MCS ist eine Erkrankung mit vier Schweregraden

[Tohwanga]

? wer kann mir die Definition der vier Schweregrade nennen?

Wo steht das?

[Clarissa]

Zur Diagnose benutzen Ärzte den QEESI-Fragebogen (Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory) etwa Schnellbestandsaufnahme für Umweltbelastung und Sensitivität, das ist ein differenzierendes und schnelles Befragungswerkzeug, um den persönlichen Grad an Sensitivität oder Unverträglichkeit einer Person auf einer fünfstufigen Skala festzustellen.

http://www.csn-deutschland.de/blog/2011/04/29/medizin-news-was-ist-multiple-chemical-sensitivity/

http://www.maschewsky.de/noframe/inhalt2.html

http://www.natrail.de/downloads/Qeesi_Umweltfragebogen.pdf

[Tohwanga]

Danke Clarissa.

nur ich stelle mich ein bißchen dumm an, oder denke vielleicht anders.
Ich kann da die Definition der vier Schweregrade nicht erkennen.

Dachte:
1. ein bißchen unwohlsein, Abstand nehmen
2. mehrere Symptome aus mehreren Bereichen, Abstand nehmen, Vermeidungsstrategien entwickeln
3. mehrere Symptome aus mehreren Bereichen, Geruchsüberemfpindlichkeiten, beginn der Isolation
4. mehrere Symptome aus mehreren Bereichen, Geruchsüberemfpindlichkeiten, totaler Toleranzverlust, Isolation

??

[Alex]

Eine allgemein gültige oder verbreitete Definition in dieser Richtung gibt es nicht.
Kann sein, dass ein Wissenschaftler in einer Studie irgendwann eine solche Aufstellung von MCS Schweregraden erstellt hat.

Lies bei Gibson und bei STeinemann nach. Ev. hat eine der beiden Wissenschaftlerinnen eine solche Tabelle erstellt.

[Karlheinz]

Hör ich zum ersten Mal, dass es sowas geben soll.

[Tohwanga]

hmm, also wenn ich den QEESI-Fragebogen ausfülle und an das Gesundheitsamt und das Versorungsamt schicke, dann können die meinen Schweregrad feststellen und schenken mir glauben?

Was meint Ihr?

[Tohwanga]

bloss der QEESI-Symptom-Stern hat ja nur 3 Einteilungen - niedrig mittel hoch -

?? Was könnten die vier Schweregrade sein?

[Dellavalle]

Schreibe doch die Verfasserin der Dissertation an. Sie soll Dir die Literatur dazu benennen. Das macht sie bestimmt gerne.

[Clarissa]

Die 5 Gänge.

1. Nur leichte Einschränkungen
2. Leben ist nur mit Einschränkungen möglich
3. Erhebliche Einschränkungen
4. Keinerlei soziale Kontakte mehr möglich
5. Es geht fast nichts mehr, ein Fall für Prof. REA


So oder so ähnlich könnte es sein.

Um Himmels Willen nehmt das bitte nicht für voll, ich wollte eigentlich noch ein paar Punkte beifügen, bin recht sarkastisch heute drauf.
- Editiert von Clarissa am 20.06.2011, 16:56 -

[Tohwanga]

aber Clarissa, wo hast das herß

schaut mal der Behintertenbeauftragte bezieht sich auf die vier Schweregrade viewtopic.php?t=15536
tja, hmm. Wenn es da wirklich eine solche Einteilung gibt und diese definiert ist, kann man ja bei den Ämtern damit argumentieren und im Besonderen die Versorgungsämter damit konfrontieren.
Aber wenn es das nicht gibt, dann hat mich der Behindertenbeauftragte auch nicht damit abzuspeisen.

Die Frau C. Miller anzuschreiben ist ein guter Vorschlag. Aber ich kann definitiv kein Englisch. Könnte das jemand von Euch machen? Es ist ja für alle eine sehr wichtige Sache!

