Wer kann meine Krankheit MCS beweisen?

[Sanne]

Hallo alle zusammen,

ich habe MCS, alle Symptome die man eben bei MCS hat und zwei Ärzte notierten auf die Überweisung MCS. Jetzt frage ich mich nur, wie kann ich diese Diagnose hieb- und stichfest, schwarz auf weiß bekommen, denn ich bin nicht berufsfähig, mein Freund sorgt für mich und wie sieht es mal mit Rente usw. aus.
Ich kann nicht arbeiten gehen, da ich auf diese ganzen Stoffe die einem begegnen reagiere und daher sitze ich mit Mann und Kind Zuhause und versuche mein Leben irgendwie zu gestalten und zu meistern.
Ich bin nicht verheiratet, habe auch kein Erbe und frage mich langsam was wird mit mir wenn ich alt bin oder was wird wenn mein Freund mit mir und der MCS die Faxen dick hat?
Dass ich MCS habe versteht sowiso keiner, aber wenn ich einen Beleg einen Beweis hätte oder so, dann sähe es vielleicht anders aus.
Wer kann meine MCS bestätigen?

Grüße
Sanne

[Eberhard]

Hallo Sanne,

ich verstehe daß Du MCS hast und hier verstehen das auch alle!

Erst mal hast Du Überweisungen mit Diagnose MCS.

Warst Du schon beim Umweltmediziner, der die ganzen Untersuchungen durchgeführt hat wie z.B. LTT/MCS und die ganzen anderen diagnostischen Schritte, Begleiterkrankungen, Allergien etc., MCS ist eine Diagnose, die im ICD-10 mit der Ziffer T.78.4 gelistet ist!

Navigiere dich mal durch das Menü links und druck Dir das wichtigste am besten aus, es kann nun wirklich nicht mehr ernst genommen werden im Falle jemand behauptet MCS wäre eine "seltene" oder "utopische" Erkrankung.

MCS ist mittlerweile als eigenständige Erkrankung anerkannt in Staaten der USA, in Canada, Australien, Sweden und England, anscheinend macht hier Deutschland eine Ausnahme.

Die Behauptung MCS sei - wie oft angeführt wird - eine psychische Erkrankung ist wissenschaftlich in keinster Weise haltbar.

Jeder hier wird Dir gerne behilflich sein und jeder wird versuchen Deine Fragen so gut als möglich zu beantworten.

LG
Eberhard

[Sanne]

Hallo Eberhard,

die zwei Überweisungen die der Arzt damals ausgeschrieben hat, sind natürlich bei dem Facharzt den ich aufsuchte geblieben.
Der Arzt der sich mein Hausarzt nennt, hat mir mal eine Umweltzeitschrift in die Hand gedrückt, dort stand einiges über MCS. Er selber kann dadmit nichts anfangen udn behandelt mich wie einen Exoten.
Ich reagiere auf seine Tees die er so im Besprechungszimmer trinkt oder seine japanischen Heilöldüfte, er sagt dann nur alle Mneschen reagieren.
Als ich zwei Hexenschüße und eine Thrombose hatte und er mich nicht medikamentös behandeln konnte, da ich ja auf alles reagiere, war ich verzweifelt und habe auch etwas gejammert.
Da meinte er, dass ich es wahrlich schwer hätte, aber alles andere wie Vaskulitis und MCS sei jetzt unwichtig, vordergründig sei eben die Thrombose. Er nahm mich und meine Worte über die Tilt-Vaskulitis nicht ernst, er verniedlichte mich und meine Worte.

Er tut im Grunde nichts für mich, er hat mal zu mir gesagt, dass meine finanzielle Lage mich zum Leiden verurteilt und dass er daran nichts ändern kann.
Ich habe massive Probleme mit meiner Wirbelsäule.
Er empfahl mir einen Osteophaten der erstens ewig weit weg ist und ein heiden Geld kostet. Ich habe kein Geld und kann auch keins backen, wie soll dass gehen.
Also, kann er mir angeblich nicht helfen und da ich nicht arbeite gibt es wohl auch keinen Grund aus der MCS eine MCS zu machen.
Ich kenne einige Menschen übers Internet inzwischen die MCS haben und auch so leben, erst sind sie entsetzt,dann kommt die Phase der Verzweiflung und der Suche und dann die Resignation.
Freunde, Nachbarn, Familie verstehen nichts, denken alles sei psychisch und hypochrondisch. Mein Partner glaubt mir, hat mich schon ohnmächtig aufgelesen und ist mit der MCS sozusagen zusammen. Also für Ihn ist klar, dass Gifte eine große Rolle spielen, leicht ist es auch für Ihn nicht, auf keinen Fall.
Unser Kind ist zu Recht sauer, Unverständnis und Überforderung spielen da eine große Rolle.

Ich versuche so wenig wie möglich über die MCS zu reden, aber immer und immer wieder taucht sie auf. Wenn Freunde auf mein Bitten trotzdem parfümiert oder mit einem Mentholbonbon in unserer Wohnung stehen oder die Wäsche von Kindern und Familienmitgliedern nach Weichspüler stinken, ja was soll ich da machen?
Manchmal klappt es, da kann ich sogar damit umgehen, habe zwar knallrote Wangen und bin im Hirn ganz durcheinander, aber kann es irgendwie überstehen.
Dennoch geht es mir wesentlich besser, wenn ich mit solchen Sachen nicht in Berührung komme. Aber dass würde eine totale Isolation heißen.

