Hilfe für MCS Kranke mit Nahrungsmittelintoleranz

Hilfe für MCS Kranke mit Nahrungsmittelintoleranz

Beitragvon Thommy the Blogger » Mittwoch 18. November 2009, 15:22

Reaktionen auf Nahrungsmittel haben recht viele MCS Kranke. Bei einigen ist es so schlimm, dass sie quasi nichts mehr essen können. Aktuell haben wir solche Fälle auch bei CSN. Ich habe deshalb meine Blogfrage für diese Woche darauf ausgerichtet und bitte Euch um Mithilfe und dass Ihr Eure Erfahrungen im Blog aufschreibt für die unter uns die nichts mehr auf dem Teller haben, weil sie nichts mehr tolerieren.


CSN Blogfrage der Woche:


Was hilft, wenn der Körper keine Nahrung mehr toleriert?
http://www.csn-deutschland.de/blog/2009/11/18/was-hilft-wenn-der-korper-keine-nahrung-mehr-toleriert/
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Hilfe für MCS Kranke mit Nahrungsmittelintoleranz

Beitragvon kf-forum » Mittwoch 18. November 2009, 15:47

Da kan ich nur sagen: ausschließlich Bionahrung und zunächst vegan und ohne glutenhaltiges Getreide (übrigens auch keinen Buchweizen!!!). Das ganze noch in 4 Tagen rotieren, dann merkt man schnell, was man verträgt und was nicht.
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Beitragvon kf-forum » Mittwoch 18. November 2009, 15:50

Ansonsten hat mir mein IgG-Test (der in der Presse mmer so verrissen und als Abzocke hingestellt wird...) sehr geholfen. Als ich die dort am stärksten getesteten Nahrungsmittel weg lies, verschwanden andere "Allergien" auf nimmer wiedersehen.
Die Schulmedizin sagt ja immer, die Bildung von IgG sei normal und damit könne man keine Aussage treffen, aber ich habe ganz andere Erfahrungen gemacht. Meine damals als unverträglich getesteten Nahrungsmittel sind auch heute noch unverträglich und die guten auch heute noch gut (vielleicht ist doch mehr dran an dem Zusammanhang zur Blutgruppe, als man glauben mag - das ist aber nur eine Idee).
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Beitragvon schlumpf » Mittwoch 18. November 2009, 15:54

Was kostet so ein IGG-Test eigentlich?
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Beitragvon Juliane » Mittwoch 18. November 2009, 18:50

Mal einen Blick auf die Marktführer enteraler Ernährung

Nestlé

http://nutrinews.nestle.de/Home/Produkte/default.htm

Pfrimmer Nutricia Danonegruppe
http://www.pfrimmer-nutricia.de/cms/de/produkte/uebersicht.php

Fresenius

http://www.enterale-ernaehrung.de/internet/kabi/enteral/entern.nsf/Content/Enterale+Ernaehrung

Da wird schnell klar, dass MCS Patienten besser bei herkömmlicher Ernährung bleiben.

An der Rotation wird Niemand vorbeikommen.

Das Wichtigste ist, dass der Patient nicht in einen Zustand der Mangel und/oder Unterernährung gerät. Dieser Zustand würde zu irreversiblen Schäden führen. Und noch ein zweiter Aspekt: Der behandelnde Arzt wäre gezwungen, enterale Ernährung durchzusetzten.

Auf jeden Fall sollte man versuchen, die Nahrungsmittel, die man noch verträgt, mit Kalorien in Form von Ölen aufzuwerten. Rapsöl und Leinsamenöl können dabei gute Dienste leisten.

Der behandelnde Arzt sollte die Laborwerte für Vitamine und Mineralstoffe ermitteln.
Unter Umständen muss ergänzt werden.

Ich schätze mal auch in vorbildlichen Kliniken würde man einem Patienten die Notwendigkeit der ausreichenden Nahrungsaufnahme klarmachen.
Juliane
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Beitragvon kf-forum » Mittwoch 18. November 2009, 19:53

Stimmt, ausreichen muss es. Am Anfang der Rotation würde ich auch immer "milde" Produkte wie Olivenöl oder Rapsöl nehmen (Leinsamen besser nicht, weil darauf sehr viele reagieren - übrigens oft, ohne es zu wissen, gerade bei den verzögerten Allergien). Die Ergänzung fällt mit Spirulina auch nicht besonders schwer und wer mehr braucht, wird auch fündig.

Als IgG-Test kenne ich z.B. Select-181-Plus, siehe http://www.select181.de, der auch alle 4 IgG-Klassen (1-4) enthält, aber eben 399 Euro kostet. Dazu ein Beitrag aus dem Forum symptome.ch:

... habe nach jahrelangen vergeblichen Besuch bei allen möglichen "Spezialisten" erstmalig durch einen IgG-Test eine starke Besserung meiner Magen/Darm-Probleme erfahren. Allerdings war dies ein Test, der alle 4 IgG-Klassen erfasst, (Select181) die Aussage von Tests, die nur IgG4 erfassen, ist zu dünn.