[Tohwanga]

QEESI-Fragebogen mal ausgefüllt

Chem. Exposition 96 ++
andere Belastungen 83
Symptome 92 +
Umgebungsrisiken 0
Einfluss auf Lebensumstände 95 +

und wo in welchem Schweregrad finde ich mich wieder?

also so doll finde ich den nicht. Grad bei den Umgebungsrisiken sind es echt unrealistische Fragen.
Wer raucht denn mit MCS?, Wer trinkt denn mit MCS?, Wer kann denn Kaffee oder Schwarztee trinken?, Wer benützt denn Haarspray oder Parfüm?, Wer läßt denn ein Insektizitbehandlung in seiner Wohnung durchführen?, Wer arbeitet denn noch wirklich?, Wer läßt denn einen Raucher in seine Wohnung?, Wer benutzt denn einen Gasherd oder hat eine Gastherme in seiner Wohnung?, Wer bringt denn seine Kleidung in die chem. Reinigung oder nimmt Weichspüler?, Wer nimmt denn Schlafmittel Drogen oder Psycho´s mit MCS?
Völlig unrealistische Fragen.

Realistisch wäre doch:
1. Rauchen Ihre Nachbarn, werden Sie dadurch belastet?
2. Trinkt/en Ihr Partner/in oder andere Familienangehärige Alkohol?
3. Trinkt/en Ihr Partner/in oder andere Familienangehärige Kaffee oder aromatisierten Tee?
4. Sind Sie den nachbarlichen Holzofenabgasen ausgesetzt?
5. Wird/Werden in der Umgebung Ihrer Wohnung Spritzungen mit Pestiziden oder/und Insektiziden vorgenommen?
6. Arbeiten Sie noch? Ihr ist Arbeitsplatz auf Ihre Bedürfnisse eingerichtet?
7. Sind Sie nachbarlichen und straßenbedingten Motorabgasen(Auto,Traktor,Rasenmäher,Freischneider,Quad,Mofa,etc.) ausgesetzt?
8. Dringen Gas- und/oder Heizölgerüche ins Treppenhaus oder sogar in Ihre Wohnung?
9. Sind Sie den bedufteten und chemischen Wasch- und Reinigungsmitteln Ihrer Nachbarn ausgesetzt?
10. gut das kann man stehen lassen, selbst ich muss im Frühjahr zum Asthmamittel greifen.



Ich würde mich echt freuen, wenn jemand von Euch diese vier Schwergraddefinitionen in der Literatur findet.

[Therese]

Thowanga,

mit vier Schweregrade ist da vielleicht Toxische Encephalopathie gemeint.
Schwergrad I
Schweregrad IIa
Schweregrad IIb
Schweregrad III
Schaut mal Ärzteinformation Dr.Merz

Therese

[Tohwanga]

Ja Therese,

das könnte es wirklich sein: http://www.dr-merz.com/_private/Papers/aerzteinfo_edited_5.pdf doch trifft es nicht defiinitiv auf MCS zu.

Schweregrad I (TE-1): Erschöpfung, Ermüdbarkeit, Konzentrations- und Merkschwäche,
Antriebsminderung.

Schweregrad II a (TE-2A):Persönlichkeitsveränderungen, signifikante Leistungsminderung und sensorische Störungen,
Affektlabilität mit depressivem Einschlag, Nachweis: Testpsychometrisch;

Schweregrad II b (TE-2B):wie II a, zusätzlich Ataxie, Tremor, Koordinationsstörungen und Polyneuropathie nachweisbar.

Schweregrad III (TE-3):schwere globale Einschränkungen der Gehirnleistung, ähnlich Demenz und Psycho-
Syndromen. Nachweis hirnatrophischer Veränderungen mit CT und MRT.


Also der Satz - MCS ist eine Erkrankung mit vier Schweregraden, deshalb erleiden nicht alle von uns die erkrankt sind das selbe Niveau an Behinderung und Isolation - an sich, kommt ja aus einem Blog von Eva Caballé: http://www.csn-deutschland.de/blog/2011/04/29/medizin-news-was-ist-multiple-chemical-sensitivity/

Vielleicht könnte CSN Eva mal anschreiben, wo sie den Literaturnachweis hat? @Silvia?

[Tohwanga]

wenn ich mir das so anschaue, dann finde ich mich schon in Schweregrad II b (TE-2B) wieder. Doch welcher Arzt diagnostiziert mir das? Und glaubt mir das Versorgungsamt, wenn ich damit ankomme? Wird mir das Gesundheitsamt ein Fünktchen Anerkennung geben?

