@Silvia Porphyrie Schub?

von **Annette** » Dienstag 1. März 2005, 22:08

Liebe Silvia,
in der Galerie habe ich gelesen, dass du u.a. an Porphyrie leidest, da ich mich aus gegebenem Anlass zur Zeit darüber informiere, hätte ich ein paar Fragen.
-Ist das Gesamtporphyrin immer erhöht oder nur während eines Anfalls?
-Ist Porphyrin auch noch 1 Woche nach einem Anfall nachweisbar?
- sind die Untersuchungen überhaupt aussagekräftig?

Ich hatte vor einer Woche, während eines Spazierganges" einen Schub, der lebensbedrohlich war.
Es war keinerlei Chemikalien oder E-Smog usw. in der Umgebung, ich hatte starke Lichtempfindlichkeit, Bauch- Rückenschmerzen schon Tage zuvor und bekam dann nach ca. 15 min Spaziergang von einer Sek. auf die nächste Schweißausbruch, Schwäche in Armen und Beinen, hoher Puls, Atemprobleme, Muskelzucken, Übelkeit, verstärkter Tremor, Lähmungserscheinungen in den Beinen, und im Kopf das Gefühl als wäre ich schon mit einem Bein im Jenseits. (so Komatös)

Deswegen meine Frage ob nun nach 1 Woche man nach so einem Anfall noch Porphyrine nachweisen kann?
Falls man nichts findet, ist es dann zu 100 % sicher das man kein Porphyrie hat?
Danke und liebe Grüße
Annette

von **Silvia K. Müller** » Mittwoch 2. März 2005, 21:56

Liebe Annette,

in den USA geht man davon aus, dass ca. 98% der Chemikaliensensiblen unter einer Porphyrie leiden.
Gute Informationen findest Du im Buch \"Defining Multiple Chemical Sensitivity\" von Bonnye L. Matthews.
Diese Informationen sind MCS bezogen und verständlich. Weitere gute Informationen bietet das Buch \"Chemical induced Porphyrinopathie\". Nähere Details suche ich Dir gerne heraus.

Das Gesamtporphyrin muß nicht erhöht sein, um Porphyrie oder eine Störung des Porphyrinstoffwechsels zu haben. Es kann sein, dass nur ein, zwei oder drei Enzyme erhöht sind. Probleme entstehen auch dann.

Es ist schwer Porphyrie nachzuweisen. Das beste Labor weltweit hierzu ist das MAYO Lab in den USA. Sie sind in der Lage 5 von 8 Enzymen zu messen. Bei mir waren damals 3 erhöht. Je nachdem welche der Enzyme erhöht sind, kann man die Art der Porphyrie bestimmen.

Eine Woche nach einem Schub ist es wahrscheinlich nicht mehr nachzuweisen. Die beste Idee wäre, Du lässt Dir von Deinem Arzt einen Urincontainer geben und wenn wieder ein Schub kommt, sammelst Du 24Std. Urin und Ihr schickt die Probe ein.

Eine Untersuchung ist nur dann aussagekräftig, wenn die Probe richtig behandelt wurde. Es darf keine Wärme und kein Licht auf die Probe einwirken und der Versand sollte schnell gehen. Wenn man beim ersten Mal nichts findet, heißt dies überhaupt nichts, weil es wirklich schwierig ist Porphyrie dingfest zu machen. Am Besten Du findest erst einen guten Arzt, der die Thematik ernstnimmt, bzw. sich damit auskennt. Dann sucht Ihr nach einen wirklich erfahrenen Labor und dann sammelst Du das Urin, wenn wirklich ein Schub da ist.

Hattest Du nach Deinem Anfall eine Verfärbung des Urins feststellen können? Oder Blut im Urin?
Hattest Du massive Oberbauchbeschwerden?

Hier noch ein paar Tipps, die ich von Prof. Dr. Rea erhalten habe, was man tun kann, wenn ma einen Schub hat:
- Sauerstoff inhalieren
- Viel Wasser trinken
- Antioxidantien nehmen
- Glucose zu sichnehmen

Liebe Grüße

Silvia
- Editiert von Silvia K. Müller am 04.03.2005, 10:41 -

von **Annette** » Donnerstag 3. März 2005, 09:09

Liebe Silvia,
ich habe mein Urin direkt selbst im Labor abgegeben.
Dr. Doss erwähnte für eine gute Porphyrie Diagnostik das Labor Seelig in Karlsruhe, da ich nicht weit weg wohne, habe ich es gleich nach der letzten Sammlung persönlich abgegeben.
Nachdem ich mir dessen Homepage angeschaut hatte, war ich schon der Meinung, das auch dieses Labor die Möglichkeit hat viele Enzyme zu untersuchen.

http://www.porphyrie.de/kompetenz.html

Ja, ich hatte schon Tage zuvor heftige Oberbauchbeschwerden, ich dachte immer gleich käme eine Gallenkolik.
Der Urin wurde auch dunkler, allerdings nicht mehr nach 5 Tagen und meinen Urin gab ich am 7. Tag ab.
Wahrscheinlich wird da garnichts dabei rauskommen und wenn das nächste mal so ein Schub kommt, dann werde ich sofort Urin sammeln, ich denke das ist die einzige Möglichkeit überhaupt einen aussagekräftigen Befund zu erhalten.

