Wer hat noch eine Idee zur Hilfe von Geli???

von **Clarissa** » Mittwoch 2. Dezember 2009, 17:08

sollte kein entsafter vorhanden sein, ich habe einen gut abgelagerten fast neuen entsafter hier, ich hatte ihn mir für apfelsaft gekauft da ich aber eine fructoseintoleranz mittlerweile habe ist er überflüssig und würde für kleines geld weggehen.

von **Gatano** » Mittwoch 2. Dezember 2009, 23:45

Wurde Dr. Runow schon konsultiert?
Er kennt sich mit den Nahrungsproblem bei MCS sehr gut aus.

von **Monja** » Donnerstag 3. Dezember 2009, 13:43

Ja Okki, Geli,
wenn ihr Geld habt, ist Dr. Runow sowieso der Beste !!!
Hier ist sein Link:
http://www.umweltmedizin.org/

Er leitet eine Umweltklinik, die man privat zahlen muss, viele von uns
kennen ihn, er ist grad von Bad-Emstal umgezogen. Er spricht auch am 9.12.
soweit ich weiß, mit im Fernsehen, wenn unsere Schnaufti da auftritt. Ich
hab ihn mal persönlich kennen gelernt, als er hier Dia-Vorträge hielt,
wirklich ein Kluger und Feiner. Wenn überhaupt einer helfen kann, dann er.

Herzlichst Monja

von **Okki** » Donnerstag 3. Dezember 2009, 21:15

Hallo zusammen,

morgen haben wir einen Termin bei einer Internistin, den uns Dr. Bartram vermittelt hat. Mal schauen, ob von a ein klein wenig Hilfe kommt. Ansonsten bin ich wirklich am Boden. Die Nahrungsergänzung Ultra clean ist zwar bestellt, dauert aber auch eine Woche. Da ich immer weniger essen kann ohne dabei Luftnot zu bekommen, weiß ich bald keinen Rat mehr. Aber Dr. Runow werde ich gleich morgen versuchen zu erreichen.
Danke für den Tipp.

Kennt vielleicht noch jemand so was ähnliches wie Ultra clean, was man schneller bekommen kann?Vielleicht eine Astronautenkost, die nicht auf Eiweiß basiert?

Ich muss unbedingt Kalorien zu mir nehmen.

Liebe Grüße

Geli

von **Alex** » Donnerstag 3. Dezember 2009, 21:29

Hallo Geli,

normale Astronautenkost hat Zusätze, das geht eher nicht für Dich.
Warte lieber auf das Ultra Clear, das ist speziell für MCS Patienten entwickelt.

Liebe Grüße,

von **Clarissa** » Freitag 4. Dezember 2009, 06:42

wegen so einer speziellen kost frag doch mal bitte deinen apotheker, wenn es so etwas gibt findet er es heraus.

von **Monja** » Freitag 4. Dezember 2009, 17:29

Ultra Clear hat schon vielen geholfen, ich habs auch mal kurz genommen,
aber Geli, du schreibst von Kalorien zu dir nehmen, das ist es ja nicht,
es sind Vitamine, Mineralien und all das, um wieder zu Kräften zu kommen.

Wenn Ihr Dr. Runow erreicht, seid ihr auf der sichersten Seite. Aber was
soll ein Internist denn machen? Okay, wenn er von Dr. Bartram empfohlen
wird, wirds schon richtig sein, aber lasst euch keine Chemiepillen oder
Spritzen geben, ich weiß nicht, was ein Internist bei uns helfen könnte.

Fahrt zum lieben Dr.Runow in seine Umweltklinik, dann wirds schon werden.
Der war mir anfangs gar nicht eingefallen, weil ich immer gar nicht an
Behandlungen denke, die Geld kosten. Besser als Bredstedt ist es dort alle-
mal, nur eben zahlts die Kasse nicht.

Herzlichst Monja

von **Juliane** » Freitag 4. Dezember 2009, 17:39

Kann man denn von Ultra Clear überhaupt satt werden. Alex?

GabiK schrieb über Ultra Clear am 25.03.2009, 15:33:27

"Hallo, das Ultra Clear (ohne Plus) ist gekommen, ich habe mit allem 65,00 Euro bezahlt. Hatte nun ein "kleines" Problem, ich kann kein holländisch. Dort also angerufen, man nimmt 1 Meßlöffel auf 1/8 l Wasser. Wußte ich natürlich erst nicht, habe es die ersten Tage natürlich falsch genommen, nämlich so wie früher: 2 geh. Eßlöffel auf einen großen Becher (1/2 l) Wasser. Da habe ich doch erst einmal einen Schrecken bekommen. Na ja, ich lebe noch..... Leider habe ich keine alte Dose mehr zum vergleichen, irgendwie bin ich jetzt auch irritiert. Früher,der eine Becher, hat schon mal dann auch eine Mahlzeit ersetzt. Man war einfach satt und brauchte sich zumindest einmal täglich keinen Kopf darüber zu machen, was man mal essen könnte, ohne Kohlenhydrate. Das war schon ganz angenehm. Kann mir jetzt aber nicht vorstellen, daß man von einem 1/8 l und einem Meßbecher satt werden soll. Irgendwie stimmt da jetzt etwas nicht. Entweder ist das Präparat verändert worden oder ich sollte damals einfach anders dosieren (kann ich mir aber auch nicht vorstellen)."

viewtopic.php?t=8752

von **Okki** » Freitag 4. Dezember 2009, 20:44

Hallo Monja,

Du hast natürlich Recht gehabt. Der Besuch bei der Internistin hat überhaupt nichts gebracht. Sei hat meinen Blutdruck gemessen und meinen Puls gefühlt. Dann wollte mir eine stark nach Parfum riechende Assistentin Blut aus dem Ohr nehmen. Und dann hat sie noch gesagt, dass ich essen muss, weil ich ansonsten sterbe. Das hat sich wirklich nicht gelohnt.

