allein bekomme und ältere Bettdecken, Kissen usw. über Nacht besorgt, die schon länger lagerten und nicht dufteten. Erst als sie sicher war, dass ich nachts gut schlafen konnte ( und nicht mehr im Flur an einem geöffneten Fenster hing, um frische Luft zu bekommen), war sie zufrieden.Dieser Schwester werde ich immer dankbar sein.

Mia

Eine umfangreiche Reaktion zu diesem Thema könnt ihr auch
noch direkt im BLOG nachlesen. Man merkt, dass es unser aller
schlimmste Befürchtung ist mit MCS. Und wenn dann so etwas
passiert, hätte ich noch nichtmal mehr die Möglichkeit, das hier
im Forum zu berichten, doppelt schlimm, wenn es keiner erfährt,
der sich mit MCS auskennt und niemand den Ärzten Tipps geben kann,
man womöglich noch in die Psychiatrie überwiesen wird mit der Diagnose "Vergiftungswahn"...
LG Monja

Die Antworten und Erfahrung von anderen Betroffenen die im Blog ihren Kommentar hinterlassen haben sind hochinteressant. Toll, dass so viele geschrieben haben.

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/09/13/mcs-blogfrage-der-woche-wie-koennen-sich-mcs-kranke-fuer-einen-notfall-vorbereiten/