Umfrage: Soll der Name MCS geändert werden

von **Silvia K. Müller** » Freitag 13. Juli 2007, 14:10

Derzeit ist eine internationale Diskussion im Gange über die Frage, ob der Name MCS geändert werden soll.
Wir bitten Euch um Eure Meinung dazu.

- Nein, der Name MCS soll bleiben
- Ich bin für eine Änderung
- Weiß nicht, ist mir egal

Wer einen anderen Vorschlag als den Namen MCS hat, bitte diesen mitteilen.

Hintergrund:

Cynthia Wilson, Präsidentin des CIIN lud im vergangenen Jahr zu einem MCS Falldefinitions - Workshop Wissenschaftler, Ärzte, SHG Leiter und Aktivisten aus der ganzen Welt nach Kalifornien ein. Ziel sollte sein, die existierenden MCS Fallkriterien des American Consensus 1999 zu verfeinern oder noch bessere Fallkriterien zu schaffen.

Aufgrund des Gesundheitszustandes der einzelnen selbst betroffenen SHG Leiter, war nicht jeder in der Lage der Einladung in die USA zu folgen. Der Flug und die Unterkunft wären bezahlt worden. Ich selbst musste absagen, weil ich einen sehr schweren Hörschaden durch Organophosphatintoxikation habe. Das Gehör fällt zusätzlich weiter ab, wenn ich Chemikalien ausgesetzt bin. Ich wäre also nicht viel wert gewesen, wenn die Umgebung nicht gepasst hätte und nach dem langen Flug.

Cynthia Wilson möchte die neue geschaffene Falldefinitition bei der WHO einbringen, sie soll dadurch weltweit Gültigkeit bekommen. Das bedeutet, dass wir alle betroffen sind. Eine gute Sache, wenn die Definition gut ist. Aber es gilt zu bedenken, dass jeder, der den Namen von MCS oder die Falldefinition für die Erkrankung ändern will, eine grosse Verantwortung trägt, für die vielen, vielen chemikaliengeschädigten Menschen mit Chemikaliensensibilität überall auf der Welt.

Viele namhafte Wissenschaftler und erfahrene Aktivisten folgten Cynthia Wilson's Einladung im vergangenen Jahr. Es fand eine Bestandsaufnahme statt, bei der alle existierenden MCS Studien die verwertbar sind, vorab gesichtet und in einem über 700 seitigen Tagungsbuch zusammengefasst wurden. Dieses Basismaterial lag allen Teilnehmern im Vorfeld vor und hieraus begann ein mehrtägiger straff organisierter Workshop. Nun soll im August, alles was im vergangenen Jahr erarbeitet wurde und was sich in Folge daraus entwickelte, in eine entgültige MCS Definition gefasst werden. Der Name für MCS und die Definition stellen dabei eine Einheit dar, denn beides muss sitzen, sonst ist alles vertan. Aus diesem Grund hat Cynthia Wilson SHG Leiter angefragt, ob sie den Namen ändern möchten und bezieht ihre Anfrage nicht nur auf Aktivisten in den USA.
Es spielt keine Rolle, ob wir Daubert haben oder nicht, unsere Situation in Europa ist immer noch schlechter gelagert als die in den USA. Jeder von uns ist daher nach seiner Meinung gefragt und dabei spielt es keine Rolle, aus welchem Land man kommt, im Gegenteil. Es wäre deshalb sehr hilfreich, wenn jeder bei dieser Umfrage seine Meinung bekundet, die wir dann im Gesamten weitergeben. (Bitte keine Einzelmails an Cynthia Wilson senden, sie möchte es nicht).

Danke für Eure Teilnahme bei der Umfrage,

von **sunday** » Freitag 13. Juli 2007, 16:16

hallo,

ich finde, der name sollte geändert werden, weil sensibilität so klingt. als wäre man bloß ein bißchen zu überempfindlich ("sensibelchen", "hypochonder", "ökochonder" etc.).

tatsächlich ist es aber doch eine totale chemikalienUNVERTRÄGLICHKEIT und das sollte doch auch im namen zum ausdruck kommen.

seit ich es unverträglichkeit nenne und nur die auch schulmedizinisch als schwerwiegend eingestuften symptome nenne (innere blutungen, entzündungen von inneren organen, nierenfunktionsstörungen, asthma usw., hab ich zwar alles im griff, geht aber bei expositionen wieder los, teils sofort, teils nach größeren und längeren belastungen), wird es viel ernster genommen und die leute, mit denen ich beruflich oder privat zu tun habe, achten viel mehr auf duftfreiheit.

