Ich verstehe es nicht!

[Maria]

Ich verstehe nicht, dass es scheinbar nur 21 MCS-Betroffene interessiert, ob der Name von MCS weiterhin bestehen bleiben oder geändert werden sollte.

Es müssen hier doch noch mehr Leute eine Meinung zu dem Thema haben.

Auf der einen Seite beschweren wir uns immer, dass MCS nicht anerkannt ist und sich nichts in diese Richtung verändert. Und dann ist unsere Meinung [b]einmal[/b] gefragt, auch noch bei einer internationalen Umfrage, und dann sowas. Nämlich es passiert fast nichts.

Ich verstehe einfach nicht, dass hier soviel Desinteresse herrscht bei einem Thema, das uns [b]A L L E[/b] angeht!!!

Bei einer Auswahl von 3 Punkten, könnte doch sicher [b]J E D E R[/b] kurz mit der Maus bei einem ein "Klick" machen, oder??? - Auch wenn´s einem schlecht geht!?

Viele unverständliche Grüsse
Maria

[Clarissa]

hallo maria, ich verstehs auch nicht, ich dachte eigentlich das der zähler rotieren müsste, denkste!
Manchmal denke ich das es viel weniger ernsthaft erkrankte gibt als es den anschein hier manchmal hat.
wie du richtig bemerkst, und sei man noch so breit, ein einzigen mausklick kann man ja wohl immer machen.

liebe grüsse von einer enttäuschten frustrierten und zur zeit völlig schmerzgeplagten clarissa.

[Maria]

Hallo Clarissa,

ich habe mich sehr über Deine Antwort gefreut. Gut zu wissen, dass hier noch jemand ist, dem das Umfrage-Verhalten ebenso unverständlich ist wie mir.

Gute Besserung und liebe Grüsse!
Maria

[Konstantin]

Mich nervt diese Untätigkeit gewaltig.
Was steckt dahinter? Denken da manche, daß ist eine CSN Umfrage, damit habe ich nichts zu tun?
Es ist keine CSN Umfrage, es ist eine Umfrage die europaweit an möglichst
vielen MCS Gruppen durchgeführt wird, da könnte man doch einen Klick durchführen,
ganz egal welcher Button. So krank ist keiner, daß er da nicht klicken könnte.

Mit Geschrei über "kein Recht bekommen" und "niemand hilft uns" braucht mir keiner mehr zu kommen.
Die Untätigkeit ist peinlich für die MCS Kranken.

[Maria]

Hallo Konstantin,

auch ein großes Danke an Dich, dass Du mir geantwortet hast! Du hast es ebenfalls genau auf den Punkt gebracht, und sprichst mir, wie Clarissa aus der Seele!

Über die ganze Angelegenheit bin ich total enttäuscht, frustriert, verärgert, und ich kann diese Untätigkeit nach wie vor nicht nachvollziehen!

Die meisten Leute sind scheinbar zu sehr mit Selbstmitleid beschäftigt, als dass sie mal kurz einen Mausklick für [b]unsere Sache[/b] gemacht hätten. \"So viel\" Aufwand und Initiative kann man scheinbar von den meisten MCS-Kranken hier nicht erwarten.

Oder Clarissa, wie Du schon Deine Vermutung beschrieben hast, scheinen hier wirklich nur einige wenige wirklich ernsthaft an MCS erkrankt zu sein, denn sonst hätten mehr Leute an der Umfrage teilgenommen. Nur so kann ich mir die Entwicklung dieser Umfrage erklären!

Viele Grüsse
Maria
- Editiert von Maria am 22.07.2007, 23:56 -

[Annette]

îch finde es schon unverschämt, wie hier über andere Erkrankte geurteilt wird. Ich habe meine Meinung schon immer vertreten und auch kein Problem damit. Ich kenne viele Betroffene, denen es ehrlich gesagt völlig Wurst ist, ob die Erkrankung nun MCS, MCV oder Mickey Mouse heißt. Ganz einfach weil sie andere Sorgen haben, weil sie zur Zeit auf der Intensivstation liegen, kurz vor der Wohnungskündigung stehen, nicht wissen woher sie die Kraft nehmen sollen ihre Kinder groß zu ziehen, ihre kranke Mutter gerade beim sterben begleiten oder sich schon Monate von Reis und Möhren ernähren.
Also hört bitte auf mit dem richten von anderen Schicksalen, ich finde das ganz schrecklich. Jeder hat seine Prioritäten, der eine nimmt sein Schicksal ganz alleine in die Hand und übernimmt nur noch für sich selbst die Verantwortung und andere fühlen sich dazu berufen zu kämpfen.
Beides ist in Ordnung und nichts ist falsch.

