Wie MCS-Kranke etwas bewirken können

[Amazone]

Die Geschichte der Kristina M. Sie hat es geschafft, ihre Nahrungsergänzungsmittel und Vitaminpräparate von der Krankenkasse erstattet zu bekommen.

Nachzulesen auf der folgenden Homepage:

http://www.esgehtauchanders.net/index.htm

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Amazone

[Maria Magdalena]

Hallo Amazone!

Vielen Dank fuer diesen ausserordentlich wertvollen Tipp!

Das ist die Gelegenheit, die es beim Schopf zu packen gilt!

Wir sollten alle jede derartige Chance nutzen, um unsere Lage zu verbessern. Es gibt immer mehr MCS- und andere Umwelt-Kranke, die mit gutem Beispiel vorangehen.

Diese Menschen sind sehr wertvoll, da sie trotz der schweren Erkrankung grossen Mut und gut entwickelten Intellekt beweisen, indem sie es schaffen, erhebliche Widerstaende zu ueberwinden und Erfolge in ihrem Kampf ums Ueberleben zu erzielen.

[Krys]

Liebe Amazone,
vielen Dank, dass du noch einmal in diesem Thread auf die Aktion aufmerksam gemacht hast.

Es gibt in Deutschland KrankenKASSEN (gesetzlich/privat) und KrankenVERSICHERUNGEN (ausschließlich privat). Die tarifliche Zusage für die Vitamipräparate/Nahrungsergänzungsmittel ist von meiner privaten Krankenversicherung.

Trotzdem ist sie für alle Betroffenen von Interesse, weil sie gegenüber ALLEN Kostenträgern bei der Argumentation hilfreich ist.

Kostenträger lehnen die Kostenübernahme dieser Präparate in der Regel ab, weil sie gute Chancen haben, diese dann auch nicht übernehmen zu müssen, weil:

- Betroffene sich meistens scheuen, Klage einzureichen und
- Medizinische Berater im Gesundheitswesen aufgrund mangelnder Kenntnisse
und eines veralteten Informationsstands oft noch der Meinung sind, dass es
sich bei solchen CMI-Erkrankungen wie MCS um „etwas Psychisches“ handelt.

Gerichte folgen dieser Auffassung und schließen daraus, dass Betroffene bei einer psychisch basierten Erkrankung auch keine Vitaminpräparate brauchen.

Deshalb ist die tarifliche Zusage wichtig und für JEDEN Betroffenen nutzbar, denn die Kostenzusage basiert auf der Diagnose MCS – die Erkrankung wird nicht psychisch interpretiert und folglich wird die Notwendigkeit der Präparate als therapeutische Maßnahmen anerkannt. (Ich habe Silvia Müller die Zusage in anonymisierter Form gerade zur Verfügung gestellt, damit ihr etwas \\\"in der Hand habt\\\").

Die von Prof. Pall aufgestellten Thesen über die biomolekularen Zusammenhänge machen diese Erkrankungen erstmals erklärbar (was für Mediziner und Kostenträger so wichtig ist, denn alles was man nicht „greifbar machen“ und erklären kann ist sonst „psychisch“).

Ich möchte euch deshalb noch einmal bitten, möglichst zahlreich an der Aktion http://www.esgehtauchanders.net teilzunehmen, und den dort zu kopierenden MUSTERBRIEF an möglichst viele Kostenträger zu VERSCHICKEN, damit das Fachwissen des Workshops möglichst schnell in den entsprechenden Fachkreisen der Kostenträger und öffentlichen Gesundheitswesens „ankommt“.

Ich werde in den nächsten Tagen noch eine Liste auf die Seite stellen, mit allen, die sich an der Aktion beteiligt haben und an welche Adressen sie den Musterbrief verschickt haben.

Viele Grüße,

Krys



P.S.: während meiner Krankenkassenzeit gab es keine Probleme mit der Kostenübernahme, deshalb gibt es auch kein „Aktenzeichen“, nach welchem mich einige gefragt haben. Als KK-Patient kommt es wohl darauf an einen Arzt zu finden, der das Risiko eingeht auf den Kosten für die verschriebenen Vitaminpräparate sitzen zu bleiben oder lange, ausführliche Erklärungen und Schriftverkehr mit der KK führen zu müssen. Dazu haben die meisten Ärzte einfach keine Zeit und ich glaube, dass auch die Unterstützung der Patienten dabei oft zu wünschen übrig lässt. Deshalb verschreiben die meisten Ärzte solche Präparate wohl erst gar nicht.