Wegen Ultra Clear: Weißt Du noch, was da alles drin ist? Ich vertrage doch überhaupt gar kein Mineralwasser. Und wenn Du sagst, dass da Mineralien enthalten sind, habe ich schon wieder Angst, dass ich es gar nicht vertrage. Hatte eigentlich gehofft, dass es reine Ergänzung, also eigentlich nur Kohlenhydrate sind und ein klein wenig sättigt und dick macht. Und das ohne Reaktionen.

Liebe Grüße
Geli

von **Maria Magdalena** » Freitag 4. Dezember 2009, 22:46

Hallo Geli,

hast Du schon die von Sunday empfohlenen Lebensmittel probiert: Amaranth, Quinoa, Hirse, Süßkartoffeln, Pastinaken, Topinambur u.s.w. aus dem Bioladen? Immer nur ein einziges Lebensmittel probieren.

von **Juliane** » Samstag 5. Dezember 2009, 00:18

Hallo Okki,

das sind die Inhaltsstoffe:

UltraClear ® Medical Food

Nährwertangaben pro Portion (ORIGINAL VANILLA):
Calories Kalorien 170 170
Fat Fett 4 g 4 g
Saturated Fat† Gesättigte Fettsäuren † 1.5 g 1,5 g
Trans Fat Trans Fat 0 g 0 g
Cholesterol Cholesterin 0 mg 0 mg
Sodium Natrium 60 mg 60 mg
Potassium (as dipotassium phosphate and potassium iodide) Kalium (als Dikalium Phosphat und Kalium-Jodid) 420 mg 420 mg
Carbohydrate Kohlenhydrate 19 g 19 g
Dietary Fiber Dietary Fiber 2 g 2 g
Sugars Zucker 6 g 6 g
Protein Protein 15 g 15 g
Vitamin A (as retinyl palmitate) Vitamin A (als Retinylpalmitat) 1,000 IU 1.000 IE
Vitamin A (as beta-carotene) Vitamin A (als Beta-Carotin) 4,000 IU 4000 IE
Vitamin C (as ascorbic acid) Vitamin C (als Ascorbinsäure) 110 mg 110 mg
Calcium (as dicalcium phosphate and calcium citrate) Calcium (als Dicalciumphosphat und Calciumcitrat) 75 mg 75 mg
Iron (as ferrous fumarate) Eisen (als Eisenfumarat) 3.6 mg 3,6 mg
Vitamin D (as cholecalciferol) Vitamin D (als Cholecalciferol) 35 IU 35 IE
Vitamin E (as d-alpha tocopheryl acetate) Vitamin E (als d-alpha-Tocopherylacetat) 80 IU 80 IE
Thiamin (as thiamin HCl) Thiamin (als Thiamin HCl) 2 mg 2 mg
Riboflavin Riboflavin 2 mg 2 mg

Niacin (als Niacinamid) 7 mg 7 mg
Vitamin B6 (as pyridoxine HCl) Vitamin B6 (als Pyridoxin HCl) 3.4 mg 3,4 mg
Folate (as folic acid) Folat (als Folsäure) 80 mcg 80 mcg
Vitamin B12 (as cyanocobalamin) Vitamin B12 (als Cyanocobalamin) 3.6 mcg 3,6 mcg
Biotin Biotin 135 mcg 135 mcg
Pantothenic Acid (as D-calcium pantothenate) Pantothensäure (als d-Calciumpantothenat) 3.5 mg 3,5 mg
Phosphorus (as dipotassium phosphate and dicalcium phosphate) Phosphor (Dikalium wie Phosphat und Dicalciumphosphat) 200 mg 200 mg
Iodine (as potassium iodide) Jod (als Kaliumjodid) 53 mcg 53 mcg
Magnesium (as magnesium citrate) Magnesium (als Magnesium-Citrat) 140 mg 140 mg
Zinc (as zinc gluconate) Zink (als Zinkgluconat) 10 mg 10 mg
Copper (as copper gluconate) Kupfer (als Kupfer Gluconat) 1 mg 1 mg
Manganese Mangan 1.3 mg 1,3 mg
Chromium (as chromium polynicotinate) Chrom (als Chrom polynicotinate) 50 mcg 50 mcg
L-Glycine L-Glycine 100 mg 100 mg
L-Glutamine L-Glutamin 100 mg 100 mg
L-Cysteine (as L-cysteine HCl) L-Cystein (wie L-Cystein HCl) 30 mg 30 mg
L-Lysine (as L-lysine HCl) L-Lysin (als L-Lysin-HCl) 35 mg 35 mg
L-Threonine L-Threonin 35 mg 35 mg
DL-Methionine DL-Methionin 50 mg 50 mg
Other Ingredients: Rice protein concentrate, rice syrup solids, olive oil, medium chain triglycerides, natural flavors, and silica. Andere Zutaten: Reis Eiweißkonzentrat, Reis Sirup Feststoffe, Olivenöl-, mittel-Triglyceride, natürliche Aromen und Kieselsäure.

