Tertiär-Prävention bei diagnostizierter MCS - Vermeidungsstrategien - fortwährender Dialog mit dem Bundesminsterium für Gesundheit
(bei der Tertiär-Prävention geht es bei bestehenden chronischen Krankheiten und sonstiger den Krankheiten verwandter Gesundheitsstörungen - wie MCS - um die Vermeidung des Wiederauftretens von Symptomen, von vorübergehenden oder dauernden Verschlechterungen des Zustandes)
Die Leitsymptomatik einer MCS besteht in unmittelbaren zentralnvervösen Reaktionen auf inhalativ aufgenommene geringe Trigger, unter Ausschluss anderer Krankheiten - s.a. http://www.aktionsplan-allergien.de/cln_108/nn_461962/SharedDocs/SHG/SHG00__Krankheitsbilder/04__MCS/DGMCS__Guth.html
In diesem Thread besteht Gelegenheit Erfahrungen darzustellen, die mit Vermeidungsstrategien in Zusammenhang stehen. Es geht also nicht um die initialen Ursachen einer MCS, um Einwirkungen die den hypersensiblen Zustand einer MCS verursacht haben könnten. Gesucht sind Erfahrungen u.a. zu folgenden Themen:
1) ein Arzt weigert sich bei vorliegender MCS) ein Vorsorgeattest auszustellen, damit Rücksichtnahmen am Arbeitsplatz oder im sozialen Umfeld durchgesetzt werden können
2) es werden Rücksichtnahmen durch Dritte verweigert, obwohl unter Vorlage eines Vorsorgeattestes nachdrücklich darum gebeten worden ist
3) es wurde ein Rechtsanwalt beauftragt, dieser bemühte sich im Rahmen eines Unterlassungsverfahrens gegen Nachbarn um eine Durchsetzung, es wurde eine einstweilige richterliche Verfügung oder ein Urteil im Hauptverfahren erwirkt (Aktenzeichen)
4) Es wurde um einen Polizeistreifeneinsatz gebeten und die Polizei hat die Einwirkungen unterbunden oder der Streifeneinsatz wurde verweigert oder die Polizei hat mitgeteilt, man solle umziehen (was nach europäischem und deutschem Recht eine gesetzlich verbotene soziale Ausgrenzung Behinderter darstellt - AGG)
5) Man hat Ihnen gesagt ... haben sie sich nicht so, bei MCS braucht man Umweltrigger nicht meiden (obwohl die WHO und das Umweltbundesamt in Pressemitteilungen zu MCS und zu Duftstoffen das Gegenteil empfohlen haben und die DGMCS eine solche Pressemitteilung mit einem Schreiben an den Bundesminister für Umwelt eingefordert hatte) - Ärzte haben Desensibilisierungstherapien empfohlen. Diese wurden von Ihnen abgelehnt oder sie wurden angewendet und sie waren wirkungslos.
6) Man hat Ihnen Märchen erzählt (verbreitet von einer Selbsthilfegruppe, die erklärt hat, dass sie sich für die Patienten einsetzt), wie ... MCS sei noch g a r nicht a n e r k a n n t und Sie hätten keinerlei Ansprüche auf Sozialleistungen und gegen Dritte (und dann können die Vorstände dieser Vereine grosse Spenden erhalten und einen Teil des Geldes für sich verbrauchen oder über Internet verteilen und Sie machen dann keine Schwierigkeiten und Ihnen wird ein Psychiater empfohlen und sollen Psychopharmaka einnehmen). Wenn Fernsehredaktionen hier bei der DGMCS recherchieren, erteilen wir seit zehn Jahren die Auskunft, dass MCS in den USA seit 1992 und Deutschland seit 1996 als Behinderung allgemein anerkannt ist und dass seit 1998 durch unseriöse Selbsthilfegruppen verbreitet wird, MCS sei noch gar nicht anerkannt und ahnungslose Betroffene werden gebeten, auf Listen zu unterschreiben, sich für die Anerkennung einzusetzen. Das Forschungsprojekt Bundes zu MCS zielte nicht auf die Anerkennung von MCS, die gab es vorher schon, sondern auf die bessere Charakterisierung und die Suche nach den initialen Ursachen. Das haben diese Akteure noch gar nicht mitbekommen, sitzen aber immer wieder in diversen Gremien. Und da fragt man sich schon, wer setzt sich da für was ein? Es werden also Vorurteile geschürt. Fernsehsendern erzählen diese Grüppchen genau dieselben Märchen. Und diese bringen dann die Fernsehsender: MCS sei noch g a r nicht a n e r k a n n t . Unsere seriösen Auskünfte weren ignoriert und wir wurden bei der Staatsanwaltschaft angezeigt, so als hätten wir die Anerkennung von MCS erfunden oder gefälscht. Das Verfahren ist eingestellt.
