MCS Studie - wer macht mit?

von **Silvia K. Müller** » Freitag 27. Juni 2008, 11:09

Möchte jemand an einer MCS Studie des Karolinska Institutes teilnehmen?
Es ist nur eine Blutabnahme zur Bestimmung der Genetik notwendig.
Die Studie läuft europaweit. Teilnehmen kann jeder mit einer ärztlichen
MCS Diagnose.
Der erste Durchgang der Studie ist sehr vielversprechend und man will deshalb
eu-weit ausdehnen um eine representativere Gruppe zu haben.

Wer Interesse hat bitte über csn.deutschland@gmail.com melden.

von **Lennox** » Samstag 28. Juni 2008, 15:42

Nicht schlecht, wenn auf die diletantischen deutschen Studien etwas aus dem Ausland
gekontert würde. Da käme Laune auf!

von **Silvia K. Müller** » Montag 7. Juli 2008, 10:53

Die Abnahmestelle für die Studie wird in Trier sein.

Näheres über den Ablauf werden wir Euch in den nächsten Tagen über den CSN-Newsletter
mitteilen. Wer ihn bisher nicht bekommt, kann sich über csn.deutschland@gmail.com registieren lassen.

Es wird eine weitere Abnahmestelle geben:

Die INUS Klinik in 93437 Furth im Wald hat sich bereit erklärt
Blut bei MCS Patienten für die Teilnahme an der Karolinska Studie abzunehmen
und den Transport nach Schweden zu übernehmen.

Wer Interesse hat, bitte über csn.deutschland@gmail.com melden.

Es haben sich bisher über 20 MCS Patienten gemeldet, damit ist die
Teilnahmemöglichkeit für deutsche Patienten nun sichergestellt.
Nach oben ist die Teilnehmerzahl für die Studie unbegrenzt.

Vielen Dank für Eure Kooperation,
Silvia

von **Juliane** » Donnerstag 17. Juli 2008, 14:31

Es ist schade, dass das Blut nur an diesen beiden Stellen entnommen werden kann.
Warum können behandelnde Ärzte nicht auch Blut ihrer Patienten einschicken bzw. zur Sammenstelle geben?

Das Blut muss über Nacht gekühlt nach Schweden geflogen werden und wenn es
viele Abnahmestellen sind, wird der Aufwand sehr groß und es überschlagen
sich die Transportkosten. Außer Deutschland sollen noch weitere europäische
Länder teilnehmen können, um eine repräsentatives Ergebnis zu ermitteln.

Ein Arzt ist allerdings gerade am herausfinden, ob eine Finanzierung über ein öffentliches Budget
fließen kann. Wenn dem so ist, können ev. noch weitere Abnahmestellen organisiert werden.

von **Monja** » Donnerstag 17. Juli 2008, 14:45

ja, auch ich würde gerne dran teilnehmen, aber so
eine weite Reise ist unmöglich. Könnte man nicht in
allen Großstädten bestimmte Ärzte verpflichten, die
das dann weiterleiten?
Liebe Grüße Monja

von **Monja** » Donnerstag 17. Juli 2008, 14:47

sorry Silvia, Dein und mein Eintrag haben sich eben gekreuzt

Hi Monja,

wir versuchen auch in Norddeutschland eine Abnahmestelle zu organisieren.

Mir kam noch eine Idee in den Sinn, aber dazu muss ich mich erst erkundigen.

Wir werden in jedem Fall ausreichend Zeit zum organisieren haben.

Es wäre schön,wenn Ihr Eure MCS Freunde fragen könntet ob sie auch Interesse haben.
Je mehr MCS Patienten mitmachen, umso aussagekräftiger die Studie.
(Bitte dran denken MCS muss ärztlich dokumentiert sein)

Liebe Grüsse,
Silvia

von **Leckermäulchen** » Donnerstag 17. Juli 2008, 16:02

Hoffentlich klappt es mit einer (oder vielleicht mehreren?) erreichbaren Abnahmestelle(n) in Norddeutschland ...

