Wissen über MCS stärker etablieren

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Beitragvon MCS Kreativteam » Samstag 8. August 2009, 18:12

Ein MCS Experte, der es wissen müsste, formulierte die MCS Situation in Deutschland einmal so:

"MCS wird nicht in der Politik, Medizin oder Wissenschaft entschieden werden.
Was MCS ist, wird von der Gesellschaft entschieden werden."


Als MCS Kreativteam wollen wir die Akzeptanz der Krankheit in der Gesellschaft stärker vorantreiben.
Wir haben es satt, dass MCS Kranke diskriminiert, psychiatrisiert und im Regen stehen gelassen werden.

Jeder, der die gleiche Zielsetzung hat, ist willkommen mitanzupacken.
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Beitragvon Lennox » Samstag 8. August 2009, 20:14

Klingt verdammt logisch die Aussage des Experten.
Wenn die Gesellschaft MCS begriffen hat und akzeptiert, dass es MCS gibt, hat ein Eikmann null Chance.

Also... legen wir los und hungern wir damit die sExperten wie Eikmann & Co aus.
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Beitragvon Clarissa » Sonntag 9. August 2009, 07:05

nur wenn die gesellschafft mcs begriffen hat, ist es viel zu spät, denn es müssten indula mindestens 70% daran leiden. man würde eine kommision einberufen, ein strategiepapier formulieren und das wäre dann das ergebnis von mindestens 5 jahren.
Und allen Leugnern zum Trotz, im DIMDI
ICD-10-GM Version 2018 - Stand Oktober 2017 ist MCS immer noch im Thesaurus unter
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Beitragvon Frank-N-Furter » Sonntag 9. August 2009, 10:41

Was würdest Du als Alternativvorgehensweise vorschlagen, Clarissa?

Mit der Politik erleben wir seit Jahren eine Bauchlandung nach der anderen.
Es investierten Kranke ihre Kraft und Zeit, um Politiker zu motivieren, uns zu helfen, und unter dem Strich kam nie etwas raus. Erinnert Ihr Euch als alte Hasen, wie es mit der SPD war? Große Versprechungen, 2 Veranstaltungen in Bonn und dann waren sie in der Regierung und ließen uns hängen.

Oder mit den GRÜNEN, das Gleiche. Versprechungen, eine Veranstaltung in Bonn. Dann waren sie im Parlament und nichts war. Jetzt haben sie erneut Hoffnung geschürt mit ihrem Positionspapier Umweltmedizin, und schon bevor sie ins Parlament rücken, lassen sie uns wieder komplett abtropfen, indem sie die Umweltmedizin in ihrem Wahlprogramm gar nicht erst erwähnen.


Mit der Medizin sieht es nicht besser aus.
Es wurden Umweltambulanzen gegründet und Umweltmedizin wird an einigen Universitäten gelehrt. Doch anstatt uns zu helfen, wird von den Leitern der Umweltambulanzen Gegenwehr betrieben. MCS gäbe es nicht, Somatisierungsstörung und weiteres Bla Bla Bla.

Die niedergelassene Medizin ist in den seltensten Fällen bereit, MCS auch nur in den Befund zu schreiben. Man hat "Angst" oder will den Patienten "schützen", indem man MCS nicht attestiert. Es werden Unmengen von Laborwerten erhoben, die die Betroffenen oft sogar selber bezahlen müssen, die aber kaum irgendwo akzeptiert oder auch nur registriert werden. Therapeutisch wird so gut wie nichts angeboten, statt dessen wird zuweilen sogar mit MCS-Kranken auf höchst riskante Weise rumexperimentiert (siehe Lepramedikamente, um MCS zu "blocken", oder Psychopharmaka).

Jetzt bist Du dran Clarissa, was sollen wir tun?
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Beitragvon Clarissa » Sonntag 9. August 2009, 11:44

unsere Autos, Fahrräder mit Schildern zu versehen, wenn ich etwas über Ebay verkaufe, packe ich immer Infos mit rein. das einzige was uns bleibt ist wohl die Guerillataktik - alles andere wird ja massiv geblockt.
ich werbe immer damit das meine Artikel aus einem Nichtraucherhaushalt kommen und absolut Duftstofffrei sind, weil ich an MCS leide und eine kurze Erklärung dazu.

Jede e-mail hat eine Signatur, jeder Brief enthält Informationen. Das ist meine Taktik!
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Beitragvon caramella » Sonntag 9. August 2009, 12:03

Hallo zusammen,

dies ist mein erster Beitrag in diesem hilfreichen Forum (gibt es eigtl. eine Rubrik, in welcher man sich kurz vorstellen kann?) Ich lese hier schon eine Weile still mit, und überlege die ganze Zeit, was ich noch akiv tun könnte, außer der Verteilung der Flyer und Duftstoffkarten.