http://translate.google.de/translate?hl=de&sl=en&u=http://www.metagenics.com/products/detail.asp%3Fpid%3D34&ei=oE6sSdiwHtiS_gbqwpneDw&sa=X&oi=translate&resnum=1&ct=result&prev=/search%3Fq%3DUltra%2BClear%26hl%3Dde%26sa%3DG

von **Juliane** » Samstag 5. Dezember 2009, 00:22

Fang doch einfach mal mit den von Sunday vorgeschlagenen Lebensmittel an.

Es gibt doch bestimmt mehrere lebensmittel, die Du noch nicht probiert hast.

Versuche auch mit Öl aufzupeppen.

Süßkartoffel mit einigen Tropfen Oliven oder Rapsöl zum Beispiel.

von **Blonde Babe** » Samstag 5. Dezember 2009, 00:26

Beachtet, dass es verschiedene Ultra Clear Produkte gibt.

Ultra Clear, Ultra Clear Plus, Ultra Meal, Ultra Clear Sustain,...

von **Juliane** » Samstag 5. Dezember 2009, 08:04

Die Ultra Clear Produkte (Googleübersetzung)

UltraClear MACRO® UltraClear MACRO

UltraClear MACRO ist eine hochwertige Quelle der Makronährstoffe einschließlich gering allergene Potenzial Reis Eiweiß, Kohlenhydrate und Fett. It is designed to be used in combination with the dietary supplement AdvaClear ® and/or other nutritional formulas to support detoxification. Es soll in Kombination mit dem Nahrungsergänzungsmittel AdvaClear ® und / oder anderen Ernährungs-Formeln verwendet werden, um Entgiftung zu unterstützen.

UltraClear PLUS ® Medical Food

UltraClear PLUS, bieten wir als einen Getränke-Pulver mischen, ist eine medizinische Lebensmittel ernährungsphysiologisch Unterstützung der Behandlung von chronischer Müdigkeit und ist für Patienten mit zusätzlichen Ernährung für Phase-II-Entgiftung der Leber-Funktion profitieren können entworfen.

UltraClear RENEW

UltraClear erneuern, bieten wir als einen Getränke-Pulver mischen, ist eine medizinische Lebensmittel entwickelt, um spezielle Ernährung für Patienten mit Fibromyalgie bieten und ist für diejenigen, die aus zusätzlichen Ernährung für Leber Entgiftungsfunktion profitieren können entworfen.

SUSTAIN UltraClear ® Medical Food

UltraClear SUSTAIN, bieten wir als einen Getränke-Pulver mischen, ist eine medizinische Lebensmittel zur Ernährung bei Patienten mit Leaky Gut-Syndrom zu unterstützen.

UltraClear® Medical Food

UltraClear ist ein von Natur aus rein medizinischen Lebensmittel ernährungsphysiologisch Unterstützung der Behandlung der chronischen Müdigkeit.

UltraClear ® Medical Food pH-Plus

UltraClear Plus pH medizinische Lebensmittel ernährungsphysiologisch unterstützt Patienten mit chronischer Müdigkeit. It provides the same clinically tested macro- and micronutrient profile as UltraClear PLUS, with added nutrients to enhance Phase II detoxification activity. Es bietet die gleiche klinisch getestet Makro-und Mikronährstoffen Profil als UltraClear PLUS, mit Zusatz von Nährstoffen zu Phase-II-Entgiftung anregen.

Die Zutatenliste kann man jeweils anklicken

http://translate.google.de/translate?hl=de&sl=en&u=http://www.metagenics.com/products/detail.asp%3Fpid%3D34&ei=oE6sSdiwHtiS_gbqwpneDw&sa=X&oi=translate&resnum=1&ct=result&prev=/search%3Fq%3DUltra%2BClear%26hl%3Dde%26sa%3DG

von **Juliane** » Samstag 5. Dezember 2009, 08:06

Aus der Google-Übersetzung zu dem Produkt UltraClear MACRO

MAKRONÄHRSTOFFS Blend mit Reis Protein

UltraClear MACRO ist eine hochwertige Quelle der Makronährstoffe einschließlich gering allergene Potenzial Reis Eiweiß, Kohlenhydrate und Fett. Es soll in Kombination mit dem Nahrungsergänzungsmittel AdvaClear ® und / oder anderen Ernährungs-Formeln verwendet werden, um Entgiftung zu unterstützen.