Also, wieder einen Schritt weiter.
Pro Abnahmestelle müssen es mindestens 10 MCS Patienten sein, die
auf den gleichen Tag koordiniert werden müssen.
Wir müssen also schauen was machbar ist.
Teilt uns vorab Euer Interesse mit und wir kümmern uns weiter um
die Abnahmestellen.

von **Mia** » Donnerstag 17. Juli 2008, 17:05

Wenn eine Abnahmestelle in Norddeutschland möglich ist, werde ich mich gern beteiligen und kann weitere MCS-Patienten/innen fragen. Oldenburg wäre ideal; wahrscheinlich kommen aber eher Bremen oder Hamburg in Frage. Ich gebe die Anfrage
erst einmal weiter.

Mia

Der Blutabnahmetermin für die Karolinska Studie wurde auf die letzte Oktoberwoche verlegt. Wir geben Euch den genauen Termin, sobald Dr. Binz aus dem Urlaub zurück ist. Weitere detaillierte Informationen über die Studie erhaltet Ihr in Kürze, Prof. Scordo schreibt gerade eine Präsentation darüber. Anmeldungen zur Teilnahme sind noch möglich. Blutabnahme ist in Trier, Furth im Wald und ev. in Hamburg möglich.

von **salömchen** » Montag 29. September 2008, 13:42

[quote]Der Blutabnahmetermin für die Karolinska Studie wurde auf die letzte Oktoberwoche verlegt. Wir geben Euch den genauen Termin, sobald Dr. Binz aus dem Urlaub zurück ist. Weitere detaillierte Informationen über die Studie erhaltet Ihr in Kürze, Prof. Scordo schreibt gerade eine Präsentation darüber. Anmeldungen zur Teilnahme sind noch möglich. Blutabnahme ist in Trier, Furth im Wald und ev. in Hamburg möglich.[/quote]

hallo sylvia
Ich würde gerne an der studie teilnehmen,ich habe mcs schrifftlich auch mit den dazugehörigen unverträglichkeiten und wohehr ich daß bekam. Ich habe aber keine klassiche mcs sondern eine seltene überform.Ich habe keine gelegenheit zur blutabnahme zu kommen,aber vieleicht ist es möglich daß über neukirchen h. b. zu machen.Ich habe dort am 23.10.08 aufnahmetermien. lgs

Hallo Salömchen,
Du kannst gerne mitmachen, melde Dich nochmals per Mail bei mir.

Liebe Grüsse,
Silvia

von **salömchen** » Donnerstag 2. Oktober 2008, 04:39

hallo sylyia
Ich abe dir dann noch mal eine mail geschrieben ,daß oben geschriebene habe ich gelesen .lgs

Hallo Salömchen,
ich hatte Dir eine Mail zurückgeschickt, schau nochmals in Dein Account.
Du kannst auf jeden Fall mitmachen, kein Problem, sofern auch ein MCS Diagnose vorliegt.

Liebe Grüsse,
Silvia

Es wird eine weitere Blutabnahmestelle geben in Oer - Erkenschwick, das liegt im Kreis Recklinghausen.
Das ist am nord-östlichen Rand vom Ruhrgebiet und die anderen nahen Ruhrgebiets-Städte sind:
Haltern, Marl, Dorsten, Herne, Bochum, Castrop Rauxel, Dortmund, Lünen, Waltrop und Datteln.

Google Maps: http://maps.google.de/maps?hl=de&ie=UTF-8&tab=wl

Wer Interesse hat, bitte unter csn.deutschland@gmail.com melden.

Die Professorin, die in unserer Angelegenheit eine Studie durchführen will, ist noch in einem Projekt tätig. Wann der Blutentnahmetermin nun sein wird ist ungewiss. Wir werden Euch umgehend unterrichten, wenn der Termin steht und möchten Euch bitten von Anrufen bei Dr. Binz oder anderen Ärzten abzusehen. Es kostet diese Ärzte Kraft und Zeit.

Habt bitte Geduld. Es ist nicht nötig Druck zu machen.

