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Verein für Umwelterkrankte e.V.
Gisela Grote - 1. Vorsitzende
Schwerpunkte: MCS,CFS,Fibromyalgie
http://www.umwelterkrankte.de
SHI-Umweltkranke Saterland
Schwerpunkt: Multiple Chemikalien Sensibilität - MCS
Kontakt: Gisela Grote
http://www.genuk-ev.de/mitglieder-von-genuk.html
Zur Erinnerung:
Grote wünschte sich bei der Vorstellung der Gründung eines Dachverbandes
Zitat: "Abänderung der Bezeichnung MCS – der Name ist zu abgenutzt"
Gisela Grote - 1. Vorsitzende - Verein für Umwelterkrankte e.V. Bredstedt -
An
die Leiterinnen und Leiter aller
Selbsthilfegruppen und Selbsthilfevereine
für Umwelterkrankte
EINLADUNG
zu einem ersten gemeinsamen Treffen und Gedankenaustausch
Termin: Sonntag, 08.06.2008 von 10.30 Uhr bis ca. 17.00 Uhr
Veranstaltungsort: Spenerhaus in Frankfurt s. Ortsplan
Thema:
Gründung eines gemeinsamen Verbandes für Menschen mit chronischen Systemerkrankungen
Um baldige Anmeldung wird gebeten, da Sitzplätze nur in begrenzter Anzahl vorhanden sind.
Liebe Leiterinnen, liebe Leiter der Selbsthilfegruppen und -vereine für Umwelterkrankte,
zu der obigen Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein.
Vorab jedoch noch unsere Bitte: Leiten Sie diese Einladung auch an Ihnen bekannte Selbsthilfegruppen und -vereine für Umwelterkrankte weiter. Uns sind nicht alle Gruppen/vereine bekannt, aber es betrifft dennoch alle!
Nach Rücksprache mit Vereinen und Selbsthilfegruppen im ganzen Bundesgebiet sehen wir uns in der Annahme bestätigt, dass es triftige Gründe gibt, jetzt eine überregionale Institution zu gründen, die sich für Menschen mit chronischen Systemerkrankungen einsetzt.
Jeder von uns kennt das Problem: Wir als regionale Selbsthilfegruppen und – vereine werden überschwemmt mit Informationen zu unseren Krankheitsbildern und teilweise auch mit sehr interessanten und wichtigen Informationen, die aber nicht unbedingt in den Bereich fallen, für den wir als Selbsthilfegruppen und -vereine zuständig sind. Und es gilt so viele Aufgaben zu erledigen, die wir allein gar nicht erfüllen können.
Stattdessen geben immer mehr engagierte Menschen auf und ziehen sich komplett mit ihrem umfangreichen Wissen ins Privatleben zurück.
Zu vergessen auch nicht, dass wir überwiegend selber krank und nur begrenzt einsatzfähig sind. Unsere Arbeit als SHG – SHV sollte die vor Ort sein.
Wenngleich inzwischen auch schon spezielle Kampagnen stattfinden, und auch Gruppen gemeinsame Aktionen durchführen, ist dennoch jeder Verein bzw. Selbsthilfegruppe letztendlich mit seinen Möglichkeiten, eine breite Öffentlichkeit zu erreichen, auf sich allein gestellt.
Es gibt viele Gründe, den Fokus mehr und mehr auf chronische Systemerkrankungen zu richten, um damit zum einen eine breitere Akzeptanz dieser Erkrankung in der Bevölkerung und zum anderen eine deutlich verbesserte medizinische und fachärztliche Versorgung zu erreichen. Das alles ist nur zu leisten, indem wir unsere Kompetenzen bündeln.
Deshalb unsere Forderung an alle Gruppierungen: Es ist jetzt an der Zeit, einen gemeinsamen Verband für Menschen mit chronischen Systemerkrankungen zu gründen. Setzen wir uns hierfür ein! Nur gemeinsam sind wir stark!
Wie erfolgreich nationale und internationale Lobbyarbeit sein kann, haben wir am Beispiel der Contergangeschädigten gesehen.
Die Gründung eines solchen gemeinsamen Verbands besagt jedoch nicht, dass die einzelnen Selbsthilfegruppen und Vereine sich auflösen sollen.
Ganz im Gegenteil: Wir schließen uns einem solchen Verband als Mitglied an, bleiben aber in unserer bisherigen Form bestehen.
Ferner müssen alle Kriterien zur Gründung eines Vereins laut Bundesgesetzbuch (BGB) eingehalten werden. Es muss ein demokratisch gewählter Gründungsvorstand beauftragt werden, der sich um alle anfallenden Vorbereitungen zur Gründung dieses Bundesverbands kümmert. Hierzu gehört selbstverständlich auch eine demokratische Entscheidung über die Namensgebung.
Wir wagen mit dieser Einladung einen erneuten ersten Schritt in Richtung gemeinsamen Verband. Schließlich müssen gemeinsame Interessen zusammengetragen werden. Es liegt noch ein langer Weg vor uns.
In außerordentlichen Vorstandssitzungen und Telefonkonferenzen sind wir zu den nachstehend aufgeführten Ergebnissen gekommen.
Setzen Sie sich bitte auch zusammen und ergänzen Sie unsere Forderungen, die wir an uns selber als SHG, SHV und ganz besonders an einen gemeinsamen Verband haben.
Mit freundlichen Grüßen
Gisela Grote