DGMCS e.V. an Verbraucherzentrale wegen MCS

[Silvia K. Müller]

Mit Erlaubnis von H. Guth, sein Schreiben an


Verbraucherzentrale Baden-Württemberg



Sehr geehrte Frau Dr. Nill,


die Leitlinie der Psychosomatik kennen Sie möglicherweise schon. Sie findet sich unter der URL

http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/051-009.htm .


Sie behinhaltet Hinweise auf MCS, Formaldehyd, Holzschutzmittel, Lösungsmittel, Insektizide, usw.

Letztlich wird den Betroffenen eine psychogene Ätiologie ihrer Gesundheitsstörung unterstellt, auch

für die genannten neurotoxischen Ursachen bzw. Einwirkungen. Die Symptome - und darauf kommt es

bei Krankheit an - bei MCS werden jedoch gar nicht als toxisch bedingt verstanden (Wassermann), sondern

es handelt sich um nichtallergische -primär zentralnervöse- Reaktionen auf geringe inhalative Trigger.

Die MCS-Studie des Bundes hat gar keine Erkenntnisse zur Ätiologie der MCS erbracht und auch

zur Ursache der Reaktionen auf geringe Trigger kein Ergebnis. Der Sniffin-Test war für diesen

Personenkreis - mit nichtsinunasalen Riechstörungen und Reaktionen primär auf Chemikalien, die

keine Aromen sind - gar nicht geeignet.


Andere wissenschaftliche Studien gibt es nicht und so ist es die Auffassung des Leiters der Umwelt-

Abteilung des RKI, wie auch meine, dass es für diese Leitlinie keine wissenschaftliche Basis gibt.

Die Betroffenen werden nach der Therapie-Empfehlung der Leitline Desensibilisierungs-Therapien in

Psychosomatischen Kliniken ausgesetzt, ohne dass man die Pathomechanismen kennt.

Beschrieben ist in einer Veröffentlichung des Springer-Verlages ein Einzelfall, ohne dass dies

angegeben ist. Diese Veröffentlichung wird von anderen Angehörigen der Medizinischen Wissenschaft

inzwischen als Beweis für eine psychogene Ätiologie angesehen.


Dazu nocheinmal der Hinweis, dass derartige Empfindlichkeitsreaktionen für entzündliche

Gefässkrankheiten beschrieben sind, also Vaskulitiden, usw.

Ich halte es im Hinblick auf die Folgen für die Betroffenen - ich leide an einer Aortendissektion

von der Aorta descendens bis zu den Nierenarterien und ich bin bereits mit einer Aortenprothese

der Aorta ascendens versorgt - für unverantwortlich, ohne Kenntnis oder ohne Rücksicht auf die

Grunderkrankung überhaupt zu therapieren. Dies darf jedenfalls zu Lasten der GKV auch nicht auf der

Basis von Hypothesen geschehen und diese Leitlinie stellt - auch nach Auffassung des RKI - lediglich

eine Hypothese dar.


Der Bundesverband Verbraucherberatung und die Unabhängige Patientenberatung Deutschland

sollte dies berücksichtigen, damit nicht Menschen - ohne jegliche wissenschaftliche Basis - von Ärzten

und ihrem sozialen Umfeld mißhandelt werden und noch dazu behauptet wird, das sei eine notwendige

und nützliche Therapie.

mfG

Heinz A. Guth, Bundesvorstand

Deutsche Gesellschaft Multiple-Chemical-Sensitivity e.V.

[Franz]

"Andere wissenschaftliche Studien gibt es nicht und so ist es die Auffassung des Leiters der Umwelt- Abteilung des RKI, wie auch meine, dass es für diese Leitlinie keine wissenschaftliche Basis gibt. Die Betroffenen werden nach der Therapie-Empfehlung der Leitline Desensibilisierungs-Therapien in Psychosomatischen Kliniken ausgesetzt, ohne dass man die Pathomechanismen kennt."

