DRINGEND: Was macht Ihr im (MCS-)Notfall?

[Chris_B]

Hallo,

wollte nach Eurer Meinung bzw. Euren Erfahrungen fragen -
ich kann es irgendwie gar nicht fassen, was mir letzte Woche mit
meinem Umweltmediziner (renommierter Name) hier im Ort passiert ist.
Ich fühle mich auf Leben und Tod im Notfall völlig hängen gelassen.
Oder habe ich zu viel erwartet?


Ganz wichtig:
Da ich jederzeit wieder in der lebensbedrohlichen Krise landen kann, wäre
ich sehr dankbar, wenn Ihr mir Tipps geben könntet, wohin Ihr Euch in einer
Krise (v.a. durch MCS ausgelöst) wendet!


Mir ging es letzte Woche ja sehr schlecht, so dass ich als dringender Notfall
(bis hin zu Atemstillständen usw.) meinen Umweltmediziner hier im Ort um
einen Rückruf bat. Ich bin mir auch sicher, dass er von seinen Sprech-
stundenhilfen richtig informiert wurde.
Ich hätte an dem Tag sogar einen Termin in seiner Praxis gehabt (als
Hausarztpraxis geführt, bin dort also Kassenpatient), den ich aber absagen
musste, weil es mir so schlecht ging.
Als ich 27 Stunden später wahrscheinlich mehr durch einen Zufall zu ihm
durchgestellt wurde, wirkte er sogar eher genervt, dass ich so oft hinter
ihm her telefoniert habe.

Den Notarzt zu rufen oder ins Krankenhaus zu gehen war/ist für mich keine
Alternative, da ich sehr heftig auf Medikamente reagiere (ihm bekannt und
genetisch bedingt durch Blutbefund belegt) - wie soll ein Notarzt mir also
helfen, ohne mit mir russisch Roulette zu spielen?
Ich bin ja nicht lebensmüde oder masochistisch veranlagt.


- Ist einen Rückruf in so einem Fall zu viel erwartet? Wie seht Ihr das?

- Was habt Ihr für Erfahrungen in einem Notfall mit Euren Umweltmedizinern
gemacht?

- Was macht Ihr in Notfällen, v.a. wenn sie durch die MCS ausgelöst sind?
Wohin wendet Ihr Euch in Notfällen?


Wie gesagt, ich bin für jeden Tipp sehr dankbar!

Liebe Grüße,
Chris

[Yol]

Ich warte ab was passiert - rufe jedenfalls seit ich allein bin nicht mehr den Notruf an.

Falls es möglich ist, meinen Umweltarzt zu erreichen tue ich das.
Dann wohnt unsere iranische Hausärztin nur 2 Strassen weit entfernt. Sie weiss, dass sie mich nicht behandeln kann, aber sie kann die vitalen Funktionen kontrollieren und sollte sie an andere Ärzte verweisen müssen, diese auf die Problematik aufmerksam machen. Sie ist sehr sensibel für die Prolematik MCS und Allergien.

Falls keiner dieser beiden Ärzte erreichbar ist, lass ich alles laufen,nachdem ich alle meine Mittel eingesetzt habe und nichts wirkt.

Letztes Jahr Ende Oktober hatte ich den Notruf angerufen, bemerkte aber dass ich MCS hätte, ob man mich behandeln könne. Niemand hatte je den Namen MCS gehört. Auch der Notarzt nicht, doch er bestand darauf, mein viel zu hoher Blutdruck/Herzfrequenz - das müsse behandelt werden. Die Fragen womit wurden nicht beantwortet, auch nicht die Frage was denn eingesetzt werden würde, wenn der Blutdruck/Herzfrequenz noch sehr viel höher steigen würden als Reaktion auf sein Mittel eben dies zu bekämpfen. Das wusste er leider auch nicht. Worauf ich beschloss dass ich nicht behandelt werden würde. Er fragte was ich denn nun machen würde.
Ja, sagte ich, ich warte ab bis morgen, wenn ich dann noch lebe ist es gut - wenn nicht, dann wohl auch, zumindest für mich....

Wie Du siehst, auch ich weiss mir nicht zu helfen, mir helfen zu lassen unter diesen Umständen - ich kneife und sterbe lieber an dem was vorliegt als an einer nicht angepassten Behandlung die mich auch zum Pflegefall machen könnte - es gibt auch keine Pflegestrukturen für Menschen mit MCS.

So wie es in meinem Lande aussieht hat man bessere Chancen mit MCS durchzukommen indem man die Verantwortung für sich selber trägt - und sie nicht abgibt, das würde nämlich heissen sich selber aufgeben.

All das ist traurig, aber tägliche Realität und ich bin Realist, versuche also nicht zu denken dass unsre Systeme sich uns widmen - freiwillig.

[Chris_B]

Danke Yol,

dann bist Du also aus den gleichen Gründen zum gleichen Entschluss gekommen wie ich.