Hört aber bitte auf mit dem Urteilen von anderen Menschen.
Gruß
Annette

[MCS-SOS]

Seid nicht so enttäuscht!

Denkt daran, dass auch noch Sommerferien sind. Bei mir lief der Computer wegen der Hitze auch nicht regelmässig und in unserer Wohngegend sind sehr viele Leute in den Ferien. So kann ich mir vorstellen, dass auch MCS-Kranke, die nicht so starke Beschwerden haben, sich vielleicht einmal etwas Erholung gönnen. Zudem haben auch andere Gruppen die Umfrage gemacht, letztendlich ist das gesamte europäische Total ausschlaggebend.

Hier in der Schweiz sind von über 80 angeschriebenen Leuten auch nur gerade 16 Antworten zurück gekommen. Die Reaktionen waren unterschiedlich. Von einigen kam aber die Bemerkung, ob wir nichts Besseres zu tun hätten, und dass man den Namen so lassen sollte, wie er ist. Man solle die Energie für sinnvollere Dinge nutzen, z.B. für noch mehr Öffentlichkeitsarbeit. Vielleicht ist dies auch mit ein Grund, dass sich die Leute eher zurückhalten.

Jedenfalls danken wir all jenen von ganzem Herzen, die sich die Zeit zum Antworten genommen haben und sind schon jetzt auf die Auswertung gespannt.

Mit freunlichen Grüssen
Team MCS-SOS

[Maria]

Hallo Annette,
hallo Team MCS-SOS,

über Eure Antworten habe ich mich ebenfalls gefreut.

Nun möchte ich nochmals betonen, dass meine Kritik nicht böse gemeint ist, sondern ich nur zu allgemein mehr Interesse, Initiative und Motivation anregen wollte und auch weiterhin möchte!

Es geht mir auch nicht um diejenigen, die aus vielerlei Gründen nicht beim Forum vorbei geschaut haben. Ist ja keine Pflicht. Kommt bei mir ebenfalls vor, dass ich eine längere Zeit nicht kann... Ebenfalls handelt sich auch nicht um eine Richtung bzw. Urteilung über andere Schicksale. Wie bereits erklärt, verstehe ich eben nicht, dass so wenige von uns hier, Interesse hatten an der Aktion teilzunehmen.

Die vielen Einschränkungen und Belastungen die wir durch die MCS-Erkrankung durchmachen müssen, [b]können[/b] auch leicht dazu führen, dass die eigene Initiative, die Motivation und auch der Einsatz für [b]unsere Sache[/b] immer mehr auf der Strecke bleiben. Unsere "Freunde" werden darüber begeistert sein, denn es wird sich dadurch immer weniger bewegen!

Deshalb ist es wichtig, Diskussionen und das Animieren von Mitbetroffenen zu mehr Eigeninitiative, in Gang zu halten, und sich vielleicht das ein oder andere Mal auch von anderen mitreißen zu lassen!

Mehr wollte ich nicht erreichen. Denn ich finde, wenn man die Maus schon so oft betätigen konnte, dass man den Weg ins Forum geschafft hat, hätte man auch noch einen einzigen mehr packen können, und an der Umfrage-Aktion mitmachen können! Es waren ja schließlich seit Beginn der Umfrage wesentlich mehr Leute im Forum, als abgestimmt haben.

Gut, es ist ja jedem seine Sache, was er tut und was er unterlässt. Es ist nur schade, dass außer uns Betroffenen, einigen Ärzten und Aktivisten, sonst niemand etwas für die Anerkennung von MCS unternehmen wird.

Daran sollten wir denken!