[Marina]

Menno, ich habe das mit den Schweregraden bei MCS schon einmal gelesen, ich komm nur nicht mehr drauf, wo. Habe auch schon so viel nachgeschaut, wo ich es vermutete, aber nichts zu finden. Mir wäre auch so, dass es von Hill oder Pall war??? Bin mir aber nicht sicher. Ich hatte es jedenfalls ausgedruckt oder als Buchseite in deutscher Sprache vor mir. Ist nur schon ca. 2 - 3 Jahre her. Es war jedenfalls eine Einteilung in 4 oder vielleicht auch 5 Stadien der MCS-Erkrankung.
Wenn ich wieder etwas Zeit finde, schaue ich weiter bei meinen Unterlagen.

Liebe Grüße

Marina

[Amazone]

Mir ging es wie Marina. Habe lange gesucht und jetzt gefunden: MCS Stufen von Meggs
unter http://www.mcsbeaconofhope.com/MCS%20BOH/meggs_main.htm

Ist allerdings in English.

Gruß Amazone

[Therese]

Vielleicht das hier Buch Hill Chronisch krank durch Chemikalien.

In Stadium 1
wird der Körper mit Umwelteinflüssen unterschiedlicher Art,darunter in zunehmenden Maße mit Umweltchemikalien in Luft,Wasser,Boden und Lebensmittel exponiert.

In Stadium 2
gewinnt der durch diese Umwelteinflüsse im Stoffwechsel ausgelöste oxidativer Stress zunehmend Einfluss,sodasss sich das natürliche Abwehr-und
Entgiftungssystem nun daraufhin anpassen und mehr Energie aufwenden muss.Der Organismus wird anfälliger gegenüber Infektionen,Allergien und Chemikalien-Wirkungen.Auch die Toleranz gegenüber emotionalem Stress sinkt deutlich.

Stadium 3
ist die Krankheit durch die Symtome offensichtlich geworden,Allergien und Überempfindlichkeiten gegen chemische Stoffe sind ausgeprägt.
Autoimmunkrankheiten können den Organismus zusätzlich belasten.

In Stadium 4
überwiegen die pathologischen Vorgänge,die durch den oxidativen Stress ausgelöst werden,gegenüber den Reparaturmechanismen.Diese stützen sich auf
natürliche Antioxidantien wie Glutathion,das in zunehmenden Maße verbraucht wird und nicht mehr zur Verfügung steht.Der Körper kann zusätzlich
Umweltstress nicht mehr verarbeiten,es kommt zu fortlaufend degenerativen Prozessen,an deren Ende irreversibel verlaufende Krankheiten wie Krebs,
Autoimmunkrankheiten und neurodegenerativen Erkrankungen wie Parkinson,Multiple Sklerose und die Alzheimer-Demenz stehen.

[Tohwanga]

@ Marina, Amazone, Therese
Vielen Dank

Therese meintest du das hier: http://www.amazon.de/Chronisch-krank-durch-Chemikalien-Schadstoffbelastung/dp/3832277684 von H.U. Hill? der Vorreiter von dem http://www.amazon.de/Multiple-Chemikalien-Sensitivit%C3%A4t-Multisystemerkrankungen-Umweltmedizinische-Forschungsstand/dp/383229046X

Ich habe die 2. Auflage des Blickes auf den aktuellen Forschungsstand von 2008, darin beschreibt Hill die 2 Phasen:
Phase I Sensibilisierungsphase: Auslösung durch neurotoxische Chemikalien, die auf Rezeptoren und ein Enzym imzentralen und peripheren Nervensystem einwirken
Phase II die eigentliche Sensibilisierungsphase: nach Monaten oder Jahren wird ein Zustand andauernder und unspezifischer Überempfindlichkeiten gegenüber einer Vielzahl von Chemikalien erreicht...

daher wundere ich mich, das Hill in früheren Büchern 4 Stadien aufzeigt und das dann komplett wieder verwischt.

Auf jeden Fall ist die Einteilung in 4 Schweregrade genauer und gibt uns ein Werkzeug, zur Argumentation für die Behörden, insbesondere Versorungsamt. Das ist es doch.

Hat das eigentlich jemand schon angewandt und hat so einen höheren GdB zuerkannt bekommen?