Häufig gestellte Fragen

Was ist UltraClear medizinischen Lebensmitteln einzigartig?
UltraClear und UltraClear PLUS sind patentierte medizinische Lebensmittel speziell für die Ernährung Unterstützung der Entgiftung entwickelt. Keine andere medizinische Lebensmittel auf dem Markt wurde für diese Verwendung patentiert. . Diese Produkte sind in Pulverform Getränk zu sich nehmen, dass bestimmte Mischungen Mengen und Arten von Eiweiß, Kohlenhydrate enthalten, und Fette, die leicht absorbiert werden und verwertet werden.. Eine spezifische Kern von Nährstoffen und Pflanzeninhaltsstoffe werden hinzugefügt, um Unterstützung ernährungsphysiologisch wichtige Entgiftung Aktivitäten. UltraClear pH-Plus hat auch ein Patent angemeldet.

Ist es möglich, das Gewicht auf dieses Programm zu verlieren?
. Ja, vor allem, wenn Sie mischen Sie Ihre Getränke in Pulverform in Wasser und essen die Mindestbeträge der anderen aufgeführten Lebensmitteln, wobei dafür Sorge zu viel Wasser zu trinken. Übrigens können Ödeme (Wasseransammlung im Gewebe) ein Zeichen dafür, dass der Körper braucht Entgiftung.Einige Personen von 2 bis 5. Mai Pfund Flüssigkeit Gewicht zu verlieren, während der ersten paar Tage auf dem Programm. Da diese Produkte nicht dazu bestimmt sind, als Teil einer Gewichtsabnahme oder Gewicht-Management-Programm verwendet werden, sollten Sie Ihren Kalorienbedarf und Gewicht Ziele mit Ihren Arzt besprechen.

Kann ich bei diesem Programm hungrig?
Je nachdem, welches Gewicht Ziele, die Sie und Ihren Arzt entscheiden kann, einige kalorische Restriktion werden Teil des Programms. Ihren Arzt kann auch entscheiden, Sie auf das Programm ohne Einschränkungen statt Kalorien.Auch auf der unteren Kalorien-Programm, bei vielen Menschen keine Zunahme des Hungers. Wenn Sie den extremen Hunger Erfahrung, über mögliche Anpassungen in Ihrem Programm mit Ihrem Arzt.

Hier kann man alle Fragen und Antworten nachlesen:

http://translate.google.de/translate?hl=de&sl=en&u=http://www.metagenics.com/products/detail.asp%3Fpid%3D34&ei=oE6sSdiwHtiS_gbqwpneDw&sa=X&oi=translate&resnum=1&ct=result&prev=/search%3Fq%3DUltra%2BClear%26hl%3Dde%26sa%3DG

von **Monja** » Samstag 5. Dezember 2009, 17:29

Liebe Geli,
unsere Juliane hat ja hier schon perfekte Arbeit geleistet
mit der Auflistung. Da ich nie in einer Umweltklinik war,
aber weiß, dass Ultra Clear da angeboten wird und auch für
danach viele Jahre zuhause, wirds zwar schon sinnvoll sein,
ABER ich weiß überhaupt nicht, WIE dort rangegangen wird in
der Klinik. Hast du Dr. Runow erreicht? Dann brauchst du dich
doch um nichts anderes mehr zu sorgen, zu kümmern, der weiß
auf sicher, was zu tun ist. Hast du die Allergie-Ergebnisse
schon? Wie gehts dir, konntest du etwas essen? Denk dran, ein
Mensch kann lange ohne Nahrung, aber NICHT ohne Flüssigkeit
auskommen, das ist sehr gefährlich!

Herzlichst Monja

von **Juliane** » Sonntag 6. Dezember 2009, 12:05

@ Monja

Es mag ja sein, dass die Produkte von Umweltkliniken eingesetzt werden und auch dem Einen oder Anderen geholfen haben.

Die Mittel sind aber doch eine Schrotschusstherapie.

Ohne vorherige Diagnose der Blutwerte, der Urinwerte, der Genetik wäre ich da erst mal vorsichtig.

Dr. Kamsteeg von KEAG kennt sich gut aus mit der Biochemie.

Um Gewicht aufzubauen sind diese Eiweisspulvermischungen sicher nicht geeignet.

von **Monja** » Sonntag 6. Dezember 2009, 13:09

...ja sag ich doch, ich \"weiß nicht\", wie man da rangehen sollte...
Und fürs Gewicht schrieb ich doch auch, dass es nicht das geeignete ist.

Herzlichst Monja

- Editiert von Monja am 06.12.2009, 12:40 -

von **Gundermann** » Sonntag 6. Dezember 2009, 13:39

Ich würde wirklich zu einem Fachmann gehen, zu Runow oder so.
Geli bleibt die Luft weg wenn sie etwas Falsches isst, das ist kein Pappenstiel.

von **Okki** » Sonntag 6. Dezember 2009, 16:52

Hallo zusammen,

noch einmal vielen Dank für die vielen Informationen von Euch. Wir wissen auch, dass es vielleicht nicht die richtige Idee ist, einfach mit Ultra clean ohne Unterstützung anzufangen. Aber wir sind zurzeit einfach nur total rat- und hilflos.

Geli ist momentan einfach viel zu schwach, als das sie die Fahrt bis zu Dr. Runow überhaupt bewerkstelligen könnte. Über drei Stunden Fahrt ist nicht ansatzweise zu schaffen.
Ich werde morgen versuchen, telefonisch mit der Klinik Kontakt aufzunehmen. Vielleicht kann ich auch einige Dinge wie die Ergebnisse der Blutuntersuchungen und des Abstrichs - sobald sie uns vorliegen - dorthin schicken. Eventuell kann man ja auch auf diesem Wege etwas erreichen.