Ich habe die Präparate über ein ganz normales Kassenrezept verschrieben bekommen, welches mit dem Zusatz versehen wurde, dass diese med. notwendig sind und deshalb von der Apotheke nach § soundso importiert werden müssen. (Ich war schon damals auf hypoallergene Präparate aus dem Ausland angewiesen, für welche die Apotheken eine Importerlaubnis brauchten, um ihrerseits auch nicht auf Kosten sitzen zu bleiben).

Deshalb noch einmal: INFORMATIONSSTAND BREIT GEFÄCHERT UND FLÄCHENDECKEND VERBESSERN. MUSTERBRIEF VERSENDEN! :-)
GEBT PSYCHISCHEN INTERPRETATIONEN KEINE CHANCE MEHR SICH DURCHZUSETZEN.

[Amazone]

@Krys,

im Großen und Ganzen pflichte ich deinen Ausführungen bei. Das einzige Problem aus meiner subjektiven Sicht ist, dass da der Begriff "Multisystemerkrankung" verwendet wird, der wenn auch vielleicht zutreffend, im Gegensatz zu MCS, CFS und FMS nirgendwo in der ICD-10 Klassifizierung zu finden ist und von daher die Gefahr besteht, dass noch weniger Aussichten auf behördliche Anerkennung bestehen.

Und wie du wahrscheinlich weißt, gibt es derzeit verstärkt Tendenzen, die Krankheitsbezeichnung MCS abzuschaffen.

VG Amazone

[Lucca]

@ Krys

Ich drück Dir die Daumen, dass viele mitmachen.
Ein paar Briefe und Mails, damit bricht sich keiner einen Zacken aus der Krone und
es bewirkt zumindest Aufmerksamkeit für MCS und Umweltkrankheiten.

[Dundee]

Es ist schade, dass der Kongress 190€ kostet, das kann etwas abschreckend wirken.
Trotzdem jeder Versuch ist es wert. Gute Initiative Krys.

[Sissi]

Liebe Krys,

ich kann mir nicht vorstellen, dass es MCS Patienten
möglich ist, diese Veranstaltung zu besuchen. Ein Problem
ist die Anreise und natürlich auch die Räumlichkeiten.
Aber wäre es nicht möglich, die Veranstaltung, die sicher
sehr viele Menschen interessiert, mit einem Video aufzu-
zeichnen und in YouTube einzustellen? Das hätte auch den
Vorteil, dass wir auch Ärzte, Krankenkassen, Ämter usw.
ansprechen könnten und auf die Veranstaltung hinweisen
könnten.

Liebe Grüße Sissi

[Juliane]

Im Mai 2008 konnte man in CSN BLOG einen Kommentar von Herrn Dr. Donate lesen:


"Dr.Donate

Am 29. Mai 2008 um 12:32 Uhr
Der Begriff Chronische Multisystemerkrankung oder (engl.) Chronic multisystem illness (CMI) wird hier FALSCH interpretiert. Er kann und soll nicht den Begriff MCS ersetzen.
“CMI und MCS” stehen vielmehr im gleichen Verhältnis zueinander wie die Begriffe “Degenerative Gelenkerkrankung und Rheumatoide Arthritis” oder wie “Virusinfekt und Masern”.
CMI ist als Oberbegriff zu verstehen. Zu dieser Krankheitsgruppe zählen neben MCS auch CFS, FMS, TE, TPNP, SBS, BRI und viele mehr.
Der Vorstand des dbu hat sich zu Beginn der Diskussion um eine Namensänderung im Gegensatz zu verschiedenen SHGs und auch zu verdienten Veteranen der Umweltmedizin einstimmig und eindeutig für die Beibehaltung des Begriffs “MCS” ausgesprochen.
Gegen eine Unterordnung der “Krankheit MCS” unter die “Krankheitsgruppe CMI” ist jedoch nichts einzuwenden. Im Gegenteil: der Hinweis auf die Beteiligung mehrere Organsysteme unterstreicht die Schwere der unter CMI subsummierten Krankheitsbilder.
Der dbu lehnt den Begriff IEI ab. Für uns gibt es weder den IEI-Patienten noch die IEI-Krankheit. Auch sollte der Begriff MCS-Syndrom vermieden werden.\"
http://www.csn-deutschland.de/blog/


Also hier nochmal die Aussage:

"Der Vorstand des dbu hat sich zu Beginn der Diskussion um eine Namensänderung im Gegensatz zu verschiedenen SHGs und auch zu verdienten Veteranen der Umweltmedizin einstimmig und eindeutig für die Beibehaltung des Begriffs “MCS” ausgesprochen."

