Uni Erlangen - Neues Forum für seltene Krankheiten

[Kaloo]

Neues Forum für Patienten mit seltenen Krankheiten

Die Uni Erlangen hat ein neues Forum für Patienten mit seltenen Krankheiten gegründet.

FAU-Forscher entwickeln Internetplattform für besseren Austausch
Allein in Deutschland leiden mehr als vier Millionen Menschen an einer so genannten seltenen Erkrankung. Das sind Krankheiten, von denen jeweils nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals ist das Wissen zu solchen Erkrankungen rar, und es gibt nur wenige Experten. Damit sich Patienten mit dem gleichen Leiden, deren Angehörige und Experten leichter vernetzen, besser austauschen und gemeinsam Lösungen finden können, haben Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler vom Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik I der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) jetzt die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ ins Leben gerufen und die Internet-Plattform http://www.gemeinsamselten.de gegründet.

„Die Plattform steht allen Interessierten zum Austausch frei zur Verfügung. Gerade Patienten mit seltenen Krankheiten oder deren Angehörige eignen sich oftmals umfangreiches Erfahrungs- und Fachwissen an und suchen selbst nach Lösungen für die speziellen Probleme, mit denen sie sich im Alltag konfrontiert sehen“, erläutert Prof. Dr. Kathrin Möslein. Gemeinsam können die Plattformmitglieder dann Konzepte für Produkte und Dienstleistungen entwickeln und diskutieren, die nicht nur Einzelnen helfen, sondern Vielen. Es werden verschiedene Lösungsvorschläge gesucht, zu denen technische Hilfsmittel und Produkte, medizinische und pflegerische sowie medizintechnische und haushaltsnahe Dienstleistungen gehören. In regelmäßigen Abständen wird eine Expertenjury für die hilfreichsten der eingereichten Lösungen Preise vergeben.

Auch zahlreiche Expertinnen und Experten, zu denen unter anderem Prof. Dr. Oliver Schöffski, Leiter des Lehrstuhls für Gesundheitsmanagement der FAU, zählt, unterstützen die Plattform. Die Expertinnen und Experten sind sich einig, dass die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ dazu beitragen kann, über vermehrte Sichtbarkeit und wissenschaftliche Innovationen Patienten mit seltenen Erkrankungen aus der Schattenseite der Medizin zu führen.

Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ wurde im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Projekts „EIVE – Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen“ entwickelt. Die Wissenschaftler/innen der FAU kooperieren dabei u.a. mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen.

http://www.uni-erlangen.de/infocenter/meldungen/nachrichten.shtml/1070

[Palau]

MCS Patienten wird immer mitgeteilt, ihre Erkrankung wäre selten.
Dabei gibt es in Deutschland mindestens 1 Million Betroffene.

[Clarissa]

@Palau sei doch mal frech und schreibe doch mal dort deine Probleme, und warte mal ab was die dödel dann antworten.

[Juliane]

Wo habt ihr denn was von MCS gelesen?

[Juliane]

Ich fand nur das hier:

Was sind Seltene Krankheiten?


Seltene Krankheiten sind meist schwerwiegende und chronisch verlaufende Erkrankungen, die häufig mit einer eingeschränkten Lebensqualität und eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen. In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen der ca. 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten eingestuft. Die meisten der seltenen Krankheiten führen zu sensorischen, motorischen, geistigen und körperlichen Behinderungen. Sie bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern, die häufig im Kindesalter auftreten. Ca. 80% dieser Krankheiten sind genetisch bedingt. In Deutschland leiden ca. 4 Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit.



http://www.gemeinsamselten.de/aboutus.php


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Marfan-Syndrom M. Crohn Colitis ulcerosa Anomalien der Speiseröhre Multiple Sklerose Narkolepsie mit Kataplexie Morbus Crohn Colitis Ulcerosa andere Krankheiten mit Verdauungsproblemen Colitis ulcerosa (UC) Usher-Syndrom Marfanoides-Syndrom Typ de Silva Nephrotisches Syndrom mit minimaler glomerulärer Läsion (MCNS) Langerhanszellzysteozytose Autoimmune Hepatitis Urtikaria Atypisches Parkinson Syndrom Bluthochdruck Darmerkrankung dbst

http://www.gemeinsamselten.de/problems.php

[Juliane]

Ein Blick auf die Unterstützer des Projekts:

Zitat


Unterstützer
Zahlreiche Organisationen unterstützen „Gemeinsam für die Seltenen“. Sie helfen insbesondere, die Initiative bekannt zu machen oder sponsern Preise.

Bist Du der Meinung, dass „Gemeinsam für die Seltenen“ eine unterstützenswerte Initiative ist? Möchtest Du mit Deiner Organisation ebenso zum Kreis der Unterstützer gehören? Dann melde Dich bei den Moderatoren unter info@gemeinsamselten.de und werde Teil der Initiative.