nur mein hno-arzt (der einzige arzt, zu dem ich überhaupt noch gehe, weil ich ab und zu die ohren ausspülen lassen muß, das kann ich nicht allein (wär jedenfalls sehr umständlich), bekommt seitdem immer einen sehr panischen blick, wenn ich in die praxis komme und guckt erst wieder normal, wenn ich sage, daß er nur die ohren ausspülen muß. *gg*

liebe grüße
sunday

von **Lawya** » Freitag 13. Juli 2007, 16:23

Ich finde den Namen MCS ziemlich "gut", habe noch keinen besseren Vorschlag gehört. Der neue Name müsste schon was hermachen (also keine weitere Verniedlichung!) und irgendwie „chemisch intoxierte Autoimmunschädigung“ o.ä. heißen. (CIA) ;-) (oder chemical in…auto..disease = CIAD) -nur mal so Vorschläge-

Ich kann mich daher eigentlich erst entscheiden, wenn der neue Name zur Wahl steht, obwohl diese multiple.. chemikaliensensibilität unbedarfte Nichtbetroffene und Psychologen vielleicht zu sehr an „Sensibelchen“ erinnert. Ein martialischer Name für einen heimtückischen Mechanismus ist aus meiner Sicht dann das Mittel der Wahl.
Das Problem wäre m.E. nur, dass hier DANN noch mehr Dinge/Krankheiten darunter fallen, nicht nur MCS und vielleicht ein OBERBEGRIFF her muss.

Vielleicht sind wir in Deutschland immer zu skeptisch, was Veränderungen betrifft?

Auf jeden Fall muss die Defintion der DRV Bund in Berlin weg, da diese schon unter Diskriminierung fallen müsste.

von **Betty Zett** » Freitag 13. Juli 2007, 17:46

Wir würden zuviel aufgeben, deshalb stimme ich für MCS soll bleiben.
Wie man es für Ottonormalverbraucher auf der Straße tituliert hat mit dem offiziellen
Begriff nichts zu tun,

von **Maria** » Freitag 13. Juli 2007, 20:50

Ich bin dafür, dass der Name MCS weiterhin bestehen bleibt.

Er hat sich über viele Jahre bewährt, auch international. Die Bezeichnung MCS erklärt meiner Meinung nach die Art der Erkrankung gut verständlich. Auch von der Übersetzung vom Englischen ins Deutsche ist es nicht kompliziert und der Begriff ist international fast identisch mit der deutschen Bezeichnung.
- Editiert von Maria am 13.07.2007, 20:55 -

von **Kai Uwe** » Freitag 13. Juli 2007, 22:16

Prof. Meggs schlug Randolph\'s Disease (Randolph\'s Krankheit), nach dem
Entdecker Theron Randolph, vor. Das ließe viele Möglichkeiten offen.

Ich vote trotzdem für MCS.
- Editiert von Kai Uwe am 13.07.2007, 22:17 -

von **Silvia K. Müller** » Samstag 14. Juli 2007, 11:02

Es kamen sehr viele Antworten aus dem In- und Ausland per Mail,
um die Frage nach einem anderen Namen für MCS zu klären.
Alle haben eindeutig Position bezogen.

Um nicht zu beeinflussen, geben wir jedoch vorerst noch keinen Zwischenstand heraus,
wir warten bis nächste Woche.

von **Kerstin** » Samstag 14. Juli 2007, 13:07

Der Name MCS ist gut so. Es dauert lange genug bis man selbst Freunden und Bekannten MCS erklärt hat. Manche verstehen es trotzdem nicht. Bei einer Änderung des Namens müssen ja alle Betroffenen wieder von vorn anfangen. Ich denke, unsere Probleme und Gesundheitsstörungen würden dann noch unglaubwürdiger. Es ist schon so schwer genug.

von **Jens** » Samstag 14. Juli 2007, 15:07

Hallo,
die Bezeichnung MCS hat sich bereits international etabliert. Eine Änderung würde nur
Verwirrung bringen und bereits Bekanntes müsste wieder erklärt werden.
Für eine Spezifizierung könnte evtl. 1-2-3 oder A-B-C angehängt werden.
Die Bezeichnung MCS sollte auf jeden Fall bleiben.
Viele Grüße
Jens

von **Konstantin** » Samstag 14. Juli 2007, 17:09

Die ganzen Studien ist nur noch Schrott wert, wenn wir MCS ad acta legen.
Die Industrie kann jubeln, also ein Nein,

von **Konstantin** » Samstag 14. Juli 2007, 17:10

Alle, die einen neuen Namen wollen, sollte ihn nennen.
Interessiert mich wie er heisst,

von **sunday** » Samstag 14. Juli 2007, 18:21

z.b. absolute chemikalienunverträglichkeit.