Liebe Grüsse

[Annette]

genau die selben Worte wie MCS-SOS hörte ich auch von Mitbetroffenen und es ist auch meine persönliche Meinung. Es ging vielen nicht um den \"Mausklick\" sondern man sas davor und schüttelte den Kopf und dachte \"mit so einer Diskussion machen wir uns doch erst recht lächerlich\".
Oftmals geht es bei dieser Erkrankung um Leben und Tod, wie aber soll man uns ernst nehmen wenn wir behaupten schwer krank zu sein und gleichzeitig Kraft, Zeit um nach Namensgebung suchen?????
Sorry, aber es denken etliche so, es hat bloß nicht jeder die Kraft und den Mut das zu äussern.
Grüße
Annette
P.S Viele schwer MCS Kranke sehen in der Diskussion keinen Sinn, weil egal wie sie es vorm Gutachter/BFA/Arzt auch nannten, wenn man nur Umwelt/Vergiftung/Toxine in den Mund nimmt hat man schon verloren.

[Maria]

Hallo Annette,

ein Forum sollte nicht nur von Informationen, Fragen, Antworten und Tipps sondern auch von Diskussionen leben.

Wenn viele denken, mit so einer Diskussion machen wir uns doch nicht lächerlich, der Name soll so bleiben, dann haben sie aber immerhin eine Meinung zum Thema, die sie hier ja gerne hätten vertreten können. Das Thema der Umfrage ist bzw. war ja nicht, dass der Name geändert werden soll, sondern die Frage war: Soll der Name MCS geändert werden? Und es gab eben die drei bekannten Auswahlmöglichkeiten. Und wenn dann soo viele denken, es soll so bleiben wie es ist, dann hätte ich es schön gefunden, dies entweder durch einfaches, sekundenschnelles Anklicken oder durch Schreiben eines Kommentars, kundzutun.

Ich denke, in der Zeit, in der man sich über die Diskussion aufregen kann, hätte man trotz schwerer Krankheit auch ein zusätzliches „Klick“ machen können.

Außerdem denke ich, sollte man in einem Forum auch ganz friedlich miteinander diskutieren können, ohne dass sich alles gleich so hochkocht! Es können ja nicht alle einer Meinung sein. Das ist doch auch gut so! Du kannst Deine Meinung schreiben, dass Du die Diskussion lächerlich findest, wie auch ich z. B. vorbringen kann, dass ich mich geärgert habe, über das Desinteresse und ich enttäuscht bin.

Diskussion treibt ein Forum an, sie ist wie ein Motor und ich finde sie nichts schlimmes! Hätte jeder die selbe Meinung gäbe es keine Diskussionen!

Im übrigen denke ich, dass unter denjenigen die mit abgestimmt haben, einige schwerkranke MCS-Betroffene sind!

Viele Grüsse
Maria
- Editiert von Maria am 23.07.2007, 16:33 -

[Annette]

Hallo Maria,
du hast geschrieben:
Außerdem denke ich, sollte man in einem Forum auch ganz friedlich miteinander diskutieren können, ohne dass sich alles gleich so hochkocht!

--da bin ich ganz deiner Meinung, die Betonung liegt bei friedlich.....

Im übrigen denke ich, dass unter denjenigen die mit abgestimmt haben, einige schwerkranke MCS-Betroffene sind!

--um Himmelswillen, ich habe nie etwas anderes behauptet---

Grüße
Annette

[Maria]

Hallo zusammen,

ich finde es gut, dass noch ein paar Stimmen bei der noch laufenden CSN-Umfrage hinzu gekommen sind!

Abschließend möchte ich zu dem Ganzen noch sagen, dass ich noch vor einem Jahr hier keinen einzigen Eintrag gemacht habe. Warum weiß ich ehrlich gesagt auch nicht so genau, denn ich fand das Forum, mit der Informationsvielfalt, den vielen Tipps und Anregungen schon damals richtig gut. Ich schaute lediglich ab und zu vorbei, mancher Ratschlag hat mir weiter geholfen. Dann hat mich der Weg doch als Mitglied ins Forum geführt...

Durch das Forum ist mir erst richtig bewusst geworden, was unsere „Freunde“ alles anstellen, um uns Steine in den Weg zu legen, was hinter unserem Rücken so alles abläuft.