Viele Grüße
Jörg

von **Okki** » Montag 7. Dezember 2009, 20:41

Hallo zusammen,

wollte euch nur kurz mitteilen, dass die Laborwerte von Geli da sind. Die Lymphozyten und die T-Zellen sind alle viel zu niedrig.
Des weiteren ist der Zinkwert doppelt so hoch ei üblich. Man hat ihr jetzt noch einmal dringend empfohlen, alle diese Werte auf einer internistischen Abteilung eines Krankehauses abklären zu lassen.

Ich werde morgen einmal bei uns im Universitätsklinikum in Essen nachfragen, ob man da zumindest ein wenig auf die Bedürfnisse eines MCS-Patienten eingehen kann. Uns fehlt einfach im Moment eine Alternative. Sie ist zurzeit so schwach und ausgelaugt. Egal was wir an Nahrung versuchen, nichts klappt ohne Beschwerden.

Ich habe noch eine Frage: Gibt es einen Ratgeber oder ein Blatt Papier, das ich mitnehmen kann und auf dem alle wichtigen Regeln im Umgang mit einem MCS-Patienten stehen? Im Forum habe ich auf die Schnelle nichts gefunden.

Danke vorab und drückt uns die Daumen.

Liebe Grüße
Jörg

von **Sina** » Montag 7. Dezember 2009, 22:16

Hallo Okki,

Da gibt es ja einen Flyer vom CSN, den Du hier bestellen kannst, oder Du schaust mal bei http://www.das-mcs-abc.de. Da wird ein Buch von "Els Valkenburg - MCS" vorgestellt. In diesem Buch ist im 7. Kapitel ein Infoblatt zum Rausschneiden oder Kopieren, das heißt "Informationen zum Thema MCS".

Die Überschrift lautet: Sie haben dieses Infoblatt von einem Menschen bekommen, der Sie über MCS informieren möchte.

Nur leider glaube ich nicht, daß Du dieses Blatt über den Link runterladen kannst.? Ich habe mir dieses Buch gekauft und das Infoblatt ein paarmal kopiert. Falls Du es dringend brauchst, kann ich es Dir auf dem Postwege zusenden.

Viele Grüße von Sina

von **Lucca** » Montag 7. Dezember 2009, 22:43

Hallo Jörg,

welche Art Zink ist es? Zink Oxyd oder Zink Chlorid?

Hat Geli Zement in den Zähnen? Was für Industrie ist in Eurer unmittelbaren Nähe? Gibt es eine Raffinierie?

Ich habe in einem Fachbuch nachgelesen. Symptom bei Zink Chlorid u.a. Nährstoff Malabsorbition, Atembeschwerden.

Wir drücken feste die Daumen, Lucca

von **Monja** » Dienstag 8. Dezember 2009, 13:35

Lieber Okki,
nicht im "Forum" findest du die wichtigen Unterlagen, sondern "vorher" schon,
wenn Du unsere csn-Seite öffnest, dort in der "linken Spalte", bevor du auf
Forum klickst, darüber ist massenhaft Info-Material von unserer Silvia Müller,
da findest du alles, was du benötigst an Papieren und Informationen.

Aber dennoch, Krankenhaus, wozu soll das nützen? Die können doch bei MCS gar nichts
machen oder alles falsch machen und wissen von nichts, glauben es nicht einmal und
was soll denn dabei rauskommen? Ich hatte auch mal einen extrem überschießenden Eisen-
wert und andere Extremwerte, doch nach eingier Zeit hatte sich das wieder erledigt.

Das hilft EUCH doch "im Moment" überhaupt nicht weiter. WARUM macht ihr das nicht
mit Dr. Runow? Es ist so ein Unterschied, ob ihr in seine Umweltklinik geht oder in
ein normales Krankenhaus, dazwischen liegen Welten, Galaxien, gegen ihn ist ein
Krankenhaus gar nichts. Ist euch das zu teuer? Du schriebst letztens, dass Geli zu
schwach ist für die Fahrt dahin, aber sie wird ohne diese Hilfe doch immer schwächer.

Man kann ihr doch auf dem Rücksitz ein Bettlager herrichten und statt stinkende Auto-
bahn, Landstraße mit offenen Fenster fahren, so viele Tage schon, die verstrichen sind.
Es könnte ihr längst besser gehen. Hört auf, euch nur an Schulmedizinern zu orientieren,
sie konnten KEINEM der Millionen MCS-Kranken wirklich helfen, ihr habt es doch hier
überall gelesen. Sie "dürfen" nicht !!! Sie müssen behaupten, es ist psychisch. Wir alle
haben es doch erlebt.

Herzlichst Monja

von **Pünktchen** » Samstag 12. Dezember 2009, 14:10

Es ist wirklich unfassbar, was dieser Frau widerfährt. Ist das, was man als MCS-Patient mitmacht nicht schon schlimm genug? Auch ich habe für eine Therapie lange kämpfen müssen und ohne die Unterstützung meines Mannes hätte ich das alles sicher nicht durchgestanden. Denn selbstverständlich wollte mich der Versicherungsträger in eine psychosomatische Klinik schicken. Ich erhob Widerspruch und dann wurde meine Reha schließlich ganz abgelehnt.