das ist eindeutig, man muß es niemandem erklären und vor allem ist es nicht so verharmlosend wie \"sensibilität\" oder \"empfindlichkeit\" (lt. google-wörterbuch kann man sensitivity sogar mit \"zartgefühl\" übersetzen).

liebe grüße
sunday
- Editiert von sunday am 14.07.2007, 18:22 -

von **Maria** » Samstag 14. Juli 2007, 22:39

Hallo sunday,

mit dem Wort "absolut" ist das so eine Sache, denn MCS besagt ja nicht, dass man absolut gar nichts mehr verträgt, sondern "multiple" Chemikaliensensitivität bedeutet, dass eben eine vielfältige Chemikalienunverträglichkeit bzw. Sensibilität vorliegt. Der eine von uns toleriert evtl. noch Stoffe, die andere MCS-Erkrankte nicht mehr vertragen und umgekehrt; MCS-Kranke vertragen zwar schon fast nichts mehr, aber eben nur fast. Bei einigen von uns sind die Symptome ganz extrem, bei einigen wenigen von uns sind die Einschränkungen bzw. die Krankheitsentwicklung wiederum noch nicht so weit fortgeschritten und sie können evtl. noch arbeiten.

"Absolut" bedeutet aber, man verträgt überhaupt nichts mehr. Dies würde ich dann so interpretieren, dass man dann wirklich nur unter einer Glasglocke leben kann, weil man um sich herum dann wirklich absolut nichts mehr toleriert.

Dieser Begriff könnte auch bewirken, dass man wirklich erst extrem erkrankt sein müsste, um diese Diagnose "Absolute Chemikalienunverträglichkeit" dann von Ärzten zu erhalten. Nach heutigem Ermessen der MCS-Erkrankung auf einer Skala von 1 bis 10, dann nur bei einer Symptomatik von 10.

Daher finde ich diese Bezeichnung nicht ganz zutreffend. Aber wie gesagt, dies ist halt meine Meinung.

Liebe Grüsse
Maria

von **Alex** » Samstag 14. Juli 2007, 23:36

"Absolut" wird sofort angegriffen werden.
Damit kein Angriff erfolgt bitten Ärzte wie Rea darum
nur "Chemical Sensitivity" zu sagen und nicht "Multiple
Chemical Sensitivity". Das Menschen auf Chemikalien
sensibilisieren ist in der Toxikologie bekannt, siehe
Isocyanate, Formaldehyd, etc.

von **sunday** » Sonntag 15. Juli 2007, 02:36

dann halt nur chemikalienunverträglichkeit,ohne absolut. wo ist da das problem?

aber "sensibilität" finde ich eine sehr verharmlosende bezeichnung, da ist es kein wunder, wenn es hier von den leuten (und fast allen ärzten) nicht ernst genommen wird.

und daß manche (noch) nicht schwer mcs-krank sind, finde ich kein argument.
man bezeichnet ja auch krebs nichts als ein harmloses leiden, nur weil viele erfolgreich operiert oder sonstwie behandelt werden, bevor sie schlimme symptome bekommen.

und auch da gibt es sowohl schwer kranke mit metastasen etc. und leute, die erst mal nur ein verändertes muttermal ohne jegliche beschwerden haben und keineswegs arbeitsunfähig sind und es wird alles als krebs bezeichnet, wieso denn da bei mcs eine solche verharmlosung?

und wenn ich wegen nierenversagen, massiven inneren blutungen etc. fast abkratze und jemand bezeichnet das als "sensibilität", empfinde ich das gelinde gesagt als verhöhnung und nicht als korrekte bezeichnung für eine krankheit, die einen umbringen kann.

und wenn rea sagt, man solle nur chemical sensitivity sagen, dann müßte es ja cs heißen und nicht mcs und wäre dann ja noch harmloser.

lg
sunday

von **Alex** » Sonntag 15. Juli 2007, 10:36

Das Problem wesehalb man MCS nicht haben will ist nicht auf Sensitivity
zurückzuführen, sondern der Umstand, daß die Leute durch Chemikalien krank wurden.
Es ist egal, wie ein Name heißt, wenn der Betroffene bekundet er reagiere auf
Chemikalien oder es sei durch Chemikalien eingetreten, dann fällt die Klappe.
Es ist die heilige Kuh Chemie, die nicht angetastet werden soll.

Aus dem zu wählenden Namen die "Chemie" rausnehmen nutzt ebenfalls nichts,
die Ursache ist es, die nicht genehm ist. Deshalb wird alles versucht zu psychiatrisiern,
in die esotherische Richtung zu rücken, usw.

