Suche MCS Mutter für Erfahrungsaustausch

[Sandra]

Hallo,

ich habe schwere MCS/EMS/CFS und zwei Kinder (siehe Galerie).
Gerne würde ich mich mit Müttern in der gleichen Lage
austauschen, weil es nicht immer einfach ist mit der Situation
zurechtzukommen.

Freue mich über Resonanz,

Sandra

[Lou]

Hallo Sandra.

Schau Dich mal in der Galerie um. Dort habe ich eine Betroffene gesehen, die auch ein Kind hat. Ich weiß aber gerade den Namen nicht mehr.

Gruß
Lou

[Anne]

Hallo liebe Sandra,

wenn Du möchtest, kannst Du mich auch anschreiben. Meine Kinder sind allerdings schon erwachsen. Vielleicht suchst Du auch jemanden, der Kinder in dem Alter hat, in dem Deine Kinder sind.
Mein Angebot besteht aber auf jeden Fall für Dich.

Liebe Grüße
Anne

[Sandra]

Hallo liebe Anne,
vielen Dank für deine Nachricht. Wenn Du möchtest können wir uns Briefe schreiben. Den Computer vertrage ich nicht so gut.

Ich habe viele Fragen an Dich und freue mich schon auf den ersten Briefwechsel.

Schöne Grüße aus Regenstauf!

Sandra

- Adresse aus Sicherheitsgründen entfernt -
- Editiert von Webmaster am 21.10.2004, 04:49 -

[Webmaster]

Liebe Sandra,

bitte sei nicht böse, dass ich Deine Adresse und Deine Telefonnommer entfernt habe. Dies geschah rein zu Deiner eigenen Sicherheit. Es gibt immer wieder Organisationen, die gezielt Foren nach Adressen durchsuchen, um anschließend die gefundenen "Opfer" mit Werbung zuzumüllen.

Ich bitte Dich, die Daten als PM (persönliche Mail) an Anne zu senden. Hierzu klicke einfach auf Annes Namen, der links vor jedem ihrer Beiträge steht. Anschließend öffnet sich Annes Profil. Schau in die Zeile "EMail". Dort findest Du ihre eMail-Adresse und direkt rechts daneben den Hinweis: PM senden. Wenn du auf "PM senden" klickst, kannst Du Anne ganz persönlich eine Nachricht hier im Froum hinterlassen, die nicht von anderen gelesen werden kann.

Ich bitte Dich um Verständnis.

Liebe Grüße
Jürgen

[Anne]

Liebe Sandra,

mein Brief an Dich ist fertig und liegt schon zum Abschicken bereit. Bitte schicke mir doch noch mal eine PM mit Deiner Adresse. Habe sie gestern zwar gesehen, aber leider nicht gleich aufgeschrieben.

Liebe Grüße
Anne

[Sanne]

Hallo Sandra,

ich bin selber an MCS erkrankt und habe ein Kind.

Ich habe festgestellt, dass MCS eine Überforderung an Familienmitglieder stellt und man niemanden des Besseren belehren kann, dazu zählen auch Kinder.

Das gesellschaftliche Leben gerade mit Kindern ist für einen MCS'ler schwierig, da Veranstaltungen wie Grillfeste, Elternabende und Tagesausflüge fast unmöglich sind.

Ich wechsel mich mit meinem Partner immer ab, so wie es eben klappt, aber wenn ich zum Beispiel zum Elternabend gehen muß, weil er Spätdienst hat, dann ist es immer Horro.

Ich habe kein Auto und die Schule ist am anderen Ende der Stadt. Ich fahre meistens mit dem Fahrrad oder dem Bus.
Schlimm sind dann die rausgeputzten Mütter und Väter. Parfüme, Rasierwasser und sonstiges umnebelt mich dann, ist eben alles nicht so einfach.
Ich sitze dann nach einer Weile mit fleckigem Gesicht da, meine Hände schwitzen und mein Herz rast. Konzentrationsstörungen und Ohrgeräusche begleiten den Abend dann bis ich endlich raus kann.

Kontakte mit Eltern knüpfen ist auch nicht möglich, da ich wegen der Düfte immer das Weite suchen muß und mit den Leuten kaum in ein Gespräch treten kann.

Freunde von meinem Kind die zu Besuch kommen oder auch mal ein Wochenende hier schlafen, bedeutet Schwindel, Übelkeit und Sehstörungen, wegen der Weichspüler in den Klamotten und den Parfümen die die Kinder schon benutzen.

Allein die Kaugummis und Bonbons die die Kinder lutschen bereiten mir Schwierigkeiten.
Ich nehme mich immer zusammen, aber es ist anstrengend.

Wenn mein Kind von der Schule kommt, geht es mir nach einiger Zeit schlecht, da die Gerüche oder was auch immer von der Schule, dem Bus oder anderen Kindern in der Kleidung hängt. Ich werde dann ungemein müde und kann den Gesprächen kaum noch folgen, denke eigentlich dann nur noch an Schlaf.

Jeder weiß auf was ich reagiere, aber gerade für Kinder ist das ein heikles Thema, die wollen nicht verzichten, wollen cool sein, so sein wie alle, nicht außen vor stehen. Logisch eigentlich!

Ich versuche mich Tag für Tag zu arrangieren und manchmal klappt es besser und manchmal eben nicht.

Meine biologische Uhr tickt und ich hätte gerne noch ein Kind, traue mich aber an das Thema nicht ran.

Erstens da ich nicht weiß wie MCS und Schwangerschaft sich verträgt. Was ist bei einer Fehlgeburt oder vorzeitigen Wehen usw. Oder wenn man nur mal Eisenmangel hat und Eisentabletten nehmen muß usw. usw.

Dann habe ich auch Bedenken mit den oben genannten Problemen, die dann ja doppelt anfallen.
Nur auf der anderen Seite sage ich mir, dass ich durch diese sch... MCS auf fast alles verzichte und ich sehe das einfach nicht mehr ein.

Kinder bringen leben ins Haus, sind zwar anstrengend, aber geben mir das Gefühl auch noch was von draußen mitzubekommen.

Inzwischen haben wir auch einen Hund, dass ich mehr raus komme und eine Beschäftigung habe.
Der Hund war eine tolle Bereicherung und den möchte ich nicht mehr missen.
Wäre ich gesund hätten wir uns den Hund nicht geholt, weil ich dann ja arbeiten gehen könnte und keine Zeit für den Hund hätte.
Mit der MCS haben wir uns gesagt wird es wohl kein absehbares Ende geben und daher kam der Hund ins Haus.

Ganz vereinsamt und alleine will ich nicht sein, obwohl ich durch die MCS auch mehr Schlaf und Ruhe brauche als normal.

Poste mir doch mal!

Gruß
Sanne