Aber , na ja dass kennen ja alle MCS'ler.

Ich danke Dir erst mal für Deine Antwort und werden Deinen Ratschlag beherzigen.
Danke!
Gruß
Sanne

[Anne]

Hallo liebe Sanne,

ich kann Dir so gut nachfühlen, gerade wenn man Kinder hat und die Freunde der Kinder mit Weichspülerwäsche in die Wohnung kommen. Es reicht eigentlich schon, dass man sich selbst isolieren muss, nun müssen wir noch unsere Kinder isolieren und dafür "bestrafen" dass wir krank sind, indem sie ihre Freunde nicht mit nach Hause bringen können.

Meine Kinder sind mittlerweile erwachsen und können damit besser umgehen. Ich stelle es mir schlimm vor, wenn kleine Kinder auf Freunde verzichten müssen bzw. nur die Alternative besteht, dass Du leiden musst.
Wegen der verweigerten Aufklärung von öffentlicher Seite, müssen wir wohl noch einige Zeit mit dem Makel des Hypochonders bzw. Ökochonders leben. Auch wenn ich niemanden was Schlechtes wünsche, so überlege ich fast schon, ob man nicht langsam wünschen soll, dass es den Verantwortlichen und Ärzten ebenso schlecht wie uns geht, damit sie uns endlich Glauben schenken und die nötige Hilfe geben.
Traurig, dass man solche Gedanken überhaupt haben muss.

Ich wünsche Dir viel Kraft für Deinen Alltag und immer mehr Menschen, die Verständnis für Deine Krankheit haben.

Liebe Grüße
Anne

[Eberhard]

Hallo Sanne,

das die finanzielle Situation viele von uns zum Leiden bringt ist ja nichts Neues, bedauerlicherweise, daß Ärzte daran nichts ändern können ist auch klar, aber die bei MCS erforderlichen Untersuchungen können im Grunde nach von jedem Arzt durchgeführt werden. Aber ich kenne die Probleme natürlich nur zu gut. Mir geht es auch seit über 16 Jahren so, daß ich immer von einem Arzt zum anderen laufen muß um endlich einen zu finden der meine Beschwerden und meine fachärztlich festgestellte Diagnose auf MCS ernst nimmt und entsprechend behandelt bzw. damit umgeht. Die Krankenkassen sollten sich einmal überlegen daß diese für uns MCS-Patienten nötige Maßnahmen auch Geld kosten und nicht zu wenig.

Resignation Sanne, Resignation ist der größte Feind der Zukunft, leider Tatsache, aber es ist natürlich schon zum verzweifeln aber das tun wir halt nicht gelle!

Ich habe schon lange damit aufgehört meinen Freunden, Bekannten und Verwanten, soweit noch vorhanden, zu erklären was MCS ist, mehr als reden kann ich nicht, wer es nicht begreifen wollte bleibt mir schon lange vom Leib, ich lasse mich nicht mit Ausdünstungen wie Parfümwolken und Duftlampen in den Wohnungen konfrontieren die ich nicht vertrage, wer das nicht einsehen will kommt halt ohne mich klar und ich ohne ihn - das geht auch. Hauptsache ist daß Dein Partner Dich versteht und daß er weiß worum es bei Deiner Erkrankung geht, alles andere ist unwichtig. Dein Kind, nun, ich habe selbst keine Kinder, da kann ich nicht mit reden, da passe ich, aber im Forum finden sich auch Frauen und Männer mit MCS-Erkrankungen die Kindern haben, bin überzeugt sie helfen dir hier weiter.

Mit MCS nicht über MCS zu reden und zu versuchen diese zu ignorieren wird Dir auf die Dauer nicht gelingen, insbesondere nicht weil Du ja in der Öffentlichkeit auch damit leben mußt, besonders im Falle Du etwas nicht verträgst dann trotzdem das auszuhalten zu versuchen ist Deiner Gesundheit aber nicht zuträglich und wird erfahrungsgemäß Deine Situation und Deine Empfindlichkeit auf die Dauer noch verstärken. Totale Isolation muß meiner Erfahrung nach nicht sein, man muß sich nur auf Expositionsvermeidung einstellen was meistens eine ziemliche Einschränkung der bisherigen Gewohnheiten aber nicht des gesamten Lebens bedeuten muß, Du wirst mit der Zeit automatisch wissen was Du noch kannst und was nicht.

Wir helfen Dir dabei.

LG
Eberhard

[Sanne]

Hallo,
schön dass man nicht alleine damit ist, aber was heißt "schön", keinem wünscht man doch diesen Mist.

Danke, dass soviele liebe Menschen antworten und tröstende Worte für einen haben.