Die Namensdebatte an sich ist etwas worüber sich die Industrie freut,
denn sie entzweit die Betroffenen, verschlingt Zeit und nimmt den Boden für
seriöse Studie nach dem Motto, wenn man nicht mal weiß wie man es nennen soll,
warum dann etwas forschen.

Laßt Euch nicht irre machen, der Begriff MCS ist OK und international
eingebürgert. Solange kein wirklich trifftiger Grund besteht, gibt man
kein gewonnenes Land auf.

von **Maria** » Sonntag 15. Juli 2007, 12:12

Hallo Alex,

Du sprichst mir aus der Seele. Das hast Du gut formuliert und genau auf den Punkt gebracht!

Liebe Grüsse
Maria

von **franka** » Sonntag 15. Juli 2007, 13:01

hallo alex,
ich kann deine ausführungen nur bestätigen, so sehe ich das auch.

eine namensänderung würde schnell zur gleichen diskussion führen, nur unter anderer bezeichnung.

nicht die bezeichnung u. die erkrankung ist das problem, sondern die interessen der chemischen indrustrie

von **Kerstin** » Sonntag 15. Juli 2007, 15:10

Hallo Alex,
ich kann mich Deinen Ausführungen nur anschließen. Kurz und teffend formuliert.
Gruß Kerstin

von **Silvia K. Müller** » Sonntag 15. Juli 2007, 21:55

Kurzer Zwischenbericht:

Es sind viele weitere Mails eingegangen zu unserer Umfrage.
Teils waren die Meinungen begründet, warum man MCS behalten
möchte. Wir werden Mitte nächster Woche eine Mitteilung verfassen
und einige Meinungen von Ärzten, SHG Leitern
und Betroffenen einfließen lassen.

Das bisherige Ergebnis ist eindeutig, es wäre hilfreich, wenn
alle die noch keine Meinung kundgetan haben, dies nachholen,
damit wir ein möglichst repräsentaives Ergebnis nach USA
übermitteln können.

Besten Dank für Eure Mühe bisher,
Silvia

von **Lawya** » Montag 16. Juli 2007, 12:37

Wie gesagt, ich hatte ein Änderung vom Namen abhängig gemacht, sonst bleibt es besser.
(Chemie oder Vergiftung im Namen muss bleiben, es geht nicht um ein neues Wort, wo sich eben mal jemand einen neuen wohlklingenden Namen für ein neues Auto einfallen lässt)
Stellt Euch aber mal bei Google vor, dass man dan nach dem neuen Namen sucht und fast nichts findet! Dann müsste man alle informieren, dass die Krankheit vorher anders hieß.

von **Alex** » Mittwoch 18. Juli 2007, 14:12

Das versucht die Gegenseite seit geraumer Zeit. IEI ist deren Zauberwort.
Eine ganz typische Headline aus dieser Ära, die gerade zu unserer Diskussion "MCS Namenswechsel" paßt:

Idiopathic environmental intolerance (IEI)--formerly multiple chemical sensitivity (MCS)--from the psychiatric perspective
Idiopathische Umwelt Intoleranz (IEI) -- vorher Multiple CHemical Sensitivity (MCS) -- von psychiatrischer Perspektive

Bermerkt auch, das Zilker und Co dieses Paper 1999 schrieben. IEI wird zwar bis heute benutzt, aber nur von absolut industriegesteuerten Personen.

.......

Fortschr Neurol Psychiatr. 1999 Apr ;67 (4):175-87 10327313
[Idiopathic environmental intolerance (IEI)--formerly multiple chemical sensitivity (MCS)--from the psychiatric perspective]
S Blaschko , T Zilker , H Förstl

von **Dundee** » Donnerstag 19. Juli 2007, 07:58

Für eine Änderung sind vor allem die, die lautstark mit ihrem Halbwissen protzen. Solche Leute werden normalerweise von der Gegenseite erfolgreich benutzt. Da können dann auch leicht Leute mit Konterstrategien untergemischt werden.
Diese Leute von der Gegenseite wissen sehr genau, wie hilfreich allein die Namensänderung ist, deshalb versuchen sie seit 10 Jahren IEI zu etablieren.

Ein Name muß nichts über die Symptomatik der Krankheit aussagen, denkt an Beispiele wie Krebs, Grippe. Der Name ist nicht mit der Definition der Krankheit zu verwechseln, um die es in der Debatte zur Zeit nicht geht.

Nochmals ein kleiner Zwischenstand:

Es haben nun fast alle deutsche Gruppen und viele Betroffene ihre Meinung zum Thema "Soll der Name MCS bleiben", abgegeben.
Auch aus Italien, der Schweiz, Holland, Norwegen kamen Antworten. Dänemark, Frankreich und Spanien werden noch erwartet.