Das hat mich motiviert, bei den Anstrengungen zur rechtlichen Anerkennung von MCS, aktiv mit zuhelfen. In den letzten Monaten habe ich Dinge getan, von denen ich noch vor einem Jahr nicht zu träumen gewagt hätte. Denn eigentlich bin ich eher der ruhigere, zurückhaltende Typ. Dennoch habe ich mich durch all das hier motivieren lassen, aktiver zu werden. Ich habe mich bei vielen Anregungen motivieren lassen mitzumachen. Ich habe manche Nacht, in der ich nicht schlafen konnte, überlegt was wir tun können, um unserem gemeinsamen Ziel, der Anerkennung von MCS näher zukommen. Dabei sind mir sogar einigen Aktionen eingefallen, habe versucht Andere zum Mitmachen anzuregen, um das ein oder andere gemeinsam umzusetzen. Manches hat vielleicht nicht so gut geklappt, anderes wieder besser. Man weiß vorher nie, was draus wird! Deshalb sollten wir auch den Mut haben für neue Projekte. Die Ungerechtigkeit die uns widerfährt und der Wunsch nach Verbesserung unserer Situation, der Wunsch nach Veränderung, treibt mich an und motiviert mich, nicht aufzugeben. Vielleicht denkt Ihr ja auch so. Das würde mich sehr freuen!

Ich finde es wichtig, dass wir uns gegenseitig Mut machen, nicht aufzugeben. Es ist gut, dass wir uns gegenseitig animieren, weiterzumachen um zu versuchen, die Steine aus dem Weg zu räumen und so Schritt für Schritt unserem Ziel, der Anerkennung von MCS immer ein Stückchen näher kommen. Es ist gut, dass wir Dinge gemeinsam angehen und versuchen die Initiative anderer zu entfachen, die dann beim nächsten Mal hoffentlich denken: Da mach ich aber jetzt auch mal mit! Es ist wichtig, dass wir zusammenhalten und aktiv werden bzw. bleiben! Es besteht leicht die Gefahr, dass man sich von allgemeiner Passivität anstecken lässt, und denkt, damit brauche ich hier gar nicht anzufangen, es macht sowieso niemand mit. Ich gebe zu, dass ich durch die schleppende Teilnahme bei der Umfrage auch ein wenig mit meinen Gedanken in diese Richtung geraten bin. Aber ich habe mir zwischenzeitlich wieder gefangen und versuche nun hier und jetzt mal wieder die Werbetrommel zu rühren, dass wir nicht passiv werden dürfen. Auch wenn´s oft schwerfällt!

Wir müssen uns gegenseitig Mut machen aktiv zu werden und zu bleiben. Wie früher beim Sport. Da hat der Trainer auch immer mehr von uns verlangt, als wir eigentlich gekonnt haben, oder??? Oder bei der Gymnastik hieß es immer, so oft ihr könnt und noch zweimal mehr. So müssen wir es auch versuchen, bei dem ein oder anderen Thema, bei der ein oder anderen Aktion, doch mitzumachen. Wenn man dann was gepackt hat, dass man sich zuvor nicht vorstellen konnte, ist man doch auch froh darüber, oder?

Es gibt ja auch Erfolge zu verzeichnen. Viele von uns haben sich an der Aktion gegen den Giftmüllimport von Australien nach Deutschland beteiligt – mit Erfolg!

Außerdem haben die Grünen zwischenzeitlich angeboten zu helfen und Gesprächsbereitschaft nach der Sommerpause signalisiert, als Reaktion auf die von den verschiedenen Gruppen unterzeichnetet Replik gegen die schlimmen Aussagen der Regierung in Bezug auf Umwelterkrankungen. Alleine hätte das alles niemand gepackt. Also gemeinsam sind wir stark!

Außerdem erreichen es immer wieder Mitbetroffene, dass sie die Anerkennung von MCS als Schwerbehindung oder in Form von Rentenzahlung durchzusetzen. All das ist unmöglich ohne persönlichen Einsatz, Engagement, Aktivität, Kräfteeinsatz und dem Bemühen nach Weiterentwicklung.