Letztendlich wandte ich mich an den Petitions-Ausschuss des Deutschen Bundestages - und siehe da, plötzlich bekam ich meine Reha in einer einigermaßen "erträglichen" Klinik.

Ein Jahr später beantragte ich erneut eine "Kur" - und wieder musste ich mich mit den Ämtern auseinandersetzen, um nicht in der Psychosomatik zu landen.

Vielleicht könnte Geli ja auch eine "Eil-Petition" einreichen und käme so endlich zu ihrem Recht.

Ich drücke ihr jedenfalls ganz doll die Daumen und wünsche ihr und ihrem Mann ganz viel Kraft, das alles durchzustehen...

Liebe Grüße
Pünktchen

von **Maria Magdalena** » Samstag 12. Dezember 2009, 14:36

Zitat Monja:

\"Hört auf, euch nur an Schulmedizinern zu orientieren, sie konnten KEINEM der Millionen MCS-Kranken wirklich helfen, ihr habt es doch hier überall gelesen. Sie \"dürfen\" nicht!!! Sie müssen behaupten, es ist psychisch.\" Zitat Ende

Monja, mir ist nicht bekannt, dass in Deutschland verboten sei, MCS als organische Krankheit zu diagnostizieren und zu behandeln.

Im Gegenteil, MCS ist in Deutschland als körperliche Krankheit anerkannt- siehe DIMDI.

Keiner muss behaupten, MCS sei psychisch. Wie kommst Du eigentlich darauf?

Maria Magdalena

- Editiert von Maria Magdalena am 12.12.2009, 13:39 -

ZWISCHENSTAND

Durch den Aufruf im CSN Blog meldeten sich sehr viele ebenfalls Schwerkranke und boten Hilfe an.
Sie schrieben im Blog und per E-Mail.

Der Newsletter, der zum Blogartikel und zu Geli\'s Eintrag im Forum führte, wurde auch an Umweltärzte und die umweltmedizinischen Verbände geschickt. Vier Ärzte meldeten sich. Ein Arzt aus Hamburg bot Hilfe an. Zwei andere Umweltärzte verwiesen darauf, die Zähne sanieren zu lassen (ob die Zähne bei Geli ein Problem darstellt, ist nicht bekannt). Ein weiterer Arzt verwies an einem Umweltarzt, der zwischenzeitlich mit einem Wunderheiler zusammenarbeitet.

Keiner der umweltmedizinischen Verbände zeigte Reaktion. Das hatte ich nicht erwartet, gerade von den Verbänden der Umweltärzte hatte ich direkte Hilfsangebote erwartet. Zumindest Angebote, einen Hausarzt vor Ort zu instruieren, wäre angemessen gewesen.

Im EMM Blog haben wir einen Artikel auf Englisch publiziert. Es soll nicht verschwiegen werden, wie mit MCS-Kranken in Deutschland verfahren wird:

http://www.csn-deutschland.de/blog/en/german-health-system-threatens-to-fail-again-for-another-mcs-case
- Editiert von Silvia K. Müller am 12.12.2009, 18:12 -

von **Marina** » Samstag 12. Dezember 2009, 17:43

Das darf doch alles nicht wahr sein!!!

Eine Anregung bzw. Frage an Geli und alle die helfen wollen:
Wegen der Wasserunverträglichkeit:

Könnte es vielleicht etwas bringen, wenn einige von uns, die einen Wasserfilter haben, so wie ich auch, Wasser in Glasflaschen abzapfen und an Geli per Packet schicken? Bei den vielen unterschiedlichen Wässern aus unterschiedlichen Regionen in Deutschland, könnte doch vielleicht eines dabei sein, was sie verträgt. Man könnte ja erstmal nur 1 Liter zum Testen schicken.

Für den Versand von einem Päckchen oder Paket muss man auch nicht unbedingt zu einem Postschalter gehen und dort in einer langen stinkigen Schlange anstehen, man kann auch als Nicht-Kunde über eine Packstation der DHL verschicken. Wo überall Packstationen sind und wie man da vorgeht, kann man auf der Homepage von http://www.dhl.de erfahren.

Wenn so ein passendes Wasser gefunden würde, dann könnte man noch mehr Nachschub schicken und müsste sich dann nur noch über die entstehenden Kosten einig werden.

Geli, was hältst Du und was haltet Ihr als Helfer davon?

Liebe Grüße, und Dir liebe Geli ganz viel gute Besserung

Marina

von **Clarissa** » Samstag 12. Dezember 2009, 18:12

ich würde 1 flasche aus meiner osmoseanlage zapfen.

Im EMM Blog wurde ein Artikel über die Situation von Geli veröffentlicht.
Bis jetzt ist keine adäquate Hilfe für Geli gefunden. Sie hat völligen Toleranzverlust
und braucht umgehend medizinische Hilfe.