Fast alle sind der Auffassung, das MCS bestehen bleiben soll, weil wir sonst viel an bisheriger Anerkennung verlieren.
Zum endgültigen Ergebnis senden wir Euch eine Newsmail.

Vielen Dank für Euer Engagement,
Silvia

von **Maria** » Freitag 20. Juli 2007, 08:47

Liebe Mitbetroffene,

was ich nicht so ganz verstehe ist, dass bisher nur 20 von uns aktiv zum Thema abgestimmt haben, obwohl dieser Post schon 260 mal angeschaut wurde. Es geht doch um unser aller Krankheit.

Wo seid Ihr alle???

Ein wichtiger Schritt zu mehr Anerkennung von MCS ist doch auch, dass wir, obwohl es uns allen schlecht geht, ein wenig mehr aus der Passivität rausgehen. Es ist doch nicht so viel Arbeit hier seine Stimme abzugeben.

Wie ist Eure Meinung zum Thema? Ihr habt doch sicherlich eine???

Auch auf die Gefahr, dass meine Kritik nicht gut ankommt - es ist aber wirklich nicht böse gemeint von mir! Ich möchte nur ein wenig anspornen, zu allgemein etwas mehr Einsatz und Aktivität. Glaubt mir, es lohnt sich!

Liebe Grüsse
Maria
- Editiert von Maria am 20.07.2007, 09:39 -

von **Silvia K. Müller** » Freitag 20. Juli 2007, 10:37

Hallo Maria,

mich hat es ehrlich gesagt auch gewundert, doch nach Deinem Eintrag bekam ich plötzlich Mails,
die anfragten wie das Abstimmen funktioniert. Das scheint wohl des Rätsels Lösung.
Die Funktion geht nur, wenn man sich im Forum anmeldet,
genau wie das Posten.
Meldet Euch also einfach an, es ist anonym, genau wie die Umfrage. Die Thematik
ist für uns alle wichtig, deshalb sollte keiner seine Meinung unterdrücken.

Ich frage zusätzlich den Webmaster an, ob es möglich ist die Rubrik MCS ohne Einloggen zu führen für die Zeit der
Abstimmung.

Für die, die enttäuscht sind, dass sich im Forum so wenige getraut haben, kann ich trösten.
Es kamen viele Mail nicht nur aus Deutschland. Wir haben Antworten von Gruppen und Betroffenen
aus der Schweiz, Holland, Luxemburg, Frankreich, Italien, Dänemark, Norwegen und Schweden erhalten.

Bis Samstag könnt Ihr noch Mails senden oder hier eintragen.

Ich danke für das Engagement vieler, die diese Aktion unterstützen, macht mit...
Silvia

von **Silvia K. Müller** » Freitag 20. Juli 2007, 10:42

Nun dürfte auch für Gäste ein Abstimmen möglich sein.
Ich kann es nicht kontrollieren, weil pro IP nur eine
Abstimmung möglich ist und ich meine Stimme schon gegeben habe.

Aber wir werden es merken schätze ich.

Herzliche Grüsse
Silvia

von **Betty** » Freitag 20. Juli 2007, 10:49

Reinschreiben klappt, legt los MCS Freunde.

Betty

von **Nell** » Freitag 20. Juli 2007, 14:20

MCS würde unbekannt dadurch und bis der neue Name Anklang findet, wären wieder 10 Jahre um,
daß können wir uns nicht leisten,
Nell

von **Lawya** » Freitag 20. Juli 2007, 16:01

Von mir ist irgendwie ein Post abgestürzt:

Mit einer Namensänderung würde niemand mehr bei Google u.ä. nach MCS suchen und dadurch vielleicht wichtige Informationen nicht mehr finden.
Ansonsten hatte ich mich schon positioniert: Ohne "besseren" Namen: keine Änderung. Wegfall der "Chemie" = ohne mich.
Sonst wird nämlich ein MMS draus (multiple mystische Sens., was sich einige SEHR wünschen)

von **Alex** » Freitag 20. Juli 2007, 20:16

Bei PureNature im Forum wird die Abstimmung durch ekelhafte Sexspamms, etc. gestört.
Da sieht man wo es langgeht mit MCS.
Es gibt Leute, die sind sich für nichts zu schade,

von **Nell** » Freitag 20. Juli 2007, 22:42

Cool bleiben Alex, wenn der Typ weitermacht anzeigen.
Die Umfrage hier ist nicht die Maßgebende, maßgebend
sind die Ausagen der Organisationen und die habt Ihr schon.

von **sunday** » Samstag 21. Juli 2007, 13:43

hallo,

es gibt auch im pn-forum noch einige beiträge zum thema:

http://www.purenature.de/forum/showthread.php?id=2303&uin=iej81qp60jghrgk24c2qmhv1n5

lg
sunday

von **Konstantin** » Sonntag 22. Juli 2007, 09:58

Zum Statement "Wir brauchen einen neuen Namen, MCS ist negativ besetzt".