Der Blutentnahmetermin wurde jetzt heute von der Wissenschaftlerin des Karolinska Institutes auf den 10. - 12. November 2008 festgesetzt.
Wir klären diesen Termin morgen mit unseren deutschen Ärzten, die sich bereit erklärten Blut abzunehmen, ab und geben dann den Interessenten die exakten Modalitäten bekannt. Wir bitten darum nicht im Vorfeld schon bei den Ärzten anzurufen, es kostet sie unnötig Zeit und Kraft. Wartet bitte die Instruktionen ab.

Die genaue Studienbeschreibung und der Fragebogen dazu werden derzeit übersetzt.
Sie gehen den Studienteilnehmern mit den Informationen zum Abnahmetermin in den nächsten Tagen zu.

Hallo,
wer sich das Blut für die MCS-Studie des Karolinska Institutes in der Inus-Klinik in Furth im Wald abnehmen lassen will, möchte sich bitte umgehend mit Adresse und Telefonnummer bei uns melden.

csn.deutschland@gmail.com

Die Abnahme findet in der Woche vom 3. bis 7. November statt. Ihr werdet von Inus angerufen, man wird dann Euren persönlichen Termin mit Euch zu vereinbaren.

Der Termin zur Blutentnahme bei Dr. Binz für die Karolinskastudie ist am 11. November von 8.00 - 12.00Uhr.

Bitte nochmals mit uns kurzschließen wer noch neu hinzukommt.

von **Stier** » Dienstag 21. Oktober 2008, 20:50

Anfrage:

Was muss man außer der Blutabnahme an "Unterlagen" mit zu den Blutabnahmestellen bringen?

von **Yol** » Dienstag 21. Oktober 2008, 22:31

Frage:

Muss man nüchtern sein?

Alle Studienteilnehmer erhalten im Vorfeld einen kleinen Fragebogen, der ausgefüllt mitzubringen ist.
(Schicken wir Euch zu).

Nüchter muss man für diese Blutabnahme nicht sein.

Viele Grüsse,

Hallo,

es wird eine weitere Blutabnahmestelle in Hamburg geben für die Karolinska MCS-Studie.
Interessenen bitte über csn.deutschland@gmail.com anmelden.

von **Roland_B** » Samstag 25. Oktober 2008, 13:47

Liebe Silvia,

auf meine E-Mails bezüglich der Karolinska Studie habe ich von Dir noch keine Antwort erhalten.

Ich wollte gerne an der Studie teilnehmen, wenn einige grundlegende Voraussetzungen geklärt werden, ohne die man als Patient mit schweren Chemikalienintoleranzen an keiner MCS-Studie teilnehmen kann.

1) Welche Abteilung des Karolinska Instituts führt die Studie durch?
2) Welche Forscher sind daran beteiligt? (Um auch Ihre bisherigen Veröffentlichungen zu MCS, Allergien, Stoffwechselstörungen oder andere systemische Erkrankungen sichten zu können)
3) Wer finanziert die Studie?
4) Welche Gene werden untersucht? (diejenigen, die bereits bei Umwelterkrankungen untersucht wurden? GSTT1, M1, P1, NAT1, NAT2, Cyp1A1, Cyp1A2, Cyp2D6, Cyp2C19, PON1 oder die Palette der RKI-Studie,...oder wird mit neuen Technologien - Chip-Technologie - ein Screening von vielen Genabschnitten gegenüber gesunden Probanden vorgenommen?)

Ich bin mir eigentlich sicher, dass Forscher des Karolinska Instituts ohne diese Details auch keine Studie beginnen.

Ich kann nicht jemand bitten, mich einfach mal so mehrere 100km durchs Land zu fahren, um mir Blut abnehmen zu lassen, ohne zu wissen was damit geschieht. Und eine solch kräfteraubende Reise nehme ich allenfalls auf mich, wenn es wirklich Sinn macht, weil immer eine Verschlechterung meines Gesundheitszustandes damit verbunden ist.

Es wird zurecht stets vor ominösen Studien zu MCS gewarnt. Das muss per se auch in Schweden nicht besser sein. Deshalb meine Fragen nach Details.

Ich wäre Dir dankbar, wenn Du mir die Informationen zur Studie noch per Mail zusenden könntest.

Bis bald. Alles Gute.