Ich hatte mich halt unheimlich erschrocken als ich merkte das mir meine Beine und Arme immer mehr versagen und ich mit der Atmung Probleme bekam obwohl ich keiner Chemikalie ausgesetzt war, es ist schrecklich wenn man merkt das man eine Situation gar nicht mehr kontrollieren kann. (Ich konnte ja nichts meiden, weil es nichts zum meiden gab)
Als ich dann am nächsten Tag mich ausführlich über die akute intermittierende Porphyrie erkundigte, wurde mich schon komisch als ich das lesen musste:aufsteigende Lähmung auch der Atmung ...kann auch tödlich verlaufen.

Was ich auf alle Fälle beim nächsten Mal tun werde, eine große Portion Glukose zu mir nehmen.
Liebe Grüße
Annette

von **Annette** » Donnerstag 3. März 2005, 09:21

Liebe Silvia,
mir ist noch was eingefallen, du schreibst, dass man in den USA davon ausgeht, dass ca. 98 % der Chemikaliensensiblen unter iener Porphyrie leiden.
Ich fand folgendes:

http://www.members.aol.com/enzymdefekte/mitte_porphyrinopathie.html

Das würde ja bedeuten, dass die Porphyrie (egal welche Form) die Ursache unserer MCS wäre.

Jetzt meine Frage, hast du jemals Glukoseinfusionen bekommen? Wenn ja, ging es dir dann besser?
Liebe Grüße
Annette

Liebe Annette,

bespreche eine therapeutische Vorgehensweise auf jeden Fall mit Deinem behandelnden Arzt.
Die Verfärbung des Urins deutet auf einen Porphyrieschub hin. Schade, das die Dagnostik erst so spät eingeleitet wurde.

Porphyrie ist u.U. ein Teil unserer Erkrankung. Chemikalienschädigungen können viele Folgen haben und viele
schlafende Hunde wie eine latent vorhandene Porphyrie, wecken. Porphyrie ist eine anerkannte Krankheit und bei der WHO gelistet. Es ist auch bekannt, daß Personen, die unter dieser Erkrankung leiden auf Chemikalien reagieren.

Mit zunehmender besserer Diagnostik bekommt die Medizin immer mehr Aufschluss über unsere Erkrankung.
Die Golfkriegsstudien haben dabei auch einen grossen Beitrag geleistet. Wir sind im Moment mit ein paar Leuten dabei die ganzen Diagnosemöglichkeiten, die Wissenschaftler bei MCS für sinnvoll und ergebnisbringend gefunden haben, zusammenzustellen und im Detail zu beschreiben. Das MCS nicht zu beweisen ist, kann jetzt schon nicht mehr länger gehalten werden.

Glucoseinfusionen habe ich bisher nicht probiert.

Liebe Grüße
Silvia

von **SilkeMaria** » Donnerstag 3. März 2005, 10:26

liebe Sylvia,

wie finde ich einen Arzt, der auf Porphyrie Kenntnisse hat?
Haben hier evtl. auch meine erhöhten Kryptopyrrol-Werte einen Zusammenhang?

LG
SilkeMaria

Liebe SilkeMaria,

leider ist mir auch kein Arzt in Deutschland bekannt. Ich werde das zweite Buch, was ich im Text an Annette erwähnte raussuchen. Es ist eine Zusammenfassung eines Kongresses. Meines Wissens nach waren damals auch deutsche Wissenschaftler dabei. Ich erkundige mich aber auch anderweitig. Sobald ich was weiß, schreibe ich es hier im Forum.

Die erhöhte Kryptopyrrol Werte können darauf hindeuten. Du könntest unseren Berater Dr. J. Kamsteeg aus Holland (siehe Arztliste) kontaktieren oder Frau Quooss von KEAC Deutschland. Beide können Dir gute Auskunft geben. Lies auch bitte den HPU Bericht hier auf der CSN Seite dazu. Wenn Du auf die KEAC Seite gehst, kannst Du auch einen interaktiven HPU Test machen.

Liebe Grüße
Silvia

von **SilkeMaria** » Donnerstag 3. März 2005, 19:41

http://www.hputest.nl/dhpuendan.htm

Liebe Silvia,

dieses Buch erscheint Mitte des Jahres, unter anderem sind hier die Zusammenhänge HPU/Porphyrien behandelt.
Evtl. erhält es ja auch eine gute Arztadresse.

Nochmals vielen Dank!

Grüssle
SilkeMaria

Hallo SilkeMaria,

Dr. Kamsteeg Autor des Buches ist ein Berater von CSN.
Wer möchte, bekommt das Buch auch über CSN mit persönlicher
Widmung von Dr. Kamsteeg. Es wird Anfang Mai in Deutsch erhältlich sein.

Liebe Grüße
Silvia