Käme jemand auf die Idee AIDS umzubenennen, weil es mit Diskriminierung, Tod, Synomymen wie "Krankheit der Schwulen und Junkies", etc. in Zusammenhang steht?

AIDS Kranke bekommen trotzdem Hilfe und es werden irre Summen in die Forschung gesteckt.

MCS fallen lassen und durch ein unauffälliges Wort ersetzen, Chemie aus der Krankheitsbezeichnung rausnehmen, käme der Industrie sehr entgegenen. Mit der neuen Bezeichnung kämen aber nicht automatisch Hilfe und Forschungsgelder, das ist Wunschdenken.
Auch wichtig bei dieser Diskussion ist, daß es kaum hilft, MCS nicht zu erwähnen. Genau das will die Industrie und Versicherungen. Jeder, der das von Euch verlangt, ist mit sehr kritischen Augen anzuschauen und zu fragen, warum er es tut.
MCS ist durch Nichterwähnen nicht beseitigt, nur todgeschwiegen.

von **Webmaster** » Sonntag 22. Juli 2007, 13:05

Die Umfrage im Forum ist offiziell beendet.
Diese anonyme Umfrage nimmt keinen Einfluß auf die europäische Umfrage.
Ihr könnt als Forumsmitglieder weiterhin abstimmen und Eure Meinung zur Diskussion äußern. .

Das Ergebnis der europäischen Gesamtumfrage wird in Kürze bekanntgegeben.

von **Silvia K. Müller** » Montag 23. Juli 2007, 09:17

Hallo zusammen,
wir sind bei der Auswertung der Antworten die uns aus ganz Europa per Mail zugestellt wurden.
Dadurch, dass sich viele Organisationen aus verschiedenen europäischen Ländern beteiligt haben,
ist ein repräsentatives Bild entstanden.

Bitte habt noch ein wenig Geduld, wir werden Euch mit einem CSN-Newsletter
genauer informieren. Ausser dem sehr einstimmigen Ergebnis der Umfrage gibt
es noch ein paar weitere interessante News.

Vielen Dank für Eure Teilnahme, Eure Mithilfe und Euer Interesse,

von **Lawya** » Montag 23. Juli 2007, 12:22

Einige Ärzte wollen vorerst immer nur "erworbene Chemikalienintoleranz" (MCS) schreiben.
Ich erwähne jetzt nur den Fakt.

von **Janik** » Montag 23. Juli 2007, 12:45

Hallo Lawya,
dazu muß ich eines zu bedenken geben, MCS kann auch angeboren sein.

Erwarten diese besagten Ärzte ernsthaft, daß mit "erworbene Chemikalienintoleranz" (MCS) Weiterkommen ist?
Mir erscheint dieser Gedanke eher naiv. Abgesehen, daß der Unterschied zwischen den zwei Begriffen nicht drastisch ist,
ist der Begriff "erworbene Chemikalienintoleranz" noch angreifbarer,weil er näher auf die ungeliebte Ursache (Chemikalien) durch das "erworben" hindeutet. Die Industrie möchte die Ursache aber im Unklaren lassen. Wobei ich deren Meinung nicht für relevant
halte, um mich für einen Begriff zu entscheiden. Jeder Begriff, der darauf hindeutet,daß eine Krankheit durch Chemikalien entstanden ist, ist denen ein Dorn im Auge und wird bekämpft. Resignieren und neue "hoffentlich, bitte, bitte" nicht
anzugreifende Namen suchen, ist eine Taktik die nicht aufgehen kann. Das muß jeder nüchtern begreifen.
Konzentration, für das was wir haben, muß auf einer guten Definition liegen, ganz gleich wie es genannt wird.

Grüße,

von **Silvia K. Müller** » Dienstag 24. Juli 2007, 10:18

Hallo zusammen,

die Auswertung ist fast fertig, wir warten nur noch auf zwei Ergebnisse,
eines aus Deutschland und eines aus Irland.