[Therese]

Thowanga,

glaube mein Buch ist auch von 2008 ISBN 978-3-8322-7768-0
Habe es im März 2008 bei einem Vortrag von Dr.Binz und Dr.Huber in Wiesbaden gekauft,meine es ist auch die 2.Auflage.
steht in meinem Buch auf Seite 45

[Janik]

Solange die MCS Definition eine solche "Liste der Schweregrade von MCS" nicht aufnimmt und die Schweregrade nur von einzelnen, wenigen Wissenschaftlern oder Ärzten irgendwo zitiert werden, sind sie nicht viel mehr wert wie "eines Mannes Rede".

Die MCS Definition muss bei den Ärzten Anwendung finden und davon abgeleitet muss MCS diagnostiziert werden und mit dem ICD-10 Code kodiert werden. So ist die Vorgehensweise. Lasst Euch MCS diagnostizieren von Eurem Umweltarzt und wenn er sich sträubt, fragt ihn warum.

Wir müssen uns verinnerlichen: Ohne korrekte Diagnostik, keine korrekte Therapie und keine Möglichkeit Rechte als MCS Kranker zu erhalten.

[Tohwanga]

hey Therese,

dann haben wir unterschiedliche Bücher. Ich habe das Multiple Chemikalien-Sensitivität (MCS) - Ein Krankheitsbild der chronischen Multisystemerkrankungen (CMI) ISBN 978-3-8322-7098-8
Was im September 2009 im Shaker Verlag rauskam.

So wie Janik das wohl richtig betitelt, es ist keine generelle anerkannte Definition und findet bei den Ärzten keine Anwendung, sondern wohl nur mal (vielleicht sogar wirklich) von Dr. Hill kreiert. Die mangelhafte Durchsetzung, zeigt sich ja auch in seinem Folgebuch wo er dann nur noch 2 Phasen definiert.

hmm, dann können wir damit auch bei den Ämtern nicht auftrumpfen. Aber diese andersrum auch genauso wenig.

@Janik
ganz ehrlich welcher Umweltmediziner diagnostiziert noch MCS? Also unsere alte Garde (Binz, Bartram, Huber) mal außen vor. Ich kenne keinen Umweltmediziner, alle eiern irgendwie nur so rum und lassen sich nicht zwischen die Stühle (Pat. - Amt) setzen.

[Amazone]

Hier noch eine Einteilung von Pamela Reed Gibson in vier Schweregrade:

http://www.mcsresearch.net/journalpapers/sicknessrelateddysfunction.pdf


Vielleicht findet sich jemand, der das für uns alle übersetzt.

Gruß Amazone

[Marina]

Also das von Hill, was Therese aufgeführt hat, das war es nicht, was ich damals gelesen habe. Da muss es noch was anderes geben.

Liebe Grüße

Marina

[Therese]

Marina vielleicht das,
aus dem Handbuch Chemikalien -Unverträglichkeit(MCS)von Maschewsky.

MCS als Hypersensivitäts-Reaktion
Unter Hypersensivität im immunologischen Sinn werden anders als in der Toxikologie sehr spezifische molekulare Mechanismen verstanden.
Immunologische Hypersensivität wird in vier Typen unterschieden:

Allergie(IgE-vermittelt; TypI-Reaktion)

zytoxische Reaktionen(IgG-oder IgM-vermittelt; TypII-Reaktionen),

immunkomplex-vermittelte Reaktionen (Typ III-Reaktionen)
und
zell-vermittelte Reaktionen (Typ IV-Reaktionen,auch zell-vermittelte Zytotoxität oder verzögerte Hypersensitivittät genannt).

[Janik]

Auf welcher SEite steht es bei Gibson Amazone?

[Amazone]

Seite 24, levels of disability. Bezieht sich mehr oder weniger darauf, ob jemand mit MCS noch arbeitsfähig ist oder nicht.

Gruß Amazone

[Karlheinz]

Unangesprochenerweise würde ich sagen Seite 9 unten und 10 oben. Mehr ad hoc Skalen für diese Studie. Vorher schon mal veröffentlicht war nur: E.I. Disability Classification (1987) aus The Human Ecologist, 35, 13. Beim googlen hab ich dazu nichts zusätzliches gefunden. Schätze die Zeitschrift würde vom Establishment eher als paramedizinisch eingestuft werden. Letzteres ist aber nur von mir geraten. Wer will möge suchen. Insgesamt wohl eher nichts was irgendwem weiterhelfen würde.