Es ist schon komisch, da geht es einige Tage gut und ich fühle mich fast schon wie ein gesunder Mensch und dann gehe ich in den Aldi, ja wirklich sowas mache ich manchmal, sehe super schöne kanadische Winterstiefel für 19,00 Euro und ziehe einen kurz mal an.
Was passiert, Sehstörungen, Herzrasen, Schweißausbrüche, vollkommenes wirres Hirn. Ich ziehe schnell die Dinger aus, verlasse den Laden renne zu meinem Partner ins Auto und bin vollkommen neben mir.
Er sieht sofort dass ich mit Giften in Berührung kam und wir fahren schnell nach Hause ich wasche meine Füße und trinke viel Wasser zum Entgiften.

Ja und seit diesm Erlebnis ist mein Immunsystem wieder einmal auf 180, reagiert auf alles und nervt mich.

So stehe ich gestern in einer DM-Drogerie um mir eine Kniegelenksbandage zu kaufen.
Ich nehme das Ding aus der Packung, denke mir nichts dramatisches dabei, und was passiert, dass gleiche wie mit den Boots aus dem Aldi.
Ich renne wieder raus an die Luft, spucke in meine Hände um sie an der Hose zu reinigen, weil weit und breit kein Wasser ist und versuche im Wirrwarr der parfümierten Menschenmenge ein Plätzchen mit frischer Luft ausfindig zu machen.
Da ich mit dem Rad unterwegs war, mußte ich noch irgendwie nach Hause radeln, was mir auch einsegen gelang.

Ich habe den Verdacht,dass immer mehr Produkte irgendwie eingpudert und behandelt werden, mit Mitteln die immer agressiver sind. Nur kann ich es einfach nicht begreifen, dass die meisten Menschen nichts merken, ich kann es einfach nicht glauben.
Die meisten Sachen stinken ja und warnen mich vorher, aber immer mehr Sachen riechen nach nichts und sind supergefährlich. Ich denke immer mahr Pestizide und Insektizide und solche Sachen werden wegen langer Lagerzeiten eingesetzt. Wenn also immer mehr Läden dicht machen und alles online bestellt wird,dann werden die Sachen in Lagerhäusern gegen Schimmel und Insekten besprüht und erreichen auch uns den Kunden damit. Ein Horror.

Bei uns im Park und auch um das Haus in dem ich wohne sind ständig Gärtner am werkeln. Die Abgase der Rasenmäher machen mich schon wahnsinnig und ich renne dann in der Wohnung herum um schenll alle Fenster zu schließen, aber diese Maschinen die die Blätter auf einen Haufen Pusten, sind superschlimm. Was die an Abgasen verpusten ich kann es nicht fassen, wenn ich an solch einem Ding vorbei muß, halte ich schon immer die Luft an, aber irgendwann muß ich mal atmen und dann fährt gerade auch noch ein Auto vorbei, ja dann kippe ich fast um. Ständig mache ich solche Strapazen mit und die anderen Menschen merken nichts, rein nichts.

Ganz schlimm sind manche Parfüme, ich verstehe die Welt echt nicht mehr, ehrlich dass kann doch alles nicht wahr sein, ein immerwiederkehrender Alptraum, nonstop.
Früher als die Duftöle modern wurden, man glaubt es kaum, habe ich mir auch so einen Kram auf die Fensterbank gestellt und mich eingeduftet. Beim Spinnrad gab es eine riesen Auswahl und ich stand auch öfters davor und habe dafür Geld ausgegeben. Ich kann es nciht fassen, so etwas habe ich mal gemacht.
Ich habe Parfüm hinters Ohr getupft und nach dem Duschen meinen Körper mit einer bedufteten Körpermilch eingeschmiert.
Weichspüler habe ich auch mal benutzt, eigentlicht unglaublich.

Migräne und Kreislaufprobleme, Halswirbelsyndrom Zusammenbrüche mit Notarztwagen usw.und viele kleine Zieperlein hatte ich schon, aber nie hätte ich nur einen Moment gedacht, dass diese Produkte damit in Zusammenhang stehen könnten.

Der Zusammenbruch war dann der Anfang von einer Laufbahn die ich jetzt noch nicht weiter ausschmücken kann, weil ich nicht weiß wie ich damit in dieser Welt klar kommen soll.

Mir geht es in der "wahren Natur" viel besser, wir können aber nicht einfach dort hinziehen, weil mein Partner arbeiten muß, sonst nagen wir am Hungertuch.

Deswegen weiß ich nicht wie ich dass Stadtleben auf Dauer überstehe, weil wie die Sache so aussieht immer mehr entwickelt wird und auch eingesetzt wird, egal auf welchem Gebiet. Ein echter Horrortripp!

Es werden ja schon in den USA oder Japan Duftwolken über Großstädte versprüht oder auch Desinfektionsmittel. In den USA werden an manchen Postämtern Briefe desinfiziert durch Sprühnebel, unglaublich.
Aber in den USA sind die mit Insektiziden so weit ich weiß ganz vertraut und jeder hat seine Sprühflsche in greifbarer nähe.

Schon irre!

Viele Grüße
Sanne

[Anne]

Hallo liebe Sanne,

wenn ich Deine Geschichte so lese, dann habe ich fast den Eindruck, Du berichtest von mir, zumindest in weiten Teilen.
Unsere Erfahrungen ähneln sich so sehr!