Von 181 Lebensmittel musste ich 26 meiden, nach der Karenzzeit und der darauf folgenden Provokation musste ich 11 Lebenmittel endgültig meiden. Die zum Testresultat gehörenden Diätpläne sind absolut ausgewogen und ermöglichen eine vollwertige Ernährung, Hunger habe ich während der Karenzzeit niemals gehabt.

Es gibt übrigens nicht eine einzige wissenschaftliche Studie, die den angeblichen Unsinn der IgG-Tests belegt!

IgG-Antikörper gegen Nahrungsmittel im Blut sind zunächst lediglich ein Hinweis darauf, welche Nahrungsmittel in der Vergangenheit verzehrt wurden. Dies ist aber nicht der Zielpunkt eines IgG-Testes, ein IgG - Test sucht nach aussergewöhnlich hohen IgG-Werten im Blut.

Kein ernst zunehmender Wissenschaftler wird wohl behaupten, es habe keinen Grund, wenn das Immunsystem gegen bestimmte Nahrungsmittel Antikörper entwickelt, die bis zu 100 mal so hoch sind wie im Normalfall. Dies zu ignorieren würde die gesamte Immunologie auf den Kopf stellen. Genau nach diesen Ausreissern suchen IgG-Tests mit großem Erfolg.

Es gibt es unzählige Studien, die belegen dass es absolut sinnvoll ist, Lebensmittel zu meiden, die im Bluttest durch aussergewöhnlich hohe IgG-Werte auffallen!

Bei der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsoptimierung e.V. (DGFEO) kann eine Broschüre bestellt werden mit dem Titel: "Internationale Fachliteratur zur klinischen Bedeutung von spezifischen IgG-Antikörperreaktion gegen Nahrungsmittel". Die Broschüre wird KOSTENLOS zugestellt.

Die Broschüre ist werbefrei und absolut neutral. Die Adresse: DGFEO, Birkenweg 40, D-55490 Gemünden.

Es wäre wünschenwert, wenn sich auch Ärzte über den aktuellen Stand der IgG-Testungen informieren. Auf der Strecke bei den unsachlichen Angriffen gegen IgG-Tests bleiben nämlich wir - die Patienten!
[Ende Foren-Beitrag]

Diese Erfahrungen habe ich auch gemacht und kann den Test daher nur als wirklich sinnvoll einstufen, was auch immer andere sagen.
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Beitragvon Yol » Donnerstag 19. November 2009, 15:06

Ich weiss nicht ob ich etwas dazu beitragen kann mit Infos zu diesem Thema.
Ich stelle hier nur immer wieder fest, dass es vielen Leuten mit MCS die sehr wenige Nahrungsmittelintoleranzen haben, sehr viel schlechter geht als mir mit sehr vielen. Ich kann nur das essen, was ich selber zubereite und dazu gehört konsequent Total Bio, weil ich auf kleinste Partikel schon reagiere. Ich müsste verhungern, wäre ich auf darauf angewiesen von "auswärts" etwas zu essen. Deshalb hab ich immer auch ein Essens/Trinken-Notfallset bei mir, ich kann mir tatsächlich nirgendwo etwas noch kaufen.

Anfangs der deklarieten Diagnose MCS vor 6 Jahren wurden 86 Nahrungsmittelintoleranzen "gefunden", die die schon seit vielen Jahren da waren, was ich schon wusste - also nicht mehr ass - nicht einbezogen.
Weggefallen ist hiervon bisher nichts, dazugekommen allerdings noch einige.
Schwach fühle ich mich meistens nicht (ausser als Nachwehen von Reaktonen auf egal was).

Es könnte vielleicht auch an dem sehr engagierten UWA liegen, der sehr flexibel ist und eine kontinuierliche Weiterbildung macht und mich seit 6 Jahren gut versorgt.

Nahrungsergänzungsmittel habe ich anfangs absolut nicht vertragen, irgendwann ging dann doch ein Multivitamin/Mineralpräparat von ...amerikanischer Herkunft. Mit dieser Art von Produkten komm ich jetzt eigentlich meist gut klar, weil es nur zusammengepresste Substanzen ohne Kapseln oder sonstiges überflüssige Beiwerk ist. (Dennoch informier ich mich über die Gesamtzusammensetzung jeden Produkts immer beim Hersteller, denn leider fehlen sehr oft wichtige Bestandteile - z.B. Kapseln aus Gelatine, das geht für mich gar nicht).