Nebenbei, MCS IEI und ä. Skalen gibt es allerhand, die wurden häufig nur ein oder zweimal benutzt. Will halt jeder was veröffentlichen und kreiert dann mal eben eine Skala für seine speziellen Zwecke, damits schön objektiv ist.

[Karlheinz]

Die vier Stadien von Hill u.ä. würde ich eher als Entwicklungsstufen verstehen denn als Schweregrade. Scheint auf eine Klassifizierung zurückzugehen, die ursprünglich wohl mal von Rea stammt.

[Marina]

Therese, nein, das war es auch nicht.
Es war mehr Text und soviel ich mich erinnern kann, standen auch schonungslose Sachen im letzten Stadium darin, von wegen "... führt meinst zum Selbstmord" u. ä.
Ich weiß jedenfalls noch, dass mich der Text, trotz meinem bisherigen Wissen" sehr betroffen gemacht hat.

Marina

[Therese]

Ja Marina, ich kann mich erinnern auch mal sowas gelesen zu haben.War auch schockiert.
Werde weiter suchen vieleicht finde ich es doch noch mal.

[Karlheinz]

Also, ich habe zu Amazones Fund nochmal etwas rumgesucht:

- alles was Google zu "EI Disability Classification" hergibt geht auf die Arbeit von reed-Gibson zurück. Dazu noch zwei Funde, die interessant sein können: http://www.mcsresearch.net/Conferencepapers/phenomenology.pdf und http://www.nicnas.gov.au/current_issues/MCS/Submissions/AESSRA_final_PDF.pdf .

- 'The Human Ecologist' scheint außer in den Arbeiten von Reed-Gibson nirgendwo im Netz mehr aufzutauchen. Scheint also relevanzmäßig eher ziemlich weit unten rangiert zu haben. Vermutlich nichts, womit man irgendwen beeindrucken könnte.

[Palau]

Meine Recherchen haben Folgendes ergeben:

1. Die "vier Schweregrade" betreffen die 4 Stufen bei einer TE (Toxische Enzephalopathie)

2. Dr. Hill schreibt in seiner Abschlussarbeit - Postgradualstudium Toxikologie der Universität Leipzig ( Jahr 2005 )
THEMA: MCS - Ein Krankheitsbild aus dem Formenkreis der chronischen Multisystemerkrankungen (CMI)


S. 25: Man muss also 2 Phasen der Krankheit unterscheiden:
1. Die SENSIBILISIERUNGS- PHASE, bei der eine oder mehrere Chemikalien einwirken und dadurch die Empfindlichkeitsschwelle
für Chemikalien empfindlich herabsetzen

2. die eigentliche SENSIBILITÄTS-PHASE, in der wiederholt akute Symptome durch erneute Exposition mit bereits sehr geringen
Chemikaliendosen ausgelöst werden, und in der gleichzeitig chronisch andauernde allgemeine und systemische
Krankheitssymptome vorherrschen.

Die auslösende Chemikalie der Phase 1 kann, aber muss nicht die gleiche sein wie die Substanzen, die danach die Reaktionen der
Phase 2 auslösen.

Die SENSIBILISIERUNGS-PHASE 1 kann durch eine "einmalige" Exposition EINES chemischen Stoffes in "hoher Konzentratition" oder auch durch "vielfältige" chemische Reizungen "niederig" konzentrierter STOFF-GEMISCHE geprägt sein.

In der anschließenden PHASE 2 besteht dann eine "andauernde und unspezifische" SENSIBILISIERUNG gegenüber körperfremden Stoffe, und dies bei Konzentrationenen, die "weit unterhalb" der Schwellenkonzentrationen liegen, die bei gesunden Personen zu Reizungen und toxischen Wirkungen führen.

Das Krankheitsbild MCS kann also wie folgt "definiert" werden:

MCS wird ausgelöst durch ein nachweisbares Initialsereignis mit "einer" Chemikalie oder einem "Gemisch" von Chemikalien, dem nach einer kurzen Zeit eine Vielzahl von teilweise unspezifischen und allgemeinen Krankheitssymptomen folgt, die durch weitere "Niedrig-dosis-Expositionen" gegenüber einer großen Zahl von "chemisch voneinander unabhängigen" Substanzen ausgelöst werden.
Man spricht von einem "toxisch induzierten Verlust der Toleranz TILT)" (Ashford, Miller, 1998)