Wer hat sich persönlich an die Politiker gewendet

von **Die Kämpferin** » Samstag 6. März 2010, 17:11

Ich bin zwar neu hier, aber das was ich zur Zeit hier lese, gefällt mir nur zum Teil, und ich werde die Frage nicht los ,
wer hat sich denn schon hier persönlich und schriftlich direkt mit seiner Fallgeschichte an die Politiker oder Minister gewendet und was wurde euch dann mitgeteilt, in der Angelegenheit MCS etc ???????????????
Und wo habt ihr das dann veröffentlicht, unter welcher Rubrik???????

von **Webmaster** » Samstag 6. März 2010, 17:58

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von **Yol** » Samstag 6. März 2010, 19:12

@ Kämpferin
ICH
Ich habe mich persönlich, unter eignem Namen und unter eigner Verantwortung an den zuständigen Minister gewandt. Einen Termin zu bekommen, war auch kein Problem.

Auch die Gespräche mit dem Minister sind als positiv zu bezeichnen. Eine Liste mit dem was in Sachen MCS bisher fehlt, bezw. Änderungsmöglichkeiten habe ich auch schriftlich übergeben.

Das war im Mai 2008. Der Minister selbst schlug noch einen weiteren Termin vor, da ihn dieses Thema sehr interessierte.

Ich hackte dann nach einigen Monaten nach, weil ich nichts mehr hörte. Er schlug mir vor, vorerst noch mit der verantwortlichen Ärztin für seltene Krankheiten eine Organisationsbesprechung zu vereinbaren.
Diese Ärztin wiederum meldete sich nicht wie versprochen, es gab eine Menge Ferien (bei uns sind immer alle weg dann) und ich rief, wie immer an um nachzufragen. Irgendwann nach vielen Monaten dann konnte ich die Ärztin sprechen, viel Zeit hatte sie nicht ( es interessierte sie nicht). Sie fragte nur, wie hoch ungefähr der Prozentsatz sei der MCS-Kranken. Da die Messlatte der Diabetikersatz von ca 4.3 % ist, wir aber längst darüber hinaus sind, zählen wir nicht mehr zu den seltenen Krankheiten und die Ärztin (hat nichts kontrolliert von dem was ich sagte !) delegierte zurück an den Minister.

Wiederum telefonierte ich an den Minister (mittlerweile mit Kalender der Schulferien bei Hand)um ihm die Rückdelegation an seine Adresse mitzuteilen. Das war Anfang 2009 und ich war im Begriff Fakten zu sammeln, die wir auf DVD dem Minister präsentieren wollten (wir, d.h. viele hier aus dem Forum und ich - zusammen heisst das dann wir). Dann starb mein Mann und mir ist einiges an Lust vergangen an der Front allein zu kämpfen. Auch habe ich bisher keine Sammlung von unumstösslichen Fakten - ohne die ich mir keinen Termin beim Minister mehr reserviere.

Auch allein könnte man einiges erreichen - nur man muss alles auch allein machen bezw. machen können - und das kann ich leider nicht. Ich habe keine ausreichenden Kenntnisse am PC, mein Mann war Profi und hat das immer gemacht. Jetzt bräuchte ich Unterstützung vieler, damit etwas Konkretes entstehen kann, das von allen gebraucht und eingesetzt werden kann.

Da stehen wir nun - und in meinem Lande bin ich seit 7 Jahren immer noch allein zum kämpfen - nicht allerdings allein mit MCS. Und mittlerweile überlege ich mir auch, warum ich mir immer die Beulen holen soll - die andern dann die Früchte ernten...Wie mein Hund, von dem ich sehr viel lerne, bin ich egoistisch geworden und beginne nur noch etwas zu tun wenn auch für mich etwas abfällt!

So sieht die Einstellung von Einzelkämpfern aus, die den Grossteil ihrer Lebens für andere "die Luft geschnitten haben" - auch wenn es "Erfolge" gibt - nicht diese sind es die die Motivation am Leben erhalten. Ein gemeinsames realistisches Konzept mit Fakten untermauert wäre dazu bestens geeignet.