Liebe Grüße
Roland

@ Roland

Die Details und ein Fragebogen werden den Studienteilnehmern in der kommenden Woche zugestellt.

Diese Studie ist freiwillig, niemand zwingt Dich daran teilzunehmen, wenn Du Zweifel an der Glaubwürdigkeit des Karolinska-Institutes hast. Die Untersuchungen kannst Du jederzeit auf eigene Kosten in Deutschland durchführen lassen, wenn Du Dich damit besser fühlst.

von **Clarissa** » Samstag 25. Oktober 2008, 15:00

@Roland B Da gibt es eine ganz einfache Methode, selber dort anfragen, dann kannst du alle deine Fragen stellen. In Sweden kommt mit Englisch sehr weit, also keine Hemmung. Hier gibt es Infos zum KI http://de.wikipedia.org/wiki/Karolinska_Institutet

und die Webadresse vom KI lautet: http://www.ki.se

Die Wissenschsaftlerin die diese Studie leitet, hat uns die Koordination für Deutschland übertragen, damit es
keine ständigen Anfragen von Patienten gibt. Zu einer Beantwortung einzelner Patientenanfragen hat man dort keine
verständlicherweise keine Zeit.

Wie gesagt: Die Studie ist freiwillig, man kann, man muss nicht mitmachen und
wer Zweifel hat, kann die Untersuchungen hier in Deutschland bei den bekannten Labor
durchführen lassen.

Zur Erinnerung: Ich hätte mir gewünscht, dass bei der RKI und EUHEALS MCS Studie solches Engagement an den Tag gelegt worden wäre. Da standen wir mit unserer Kritik vor Studienbeginn und Anfragen bei den Umweltambulanzen ziemlich alleine auf weiter Flur.

Ansonsten: Man kann sich auch eine Türe selbst zuschlagen, stimmt's?!

von **Juliane** » Samstag 25. Oktober 2008, 15:26

Zitat Roland: "Welche Gene werden untersucht? "

Es wird sich bestimmt nicht um eine Genuntersuchung oder nur um eine Genuntersuchung handeln. Dafür müsste man die Proben nicht so kompliziert versenden.
Für einen Gentest genügen wenige Milliliter ETDA Blut. Und die könnte jeder Hausarzt per Post auf den Weg bringen.

von **Lennox** » Samstag 25. Oktober 2008, 16:14

Der Name Roland war mir irgendwoher in Erinnerung, jetzt habe ich den Eintrag von ihm gefunden.

http://www.csn-deutschland.de/forum/showthread.php?

(vorletzte Seite des Strangs)

Ist der Roland vom Dachverband? Oder warum will er hier Zwietracht und Zweifel sähen?
Wenn er von denen ist, würde ich ihn an die Luft setzen. Fertig.

von **Amazone** » Samstag 25. Oktober 2008, 17:28

@ Lennox,

aus meiner Sicht wurden hier berechtigte Fragen sachlich gestellt, die ich genauso stellen würde, und ich weiß nicht, was das jetzt hier soll.

Es ist ganz normal, dass man erst einmal Genaueres über eine Studie wissen möchte, bevor man daran teilnimmt. Immerhin wurde auch hier im Forum öfters darauf aufmerksam gemacht, dass man zunächst die Hintergründe einer Studie hinterfragen soll.

Amazone

von **Lennox** » Samstag 25. Oktober 2008, 17:48

Hinterfragt da wo es angesagt ist,
statt zu versuchen unser Forum aufzumischen.

von **Monja** » Samstag 25. Oktober 2008, 21:55

...auch eine Abnahme in H a m b u r g , prima, ich bin dabei.
Wer noch von euch?
@ Anna-Lena, du auch? Hast du schon deine Ergebnisse vom Labor
Fenner? Ich hörte, in seiner Praxis ist auch ein MCS-Arzt tätig.
Dann hast du ja vielleicht auch eine Anerkennung für die Teilnahme.