Auch ich habe früher nicht weiter nachgedacht. Noch vor ca. 6 Jahren habe ich zu Weihnachten meinen Kindern Parfüm gekauft und stand Wochen zuvor in der Drogerie, habe mich dort einnebeln lassen, um ein "gutes" herauszufinden. Auch wenn ich selbst nicht regelmäßig Parfüms verwendet hatte, so hatte ich auch das eine oder andere bei mir stehen. Auch wenn bei mir anscheinend noch andere Dinge mit reinspielen, durch die ich MCS bekommen habe, so hatte ich kurz nach Weihnachten meine ersten Anzeichen, indem ich das Parfüm meiner Chefin nicht mehr ertragen konnte. Meine Kinder hatten an ihrem duftenden Weihnachtsgeschenk nicht viel Freunde, weil ich es auf einmal nicht mehr ertragen konnte. Na ja und so ging es dann immer weiter. Mittlerweile reagiere ich schon auf Dinge, von denen ich gar nicht weiß, was das ist. Ich hatte z. B. diese Woche in der Praxis einer Ärztin massiv Luftnot bekommen, weil dort irgendwas in diesen neuen Räumen ist, was ich nicht ertragen konnte. Da hilft nur noch, das Weite suchen und den Arzt wechseln.

Und auch ich kenne das, wenn ich einige Zeit unbelastet leben kann, fühle ich mich fast wieder gesund. Und dann bekommt man oft unvorbereitet mit irgendwas in Kontakt und man fühlt sich wieder mies. Es ist ein Schicksal, das wir MCS-Leute alle teilen.
Aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich manchmal auch eine größere Toleranz habe, je länger ich mich erholen konnte und auch ernährungsmäßig danach gelebt habe. Natürlich ist auch Stress ungesund und kann auch die Empfindlichkeit verstärken, so wie es bei allen anderen Krankheiten auch ist.

Ich war heute auf unserem Marktplatz, um auf dem Jahrmarkt ein paar nötige Sachen in der frischen Luft zu kaufen. Mein Benehmen dort muss wohl einigen ziemlich merkwürdig erschienen sein. Bevor ich dort kaufte, roch ist erst an den Waren und konnte einiges dadurch schon von vorherein ausschließen. Der Verkäuferin, die mich eigenartig lächelnd bediente, erklärte ich mein Verhalten und sie schien es zumindest nach meinem Eindruck verstanden zu haben, dass dies für mich wichtig ist.
Aber wie Du schreibst, gibt es auch Dinge, die nicht riechen und trotzdem Beschwerden verursachen können. So erging es mir mit meinem neuen Monitor, ich hatte damals zwar nichts gerochen, aber jedesmal wenn ich mich davorsetzte, ging es mir schlecht. Als ich dann meinem Umweltarzt davon erzählte, klärte er mich auf, welche Chemikalien meine Beschwerden verursachen würden.
So müssen wir halt immer mit "Überraschungen" rechnen.

Ebenso wie Du habe ich mich erst vor kurzem über diese "Laub-Puster" aufgeregt. Vor unserem Haus sind die auch in regelmäßigen Abständen aktiv. Wenn man da nicht rechtzeitig die Fenster schließt, hat man arge Probleme. Aber ich frage mich, warum es keinen stört, der kleine Kinder hat. Die Kinder spielen auf der Wiese und mit dem Blei (und natürlich anderen Giften) welches sonst nur auf der Straße und an Straßenrändern zu finden ist, mit dem dürfen die kleinsten Kinder so sehr frühzeitig Kontakt schließen. Warum nehmen die keinen Rechen, wie es früher auch möglich war? Erstens wäre es leiser und zweitens ungiftiger. Hier wird so viel Schindluder mit unserer Umwelt getrieben, man kann es gar nicht fassen.

Nach meinem Eindruck werden es immer mehr Menschen, die empfindlich auf Umweltgifte reagieren. Irgendwann können die uns bestimmt auch nicht mehr übersehen und müssen hoffentlich bald handeln, damit wir Hilfe erfahren können.

Liebe Grüße
Anne

[Sanne]

Liebe Anne,

danke für Dein Posting.

Schlimm ist ja, dass die Menschen die an dieser Krankheit erkrankt sind psychatrisiert werden oder es wird ihnen eine andere Krankheit angedichtet und die darauf folgende medikamentöse Behandlung vertuscht und verlängert eine richtige Diagnose.

Ich habe den Verdacht, dass MCS schon lange bekannt ist, aber nicht existieren darf, weil sich dahinter eine harte Lobby verbirgt (Pharma-und Lebensmittelindustrie usw.).

Eine Krankheit die eine "Minderheit" wie uns als psychotisches Individuum darstellt und die anderen bekommen vielleicht andere Erkrankungen die dann "falsch" behandelt wird und somit die Krankheit wiederum aufrecht erhalten wird usw.
Klingt alles paradox und unlogisch, aber ich denke da läuft ein kleiner Krimi ab, der leider uns betrifft.

Warum werden "wir" denn nicht ernst genommen, warum wird diese Symptomatik runtergespielt und somatisiert?

