Porphyrie / MCS

[Markus]

Hallo,

mich würde interessieren, ob es noch mehr MCS Betroffene gibt, die auch Porphyrie nachgewiesen haben.
Ich habe sie nachgewiesen, mußte aber feststellen, daß die Ärzte damit genauso überfordert sind wie mit MCS.
Na ja, psychiatrisiert wird Porphyrie nicht, leichter Trost.

Grüße
Markus

[Betty Zett]

Hallo Markus,

ich habe Porphyrie nachgewiesen, zweimal. HPU ist auch vorhanden.
Glaub nur nicht, daß es viele Ärzte verstehen.
Die sind total überfordert. Da heißt es Material ranschleppen,
was schnell zu lesen ist und aufpassen, daß man Dir nicht gefährliches verschreibt.

Grüße

Betty Zett

[sunday]

hallo markus,
ob ich selbst an porphyrie leide, weiß ich nicht, hatte zwar mehrmals symptome, das könnte aber auch von der mcs gewesen sein. aber da porphyrie erblich ist, könnte es auch das sein. meine mutter ist an porphyrie gestorben, weil diese idiotischen ärzte keine ahnung haben. es gab viele falsche diagnosen und ständig wurden ihr genau die medikamente verordnet, die sie auf keinen fall hätte nehmen dürfen. ich selbst war auch bei etlichen ärzten, die noch nicht mal wußten, was porphyrie ist.
allerdings braucht man bei porphyrie eigentlich auch keine ärzte, da man die krankheit sowieso nicht behandeln kann.
wichtig ist, sich genau zu informieren, welche medikamente, betäubungsmittel und sonstige substanzen (v.a. alkohol) man nicht zu sich nehmen darf. eine entsprechende liste findet man wahrscheinlich im internet, vielleicht hast du ja auch von dem arzt, der die diagnose gestellt hat, schon eine bekommen, außerdem ist eine in der Roten Liste (kann man in manchen apotheken und großen buchhandlungen einsehen).
wenn man zum zahnarzt geht muß man auch aufpassn, da einige betäubungsmittel nicht genommen werden dürfen und 98% aller zahnärzte keine ahnung haben, aber manche tun so, als wüßten sie bescheid und nehmen dann die falschen.
im gegensatz zur mcs ist die porphyrie eigentlich eine relativ einfach zu bewältigende krankheit, da die unverträglichen substanzen ganz leicht zu vermeiden sind. bei der mcs ist das ja anders, jedenfalls bei mir, ich kann kaum noch wohingehen und weiß vor allem nicht mehr, was ich überhaupt noch essen soll.
wodurch hast du denn erfahren, daß du porphyrie hast? bist du selbst drauf gekommen oder hast du einen arzt, der bescheid weiß und aufgrund deiner symptome den verdacht hatte? würde mich interessieren.
liebe grüße
sunday