Ich habe mir nun eine Info-Mappe über MCS, Duftstoffe usw. zusammengestellt mit welcher ich nach den Somemrferien in die ortsansässige Schule gehen werde, um die Rektorin über die Erkrankung und die Gefahren der allgegenwärtigen Beduftung zu informieren. Weiterhin habe ich mir überlegt, ob es möglich wäre, in kleineren lokalen Zeitungen (z.B. Mitteilungsblätter der Gemeinden) kleine Inserate zu schalten (hier bräuchte ich eure Hilfe für eine sehr kurze und trotzdem aussagekräftige Formulierung).

Kann man die Flyer eigentlich z.B. in Apotheken, öffentlichen Bibliotheken usw. auslegen, wird dies akzeptiert und erlaubt oder wird man abgewiesen?

Liebe Grüße
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Beitragvon Maria Magdalena » Sonntag 9. August 2009, 12:25

Das ist sehr viel, was Du machst, Clarissa, meine Hochachtung. Stellt euch vor, wir alle würden das Gleiche wie Clarissa konsequent durchziehen. Das wäre einfach fabelhaft und der Effekt wäre riesig. Wir sind diejenigen, die es machen sollten und schaffen können, kein anderer. Das ist klarer als klar.
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Beitragvon Seelchen » Sonntag 9. August 2009, 12:31

Hallo MCS-Kreativ-Team!
Ich bin dabei und möchte euch und uns alle unterstützen.
Wie stellt Ihr euch die Arbeit vor?
Welche Stellen sollen erreicht werden?
Medien---Film und Rundfunk
Einzelne Sponsoren suchen (Schauspieler...Herzensmenschen...Moderatoren)
oder wie soll es werden?
Lasst es mich wissen....Danke
Seelchen
 

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Beitragvon Beam me up Scotty » Sonntag 9. August 2009, 14:17

Nur hundert Leute, die es Clarissa nachmachen, gibt eine Welle.
Wir sind viel, viel mehr als Hundert.

Der MCS Guerillataktik die Clarissa vorschlägt, könnte Erfolge bringe und sie kostet nichts.
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Beitragvon Wasabi » Sonntag 9. August 2009, 16:42

Vorschlag: Eine monatlich wechselnde Info, die wir an unsere E-Mails anhängen.
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Beitragvon Spotlight » Sonntag 9. August 2009, 19:04

Die MCS Guerillataktik gefällt mir auch. Damit sind wir sicher, dass wir nicht verladen werden.
Dann kommt die Wahrheit am Ziel an.
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Beitragvon Spotlight » Sonntag 9. August 2009, 19:32

Wir sollten zu unserer eigenen Aufklärungskampagne noch einen Stab von Leuten bilden,
die Behörden, Institutionen und Webseitenbetreiber mit wichtigen MCS Fakten beliefern.

Wir können die Sache ins Rollen bringen - schneller und hochgradig effizienter als vielen lieb ist.
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Beitragvon Zauberperle » Sonntag 9. August 2009, 19:51

Ich würde mich auch gerne einbringen. Ich bin neu hier und finde es ganz toll, was ihr alles auf die Beine stellt.
Ich möchte etwas bewegen und versuchen, von der Stelle zu kommen, anstatt mich mit dem, was man uns antut, zufrieden zu geben. Es ist sehr demütigend, was ich mir bisher alles bieten lassen musste. Schon alleine deshalb mag ich mich wehren. Ich denke, hier bin ich richtig.

Grüsse
Zauberperle
 

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Beitragvon Marcel S. » Sonntag 9. August 2009, 20:22

Willkommen im CSN-Forum, Zauberperle. Deine Gedankengänge sind sehr willkommen. Wenn wir MCS Kranke intensiv zusammenarbeiten, lässt sich sicher einiges bewegen. Die Vergangenheit bestätigt es ja, es hat sich schon viel getan.
Marcel S.
 