Vorab läßt sich sagen, das bisherige Ergebnis der Umfrage ist absolut eindeutig
und uns hat die ganze Aktion und die Kommunikation mit den Gruppen im In- und Ausland
gezeigt, dass Umweltkranke sehr wohl auf einen Nenner kommen können und sehr daran
interessiert sind positiv nach vorne zu schauen anstatt nur Negatives zu kommunizieren.
Einigkeit und konstruktive Lösungsansätze bringen voran,
das ist unsere Devise.

Herzliche Grüsse
Silvia

von **Silvia K. Müller** » Dienstag 24. Juli 2007, 21:02

Dr. Binz teilte soeben mit, dass er auch dafür plädiert den Namen beizubehalten,
er sei eingeführt und andere Vorschläge würden nur zu Verwirrung führen.
Der Name solle bleiben.

von **Silvia K. Müller** » Mittwoch 25. Juli 2007, 11:59

Noch eine Aussage fehlt, 30 europäische Organisationen haben bis jetzt teilgenommen.

von **Lucca** » Mittwoch 25. Juli 2007, 17:05

Irgendwo gab es die Unterstellung MCS sei nicht mehr
im ICD-10 gelistet, ich finde jetzt den Post nicht mehr.
Solche Behauptungen sind sehr schädlich und jeder der
sie verbreitet, sollte sich vorher kundig machen.
Eine Verunsicherung von MCS Kranken finde ich für voll daneben
und kann tatsächlich dazu führen, daß jemand aufgibt oder
sich was antut, wenn er nur noch verängstigt wird.
Leute runterziehen ist einfach, zum Aufbauen dagegen muß
man Format und Fachwissen haben.

Für die Klassifikation MCS von der WHO geht auf diesen Link:

http://www.zi-berlin.de/Zi_ICD10Browser/zi_icd_10_browser.htm

Dort auf das lamge Fenster oben und gebt MCS ein, dann gehen
alle Infofenster auf.

Jeder, der behauptet, MCS sei nicht einklassifiziert ist ein Lügner und versucht
Euch zu täuschen,
Lucca

Hallo,

ich möchte Euch schnell eine Nachricht von Lisa übermitteln.
Ihr geht es noch immer nicht gut und sie hat keinen Computer.
Sie bittet mich, Euch Ihr Statement zu übermitteln und Euch zu bitten
ganz fest an sie zu denken, weil sie in Kürze ihren Prozess hat
und läßt Euch alle herzlich ganz grüssen,
Silvia

Statement Lisa:

MCS soll als Name bleiben. Wichtiger als ein neuer Name ist, dass endlich mehr Hilfe kommt für die MCS Kranken. Ein neuer Name schafft das nicht, aber unsere vereinten Kräfte können es packen. Lasst uns damit anfangen.
MCS Beratungsstelle Lisa Berthold

von **Lucca** » Freitag 27. Juli 2007, 08:49

Nur als Erinnerung, es geht um die Spezifizierung dieser Diagnose Kriterien. Einen Namen für eine Krankheit
muß man haben, deshalb die Umfrage um Klarheit zu bekommen was gewünscht ist.

Lucca

------------

Diagnosekriterien Chemikaliensensibilität (MCS)
American Consensus 1999

Die Symptome sind durch (wiederholte chemische)Exposition reproduzierbar

Der Zustand ist chronisch

Minimale Expositionen (niedriger als vorher oder allgemein toleriert)
resultieren in Manifestationen des Syndroms

Die Symptome verbessern sich, oder verschwinden,
wenn der Auslöser entfernt ist

Reaktionen entstehen auch gegenüber vielen
chemisch nicht verwandten Substanzen

Die Symptome betreffen mehrere Organsysteme

Asthma, Allergien, Migräne, Chronic Fatigue
Syndrome (CFS) und Fibromyalgie stellen keine
Ausschlussdiagnose für MCS

von **Silvia K. Müller** » Samstag 28. Juli 2007, 13:01

Hallo zusammen,
Ihr werdet Euch schon gewundert haben, warum das Endergebnis immer noch nicht hier steht.
Es kamen immer mehr Gruppen hinzu, die ihre Meinung abgaben. Heute Morgen noch schickte
eine MCS Gruppe aus der Toscana/Italien ihr Statement, was erst übersetzt werden muss.
Eine Antwort aus Irland wird auch noch erwartet. Am Endergebnis wird sich nichts mehr ändern,
weil sich nur zwei Gruppen von allem europäischen Gruppen gegen den Namen aussprachen.
Habt noch ein wenig Geduld, wir informieren Euch mit einem interessanten grossen Artikel
über die Umfrage, in dem Ihr auch einige Statements in Auszügen lesen könnt, um einen
Eindruck zu erlangen.