Immer werden die Fehler bei "uns" gesucht wie 'schlechter Entgifter oder Enzymdefekte, hypersensibel, psychotisch usw. Warum wird diese MCS nicht einfach als eine Reaktion gesehen die bei soviel Giften ganz normal ist und dass eben "unser" Körper der normalste eben ist und genau richtg reagiert.
Weißt Du wie ich das meine?
Die sollten nicht alle die Fehler bei uns suchen sondern in der Umweltverschmutzung.

Als wenn wir Roboter wären die alles ertragen können, viele Tiere und Pflanzen sind schon ausgestorben oder kämpfen mit Umweltgiften, so kann es auch uns Mensch (Tier) auch erwischen.
Warum wollen dass die Menschen jenseits der MCS nicht erkennen und einsehen.
Es scheint eine menschliche Eigenart zu sein, zu glauben alles überleben und tolerieren zu können.
Aber Hochmut und Arroganz hat so manche Hochkultur zum Fall gebracht.

Schlimm ist, dass wir alles aushalten müßen, dass wir uns fast täglich rechtfertigen müssen, dass wir belächelt werden und kaum oder keine Hilfe finden.

Jeder Tag bedeutet ein kleiner oder großer Kampf mit Freunden, Familie, Umweltdreck und der Isolation. Wenn es einem schlechter geht dann kommt Angst auf und dazu ist die finanzielle Situation wirklich nicht berauschend.

Umweltärzte die dass Blut untersuchen oder einen austesten, die mehrere Therapien an einem ausprobieren wollen, ziehen einen finanziell aus. Ich kann mir solche Fisematenten nicht leisten, dass Geld ist einfach nicht da.
Fragwürdig sind diese Therapien auch, denn ich kenne keinen der davon genesen ist, echt keinen.

Die einen lassen sich in München alle Zähne ziehen und den Kiefer ausfräsen, die anderen schwören auf Vitamingaben in Hochdosies, die nächsten nehmen Kredite auf und fliegen nach Dallas in eine Spezialklinik, um dann Zuhause in Schulden zu sitzen. Die nächsten machen verschiedene Kuren wie mit AloVera und solchen Sachen, geben auch ein heiden Geld aus und stehen am Ende auch leer da.

Dass Schlimmste dabei ist nach langem hin und her, dass nichts auf Dauer echt hilft. Vielleicht tritt Kurzfristig eine Besserung ein, aber keiner ist echt gesund geworden.
Vielleicht wechselt dass eine Symptom mit dem anderen ab, aber nichts macht echt total gesund, ich meine so wie es mal ungefähr war.

Vielleicht gibt es Therapien die die Krankheit erleichtern oder manche Beschwerden abschwächen, aber nur solange sie auch in Anspruch genommen wird, nur wer zahlt das?

Schlimm ist auch, dass die Leute zum Teil so krank sind, dass sie nichts bewegen können, eine Demo oder einen anderer Aufruf ist gar nicht zu organisieren, da die meisten fertig sind, geschwächt und keine finanzellen Mittel haben. Allein die Organisation sich mal irgendwo zu treffen ist fast schon unmöglich, wegen Fahrproblemen in den öffentlichen Verkehrsmitteln und den anschließenden Übernachtungsproblemen.

Eigentlich ist MCS eine wunderbare Erkrankung, um Menschen Mundtod zu machen und im Kämmerlein gefangen zu halten.
Entschuldige meinen Zynismus, aber ich kann nciht anders.

In mir brodelt es ab und an und da könnte ich mich mit einem Megaphon auf die Strasse stellen und meine ganze Wut rausposaunen.

Aber dann würde ich in polizeiliches Gewahrsam kommen und später in die Nervenheilanstalt.

So Anne, jetzt habe ich mal gesagt was ich von alledem halte.

Ich versuche wie Du jeden Tag zu organisieren und tatsächlich dass Beste daraus zu machen.
Es gibt sogar Minuten und Stunden und manchmal auch Tage, da weiß ich dass alles gut werden wird, man darf sich einfach nicht seine Träume rauben lassen.

Was ich wichtig finde ist, dass man sich immer Ziele schafft, kleine oder große wie man es eben so auf die Reihe bekommt.

Die Sache mit der "Einsamkeit" ist schade, aber na ja!

Ich freue mich, wenn Du mir wieder ein Posting zukommen läßt.
Danke!

Viele Grüße
Sanne

[Anne]

Hallo liebe Sanne,

ich teile den Schmerz mit Dir, der aus Deinen Worten spricht. Es ist wirklich tragisch, nicht ernst genommen zu werden, was oft zur Folge hat, dass sich unsere Krankheit noch verschlimmert.
Oder, ich habe es heute wieder durch eine Kollegin erlebt, die mir "gute" Ratschläge geben wollte, dass ich z. B. immer schön positiv denken soll, dann würden auch meine Symptome gebessert werden. Komischerweise hat diese Kollegin immer wiederkehrende Depressionen und anstatt positiv zu denken, nimmt sie ein Dauermedikament ein.
Wer so große Töne spucken kann, der soll uns doch erst mal selbst vormachen, wie es geht, durch positives Denken keine Symptome mehr zu haben. Wenn das so einfach möglich wäre, bräuchte sie ja kein Medikament mehr und bei Depressionen dürfte ja diese "Heilung durch positives Denken" sicher nicht schwerer sein als bei organischen Beschwerden.
Ich kann all dem, was Du schreibst unbedingt zustimmen.
Klar kann das auch Beschwerden lindern, wenn man gut drauf ist. Aber wie kann man das, wenn man täglich mit den Stoffen überall konfrontiert wird, die gerade die Beschwerden auslösen? Hat darüber mal einer von den "schlauen" Leuten nachgedacht?