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Beitragvon schlumpf » Sonntag 9. August 2009, 20:27

Man kann auch kostenlos Pressemitteilungen über entsprechende Portale herausgeben. Wichtig ist das die Meldungen von einem Journalisten profesionell geschrieben werden. Vielleicht gibt es ja jemand unter uns der das kann?
schlumpf
 

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Beitragvon Wüstenfieber » Sonntag 9. August 2009, 20:39

Guter Vorschlag Schlumpf. Ich wollte gerade schreiben, dass wir zwei, drei gute sachliche Pressetexte über
MCS schreiben und verbreiten sollten. Das halte ich auch zur Information anderer Webplattformen für wichtig.
Mundgar vorbereitet nimmt jeder gern.
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Beitragvon Melville » Montag 10. August 2009, 21:34

Mein Schwager ist bei einer PR Agentur, er besorgt uns alles was wir brauchen.
Kostet nix, der hat kapiert was hier abläuft und ist auf unserer Seite.
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Beitragvon Energiefox » Montag 10. August 2009, 22:17

Also was carramella fragt interessiert mich auch.
"Kann man die Flyer eigentlich z.B. in Apotheken, öffentlichen Bibliotheken usw. auslegen, wird dies akzeptiert und erlaubt oder wird man abgewiesen?"

Ein Tipp hätte ich auch hier bei mir ist ja eine Erwachsenen -Bildungstätte mit einem öffentlich zugänglichem
Computer ich habe einfach unter Favoriten http://www.csn-deutschland.de eingegeben. Ich denke es wird dann auch
mal angeklickt.
Gruß Energiefox
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Beitragvon Frank-N-Furter » Montag 10. August 2009, 22:34

Klar darf man das Fox, frag nur vorher. Es sagt fast keiner nein. So meine Erfahrung.
Sparkassen haben oft Prospektständer am Eingang. Hotels auch. Fragen kostet ;)
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Beitragvon Yol » Montag 10. August 2009, 23:18

Was wir eigentlich bräuchten:
Eine Infopalette in den Medien (TV/Tageszeitungen/Radio) so in der Art wie Kolumnen an die Leute gebracht werden. Viele Menschen würden nachdenken, wenn sie denn informiert werden könnten/dürften. Alle wird man nie erreichen, aber wenn ich mit Menschen über MCS rede (ich werde meist angesprochen was das Gerät bedeutet, das ich als Halskette trage (Airtamer) oder warum ich eine dicke Maske trage und woraus die besteht) dann sind viele bereit Überlegungen anzustellen. Vor allem stellen die Menschen sehr viele Fragen zu den Alltagsprodukten. Da ich von kurzerhand von omnipräsenten Alltagsgiften spreche ist eine Fragestellung warum vorprogrammiert. Ob nun ein Resultat zu verzeichnen ist, das weiss ich so nicht, nur dass die Menschen die sich darauf einlassen mit mir über Umweltgifte zu reden mit Sicherheit nachher sehr verunsichert sind beim Gebrauch davon. Einige werden wohl nicht mehr so unbesorgt damit umgehen und das ist schon etwas.

Im Grunde genommen prangern wir ja nur Missstände an. Missstände, die eine, viel zu hohen Prozentsatz der Bevölkerung schlichtwegs ein menschenwürdiges Leben nicht zugesteht, nicht ermöglicht. Und Missstände sind nicht einfach hinnehmbar, das muss gesagt werden, immer wieder.

Solange wir brav bleiben, zu brav - geschieht tatsächlich rein gar nichts, denn dann werden wir ignoriert - wir lassen es ja zu! Wer nicht handelt akzeptiert das was ist und so wie es ist. Werden wir aber lästig, immer lästiger (und das wird uns so ausgelegt, wenn wir unser unverbrieftes Recht auf menschenwürdiges Leben immer wieder einklagen), ja dann kann man uns nicht mehr ignorieren, tut man auch nicht und sei es nur der eigenen Bequemlichkeit wegen. Auch daraus liesse sich für uns was machen. Es käme auf den Versuch an, wer länger durchhält - wir mit unseren berechtigten Forderungen oder die andere Seite, die uns das verwehren tut - heute noch.
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Beitragvon Maria » Dienstag 11. August 2009, 09:14

Hallo Energiefox,
hallo caramella

klar man die MCS-Flyer auch bei Apotheken, öffentlichen Bibliotheken usw., auslegen. Ich frage bei jeder Gelegenheit und habe sie vielerorts auslegen dürfen, wo ich es eigentlich im Vorfeld nicht erwartet hätte. Fragen kostet nichts. Das Positive daran ist auch, dass man mit vielen Leuten ins Gespräch kommt. Meine Freundin hat neulich Erfolge beim Obst- und Gemüsehändler und sogar im Schmuckgeschäft gehabt.

Also Leute, nichts wie unters Volk mit dem MCS-Flyern und Duftstoff-Infokarten.

Liebe Grüsse
Maria
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Beitragvon Beam me up Scotty » Sonntag 16. August 2009, 11:50

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