Herzlichen Dank, Herr Guth, dass sie Klartext reden.

Diese Leitlinie sollte off geschaltet werden.

[DGMCS]

Betreff
Misshandlung von Patienten durch pauschale Therapieform einer MCS auf der Basis einer einzigen Hypothese - evidenzbasierte Patientenberatung


Zusätzlicher Hinweis in dem CSN-Forum zu diesem Schreiben:

Bisher habe ich nur von Einzelfällen Kenntnis erhalten, die in
einer Psychosomatischen Klinik stationär behandelt wurden.
Natürlich könnte es auch psychosomatische Fälle geben. Allein durch
die Tatsache jedoch, dass man die Ätiologie einer Erkrankung im
Nachhinein oft nicht mehr feststellen kann - was für viele andere
Erkrankungen auch gilt - kann man eine
bestimmte Kausalität - z.B. eine psychogene - nicht einfach unterstellen
und auf der Basis einer solchen Hypothese Menschen kausal therapieren.
Das ist unseriös - auch dann wenn das in einer AWMF-Leitlinie steht und
diese von mehreren Fachgesellschaften herausgegeben ist - vor allem
wegen der möglichen Körperschäden. Dazu kommt noch, dass man die
Pathomechanismen nicht kennt. Deshalb ist auch mit einer symptomatischen
Therapie Vorsicht geboten.

Und noch ein Hinweis zur Toxikologie, welche sich noch nie um empfindliche
Indivíduen gekümmert hat. Diese wurden schon immer in den toxikolischen
Versuchen an Nagetieren ganz aus der Statistik weggestrichen. Im Gegensatz
übrigens zur Pharmakologie, welche sogar anamnestische Daten von Patienten mit
atypischen Reaktionen erhebt und oft auch in den Beipackzetteln angibt.
Führen Trigger zur Verschlechterung des Verlaufs von Krankheiten, so
ist dieses in den verschiedenen Ärztlichen Fachgebieten und zu den Krankheiten
beschrieben, etwa in der Neuropyhsiologie, in der Inneren Medizin, in der
Dermatologie.

Einen bestimmten Stiefel müssen sich die Patienten jedenfalls nicht anziehen,
nur weil das so behauptet wird. Und solche Desensibilisierungs-Therapien sind
wissenschaftlich nicht gesichert und es besteht deshalb n.m.A. keine Mitwir-
kungspflicht in der GKV.

Man kann an diesem Beispiel gut lernen, wie seriös unsere Medizin ist. Da
wird den Lesern von Fachartikeln etwas in den Mund gelegt, was gar nicht
zu trifft und danach sollen sie dann handeln und eine reine Hypothese
weiterverbreiten, etwa wenn sie selbst als Autor von Artikeln tätig werden.

Später erscheint noch eine Literatur-Recherche mit welcher lediglich
bekannt wird, wem durch einen unvollständigen Artikel etwas suggeriert
worden ist und wer eine Hypothese gar nicht als solche erkannt hat.
Also, wenn das Wissenschaft ist, dann muss sie sich selbst bei der
Nase fassen und nicht nur die Patienten oder deren Verbände vorführen
wollen.

ÜBei keiner anderen Gesundheitsstörung kommt jemand auf die
Idee, zunächst einmal zu verlangen, dass die Ätiologie aufgeklärt
wird, bevor man akzeptiert, dass es solche kranken Menschen gibt. Das
steht auch nirgends, dass man das allgemein erst einfordern könnte
oder müsste. Und Unmögliches kann man auch von den Patienten nicht
verlangen, etwa dass sie selbst das nachweisen sollten.

Nach meiner Erfahrung wirken sich diese dargestellten Mängel der
Literatur auf die Entscheidungspraxis der Sozialversicherungsträger
i.d.R. nicht aus.

Heinz A. Guth

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- Editiert von DGMCS am 20.03.2009, 09:29 -
- Editiert von DGMCS am 20.03.2009, 09:30 -
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