Was bisher immer schief ging: Vitamine/Mineralien intravenös zugeführt. D.h. mein Aufbau zieht sich über sehr lange Zeit hin, weil ich keinen Schub vertrage.

Reaktionen wie hier beschrieben hatte ich vielleicht vor 30 Jahren, danach sind nur mehr Reaktionen über Herz/Blutdruck/Atmung für jede Art Unverträglichkeit, auch "Gift"expositionen zu verzeichnen. Das motiviert mich nun gar nicht zu Experimenten und ich habe meinen jetzigen Zustand irgendwie akzeptiert. Was nicht heisst, dass sich durch das wenige was ich noch zu essen habe durchaus eine Unterversorgung irgendwann manifestieren kann.

Eine Bemerkung noch: Bevor meine eigentliche Behandlung begann wurde mein Lebensumfeld analysiert und vieles musste "entsorgt" werden. Umziehen mussten wir auch, leider auch hier wieder Sanierung, jetzt abgeschlossen.

Dann hat sich mein UWA sehr intensiv mit der Zahnbehandlung befasst, die in Deutschland ausgeführt wurde.

Der UWA kümmert sich auch all die Zeit sehr konsequent um den Zustand des Darmes.

Mein Beitrag hierzu beträgt eine absolute Disziplin einzuhalten und pro Tag - JEDEN TAGE OHNE AUSNAHME - ca 4 Stunden Küchendienst.

Vielleicht macht das alles zusammen aus, dass ich trotz dem Sack von Nahrungsmittelintoleranzen einen einigermassen stabilen Zustand erreicht habe...
Yol
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Hilfe für MCS Kranke mit Nahrungsmittelintoleranz

Beitragvon sunday » Donnerstag 19. November 2009, 22:47

vielleicht geht es den leuten mit den wenigen unverträglichkeiten deshalb schlechter, weil sie noch \"anfänger\" und ungeübt im umgang mit der krankheit sind.
wenn man erst mal soweit ist, daß man fast nichts mehr verträgt, hat man schon so vieles ausprobiert und so viele infos gesammelt, daß man dann irgendwann doch etwas besser mit diesem ganzen kram zurechtkommt.
ich habe leider keinen guten uwa finden können und lebe nach wie vor in einer wohnung, in der noch einiges ungute ausgast und habe trotzdem das meiste ganz gut in den griff bekommen (im vergleich zu vor ein paar jahren). manches noch nicht, das wird auch bei nur winzigen zusätzlichen chemiemengen o.ä. sofort sehr schlimm, aber nur vorübergehend, da ich mich gsd mit homöop. mitteln etc. auskenne.

aber auf dem weg dahin habe ich einiges falsch gemacht, weil ich einfach keine infos hatte.

z.b. habe ich mal eine rohkostkur gemacht (hauptsächlich obst, kerne, nüsse, aber auch gemüse, alles bio) und mich gefreut, daß ich endlich mal abgenommen habe, obwohl ich kalorienmäßig genauso viel gegessen habe wie vorher (ich hatte vorher lange zeit trotz max. 1000 kalorien pro tag und zwar jeden tag ohne ausnahme extrem zugenommen) und das ergebnis war, daß ich seitdem (nach 2 wochen rohkost, da mußte ich schon wg. allerg. reaktionen abbrechen) auf fast alle obstsorten und alle nüsse allergisch reagiere (mit hals zu etc.).
auch einige andere nahrungsmittel habe ich mir dadurch \"versaut\", daß ich sie zu oft gegessen habe (ich wußte damals halt noch nichts von nmu, rotation etc.).

als ich endlich über rotation etc. bescheid wußte, war es zu spät. es gab nichts mehr zum rotieren. das einzige, das wahrscheinlich noch gut verträglich ist, sind kartoffeln. genau weiß ich es nicht, weil ich mich nicht trau, ein paar tage lang nur kartoffeln zu essen, weil sie dann wahrscheinlich genauso unverträglich werden wie alles andere.
also laß ich weiterhin (wie schon lange) die dinge weg, die garnicht gehen und alles andere esse ich möglichst nicht so oft und nur in geringen mengen (ich nehm trotzdem weiter zu, aber es spart geld und macht die bio-sachen bezahlbar).

aber wer noch einiges verträgt, sollte unbedingt eine rotation einhalten, damit die sachen verträglich bleiben.

wenn scheinbar nichts mehr geht, kann man oft erst mal noch auf die dinge ausweichen, die hier nicht so üblich, im bioladen aber erhältlich sind, wie hirse, quinoa, amaranth, süßkartoffeln usw. oder auf die dinge, die man nie mochte, die aber bei genug hunger doch irgendwie schmecken.

lg
sunday
- Editiert von sunday am 19.11.2009, 21:49 -
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