Dein Verdacht, dass hinter dem Nichtanerkennen der MCS eine starke Lobby steht, der ist, wie viele glauben mehr als real.
Auch die Parteienspenden kommen sicher nicht aus der einfachen Bevölkerung. Unternehmen, die die Politik für ihre Zwecke damit gefügig machen. Klar werden sich die Politiker nicht ihre gute Einnahmequelle verderben wollen. Woher sollen sie sonst ihre Wahlen finanzieren? Dafür dürfen schon mal ein paar Menschen geopfert werden........
Ja, es ist ein Krimi, der da abläuft. Und wir sind anscheinen mittendrin, wenn auch ungewollt, wie es eben bei einem Krimi so ist.

Ich vermute, dass mir demnächst eine Schilddrüsenoperation bevorsteht. Da es keine Chemikalienempfindlichkeit nach Meinung vieler Ärzte gibt, weiß ich ehrlich gesagt nicht, ob ich so eine Operation überleben könnte. Wo findet man ein Krankenhaus, welches mich ernstnimmt, wenn ich Schmerzen und Schleimhautschwellung im Mund bekomme, sobald Schwestern und Ärzte parfümiert ins Zimmer kommen? Da ich mir keine Zusatzversicherung leisten kann, werde ich mit anderen Patienten zusammenliegen, die ausgiebig ihre parfümierten Toilettenartikel benutzen und parfümierte Angehörige werden zu Besuch bekommen?
Ich habe mir wegen meiner jetzigen starken Atembeschwerden ein Sauerstoffgerät besorgt. Ich vertrage aber die mitgelieferten Schläuche und Atemmasken nicht und musste mir spezielle Zusatzgeräte besorgen. Welcher Arzt wird darauf Rücksicht nehmen, wenn ich im Op liege, wenn er gar keine Ahnung davon hat, was bei mir da passiert?
Und wenn mir was passieren würde, heißt es dann nicht einfach, jede Operation hat ein Risiko, das kommt halt unter Tausenden einmal vor? Ich habe noch nie erlebt, dass jemals zugegeben wurde, einen Patienten falsch behandelt zu haben. Vielleicht kann man auch den Ärzten keinen Vorwurf machen, sie wurden ja an Hand des Deutschen Ärzteblattes aufgeklärt, dass es keine MCS gibt. Wer steckt da eigentlich dahinter? Ist es möglich, dass auch mancher Arzt von der Industrie käuflich ist? Anders kann ich es mir nicht erklären angesichts der Tatsache, dass Forschungsergebnisse anderer Länder hartnäckig ignoriert werden.
Ich hoffe nur, dass es nicht mehr allzu viele MCS-Opfer geben muss, bevor man auch hier in Deutschland den längst fälligen Schritt der Anerkennung tut und dass die Verschleierung von Tatsachen endlich aufhört.

Im Übrigen, weißt Du davon, dass im Sommer eine MCS-Demonstration in Berlin stattgefunden hat? Habe mir gerade gestern die Bilder davon angesehen und war beeindruckt. Es waren ca. 70 Leute da, was in meinen Augen schon viel ist, weil ja die meisten keine öffentlichen Verkehrsmittel benutzen und nicht mehr verreisen können.
Ich denke gerade an die Montagsdemonstrationen, die haben auch mal klein angefangen. Vielleicht sind es beim nächsten Mal noch viel mehr, weil ja nicht nur MCS eine Umweltkrankheit ist, sondern auch viele Allergien und andere Krankheiten.

Dir liebe Sanne alles Liebe und Gute
Anne

[JüHe]

HALLO; ich lese meine eigene Geschichte nur ich habe noch Anosmie, also nichts mehr riechen. Ich merke nur, es ist wieder so weit. Zum "Glück" habe ich nur etwas gegen Duft und Sauberkeitswahn, Tabakrauch, und Abgase insbesonder Zweitakter und natürlich ?. Meine Sensibilität begann vor etwa 2 Jahren und steigt immer mehr an bis ?. Ich leide mit euch, meine Familie bemüht sich sehr, aber man vereinsamt .
Liebe Grüße Jürgen

[chris]

Hallo Sanne,
Boots, Kniegelenkschoner. Meine Frage: Hast Du auch Probleme bei Gummi oder Latex? Als ich das gelesen habe, dachte ich gleich an mich. Außerdem wüsste ich gerne, wie kam man auf die Diagnose Thrombose? Und wo? Beine, Arme, Kopf. Soll ich nämlich auch haben, aber wo? Manchmal, denke ich, im Kopf. Je nach dem, habe ich das Gefühl, das Hirn schwillt an. Und da wurde der D-Dimer auch bei mir bestimmt. Er war enorm erhöht. Aber zum Glück habe ich das Problem ja nicht immer. Ab und zu gibt es auch "lichte" Momente.
Mach's gut Chris

[Sanne]

Hallo Chris,

ich bin in diesem Forum nicht mehr tätig, gucke hier nur rein da eine Bekannte mich darauf aufmerksam gemacht hat, da ich ein neues Posting bekommen habe (eben von Dir).