Die HYVE Innovation Community GmbH ist ein junges, in München ansässiges Unternehmen, das sich auf die Konzeption, Realisierung und das Management von Innovations- und Co-Creation-Communities für Anwender und Mitarbeiter spezialisiert hat.
Mit Hilfe ihren Community-Lösungen lässt sich das kreative Potenzial und kollektive Wissen unterschiedlichster Nutzergruppen - Konsumenten, Mitarbeiter, Lieferanten, Experten, Entwickler - für den Innovationsprozess nutzen. Neben Ideenmanagementlösungen bieten sie auch die Durchführung von Ideen- und Designwettbewerben an. Im Falle dieses Projektes wurde die technische Umsetzung der gemeinsamselten.de Plattform durchgeführt.


Die ACHSE ist ein Netzwerk von Menschen die mit einer Seltenen Erkrankung leben. Sie verbindet mehr als 100 Patientenorganisationen und ist die Stimme von 4 Millionen Betroffenen in Deutschland – 3 Millionen von ihnen sind Kinder. Die ACHSE setzt sich für mehr Forschung ein, vernetzt Betroffene, Ärzte und Wissenschaftler, macht auf Probleme und Nöte von Betroffenen aufmerksam und bietet Beratung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung.


Der Bundesverband für Gesundheitsinformation und Verbraucherschutz - Info Gesundheit e.V. (BGV) wurde 1999 mit der Zielsetzung gegründet, durch überregionale und kontinuierliche Informationen zu allen relevanten Bereichen der Gesundheit einen Beitrag zur Aufklärung zu leisten und dem Informationsbedürfnis bei Patienten und Verbrauchern, aber auch bei Ärzten, Apothekern und anderen medizinisch/gesundheitlich tätigen Berufsgruppen nachzukommen. Führende und anerkannte Meinungsbildner aus allen Bereichen der Medizin und Gesundheit beraten den Bundesverband. Expertenmeinungen werden ebenso wie aktuelle nationale und internationale wissenschaftliche Studien gesammelt und ausgewertet. Bewährte, umstrittene und neue Arzneimittel, Nahrungsmittel und andere gesundheitliche Produkte werden begutachtet, verglichen und bewertet. Vorsitzender des Vorstandes ist Prof. Dr. med. Enno Christophers, Kiel. Zur Finanzierung seines laufenden Geschäftsbetriebes nimmt der BGV keine öffentlichen Mittel in Anspruch.


Die Care-for-Rare Foundation engagiert sich als Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen über die Ländergrenzen hinweg. Sie möchte einen wichtigen und nachhaltigen Beitrag dafür leisten, dass Kinder mit seltenen Erkrankungen aus aller Welt Zugang zu einer modernen medizinischen Betreuung erhalten. Ziele Die Care-for-Rare Foundation ist eine rechtsfähige gemeinnützige Stiftung des bürgerlichen Rechts. Ihr Ziel ist es, Kindern mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu helfen. - Erhöhung der Sensibilität für seltene Erkrankungen - Finanzielle Unterstützung mittelloser Familien mit an seltenen Erkrankungen leidenden Kindern - insbesondere auch von Patienten aus Schwellen- und Entwicklungsländern - Erforschung der Ursachen seltener Erkrankungen - Entwicklung innovativer Therapiestrategien - Intensivierung eines globalen Dialogs zur Förderung von Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen von Kindern - Aus- und Weiterbildung von Studierenden, Ärzten und Wissenschaftlern Strategie Die Care-for-Rare Foundation unterstützt die Erforschung und Behandlung seltener Erkrankungen von Kindern. Dieses Vorhaben erfolgt im Rahmen eines etablierten globalen und interdisziplinären Netzwerkes von Ärzten, Wissenschaftlern, Patientenverbänden und verschiedenen Institutionen und Körperschaften. .


Noch kein Unterstützerprofil verfügbar.


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Das dezentral organisierte Innovation Lab, ehemals Discontinuous Innovation Lab, ist zum jetzigen Zeitpunkt in 12 Ländern vertreten und vereinigt dabei rund 70 nationale und internationale Unternehmenspartner, sowie mehr als 20 Universitätspartner unter einem gemeinsamen Dach. Ziel der Initiative ist es, gemeinsam mit Wissenschaft und Praxis, sowohl neue Erkenntnisse im Bereich der Innovationsforschung zu generieren, als auch die unternehmerische Fähigkeit zur Innovation zu steigern. Das Innovation Lab wird von akademischer Seite u.a. von Professoren der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, der University of Exeter, der Grenoble Ecole de Management, der RWTH Aachen sowie der University of Applied Sciences Ingolstadt unterstützt und mitgetragen. In regelmäßigen Abständen wird durch die Veranstaltung nationaler und internationaler Konferenzen, ein kontinuierlicher Austausch und Transfer von Informationen unterstützt, um Forschungs- und Praxiswissen für ein zukunftsfähiges Innovationsmanagement im gesamten Innovation Lab zu verbreiten.


Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen -Wir verbinden Menschen, bündeln Wissen und helfen weiter!- Seit 1993 bietet die bundesweite Organisation „Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen“ Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen/Behinderungen aber auch Fachleuten eine große Palette von weiterführenden Hilfen an. Für viele betroffene Kinder und deren Eltern, die mit ihrem Kind schon oft über Jahre auf der Suche nach einer optimalen Betreuung von „Pontius zu Pilatus“ gelaufen sind, ist das Kindernetzwerk oft ein letzter Rettungsanker. Adressen und Informationen bereitet das Kindernetzwerk über seine diversen Datenbanken zu rund 2.200 Erkrankungen oder Behinderungen auf, wobei rund zwei Drittel aller Schlagworte zu den seltenen Krankheiten zählen. Für rund 100 Mitgliedsorganisationen fungiert das Kindernetzwerk schließlich auch als politische Plattform, um gemeinsam die häufig identischen oder ähnlichen Probleme, Sorgen oder Nöte von Eltern mit kranken oder behinderten Kindern/Jugendlichen an die Politik und die Kostenträger heranzutragen. Ein besonderer Kooperationspartner bei den seltenen Erkrankungen ist die Allianz seltener chronischer Erkrankungen, mit der auch bereits gemeinsam Projekte (zum Beispiel verständliche Krankheitsübersichten für seltene Erkrankungen) erfolgreich umgesetzt werden konnten. Eine ganz enge Zusammenarbeit pflegt das Kindernetzwerk schon immer mit allen großen pädiatrischen Verbänden der Kinder- und Jugendmedizin in Deutschland. Ziel dabei ist es, jeweils gemeinsam auf Missstände bei der Versorgung aufmerksam zu machen und im Sinne der betroffenen Eltern politische Fortschritte zu erzielen.


Bei unserAller entwickeln Konsumenten kollaborativ neue Konsumgüter-Produkte in facebook. Diese werden so auf den Markt gebracht, wie es die Community entscheidet. So bekommen Konsumenten mehr Mitsprache bei Unternehmen und vor allem Produkte, die sie wirklich brauchen und wollen. Unternehmen dagegen finden und aktivieren Markenbotschafter im Web 2.0 für neue Produkte und können diese nach den Wünschen der Konsumenten gestalteten – und so das Floprisiko bei Produktneueinführungen senken. Dazu werden in einem mehrstufigen Prozess Vorschläge gemacht und diskutiert, Prototypen gebaut und über die Produkteigenschaften abgestimmt. Es soll nicht ein einzelner Teilnehmer gewinnen, sondern die Community gemeinsam hinter dem neu entwickelten Produkt stehen – „social product development“.


Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist das erste deutsche Behandlungs- und Forschungszentrum dieser Art an der Karl-Eberharts-Universität in Tübingen. Das Anfang 2010 gegründete Zentrum umfasst bislang zehn Spezialzentren aus unterschiedlichen Fachrichtungen und stellt eine zentrale Anlaufstelle für Menschen mit einer seltenen Krankheit dar. Im Mittelpunkt stehen die Betreuung von Patienten und evtl. Weitervermittlung an behandelnde Experten, wie auch die wichtige Öffentlichkeitsarbeit und enge Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen. Daneben unternimmt das Zentrum große Anstrengungen, die klinische Forschung durch erste klinische Studien für Patienten mit seltenen Erkrankungen, als auch die Grundlagenforschung in diesem Bereich voranzubringen. Als langfristiges Ziel möchte das Zentrum ein Netzwerk aus Zentren, Ärzten und mit behandelnden medizinischen Einrichtungen aufbauen, um eine schnelle Verständigung (z.B. durch Telemedizin) und eine standardisierte Versorgung zum Wohle der Menschen zu garantieren.

http://www.gemeinsamselten.de/aboutus.php?tab=6

[Juliane]

Übrigens keine neues Thema, die seltenen Erkrankungen:


Seltene Erkrankungen und Dachverbände
viewtopic.php?t=7108

[Nautilus]

Um MCS muss sich die Uni Erlangen hinsichtlich "Seltene Erkrankung" nicht kümmern, weil die WHO
mitgeteilt hat, dass MCS KEINE seltene Erkrankung ist.

Ich zitiere aus dem CSN Blog:

"Jüngst setze sich das Europäische Parlament mit der Anfrage eines italienischen Politikers auseinander, ob MCS – Multiple Chemical Sensitivity eine seltene Erkrankung ist und demnach besondere Unterstützung bereitgestellt werden muss. Die EU-Kommissarin für Gesundheit gab hierzu eine Stellungnahme ab, die verdeutlicht, dass MCS keine seltene Erkrankung ist und international mit einem ICD-10 Code als unspezifische Allergie einklassifiziert ist.

Die Antwort der konkrete Antwort WHO, mit entsprechenden Links, könnt Ihr im Blog nachlesen:

http://www.csn-deutschland.de/blog/2010/01/26/antwort-der-europaischen-kommission-auf-eine-anfrage-zur-umweltkrankheit-multiple-chemical-sensitivity/

[Kira]

Und trotzdem will man in Deutschland nichts davon wissen .....groll
Wie lange soll dieser Dornröschenschlaf noch dauern????