Herzliche Grüsse

von **Silvia K. Müller** » Montag 30. Juli 2007, 13:06

Die Antworten aus Irland sind nun auch eingetroffen.
Beide stimmten für MCS.
Unser Newsletter mit dem Ergebnis ist in Fertigstellung,
vielleicht klappt es noch ihn heute an Euch zu senden.

von **Silvia K. Müller** » Dienstag 31. Juli 2007, 15:52

Das Ergebnis ist eindeutig, bis auf zwei deutsche Gruppen sind alle befragten 37 Organisationen und Beratungsstellen in Europa für die Beibehaltung des international eingebürgerten Namens. Auch die beiden umweltmedizinischen Fachverbände, der dbu -Deutsche Berufsverband der Umweltmediziner und die Europeam - European Academy for Environmental Medicine, lehnen eine Namensänderung entschieden ab. MCS sei seit 1994 von der WHO als Verletzung und Überempfindlichkeit definiert (ICD-10, unter Ziffer T78.4) und damit sei dies Stand der Wissenschaft, dass MCS eine gültige Diagnose ist und eine organische Erkrankung darstellt. Dieser Stand der Wissenschaft sei die rechtlich alles entscheidende Größe, war die gemeinsame Erklärung der beiden Fachgesellschaften begründet.

Chemikaliensensible, die nicht in einer Selbsthilfegruppe organisiert sind, äußerten sich per Mail und online Umfragen, und auch hier war die Meinung eindeutig, 147 von 161 Teilnehmern waren für das weitere Bestehen des Namens MCS. Bei einer anonymisierten Online- Umfrage beteiligten sich 52 Personen, 46 davon sprachen sich für die Beibehaltung des Namens aus.

Umweltmediziner, die täglich mit vielen MCS Patienten konfrontiert werden, wie der Neurologe Dr. Peter Binz aus Trier und der Umweltmediziner Dr. Peter Ohnsorge aus Würzburg, schlossen sich gleichfalls der Meinung an, denn der Name MCS sei eingeführt und habe sich weltweit eingeprägt.

Wir haben einen umfassenden Bericht über das Ergebnis erstellt.
Er kann bei csn.deutschland@gmail.com angefordert werden.

von **Webmaster** » Donnerstag 2. August 2007, 09:56

Der Direktlink zum Ergebnis der MCS Umfrage:

http://www.csn-deutschland.de/flyer/mcs_umfrage.pdf

Der Text steht in der Rubrik MCS Aktionen/Flyer

Es haben sich im Nachhinein noch zwei weitere Gruppen aus England und eine zusätzliche Gruppe aus Italien gemeldet, um ihr Votum abzugeben. Auch sie sind ganz klar dafür, dass der Begriff MCS - Multiple Chemical Sensitivity bleiben soll.

Endergebnis (Stand 16.Sept. 2007):
Teilnahme 40 europäische Gruppen
38 Gruppen stimmten für die Beibehaltung von MCS
2 Gruppen stimmten gegen die Beibehaltung von MCS

von **Konstantin** » Mittwoch 26. September 2007, 19:58

Sogar den BGen ist klar, daß der Industriebegriff IEI sich im Gegensatz zu MCS nicht durchgesetzt hat.

Berufsgenossenschaftliche Relevanz des MCS (Multiple Chemical Sensitivity)-Syndroms
M. Zaghow, R. Merget
Auf Anfrage der BG Chemie sollte zur berufsgenossenschaftlichen Relevanz des MCS-Syndroms Stellung genommen werden:

Nach Meinung einer 1996 in Berlin versammelten Expertengruppe (2) sollte der Begriff MCS nicht mehr verwendet werden, weil er wissenschaftlich nicht gestützte Kausalitätsannahmen erkennen lasse. Eine zutreffendere Bezeichnung sei Idiopathic Environmental Intolerance (IEI). Dieser Begriff sei umfassender und es könnten eine ganze Reihe von Störungen mit ähnlichen Symptomen hierdurch erfasst werden.

Die Arbeitsdefinition umfasst drei Punkte:
- Erworbene Störung mit multiplen rezidivierenden Symptomen
- Die Störung steht im Zusammenhang mit vielfältigen Umwelteinflüssen, die von der Mehrheit der Bevölkerung gut vertragen werden.
- Die Symptomatik ist durch keine bekannte medizinische oder psychiatrische/ psychologische Störung erklärbar.

Aufgrund ihrer recht weitgefassten Definition wurde sie unterschiedlich ausgelegt und es bleibt abzuwarten, ob sich dieser Begriff durchsetzen wird. Wir verwenden in unserer weiteren Darstellung den bereits etablierten Begriff MCS.

http://www.bgfa.ruhr-uni-bochum.de/publik/info0201/mcs.php

Wer ist online?