D-Dimer, ist ja interessant, habe zuvor davon noch nichts gehört, werde mich aber damit vertraut machen und diesen Test auch machen.

Ich hatte zuerst eine blaue Beule in einer Vene auf dem Fußrücken, die juckte. Einen Tag später hatte ich Schmerzen im Knie und es schwoll an. Auch bildete sich in der Knieinnenseite ein großer rot-blauer Fleck, der kochend heiß war.

Der Arzt erkannte eine sofortige Thrombose und meinte es handelt sich um eine Thrombose die nicht zum Herzen führen würde. Wegen der MCS könnte er mir sowiso keine Medikamente (Heparin oder Macumar)verschreiben und so schmierte er das Bein dick mit Bepanthensalbe ein und wickelte es. Desweiteren bekam ich Thrombosestrümpfe.

Meine Thrombozyten sind immer erhöht und ich habe auch so meine Bedenken.
Aber es gibt auch ein Begriff der Tilt-Vaskulitis der in diesen Bereich geht, ich bin aber zu wenig informiert.

Erhöhte Thrombosewerte können durchaus ein Zeichen dafür sein, dass Entzündungen oder Mykosen im Körper tätig sind.
Es muß irgendeinen Sinn haben, dass das Blut dick wird, vielleicht eine Art Schutz vor inneren Blutungen die wiederum durch Entzündungen entstehen können. Aber am Ende sind solche Reaktionen ja nicht von Vorteil, eben wegen der drohenden Gefahr einer Embolie.

Wegen der Frage nach Latex und Gummi. Ich reagiere auf diese Substanzen. Aber oftmals sind es auch die Fungizide die in Spray- oder Puderform auf dem Gummistiefel aufgetragen sind. Steht der Stiefel längere Zeit auf dem Balkon, ist er dann gewaschen usw. kann er für mich widerum erträglich sein.

Danke für den Tipp mit dem D-Dimer.

Leider kann ich nicht mehr dazu sagen, weiß darüber zu wenig.

Gruß
Sanne

[Roland]

Hallo Chris,

dieser Wert (D-Dimer) ist einer der Notfallmarker und diagnostiziert evtl. eine Thrombose, es gibt auch noch andere Möglichkeiten (Infektionen, Krebsleiden, chirurgische Eingriffe, akute Koronarsyndrome, Herzinsuffizienz, renale Erkrankungen, Schwangerschaft u.a), die den D-Dimer erhöhen.
Siehe auch unter:
z.B.
http://www.roche.de/diagnostics/labor/d-dimer.htm
http://www.medknowledge.de/abstract/med/med2002/07-2002-32-d-dimer-test-da.htm


Wo die Thrombose nun steckt sollte ein Arzt dann doch herausfinden oder ob es eine ist, dazu gehört ein MRT vom Kopf, CT der Lunge (falls Beschwerden, Atemnot, Lungenembolie...), es muß allerdings nicht immer die ganz große Lungenembolie sein, Vorsicht, man merkt es erst an schweren Symptomen, wenn mehr als 50-70% der Funktion durch einen großen Thrombus verlorengehen, kleinere stille Embolien können zum Beispiel zu Lungenhochdruck führen mit späteren Schäden sowie einer Herzerweiterung...

Deshalb ist es hier auch möglich mit guten Doppler/Duplex-Ultraschallgeräten große Gefäße zu sehen, auch in den Beinen, Armen, am Hals, im Bauchraum, Rippenfell (Pleura)sowie am und im Kopf...(evtl. extrakraniell und intrakraniell).

Eine Herzuntersuchung (Echokardiografie) sollte folgen, genauso wie die Untersuchung weiterer Entzündungsmarker, z.B. CRP und IL-6 wegen einer evtl. Ausweitung einer bakteriellen Infektion...(IL-6 ist auch ein Sepsismarker), sowas kann sich immer wieder verändern klar, aber man sollte da schon weitersuchen.
Das andere ist eine Vaskulitis-Diagnostik, wurde die schon durchgeführt?
Dazu wäre ein Rheumatologe und/od. Immunologe der richtige Ansprechpartner oder im Anschluß, wenn da nichts gefunden wird, ein Umweltmediziner, wo die Ursachen liegen für diese dauerhafte Entzündung oder erbliche Komponente, denn ohne diese vorgeschalteten Probleme entsteht kein erhöhter D-Dimer mit Thrombose!

Eine evtl. Möglichkeit wäre um das Blut zu verdünnen, wenn Marcumar, Heparin, Aspirin nicht geht, evtl. Bromelain (Enzym aus der Ananas).
Wirkt antientzündlich und verdünnt das Blut. Oder evtl. Curcuma longa wirkt ebenfalls blutverdünnend.