Deshalb ist es wichtig, dass wir alle immer wieder versuchen, uns für unsere Sache einzusetzen; versuchen die Dinge voranzutreiben. Wenn wir auf Grund der vielen Einschränkungen und Beschwerden immer passiver werden, tun wir uns leider selbst keinen Gefallen. Ich weiß, es ist alles sehr schwer. Aber Passivität bedeutet Stillstand, mit der Zeit entwickelt sich dieser sogar zum Rückschritt, glaubt mir. Deshalb ist es besser, das was jeder einzelne kann, an Initiative und Einsatz, Engagement und Animation, hier vielleicht ab und zu auch öfter mal einzubringen. Und zusätzlich sollten wir vielleicht auch versuchen, die Animation anderer auch anzunehmen und sich öfter mal mitreißen zu lassen, Dinge zu tun, die man alleine nicht gewagt hätte.

Wie früher beim Sport: So viel und gut ihr könnt, und ein bißchen mehr!!!

Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen...

Viele liebe Grüße
Maria
- Editiert von Maria am 24.07.2007, 10:45 -

[Kerstin]

Hallo Maria,
ich kann mich Deinen Ausführungen nur anschließen. Wir als Betroffenen müssen zusammenhalten und uns gemeinsam für die Anerkennung von MCS einsetzen. Diejenigen, die momentan mehr Kraft haben, müssen die anderen mitreißen. Es kann dann auch mal andersherum sein, dass die, die erst weniger Kraft hatten, dann die anderen mitnehmen.
Liebe Grüße
Kerstin

[Sonora]

Mir sprichst Du auch aus dem Herzen Maria!
Das Forum hat mich stärker gemacht und mir Mut gegeben.
Ich schreibe nicht oft wie Du. Mich baut das Lesen schon auf.
Es freut mich wenn es Erfolge gibt, auch wenn sie noch so klein sind.

Was mich nervt ist Negativität, die macht uns kränker.
Wenn sogar in Selbsthilfegruppen nur Angst verbreitet wird,
kann das wirklich bei manchen psychische Folgen haben.
Wo soll ich den Hilfe finden, wenn nicht in den Gruppen
oder in Foren?

Liebe Grüße und danke an Dich Maria, Sonora

[Maria]

Hallo Kerstin,
hallo Sonora,

vielen Dank für Eure unterstützenden Worte. Das spornt an zum Weitermachen! Ich freue mich, dass ich nicht alleine so denke!!!

Ja Ihr beide habt Recht, Negativstimmung sollten wir nicht an uns heran lassen.

Oft sind diejenigen die solche verbreiten und meist auch noch durch Passivität glänzen, dann diejenigen, die vom bereits Erreichten am meisten profitieren wollen. Für das dann aber andere gekämpft haben!!!

Ich denke, dass es besser ist alles Mögliche versucht zu haben, als später einmal sagen zu müssen, hätte ich bloß mehr gewagt und gemacht! Das gilt überall im Leben, also nicht nur auf MCS bezogen. Nur gerade in unserer schwierigen Situation, sollten wir dies vielleicht öfter alle denken und auch versuchen.

Liebe Grüsse
Maria
- Editiert von Maria am 26.07.2007, 07:30 -

[Maria]

Hallo Sonora,
hallo Kerstin,

ich wollte Euch zuletzt ja eigentlich noch etwas schreiben, in Bezug auf Hilfe finden und sich gegenseitig mitreißen, habe es aber vergessen!

Und zwar, falls mal besonders der Schuh drückt, ein Problem vorliegt, das man hier vielleicht nicht öffentlich bekannt geben möchte oder man nur einmal mit jemandem reden möchte, kann man gerne einen "Schutzengel" (siehe auch unter: MCS & Umwelt Aktionen: Aktion Schutzengel) in Anspruch nehmen.

Dieses Projekt hat sich mittlerweile schon vielfach bewährt, denn es konnten schon viele Betroffene wieder seelisch aufgebaut und auch anderweitig geholfen werden. Diese Aktion bestätigt, dass auch MCS-Kranke durch ihre eigene Initiative bisher vielen anderen Mitbetroffenen helfen könnten. Und dies trotz vielfältiger eigener Probleme. Außerdem sind einige, die einst einen Schutzengel in Anspruch genommen haben, nun selber ein Schutzengel!