Herzlichst Monja

von **Juliane** » Samstag 25. Oktober 2008, 22:01

Hallo Lennox,

der eingestellte Link führt nicht zu einem Strang.

von **Distelfink** » Samstag 25. Oktober 2008, 22:11

Es stand in "Der Geheimbund -Netzwerk Umwelterkrankter"

Ich weiß aber nicht, wie man den Link dazu findet.
Kann ein IT-Profi helfen?

von **Juliane** » Samstag 25. Oktober 2008, 22:24

Ist es der Strang hier?

viewtopic.php?t=6935

von **Distelfink** » Samstag 25. Oktober 2008, 22:40

Glaub, das ist der Strang den Lennox meint, Seite 4.

Danke Juliane, irgendwann bin ich hoffentlich auch fitter im Internet.

von **Juliane** » Samstag 25. Oktober 2008, 22:42

Also Roland, ich spar mir hier eine zweite Dachdecker-Diskussion.

Was die Teilnahme an der Studie betrifft, kann man eigentlich nur feststellen,
dass alles, was man bis jetzt vom Karolinska-Institut über MCS lesen konnte, in
Ordnung war. Deshalb denke ich, kann man da ohne Bedenken teilnehmen kann.

Das würde ich von bundesrepublikanischen Studien nicht sagen.

von **Anna-Lena** » Samstag 25. Oktober 2008, 22:45

Hallo Monja

Ich würde so gerne mitmachen, aber die Testergebnisse sind noch nicht da, und ohne die gibt's keine MCS-Bescheinigung :(

Bis wann kann man sich denn dort Blut abnehmen lassen?
Vielleicht finden die ja schon beim ersten Bluttest die Auslöser und ich bekomme noch rechtzeitig die Bescheinigung *hoff*

Liebe Grüße
Anna-Lena

von **Lucca** » Sonntag 26. Oktober 2008, 09:58

Ein paar Studien aus Schweden sind im CSN Blog nachzulesen,
damit Ihr einen Eindruck gewinnt.

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/07/25/alkohol-in-parfums-und-duftstoffen-verstaerkt-gesundheitsbeschwerden/

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/06/19/reaktion-auf-parfum-auch-ohne-riechen-des-parfums-moeglich/

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/04/21/chemikaliensensitivitaet-durch-loesemittel/

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/04/18/jugendliche-haeufig-an-chemikaliensensitivitaet-erkrankt/

von **Silvia K. Müller** » Montag 27. Oktober 2008, 14:18

Die Wissenschaftler sind gerade dabei noch ein neu aufgetretenes organisatorisches Problem zu lösen.
Ich kann nicht sagen, ob wir Euch, wie versprochen, heute die Unterlagen zusenden können oder erst später.
Nur, dass Ihr auf dem Laufenden seid. Es wird mit Nachdruck an allem gearbeitet.

von **Nele** » Dienstag 28. Oktober 2008, 08:30

Hallo Silvia,

ich konnte dem Thread nicht entnehmen, ob es auch eine Abnahmestelle in Süddeutschland gibt.
Wenn sie für mich erreichbar ist, dann würde ich gerne mitmachen.
Viele Grüße
Nele

Leider müssen wir Euch mitteilen, dass die Karolinska MCS- Studie aufgrund unlösbarer technischer Probleme abgesagt wurde. Einen neuen Termin wird es in absehbarer Zeit nicht geben.

Für Eure Bereitschaft, an dieser MCS-Studie teilzunehmen, möchten wir Euch trotzdem herzlich danken.

von **Clarissa** » Dienstag 28. Oktober 2008, 21:36

sehr,sehr schade. das hätte vielleicht endlich mal etwas greifbares gebracht.

Die Tür ist nicht zu Clarissa, das bedeutet es nicht.
Es wird an einer Lösung der Probleme gearbeitet.

Wir haben viel Arbeit, Zeit und Kraft investiert.
Alle Dokumente sind übersetzt und damit sind wir jederzeit
bereit. Die Ärzte und die MCS Kranken die mitmachen wollten
ebenfalls. Haben wir Geduld.

Zwei der Probleme sind nun gelöst, es sieht also nicht schlecht aus.
Mehrere Wissenschaftler arbeiten weiter daran uns die Studie zu ermöglichen.

Wer ist online?