German Health System threatens to fail for another MCS Case
http://www.csn-deutschland.de/blog/en/german-health-system-threatens-to-fail-again-for-another-mcs-case

Der Bericht wurde auch von Canary Report in den USA publiziert:
http://www.thecanaryreport.org/2009/12/10/german-health-system-threatens-to-fail-again-for-another-mcs-case

Newsgroups aus Australien und anderen Ländern haben den Bericht ebenfalls verbreitet.
Keiner von uns ist mehr bereit zu schweigen über das was mit MCS-Kranken passiert.

von **Sina** » Samstag 12. Dezember 2009, 19:23

Bitte haltet durch, liebe Geli und Okki !!!

Ich wünsche Euch das allerbeste. Mehr kann ich gerade leider nicht tun !!! Das CSN steht ja aber total hinter Euch und hilft, wo es nur geht.

Nochmal zum Thema Wasser: Liebe Geli, irgendwo habe ich gehört, daß Du einen Liter Wasser trinken kannst (das war, glaube ich, nachts bei Domian). Das ist doch gut !!!

Ich trinke Plose vom Bioladen mit etwas Kohlensäure. Das vertrage ich gut.

Liebe Grüße von Sina

von **karen.S** » Samstag 12. Dezember 2009, 20:02

Liebe Geli,

Wenn es nur etwas geben wuerde was ich tun koennte....ich wuerde so gerne helfen!!!
Aber mir bleibt auch nur, Dir ganz viel Kraft und meine allerbesten Wuensche zu schicken.

Herzlichst aus Holland,

von Karen

von **Sina** » Samstag 12. Dezember 2009, 20:18

Hallo liebe Marina,

Du meinst wahrscheinlich, Wasser aus dem Wasserhahn über einen Wasserfilter abzapfen.

Ich weiß nicht genau, meinst Du die Wasserfilter halten den ganzen Sch***, der aus dem Wasserhahn kommt, ab?

Ich bin da nicht überzeugt von, daß man das trinken kann. Oder gibt es so tolle Wasserfilter? Das ist ja auch wieder ein Gerät aus Kunststoff u.s.w....

Sind da nicht einige Wässer aus dem Bioladen besser? Notfalls vielleicht noch abkochen, oder - könnte das was bringen?

Fragende Grüße von Sina

von **karen.S** » Samstag 12. Dezember 2009, 20:28

Ich hatte noch eine Idee bezueglich des Essens:

Wenn man Biovollkornreis ganz lange kocht (2 Stunden) dann wird das Wasser dickfluessig und langsam ein bisschen "schleimig". Na ja, klingt etwas eklig- ist es aber nicht.
Vielleicht kann Geli ja ausprobieren auch wenn sie ja wahrscheinlich keinen Reis vertraegt, diesen Reisschleim zu essen??? Also nur das, nicht den Reis selber.

Karen

von **Galaxie** » Samstag 12. Dezember 2009, 20:30

jemand von uns hat mir vorgeschlagen von jedem drei Euro,- zu sammeln und diesen Betrag an Okki und Geli zu überweisen für Infusionen. - Mir geht es ähnlich wie Geli mit essen und nicht immer in meine Whg. können. - Ich brauch jeden Cent für mich, das heißt nicht, das ich nicht helfen will. - Man weiss nicht, ob Geli die Infusionen verträgt, so wie es ihr jetzt geht.

- Auch müßte jemand die Arbeit für das Einsammeln der Beträge u.a. übernehmen. - Was haltet ihr davon?

Grüsse v. Galaxie!

von **Sina** » Samstag 12. Dezember 2009, 20:37

Liebe Galaxie,

Was sollen das denn für Infusionen sein?

Viele Grüße von Sina

von **Galaxie** » Samstag 12. Dezember 2009, 20:46

Hallo Sina,

das wurde mir nicht gesagt, aber ich denke die üblichen die wir bekommen.

Grüsse v. Galaxie!

von **Marina** » Samstag 12. Dezember 2009, 21:10

Hallo liebe Sina,

ja, ich meine Wasser aus dem Wasserhahn mit Hilfe eines Wasserfilters wie Seagull, Carbonit etc. oder Osmoseanlage, wie Clarissa eine hat. Die Filter filtern schon so einiges an Schadstoffe weg. Gekauftes Wasser in Glasflaschen kann auch immer noch ein paar wenige, für uns aber schon zu viele, Rückstände von der Reinigung enthalten oder unterschiedliche Dosen an Mineralien enthalten. Und wenn man schon so sehr viele getestet hat, wie Geli wohl auch schon, dann bleibt halt noch diese Möglichkeit, die ich vorgeschlagen habe, als weiterer Versuch.

Schönen Abend

Marina

von **Marina** » Samstag 12. Dezember 2009, 21:20

Liebe Galaxie,

man könnte ja auch direkt auf Geli's Konto das Geld überweisen, dann muss keiner gefunden werden, zum Sammeln.
Einen kleinen Betrag zu überweisen, wäre ich bereit.

Schönen Abend

Marina

von **Sina** » Samstag 12. Dezember 2009, 21:45

Liebe Galaxie,

Was meinst Du denn, mit den üblichen - im Krankenhaus künstliche Ernährung oder Vitamininfusionen von einem Umweltmediziner?

Viele Grüße von Sina

von **Sina** » Samstag 12. Dezember 2009, 21:50

P.S. Ich wäre natürlich auch bereit einen leider nur mir möglichen kleinen Beitrag zu spenden!