@Kerstin: Und wie Du so schön geschrieben hast: Diejenigen, die momentan mehr Kraft haben, müssen die anderen mitreißen. Es kann dann auch mal andersherum sein, dass die, die erst weniger Kraft hatten, dann die anderen mitnehmen.

Dies kam bei der Aktion Schutzengel auch schon vor!!!

Viele Grüsse
Maria

[Lawya]

Zitat "Diejenigen, die momentan mehr Kraft haben, müssen die anderen mitreißen. Es kann dann auch mal andersherum sein, dass die, die erst weniger Kraft hatten, dann die anderen mitnehmen."

Im Moment wühle ich auch daran, dass die, die z.B. MCS u.a. haben, auch erst einmal davon erfahren und dass sie nicht allein sind bevor sie unkritisch weiter irgendwelche Hinweise unerfahrener oder voreingenommener Ärzte schlucken.

[Kerstin]

Hallo Maria, Lawya,
das Schutzengel-Projekt ist wirklich gut. Ich kann nur danke sagen. Im Moment bin ich selber am kämpfen und dankbar für das Forum hier. Man fühlt sich wirklich nicht mehr so allein, wenn man von außen nur angegriffen wird. Halten wir also zusammen.
Gruß Kerstin

[Maria]

Hallo Lawya,

genau, es ist sehr wichtig und notwendig, dass die, die MCS haben, dieses nicht erst nach einer jahrelangen Ärzte-Odyssee erfahren, wie es den meisten von uns bisher ergangen ist.

Die ganzen Demütigungen, Diskriminierungen, Ungerechtigkeiten usw., die uns bei Ärzten, Gutachtern aber auch von unseren Mitmenschen widerfahren, sollten ebenfalls ein Ende nehmen und uns Ansporn sein, dafür zu kämpfen. Damit wir dann auch irgendwann ganz normal zum Arzt gehen können, wie jeder anderer Kranke auch, und wir eine schnelle Diagnose erhalten, ohne gedemütigt zu werden.

Daher, auch wenn´s schwer fällt und unsere eigenen Probleme kaum Kraft für andere Gedanken und Initiative einräumen, sollten wir aber trotzdem ab und zu einmal versuchen, einen kleinen Gedanken von all dem abzuzweigen, um für uns alle zu kämpfen; und sei es nur, dass man "nur" eine Idee zu irgendeinem Thema beisteuert, die dann andere wiederum weiterbringt, daran weiter zuarbeiten!

Es ist jedenfalls wichtig, dass wir [b]nie[/b] aufgeben!

Viele Grüsse
Maria

[Lawya]

Zu mir kommen Leute (aber nicht deswegen), schwerkrank. Letzter Rat war: Psychater! (meistens abgelehnt oder für nicht gut befunden von den liben Patienten)
Schulmedizinische Tests: nicht durchgeführt!. Dritter Schritt vor dem ersten gemacht. Simpelste Untersuchungen werden nicht vorgenommen, keine Allergietests, keine Nahrungsmittelallergien, aber z.B. Magen- und Darm-Spiegelungen: Ehrlich: Mir reichts.
Ein Klient kommt (m.E. 100 % Blei-Problem + x noch was - \"halbe Palette\"): Man hat es schon untersucht! Lawya: Wie denn? K: Routine Blutuntersuchung beim Arztcheck! Lawya: Noch was? K. Nö! Lawya: Aha! (Edit: Vor etwaigen Missverständnissen möchte ich jetzt nicht auf die Details mit EDTA-Blut ud den Eryhtrocyten eingehen -> schöne Internet-Seite beider Gelegenheit: http://www.MLHB.de)
So jetzt bleibt abzuwarten, ob er es mir glaubt, die Tochter ist immerhin Krankenschwester, mit der habe ich schon gesprochen. Ist aber eigentlich nicht mein Job, sondern der der Ärzte.
Unvorstellbar für mich: Eid des Hippokrates? Ein \"Meineid\"!
- Editiert von Lawya am 31.07.2007, 12:34 -

[Maria]

Genau deshalb:
[b]Nie aufgeben!!![/b]