7) Ein Arzt oder eine Selbsthilfegruppe oder eine Person, haben Ihnen mitgeteilt, MCS sei als Berufskrankheit nicht anerkannt und Sie müssten deshalb weiterarbeiten bis zum Zusammenbruch oder bis zum Tod oder Hartz-IV beantragen und vorher ihr Sparbuch aufbrauchen.
8) Man hat Ihnen gesagt, Sie haben eine Gendefekt - ihre ganze Familie sei erbkrank - und das wäre der Beweis für eine MCS und auch für eine Berufskrankheit, aber DIE lehnen die Anerkennung als Berufskrankeit immer noch ab. Und Ihre lokale Selbsthilfegruppe kämpft für sie, aber die erreichen leider nichts. (Bei schicksalhaften, damit auch bei angeborenen, Erkrankungen und bei einer Tätigkeit an atypischen Arbeitsplätzen kann grundsätzlich keine Berufskrankheit anerkannt werden, weil die Ursachen dann nicht durch den Beruf bedingt sind, sondern durch die Konstitution. Das gilt für alle Krankheiten, nicht nur bei MCS).
Natürlich muss man nicht weiterarbeiten, wenn das unzumutbar ist oder wenn eine Behinderung droht. Das gilt auch dann, wenn eine Berufskrankheit nicht anerkannt werden kann und darüber ist sofort zu entscheiden.
Meine Polymorphismen sind bestimmt, sie sind regulär und um eine Krankheitsdiagnostik für MCS handelt es sich dabei ja auch nicht (Studie des Instituts für Klinische Pharmakologie der Universität Göttingen).
9) Sie leiden an anderen Krankheiten, wie Migräne oder Herzkrankheit usw. oder Altersschwäche und man nimmt keine Rücksicht auf Sie - Sie werden von Dritten behandelt, als ob Sie gesund wären und das obwohl ein solches Verhalten (die verweigerte Rücksicht auf schwere Gesundheitsstörungen) sittenwidrig i.S. des BGB ist und Sie deshalb auf Unterlassung klagen können.
usw.
Jeder sollte die Gelegenheit nutzen, hier seine eigenen Erfahrungen darzustellen und auch die gesundheitlichlichen, sozialen, arbeitsrechtlichen und finanziellen Folgen verweigerter Rücksichtnahmen.
Um die Lösung grundsätzlicher Fragen zur Verbesserung der Lebenssituation bemüht sich die
Aktion gegen Rücksichtslosig und Diskriminierung (AgRuD)
der DGMCS e.V. durch einen fortwährenden Dialog mit dem Bundesminsterium für Gesundheit.
Die Internetseite der AgRuD ist unter http://bskn.de oder http://umweltkrankheiten.org aufrufbar.
Ich selbst leide unter einer schweren Gefässerkrankung. Mir wurde 2006 mit einer schweren Operation (sieben Stunden Narkose) ein Teil der Hauptschlagader (Aorta) durch einen Kunststoffschlauch ersetzt. Dieser ist mit Nadel und Faden eingenäht und ich muss auf meinen Blutdruck achten. Wenn er auf 200 steigt, so besteht Lebensgefahr, denn man verblutet in sehr kurzer Zeit. Für eine Rettung ist keine Zeit mehr. Deshalb muss ich auch Infektionen (Husten oder Erbrechen erhöhen den Blutdruck kurzzeitig auf 200), Lärm, Stress, usw. meiden. Ausserdem ist die innere Wand der Aorta vom Hals bis zu den Nieren perforiert und abgelöst. Ich will noch mit den Resten weiter leben. Der Betablocker und zwei Mittel gegen psychisch bedingten Blutdruck helfen da gar nichts. Mein Hirnstamm ist geschädigt. Dieser kompensiert bei Gesunden äussere Reize. Da müssen die Anderen eben mal Rücksicht nehmen. Während einer Migräneattacke hat der Hirnstamm übrigens eine erhöhte Perfusion.
mfG
Dipl.-Verw. Heinz A. Guth
Deutsche Gesellschaft Multiple-Chemical-Sensitivity e.V.
- Bundesorganisation gem. § 20 Sozialgesetzbuch V
http://www.dgmcs.de
- Editiert von DGMCS am 21.08.2009, 13:33 -
- Editiert von DGMCS am 26.08.2009, 05:43 -