Sollte diese Thrombose erbliche Faktoren haben, kann man auch das untersuchen, aber das sollte durchgeführt werden, bei Thrombose darf das auf Kasse gemacht werden, nur dann, dafür hast Du aber jetzt die Indikation.
Dazu gehört eine sog. Thrombophiliediagnostik, siehe
http://www.medknowledge.de/abstract/med/med2003/10-2003-5-thrombophilie.htm

So kannst Du in etwa einkreisen woher es stammt.
Dann gibts auch einen handfesten Bericht, so abtun sollte das ein Arzt nicht, das ist fahrlässig.

Normalerweise wenn Sie diesen Wert im Krankenhaus finden, springen sie im \"Dreieck\", mal salopp ausgedrückt.
Da wird dann normal umfangreiche Diagnostik \"ausgefahren\".

Ich hoffe die Gründe lassen sich bei Dir finden. Sollte es schadstoffbedingt sein, geht das über die Interleukinauswertung in vitro nach Stimulation mit dem Schadstoff. Bestimmung einzelner Interleukine wie IFNgamma, IL-2 und IL-10, TFNalpha um rheumatische Beschwerden mit einzukreisen, Autoimmundiagnostik...(z.B: AK gegen Phospholipide können auch zu Thrombosen führen!!!)
Siehe auch im Forum den Beitrag unter MCS Interleukine.

Viele Grüsse
Roland

[chris]

Hallo Sanne, hallo Roland,
vielen Dank für Eure schnelle Antwort. Ganz besonders Dir, Roland, recht herzlichen Dank. So ausführlich habe ich noch nie eine Antwort bekommen. War deswegen schon bei mehreren Ärzten. D-Dimer? Noch nie gehört. Schon super. Und in der Klinik ist auch noch keiner wegen mir im "Dreieck" gesprungen. Bin ich zu alt? Rentiert sich die Untersuchung bei mir nicht mehr? Zur Zeit bekomme ich wieder sehr schlecht Luft und mein Herz hängt wie ein alter Beutel irgendwo im Bauchraum Richtung Knie. Wenn ich laufe oder was mache stehe ich da wie eine alte bucklige Frau. Hoffentlich wird's bald wieder besser. Übernächste Woche habe ich noch einmal bei einer neuen Ärztin einen Termin. Mal schaun.
Nochmals an Euch beide recht herzlichen Dank
Chris
Werde später berichten was draus wurde

[chris]

Hallo,
mein D-Dimer hat sich etwas gebessert. Hab endlich eine Ärztin gefunden, die mich ERnst nimmt. Gestern war ich beim Lungenperfussionszintigramm - Lungenthrombose. Muss jetzt in die Klinik. Drückt mir die Daumen
Chris

[Silvia K. Müller]

Hallo Chris,

wir wünschen Dir alle alles Gute!
Du schaffst das schon.

Wir denken fest an Dich!

Alles Liebe

Silvia

[Betty Zett]

Hallo Chris,

machs gut, ich drücke Dir alle Daumen ganz fest!

Alles Gute, wir sind bei Dir,

Betty Zett

[jeansgirl]

es ist zum verrückt werden, warum muß jeder Betroffene durch die Hölle gehen
Warum will man uns nicht helfen?
Man bekommt oft düstere Gedanken, warum man dieses leben voller Qualen eigentlich noch will??
Für mich ist der einige Grund, um andere davor zu warnen; zu schützen und aufzuklären.
Damit Ihnen ein Leben in der Einsamkeit erspart bleibt und sie wenigstens noch am leben teilhaben können, für schwerer Fälle ist es nur noch ein vegitieren und ein ewiges verzichten.
wenn man es frühzeitig kennt, kann man noch ein "lebenswertes" leben führen

[chris]

Hallo Ihr Lieben,
ich danke Euch ganz arg für Eure Wünsche. Morgen um 10 Uhr gehts los. Ich werde natürlich dann wieder berichten. Werde natürlich die Zeit auch in unserem Interesse nutzen. Gespräche, Infos usw.
cu Chris

[chris]

Hi,
keine Thrombose - "nur" Vernarbungen in der Lunge. Wieviel Narben verträgt eine Lunge? Wo die wohl herkommen? Ich vermute, es sind Stäube, die ich einatme und auf die ich allergisch reagiere. Warum sollte es in der Lunge anders als bei Hautkontakt sein.
Ein Zimmer wurde in der Klinik für mich geräumt (manche waren sauer). Hier konnte ich immer für Frischluft sorgen und die Maske war so wichtig und hat mir unheimlich geholfen. Reagiere u. a. ja ganz arg auf Desinfektionsmittel. Je nach Untersuchung konnte ich die Maske nicht auflassen, aber zum Glück immer nur für kurze Zeit. Linksseitiger Kopfschmerz, vor allem ums Auge, würde es dann am liebsten rausreißen, dann kann ich mich immer schlechter konzentrieren und fang an wie eine "dusselige" Frau zu reden - durcheinander und langsam. Da die Leute mich nicht kennen, denken sie, ich bin so. Und das find ich so schlimm.
Schönen Sonntag
Chris

[Glada]

Kopf hoch Chris,

das kommt wieder alles zurück. Ich kenne das von mir, nach einer solchen Exposition bin ich total "verblödet" und alles geht unglaublich langsam. Trink viel Wasser und versuche frische Luft zu schnappen und Vitamine zu nehmen.

Bist bald wieder der Alte, bestimmt

Glada