Viele Grüße von Sina

Liebe Marina,

Ich weiß, Rückstände von der Reinigung in Glasflaschen. Ich habe mich halt für diese Variante entschieden, obwohl teurer, aber von Filtern halte ich irgendwie nicht viel.

Grüßle von Sina

von **Sina** » Samstag 12. Dezember 2009, 22:21

Hallo liebe Geli und lieber Okki,

Bestimmt habt Ihr es auch schon mal mit gekochtem Fenchel versucht.
Ist ein mildes Gemüse und soll ja beruhigend wirken.

Eine hoffentlich gute Nacht heute wünscht Euch Sina

von **Juliane** » Samstag 12. Dezember 2009, 22:43

Vielleicht könnte ein TCM Therapeut helfen, wenn es Akupunktur-Dauernadeln setzt an die im Block beschriebenen Akupressurpunkte
http://www.csn-deutschland.de/blog/2009/08/15/symptome-lindern-bei-mcs-mit-akupressur-teil-2/

von **Sina** » Samstag 12. Dezember 2009, 22:57

Liebe Juliane,

Es tut mir leid, das sagen zu müssen, aber mit Akupunktur habe ich leider keine guten Erfahrungen gemacht. Sie hat am Fuß auf einen Nerv getroffen; das spüre ich heute noch. Aber vielleicht war es ja dann ein Behandlungsfehler. Und außerdem habe ich ein sehr, sehr empfindliches Nervensystem.

Für andere Menschen bringt es vielleicht das Gegenteil, nämlich gutes. Ich weiß es nicht. Wollte nur meine Erfahrung mitteilen.

Schöne Grüße von Sina

von **Juliane** » Samstag 12. Dezember 2009, 23:27

Hallo Sina,

ich würde auch Akupressur vorziehen.

Das braucht halt Kraft und Zeit. Mindestens 4 mal täglich zehn Minuten.

Mir erscheint die Methode aber logisch. Gerade bei der "Kettenreaktion", die MCS in manchen Fällen hervorruft.

LG Juliane

von **Yol** » Sonntag 13. Dezember 2009, 00:13

@ Juliane

Bei Akupunktur und MCS sollte nicht vergessen werden, dass die Nadeln aus Metall sind. Mir hat früher Akupunktur bei Sehnen entzündungen o.ä sehr gut geholfen bis ich erhebliche Herz/Rythmusstörungen bekam. Warum war keinem bekannt, mir auch nicht, doch heute haben wir das gleiche Problem bei Spritzen, Butterflykanülen usw., deshalb gehen wir davon aus, dass es die Metallnadeln sind, die das Problem darstellen. Fast alle Metalle gehen für mich nicht, doch leider sind in den Butterflynadeln z.B. Chrom und Nickel u.a. - es steht im Beipack. Vielleicht haben andere auch Probleme mit Metallen, dann bitte vorsichtig sein.

von **Okki** » Sonntag 13. Dezember 2009, 15:30

Hallo zusammen,

ich bin Euch allen wirklich unglaublich dankbar für die vielen und guten Tipps.
Es ist schön Menschen zu "kennen", die an einen denken. Vielen, vielen Dank.

Wir haben uns ebenfalls vor sechs Wochen eine Osmose-Trinkwasserfilteranlage zugelegt. Von daher hoffe und glaube ich, dass wir da schon auf dem richtigen Weg sind. Ich werde aber auch weiterhin versuchen, Plose bzw. St. Leonhard und die anderen guten Wassersorten zu probieren.

Vielen Dank auch für Absicht oder die Idee, uns Geld zu überweisen. Aber das ist nicht nötig. Die nötige Unterstützung erhalte ich von meiner Familie.

Ich verspreche Euch das ich weiter durchhalte.

Herzlichst
Eure Geli

Liebe Geli,

definiert doch bitte, was Dir im Moment am Meisten helfen würde.
Du kannst es mir auch als PM oder Mail schreiben.

Schreib auch auf, wenn Du zu einem bestimmten Arzt Vertrauen hättest und denkst er könne helfen.
Wir versuchen dann unser Möglichstes, dass es zu einem Termin oder Hausbesuch kommt.
Denkbar ist auch eine Kooperation mit einem Arzt bei Dir vor Ort.

Liebe Grüsse,
Silvia

Liebe Geli,

schau auch bitte in den engl. Blog für Dich.
Dort sind auch Tipps für Dich von amerikanischen Betroffenen.
Gerne können wir auch für Dich übersetzen. Lass es uns nur wissen.

http://www.csn-deutschland.de/blog/en/german-health-system-threatens-to-fail-again-for-another-mcs-case

von **Galaxie** » Sonntag 13. Dezember 2009, 18:44

Hallo Sina,

der Vorschlag kam nicht von mir mit den Infusionen. - Aber auch die von Umweltmedizinern enthalten Zusatzsoffe Lösungen und meistens werden Silikonschläuche verwendet. Nicht jeder verträgt das und auch Fenchel. - Wir sind alle unterschiedlich. - Die Idee von Silvia ist gut, wenn Geli selbst mitteilt, was Ihr gut tut.

Viele Grüsse v. Galaxie!

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