Es tut gut zu hören, dass auch Andere so empfinden, denn es ist ja schon eine krasse
Entscheidung (wenn auch wahrscheinlich die einzige dem Ernst der Lage angemessene),
die wir getroffen haben - und die wir notfalls auch gegen andere rechtferigen/durchsetzen
müssen.
Dazu habe ich extra eine Patientenverfügung geschrieben und bestätigen lassen, so dass
mir niemand in Abrede stellen kann, dass ich die Entscheidung nicht voll zurechnungsfähig
und nur unter Vernebelung durch die akute Notsituation getroffen hätte.

Liebe Grüße,
Chris

[Seelchen]

Hallo Chris>!
Bei mir ist das genauso,wie bei Yol und dir.Ich hatte letztes frühjahr auch den Notarzt hier wegen lebensbedrohlichen Symptomen und der Notarzt wollte mich gleich mitnehmen..ich sagte nein,zeigte meinen MCS Pass etc und da machte er ein grosses EKG hier in der Wohnung und meinte,schwer herzkrank und Klinik.Als ich ihn dann fragte,welche denn für MCS Patienten war er ratlos.Ich musste unterschreiben,dass er von der Verantwortung frei ist und er meinte dann noch..sie können auswählen ,ob sie im krankenhaus an den Stoffen sterben oder hier zuhause.Ich entschied mich für zuhause und lebe immer noch...zwar mit einigen Einbußen..weil mein Herz schwach ist,aber ich lebe...
Ich habe mich dann immer mehr gestärkt durch Prof.Pall Medis und kann heute wieder sogar im Garten arbeiten und lange auch alleine sein,was ich aus Angst oft nicht mehr konnte...
Ich wünsche dir viel Kraft und es ist doch gut,dass wir alle uns gegenseitig stärken können durch unsere Erfahrungen..wir sind Kämpfer für das Leben..das natürliche Leben fernab von Giften und Chemikalien...Alles liebe von Seelchen

[karen.S]

Vor 4 jahren holte mich morgens der Notarzt aus meinem Bett. Ich hatte eine akute vergiftung, konnte nicht mehr laufen,stehen, nur lallen und mich kaum bewegen.
Irgentwie habe ich dann lallend noch im Krankenhaus klar machen koennen, dass ich keinerlei Medi's vertrage und sie mich nur mit NaCl(Kochsalzloesung) spuelen duerfen. Ein Glueck hat man sich daran gehalten. Ich lag 4 Tage im Krankenhaus und hing an der Kochsalzinfusion. Die Raeume waren natuerlich voellig unvertraeglich aber ich habe sie ueberlebt.Ich bin froh, dass ich mich noch so weit verstaendlich machen konnte dass meine Verweigerung irgentetwas ein zu nehmen oder gespritzt zu bekommen an gekommen ist und sie sich daran gehalten haben.
Danach hatte ich keine derart ernsten Notfaelle mehr.
Mir ist aber bewusst, dass ein Krankenhausaufenthalt und dort eingesetzte medikamente mein Ende sein koennen . Ich hoffe, dass es nicht mehr so weit kommen wird.
Karen

[Seelchen]

Hallo Chris!
Wie geht es dir heute=Du hast zuletzt geschrieben,dass es wieder schlechter war?
Melde dich doch bitte,damit wir wissen,wie es steht...
Alles liebe von Seelchen

[Kaloo]

Meine MCS-Notfälle habe ich bis auf eine Ausnahme (wir riefen den Notfallarzt, der war hilflos, ich lag mit Schüttelkrämpfen da) selbst bewältigt.

Was geholfen hat:

- Sauerstoff
- Vitamin C Infusion

[Kira]

Auch wir meistern und bewältigen die Notfälle alleine - was uns aber letztendlich angekreidet wird hinsichtlich Hilfsmittel!!!(da kein Nachweis einer Notfallbehandlung vorhanden ist).
- Editiert von Kira am 19.10.2010, 17:47 -

[Kira]

Zum anderen, nennen wir das Kind doch mal beim Namen:
Bei einem MCS-Notfall hilft doch nur eins BETEN und RUHE bewahren so gut es geht - rufen wir einen Notarzt bei der heutigen medizinischen Einstellung, bedeutet das für uns Lebensgefahr (u.a. je nachdem was man an Medikamenten bekommt, sogar eine Sauerstoffversorgung mit Silikonmaske und -schlauch führt zu weiteren Vergiftung, Einlieferung ins Krankenhaus etc.) oder wenn man was verweigert evt. Einweisung in die Psychiatrie.
Ist nun mal die bittere Wahrheit.

[kati]

Freund anrufen, Nacht draussen im Wald verbringen...
Ich habe mich auch schon selbst aus dem KH entlassen weil sie mir hoch dosiert Antibiotika intravenös geben wollten und es dort nur so vor Duftstoffen gestunken hat. Die haben blöd geschaut als ich meinte, dass ich den Tod zuhause dann vorziehe