Hier ist der Vorstand des dbu:

http://www.dbu-online.de/index.php?id=109

Wir hatten die Fragestellung schon desöfteren:

viewtopic.php?t=7106

[Silvia K. Müller]

Die Antwort ob man besser CMI oder MCS sagen soll, ist hier nachzulesen:

http://www.csn-deutschland.de/dimdi_icd-schreiben.pdf

http://www.csn-deutschland.de/mcs_class.pdf


Zitat aus dem Schreiben von DIMDI an CSN:
\"Die ICD-10-GM ist die nach dem Sozialgesetzbuch V in der Bundesrepublik Deutschland vorgeschriebene Diagnoseklassifikation. Es ist nach meiner Kenntnis nicht vorgesehen, die ICD-10-GM durch ein anderes Register zu ersetzen.\"

Dem Zitat von DIMDI ist nichts hinzuzufügen, denn CMI hat keinen Eintrag im ICD. Es ist ein Oberbegriff für einen ganzen Komplex von Krankheiten und wird nie einen anderen Stellenwert besitzen. Es müsste langsam bis zur letzten SHG durchgedrungen sein, dass man MCS damit nicht ersetzen kann und nie ersetzen wird.
- Editiert von Silvia K. Müller am 16.09.2008, 14:44 -

[Ma Baker]

"Es müsste langsam bis zur letzten SHG durchgedrungen sein, dass man MCS damit nicht ersetzen kann und nie ersetzen wird."

Message an diese SHG's: IT's TIME TO SAY SORRY!

[green poison]

Heute ist ein wundervoller Tag. Die Nachbarn in Urlaub. Keine Lenorwäsche
im Garten, Kaminofen kalt. Wir haben Pflaumen geerntet
und ich habe meinen Lebensabschnittspartner mit selbstgebackener
Pflaumen-Tarte verwöhnt. Und währed er immer noch " Qué Será, Será " summt, leuchten seine Augen plötzlich auf. Er schwingt die Kuchengabel durch die Luft und ruft: "Ich hab's. MCS verhält sich zu Multissytemerkrankung, wie Pflaume zu Steinobst. Oh manno, warum bin ich nicht früher drauf gekommen". Warum ist er nicht früher drauf gekommen. Das versteht doch jedes Kind. Deshalb schreib ich euch das hier:

MCS verhält sich zu Multissytemerkrankung, wie Pflaume zu Steinobst.

[Krys]

Hallo,

ich freue mich total über so viel Unterstützung und dass es sich tatsächlich herumgesprochen hat, dass es nicht darum geht, Pflaumen abzuschaffen, wenn man von Steinobst spricht. Ein bisschen mehr *sowohl als auch* anstatt *entweder oder* schadet ohnehin nicht.

Begeisterte Grüße,
Krys

P.S.:
Ich hoffe, dass sich genau so viele an der Aktion beteiligen und Musterbriefe an Kostenträger versenden. Wenn sich jemand nicht traut, ihn an eine Institution zu schicken mit der man selber zu tun hat, kann man den Brief ja auch an andere Stellen senden. Es gibt bsp. 100erte von Gesundheitsämtern in Deutschland... Ich nehme euch auch gerne in die Adressliste auf, um anderen noch Ideen zu geben und sie zu motivieren (und mich auch...)

[Sissi]

Liebe Krys,

ich kann mir nicht vorstellen, dass es MCS Patienten
möglich ist, diese Veranstaltung zu besuchen. Ein Problem
ist die Anreise und natürlich auch die Räumlichkeiten.
Aber wäre es nicht möglich, die Veranstaltung, die sicher
sehr viele Menschen interessiert, mit einem Video aufzu-
zeichnen und in YouTube einzustellen? Das hätte auch den
Vorteil, dass wir auch Ärzte, Krankenkassen, Ämter usw.
ansprechen könnten und auf die Veranstaltung hinweisen
könnten.

Liebe Grüße Sissi

[Krys]

Liebe Sissi,

entschuldige, dass ich erst jetzt dazu komme auf deinen Beitrag zu antworten (ich erhalte keine autom. Nachrichten, was in diesem Thread passiert, weil ich nicht der Verfasser bin).

Deine Idee, die Verantstaltung auf Video aufzunehmen finde ich gut. Ich kann dir jedoch leider nicht sagen, ob das möglich ist (bsp. auch aus rechtlichen Gründen). Solche Dinge müsstest du mit dem Veranstalter besprechen.

Bei meiner Aktion geht es hauptsächlich darum, den Kenntnisstand über diese Erkrankungen bei medizinischen Beratern und Ärzten der Kostenträger zu aktualisieren und darüber eine Verbesserung (mittlfristig) für die Betroffenen zu erreichen.

Wenn ich dich bei deiner Aktion bzgl. des Videos unterstützen kann, lasse mich bitte wissen wie.

Viele Grüße
Krys